PASTORALE ZORG EN STERVENSBEGELEIDING

Inleiding

Een belangrijk onderdeel van de pastorale zorg die vanuit de christelijke gemeente wordt gegeven is de geestelijke zorg aan het sterfbed. Die zorg betreft primair de stervende in zijn of haar betrokkenheid op het leven, op andere mensen en op de Here God. Anderzijds richt die zorg zich ook op de familieleden die een geliefde aan de dood moeten afstaan.

In onze tijd vindt in ons land euthanasie in een of andere vorm meer en meer ingang in de gezondheidszorg. Ook ambtsdragers en gemeenteleden kunnen in hun (pastorale) zorg voor stervenden en hun familie met een euthanasieverzoek of zelfs euthanasiesituatie worden geconfronteerd. Of men komt in een situatie waarin men zich afvraagt of er sprake is van euthanasie of niet. Bijvoorbeeld een gemeentelid, of een familielid ervan, verzoekt om euthanasie. Of zorgverleners beginnen over het staken van behandelingen om de patiënt te laten overlijden. Of de arts van het verpleeghuis waarin een oudere, demente broeder wordt verzorgd, antwoordt op de vraag waarom men de sonde eruit haalde, dat men de patiënt nu wil laten versterven. Patiënten en familieleden kunnen in dergelijke situaties heel erg met vragen zitten, maar geen kans zien die op een goede manier aan de orde te stellen bij de behandelend arts of verpleegkundigen. In het pastoraat kan men pogen de situatie en de beslissingen waarvoor men staat te verhelderen, zo nodig de communicatie met de zorgverleners te verbeteren, te verstaan welke weg verantwoord is jegens God en medemensen en helpen die weg met de Here te gaan.

In deze bijdrage wil ik trachten in algemene zin vragen als hierboven genoemd te bespreken en aan te geven welke keuzen daarin vanuit de Schrift ethisch verantwoord zijn. Dit als handreiking aan diegenen die al dan niet ambtshalve pastorale zorg verlenen bij sterven. Daarbij teken ik wel aan dat mensen en situaties uniek zijn en er geen gedetailleerde voorschriften voor iedere situatie gegeven kunnen worden. Telkens weer zal degene die pastorale zorg verleent, allereerst moeten proberen de mensen, gemeenteleden en anderen om hen heen, te begrijpen in hun situatie. Samen zal men Gods leiding en wil in de concrete situatie moeten zoeken. Zijn Woord geeft daarbij richting en normen.

Duidingen van de dood en medische zorg

Als invalshoek voor onze overwegingen kiezen we de verschwende gezichtspunten waaronder de dood vanuit de bijbel gezien kan worden. Dit zijn: de dood als grens, als vijand, vaak verbonden met het oordeel, en als doorgang.

Grens

Als schepsel dat de gevolgen ondervindt van de verstoring van de verhouding met God, is de mens, evenals de dieren, vergankelijk. De eindigheid en de sterfelijkheid zijn nu kenmerkend voor het lichamelijke bestaan. Strikt vanuit dit gezichtspunt bezien kan het sterven van de mens een ‘natuurlijk’ proces worden genoemd. Dus in een beperkte zin kunnen we zeggen dat de dood “erbij hoort”, zoals tegenwoordig vaak beweerd wordt. De mens heeft de neiging zijn eindigheid te verdringen. De Bijbel noemt erkennen van eigen sterfelijkheid: wijsheid! De dichters van Psalm 39 en van Psalm 90 vragen dan ook om “Kennis van de mate mijner dagen, opdat ik een wijs hart bekome”. Deze wijsheid van het erkennen van de doodsgrens en de eindigheid van het leven houdt onder meer in dat een eindeloos voortleven niet het doel kan zijn van de geneeskunde. Deze dient zich niet te richten tegen de sterfelijkheid van de mens als zodanig. Waar dit (heimelijk) toch gebeurt, ontaardt de geneeskunst.

Voor de medische zorg betekent dit dat men ook van ophouden moet weten. Weliswaar mag de arts alleen behandelen met toestemming van de patiënt of, wanneer deze dat niet meer kan (wilsonbekwaam is), van diens familie. Maar meestal zullen die afgaan op wat de arts zegt over de mogelijkheden van behandeling en de te verwachten vooren nadelen. Als regel moet de arts geen behandelingen voorstellen die medisch niet zinvol zijn. En als die ingesteld zijn moet de arts voorstellen die te staken. Een behandeling is medisch zinloos als de te verwachten voordelen ervan voor de patiënt niet meer opwegen tegen de risico’s en de nadelen van de behandeling. We noemen dit het principe van de proportionaliteit. Bij voordelen moet men denken aan behoud van leven en verbetering van de gezondheidstoestand of in elk geval tegengaan van verslechtering ervan. Nadelen voor de patiënt zijn het lijden dat de behandeling zelf teweegbrengt (denk aan operaties, chemokuren, belastende onderzoeken etc.) en de risico’s daarvan op complicaties en achteruitgang. Om een dreigend sterven door een ernstige aandoening af te wenden, kan een behoorlijk belastende en risicovolle behandeling nodig en gerechtvaardigd zijn. Maar bij iemand die al stervende is, zijn eigenlijk alleen behandelingen die verlichten (palliatieve zorg) nog medisch zinvol en gewenst.

Staken van behandelingen kan dus vooral in de laatste levensfase zeer terecht zijn en heeft dan met euthanasie niets van doen. Maar wanneer een medisch zinvolle behandeling wordt gestaakt met het doel te patiënt te laten overlijden, dan is sprake van een vorm van euthanasie.

Het is belangrijk dit principe vast te houden. Maar het is ook belangrijk te beseffen dat in de praktijk het onderscheid tussen medisch zinvol en niet meer zinvol vaak niet scherp is. Voor niet-medici is het meestal al heel moeilijk te beoordelen. Daarom zijn een goede verhouding met de arts en eventueel met verpleegkundigen en goed overleg van wezenlijk belang. Het kan nodig zijn door te vragen bij de arts naar wat hij of zij beoogt en wat reële verwachtingen zijn. Overigens is een arts niet verplicht alles te doen wat een patiënt vraagt. Een medisch volkomen zinloze behandeling mag hij niet instellen. Als de patiënt of de betrokkenen toch menen dat iets moet worden gedaan dat de arts niet wil, kan men vragen om een ‘tweede mening’ van een andere arts.

Vijand

De dood is evenwel niet alleen een grens. Ziekte, lijden en dood zijn in bijbels licht niet alleen natuurlijke, biologische processen. De bijbel leert dat ziekte, lijden en dood een door menselijke schuld veroorzaakte verwording zijn van de schepping. Ze zijn de werkzame ontkenning van de geschapen aard en bestemming van de mens. Zo bezien hoort de dood niet bij het leven. De apostel Paulus noemt haar de laatste vijand (1 Corinthiërs 15:26). In de bijbel wordt over ziekte en dood dan ook geklaagd en gezucht. Dat gebeurt omdat de dood niet alleen als grens, maar tevens als vijand, want als oordeel wordt ervaren. In dit verband staat de uitspraak van Paulus in Romeinen 6:23: “..het loon dat de zonde geeft is de dood”.

Dit verstaan van de dood betekent dat de dood ten diepste een vijand blijft van het leven. Een vijand die niet omarmd mag worden als een vriend. Dit blijft zo, ook wanneer mensen verlangen te sterven (wat nog niet wil zeggen dat ze naar de dood verlangen, ook al wordt dit wel zo gezegd). Opzettelijk doden in de geneeskunst grijpt dan ook vooruit op iets dat de menselijke maat en verantwoordelijkheid te boven gaat. De dood is het oordeel vanwege God die de eigenaar is van het leven en aan wiens bezit wij ons niet mogen vergrijpen (Gen. 9:6).

Maar dat de dood een vijand is, betekent ook dat we ons wel tegen een ‘vroegtijdige’ dood en de voorboden daarvan in ziekte en lijden, mogen verzetten. Dat wil zeggen met behandelingen die medisch zinvol zijn. Ook Jezus had een afkeer van de dood. Hij was woedend en weende bij het graf van Lazarus (vgl. Joh. 11:35-38). Maar ook de mensen die door Jezus zijn genezen of uit de dood opgewekt zijn later weer gestorven. De opstanding in onvergankelijkheid bleef en blijft nog toekomst.

De vijandschap van de dood komt ook tot uitdrukking in de aftakeling en het lijden waarmee het sterven soms gepaard gaat. Wanneer we dat zien gebeuren, vooral wanneer het een geliefde betreff, dan dringt zich heel sterk de ervaring op dat dit de oor-spronkelijke bedoeling nooit geweest kan zijn. Maar dit moet ons er niet toe brengen het doden als oplossing te gaan zien, ook niet wanneer we de dood als opluchting zouden ervaren. Het moet ons ertoe brengen ons in te zetten voor een zo goed mogelijke zorg (zie verder). Die ervaring van verzet en afkeer tegen aftakeling en lijden bepaalt ons ook bij de ernst van de zonde en de noodzaak van vergeving om voor God te kunnen verschijnen. Dit brengt ons op het derde gezichtspunt waaronder de dood gezien moet worden.

Doorgang

Christus heeft de dood overwonnen door zelf door de dood heen te gaan. Door Jezus’ dood en opstanding is er verzoening van schuld, is de dood overwonnen en heeft God in Christus over de machten gezegevierd (Colossenzen 2:15). Alleen in de betrokkenheid op Christus in geloof en navolging kunnen mensen terechtgebracht worden en tot hun bestemming komen. Hiermee verandert de betekenis van de dood. Paulus verbindt in 1 Corinthiërs 15 de dood met een proces van transformatie. Het vergankelijke lichaam is als een zaad dat gezaaid wordt. Dat ‘sterft’, maar staat op in een nieuwe vorm. Zo is de dood niet het einde, maar door het geloof in Christus de doorgang naar een vernieuwd bestaan waarin Gods bedoeling wordt verwerkelijkt. Het geloof in de “opstanding des vlezes” onderstreept hoezeer het lichamelijke hoort tot het volle menselijke bestaan, terwijl tegelijkertijd het leven in deze gevallen en geschonden wereld wordt gerelativeerd in het licht van de eeuwigheid. Dit aardse leven is niet alles, maar het is wel van beslissende betekenis (zie bijv. Romeinen 8:18-30, I Corinthiërs 7:29-31, Il Corinthiërs 4:16-5:10).

Deze visie op de betekenis en toekomst van het lichamelijke bestaan heeft implicaties voor de geneeskunst. Ze houdt in dat ook in de laatste levensfase de mens zoveel mogelijk geholpen moet worden om zich bewust op het sterven voor te bereiden. Zoveel mogelijk moet worden voorkomen dat deze laatste fase volledig door medische technologie en activiteit wordt overheerst. Medische mogelijkheden dienen in de stervensfase eerder de gelegenheid te bieden om zich op het sterven voor te bereiden en afscheid te nemen, dan het leven tot het uiterste te verlengen.

Versterven en palliatieve zorg

In het licht van bovenstaande beschouwing wil ik in het vervolg twee ontwikkelingen nader bespreken.

Wat is versterven en hoe ligt dat ethisch?

Met name naar aanleiding van enkele sterfgevallen in een Gronings verpleeghuis door - mogelijk - onthouding van vocht en voeding, is de term versterven gangbaar geworden.

Versterven kan worden omschreven als het overlijden van de patiënt ten gevolge van het niet meer eten en drinken, ongeacht de oorzaak hiervan, waarbij met name de verdroging tot de dood leidt.

Uit onderzoek blijkt dat in 8% van de (onderzochte) sterfgevallen een beslissing was genomen om af te zien van het toedienen van vocht en voeding, waardoor het overlijden mogelijk was bespoedigd. Verpleeghuisartsen namen bij circa 25% van de sterfgevallen een dergelijke beslissing, huisartsen en specialisten in elk ongeveer 4%. In ongeveer 30% van de gevallen was het leven mogelijk met meer dan een week bekort en in 12% zelfs meer dan een maand. Versterving speelt dus een rol in de praktijk. Voor een ethische beoordeling moeten we eerst iets meer zeggen over het stervensproces in het algemeen.

In de laatste levensfase gaat de toestand van de patiënt meestal geleidelijk en soms wat sneller achteruit. Een terugkerende luchtweginfectie, een klein herseninfarct, een urineweginfectie, een voortgaand dementieproces. Allemaal kleine terugslagen die echter voor de (hoog)bejaarde, met zijn of haar zwakke conditie, grote gevolgen kunnen hebben. De patiënt wordt meer en meer afhankelijk van zorg, ook bij het eten en drinken. De persoon is, zoals wel gezegd wordt, ‘op’ of ‘uitgeleefd’. Behalve het aanbieden van dagelijkse zorg is vrijwel iedere medische behandeling disproportioneel. De korte perioden dat betrokkene helder van geest is, worden benut om door middel van een tuitbekertje drinken aan te bieden. Na enkele dagen van intensieve zorg overlijdt de patiënt.

In een dergelijk stervensproces is sprake van geleidelijke uitdroging. Uitdroging werd in het verleden wel gezien als het toebrengen van leed aan de betrokkene. Toch wordt met name in de geriatrie, de palliatieve zorg en de terminate zorg (hospices) steeds meer aangegeven dat die voorstelling van zaken niet strookt met de werkelijkheid. Uitdroging, als gevolg van het ziekteproces of gewoon van ouderdom, blijkt eerder de stervensweg te verzachten. In zo’n situatie eet en drinkt de patiënt niet meer omdat hij stervende is; het is niet zo dat hij sterft omdat hij geen eten en drinken meer krijgt. Mensen in een stervensfase blijken geen honger- of dorstgevoelens meer te hebben. Het is derhalve belangrijk om onderscheid te maken tussen uitdrogen en dorst lijden. Het eerste is bij bejaarden in de terminale fase, zoals hierboven aangegeven, niet lijdensvol. Wel dienen mond, neus en ogen goed verzorgd te worden ter voorkoming van secundaire infectie en korstvorming, als gevolg van het uitdrogingsproces. Dorst lijden daarentegen zal het stervensproces verzwaren. Dat dient derhalve altijd bestreden te worden.

Wat betekent dit voor het beleid inzake het toedienen van voeding en vocht?

Eten en drinken behoren tot de basisbehoeften van de mens. Daarom dienen mensen altijd vocht en voeding te kunnen krijgen en moeten die aan zorgbehoeftige mensen worden aangeboden.

Toch is hiermee de kwestie van de kunstmatige toediening (sondevoeding) nog niet opgelost.

Wanneer een wilsbekwame patiënt pertinent weigert voeding en vocht tot zich te nemen dan dient dat uiteindelijk door de zorgverleners gerespecteerd te worden. De patiënt kiest dan bewust voor versterving. Wel kan het zinvol zijn na te gaan of de patiënt werkelijk wilsbekwaam is en niet weigert ten gevolge van bijvoorbeeld een depressie.

De problematiek van versterven ligt overigens niet zozeer bij deze (kleine) categorie patiënten. Die ligt veeleer bij de vele, meer of minder wilsbekwame demente mensen en bij langdurig comateuze patiënten.

Moeten demente mensen altijd tot het laatst toe sondevoeding krijgen?

In het algemeen is het wenselijk demente mensen zoveel mogelijk langs gewone weg eten en drinken te geven. Het is echter niet ongewoon wanneer toenemend demente patiënten geleidelijk aan minder gaan eten en drinken, of dit gaan afweren. Afhankelijk van de toestand en resterende levensverwachting van de patiënt, kan een dergelijk geleidelijk, natuurlijk uitdrogingsproces worden aanvaard. Als er maar op wordt toegezien dat de patiënt niet lijdt ten gevolge van uitdroging. Mede ten gevolge van hoge werkdruk kan soms te weinig tijd genomen worden voor het eten en drinken geven. Dan kan onbedoeld de patiënt toch vermageren en uitdrogen. Tijdelijk een sonde inbrengen kan de conditie van de patiënt dan weer verbeteren. Helemaal overgaan op sondevoeding vereist een zorgvuldige afweging en overleg. Vroeg of laat komt dan de vraag wanneer met de sondevoeding gestopt moet worden - vaak een moeilijke vraag omdat die op de familie kan overkomen als een suggestie dat men van de patiënt af wil. Dit hoeft beslist niet het geval te zijn. In de stervensfase kan kunstmatige toediening van voeding en vocht het stervensproces onnodig en onterecht rekken en dat dient achterwege te blijven. De pastor/ambtsdrager kan in dergelijke situaties soms helpen onbegrip en wantrouwen weg te nemen en goed overleg mogelijk te maken.

Wanneer er gerede twijfel bestaat over het voorgestelde beleid kan, eventueel via de NPV, een ‘second opinion’ gevraagd worden. Dan kunnen de patiënt, voor zover die nog aanspreekbaar is, en de familie gebaat zijn bij geestelijke en praktische steun in hun contact met zorgverleners en eventueel instellingsvertegenwoordigers. De aanvaarding van euthanasie in onze gezondheidszorg brengt mee dat het goed is alert te blijven op de zorg die wordt gegeven. Anderzijds moeten we niet uit reactie een zorgbeleid gaan verdedigen dat nauwelijks ruimte laat om te sterven op een wijze die zo goed mogelijk gelegenheid biedt voor stervensbegeleiding.

Kortom, versterven is alleen toelaatbaar op initiatief van de wilsbekwame patiënt of in de uitdrukkelijk terminale toestand van de wils(on)bekwame patiënt. Dit geldt niet alleen voor demente, maar voor alle mensen.

Pijnbehandeling en levensbekorting

De mogelijkheden van pijn- en symptoombehandeling zijn de laatste decennia enorm toegenomen. Een goed ingestelde pijnbehandeling zal in het algemeen het leven niet verkorten. Zonder pijnbehandeling zou de patiënt veel pijn hebben en dat kan levensverkortend werken. Tot goede pijnbehandeling behoort vaak het gebruik van morfine. Morfinegebruik behoeft dus beslist niet te betekenen dat men de patiënt langzaam aan het doden is. Dat kán overigens wel en komt ook wel voor. Ook dan is goed overleg vereist met de zorgverleners, waarin wordt doorgevraagd naar hun bedoeling met de ingestelde behandelingen en waarin de eigen positie ten aanzien van levensverkortend handelen wordt duidelijk gemaakt.

Soms is de pijn zo hevig dat dermate hoge doses middelen nodig zijn dat de patiënt daardoor eerder overlijdt. Zolang de behandeling is afgestemd op de situatie van de patiënt en is gericht op het verlichten van het lijden is een dergelijk levensbekortend effect aanvaardbaar.

Overigens is goede zorg in de laatste levensfase veel breder dan pijn- en symptoombehandeling, hoe belangrijk deze ook zijn.

Palliatieve zorg

Op het lijden en de nood van mensen in de laatste levensfase dient niet het doden als oplossing te worden aangegrepen. Een ander antwoord is nodig. Dit wordt met name gegeven in de terminate palliatieve zorg. (Palliatief betekent verzachtend, verlichtend). Ook in Nederland ontstaat hiervoor de laatste jaren meer aandacht en wordt aan de ontwikkeling ervan gewerkt. Palliatieve zorg houdt niet alleen in dat lichamelijke pijn en andere klachten goed worden behandeld, maar ook dat de patiënt als persoon in alle facetten van zijn bestaan aandacht en begeleiding ontvangt. Op angst en onzekerheid van de patiënt voor het mogelijk nog komende lijden wordt ingegaan. Door uit te leggen wat de behandelmogelijkheden zijn en de belofte dat de patiënt niet aan zijn lot zal worden overgelaten, probeert men die angst weg te nemen. Zorgen over de toekomst van nabestaanden worden zo goed mogelijk bespreekbaar gemaakt. Vragen naar de zin van wat men doormaakt worden niet uit de weg gegaan, ook al zijn er geen sluitende antwoorden. Op onzekerheid over wat komt na het sterven, op de vraag hoe men voor de levende God zal kunnen verschijnen, wordt in pastorale begeleiding ingegaan. In de terminale palliatieve zorg heeft dus het pastoraat een eigen plaats. Er zijn verschillende christelijke organisaties die een dergelijke palliatieve zorg verlenen en bevorderen, waaronder Stichting Schuilplaats en de NPV. Een deel van de zorg wordt verleend door vrijwilligers. In de ondersteuning van deze zorg ligt mijns inziens ook een diaconale taak van de kerk.

De praktijk wijst uit dat door dergelijke goede zorg de vraag om euthanasie voor het overgrote deel verdwijnt. Voor zover verzoeken om euthanasie blijven bestaan, kunnen die niet rechtvaardigen dat de arts de bevoegdheid wordt gegeven leven opzettelijk te beëindigen. Het is voor onze samenleving van het grootste belang dat we leren omgaan met ziekten, lijden en sterven op een andere dan de medisch-technische manier, waarvan het opzettelijk doden door de dokter het sluitstuk is.

De auteur is directeur van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek; dit artikel is op persoonlijke titel geschreven; daarbij is dankbaar gebruik gemaakt van het rapport van het Lindeboom Instituut Versterven. In dubio over abstineren’.

Enige literatuur voor verder studie

1. Cusveller B.S., Jochemsen H., Teeuw A.A., Bakker D.J. Versterven. In dubio over abstineren. Rapport van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut nr. 14. Ede 1997.

2. NPV. Als een ander moet beslissen. Amsterdam, Buijten en Schipperheijn 1996.

3. Jochemsen H. (red.) Zorg voor wilsonbekwame patiënten. Lindeboomreeks deel 5. Amsterdam, Buijten en Schipperheijn 1994.

4. Velema W.H. Mag ik sterven, moet ik leven? Een praktisch-pastorale benadering rond de levensbeëindiging. Zoetermeer, Boekencentrum 1993.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen