+ Meer informatie

Pastorale zorg aan terminale patiënten

17 minuten leestijd

Het onderstaande is in een enigszins andere en gewijzigde vorm uitgesproken op een toerustingsavond voor ambtsdragers in de ziekenhuisregio van „De Gelderse Vallei”, lokatie Bennekom, november 1988.

Elk mens is een unieke schepping van onze God, ook al dragen lichaam, ziel en geest de sporen van de gebrokenheid door de zonde. Uniek is ook de weg van elk mens naar het einde. En het is ook uniek om mee te mogen lopen met die ander tot aan de grens. Eigenlijk is alles aan het proces van langzaam sterven uniek. Het is een onherhaalbare weg die wordt afgelegd. Het kan ons gegeven worden om iets van dat unieke te mogen ontvangen en er voor die ander te mogen zijn. Dat alles niet alleen namens maar ook in de gezindheid van Jezus Christus. Er is dan nooit een recept voor begeleiding in de zin van confectie. Begeleiding van mensen die niet meer beter worden is altijd maatwerk.

De redactie vroeg mij nadrukkelijk er wat over te schrijven. Dat is eigenlijk in een paar bladzijden onbegonnen werk. Het krijgt al gauw iets fragmentarisch. Trainingsgesprek-ken met ambtsdragers ware mij liever. Maar ik probeer een paar opmerkingen te maken, waarvan ik hoop dat ze wat kunnen bijdragen.

Men make het zich voorshands niet te gemakkelijk door te zeggen: we brengen eenvoudig Gods Woord. Pastorale zorg (aan stervenden) is meer dan verkondiging. Het is anderzijds ook meer dan alleen maar omgaan met iemands begrensde leven. „Het is stap voor stap meegaan op het laatste stukje van de weg. Het betekent, zich in alle situaties in te leven en de stervende met woord en daad te helpen, voorzover het de mens gegeven is, met de stervende mee te gaan en hem met de zo nodige hulp bij te staan”. Daarbij bedenke men dat stervensbegeleiding wel enige kennis van zaken vraagt en in een bepaald opzicht soms ook een zekere deskundigheid, maar dat die begeleiding toch ook weer niet een „ding”, een „vak” mag en moet worden. Het is geen behandeling die de ander moet ondergaan.

Als ambtsdragers voor deze zorg op pad gaan, is het doel: a. waar mogelijk bespreekbaar maken van het naderend einde en de gevoelens die dit naderende einde oproept; b. het aangaan van een relatie op dieper niveau, waardoor de af te leggen weg begaanbaar wordt en c. zoeken naar de zin en de betekenis van iemands totale bestaan, zoals het er was en zoals het er is. En dan in die situatie zoeken naar het licht van het Evangelie, vergevend, vertroostend en bemoedigend. We beogen met deze begeleiding niet per se, dat iemand „klaar komt” met de vragen van leven en dood. Er zijn vragen, waarmee een mensenkind tot z’n laatste adem niet klaar komt. Wel kunnen we helpen te leren rusten - met de vragen en al - in de handen van Hem, Die ons tot over de grens wil brengen.

Wat gebeurt er als iemand „terminaal” wordt?

Meestal zal het een bevestiging zijn van een angstig vermoeden, dat men aan iets kwaad-aardigs lijdt, waaraan op termijn weinig is te doen en wat uiteindelijk op termijn tot de dood zal leiden. Het kan ook een plotselinge, onverwachte slecht-nieuws-boodschap zijn. Maar in beide gevallen slaat het bewust of onbewust als een bom in. Plotseling verandert het radicaal je leven. Eventuele toekomstplannen gaan niet meer door. Relaties komen aan een eind, aftakeling wacht misschien. Dat alles en nog veel meer veroorzaakt crisisgevoelens. Er zijn bepaalde kenmerkende eigenschappen van een crisis, die men de laatste twintig jaar wel heeft willen onderbrengen in een schema. De patiënt zou dan eerst in een fase van onzekerheid leven, daarna in een ontkenning verkeren; vervolgens in de greep van de woede terechtkomen, om daarna via depressie, marchanderen met God, tot een uiteindelijke aanvaarding te komen. De schematisering van dit alles wijs ik af. Iemand heeft eens gezegd: niemand sterft volgens het boekje. Dat is juist. We kunnen deze orde als een logische orde hanteren, maar ’t is zeker geen belevingsorde. Allerlei gevoelens van ontkenning en woede buitelen soms over elkaar heen en wat in de week vóór een kuur acuut was, komt wellicht later toch weer terug.

Dat neemt niet weg dat het goed is op de waarheidselementen die in deze onderschei dingen zitten, te letten. Want het is waar, dat iemand die niet meer beter wordt, dat heel vaak niet kan geloven en zelfs ontkent, dat de dokter hem of haar die verdrietige boodschap heeft meegedeeld. Het is goed om dan in de communicatie te pogen dat iemand langzamerhand zelf tot de conclusie kan komen, dat het werkelijk bergafwaarts gaat. De pastorale bezoeker moet het dan allemaal niet te snel invullen met wat hij -wetend hoe de ander er nu voorstaat - misschien op termijn wel kwijt kan, maar waar voor het moment nog niet is aangebroken. Als er namelijk iets is, wat altijd taboe is -maar zeker bij de terminale patiënt - dan wel dit, dat allerlei (geestelijke) opmerkin gen te vroeg komen. De ander moet er ook aan toe zijn. En daartoe dient dan de ster vensbegeleiding, om in alle fijngevoeligheid te onderscheiden, wanneer het er op aan komt. Men mag wel vragen wekken, maar geen antwoorden erop plakken, voordat de vragen zijn gehoord. En dat wederzijds!

Als een overstelpend verdriet zich van iemand meester maakt, dan mogen die tranen niet direct gedroogd en gesust worden. Het zou betekenen, dat de ander toch eigenlijk -natuurlijk door Gods kracht - flink kan en moet zijn. Zo ligt het niet. Het feit dat Jezus weende bij het verlies van Lazarus, betekent óók, dat verdriet bij verlies en ook als men zelf het einde ziet naderen, gedeeld moet worden en recht heeft er te zijn.

En is het vreemd, als de patiënt daarbij angstig kan zijn? Hiskia kon de angst niet ontlopen toen hij dacht, dat hij in de bloei van zijn jaren moest heengaan. Hij heeft het klagend bij de HERE gebracht, maar was pas achteraf zover, dat hij de beproeving als een bijdrage leerde zien tot zijn „heil”. Angst vraagt om nabijheid, soms zonder woorden, om een lijfelijk gebaar soms, omdat het een versmalling is te denken, dat echt contact alleen maar met woorden tot stand kan komen. De terminale patiënt moet ervaren, dat hij niet aanstonds wordt afgeschreven of soms figuurlijk al begraven wordt, voordat hij of zij gestorven is.

Met angst kan ook een groot gevoel van machteloosheid zich van deze zieke meester maken. De gedachte, dat er geen kruid voor je gewassen is, althans niet afdoende, kan de machteloosheid doen toeslaan en zeer neerslachtig maken. Het is diezelfde machteloosheid, die zich dan meester maakt van degenen die de zieke het meest naast staan. In die momenten is trouw geboden. De zieke moet nooit worden opgezadeld met zinnen als: zit maar niet over ons in. Wij redden ons wel. Dat zou wel eens het gevoel kunnen geven, dat de zieke niet zo’n geweldig lege plaats achter ging laten. Men kan hem wel missen. Het omgekeerde is uiteraard ook waar. Als de ander niet meer beter wordt, moet hij ook de ruimte krijgen tot onthechting. Dat behoeven wij niet te bevorderen door de zieke allerlei informatie uit het gewone leven te gaan onthouden. Evenmin om hem of haar nadrukkelijk al onze vrolijkheden te bezorgen, teneinde wat compensatie te bieden voor wat erg sombere stemmingen. We behoeven slechts de signalen te verstaan. Bij die signalen passen soms ook woorden uit de H. Schrift, waarbij alles zijn bestemde tijd heeft. U moet er overigens niet van opkijken, ais de ander duidelijk in verzet is tegen het lijden en de naderende dood.

Laten we wel wezen: de H. Schrift tekent de dood niet als een soort voltooiing van het leven. Ze staat als gevolg van de zonde als een spelbreker in Gods goede schepping te boek. Ze dient er eigenlijk niet te wezen. De bijbel kent de dood nauwelijks als een louter biologisch sterven. Sterven is altijd omringd door de context van de gebrokenheid, van het oordeel, van een verschijnsel, waarmee de Here als eerste geen vrede had. Als Jezus bij Lazarus’ graf staat, blijkt Zijn verbolgenheid. Dat dus de patiënt verzet aantekent, is volstrekt legitiem. Heel het boek Job is daarvan trouwens het bewijs. Maar of die opstandigheid en dat verzet een adres heeft, dat is pastoraal van groot belang. Er is een opstand tegen de dood, die God als Bondgenoot heeft. Het terminaalzijn gaat immers weliswaar niet buiten Gods Raad om, maar het gaat als een doorbreking van Gods goede schepping, wel tegen Zijn wil in. Ik mag dus uit het aanwezige leed en de terminale ziekte niet de conclusie trekken, dat de Here God de veroorzaker van alle ellende is. Liever langer leven is niet alleen een menselijk verlangen. Het is precies waarvoor de Here God ons geschapen heeft.

Vragen…… (telkens) vragen……

Er zijn kenmerkende vragen, die bij de ziekte telkens boven komen. Die vragen zijn de niet te vermijden waarom- en waartoe-vragen.

Het zou onjuist zijn de eis te stellen, dat iemand ze zou moeten beantwoorden met een „daarom”. Ze moeten gezegd kunnen worden, zoals ze ook in de psalmen zo vaak voorkomen. Zeker mag niet in de begeleiding worden gestopt, dat het „wel ergens goed voor zal zijn”. Dat zou op een verklaring van het grote leed neerkomen en elke zieke ervaart een verklaring als een theoretische en daarom te goedkope oplossing. Wie „waarom” zegt, vraagt niet altijd om het rationele antwoord, maar wil in die klacht worden aangehoord. Niet zelden kan de patiënt worstelen met de vraag, of die slopende ziekte ook een straf is op de zonde. Het is goed om het verband tussen zonde en ziekte niet te ontkennen. Maar let dan wel, op welke wijze het verband wordt gelegd. In Joh. 9 herinneren we ons Jezus’ woord: „noch deze, noch zijn ouders”, nl. bij het verhaal van de blindgeborene.

Weten te zullen sterven is niet gemakkelijk. Toch moet het geweten worden. Het moment waarop we moeten weten, dient in alle wijsheid gekozen te worden. Meestal door de arts, hoewel hij daarbij m.i. niet het alleenrecht of de alleenplicht zogezegd heeft. Sterven geeft balansgevoelens: wat heeft het tot nu toe voorgesteld of mogen voorstellen? Dat kan een stroom van dankbare gevoelens losmaken, al is dat door tranen heen. Het kan ook zijn dat het gevoel er is, er niet „klaar” voor te zijn. Juist dan heeft de begeleider een taak te helpen verduidelijken, waarin dat niet klaar zijn dan wel bestaat. Is het het onaf-gevoel? Het gevoel de ander in de steek te laten? Of niet te kunnen sterven, omdat de verhouding tot de Here God lange tijd was verwaarloosd? Indien dat het geval is, mag dat gevoel niet worden glad gestreken, maar helpen we de ander de leegte, de zonde, onze afwezigheid als schuld te belijden, opdat de vergevende liefde van de Here volop tot de zieke mag komen. In die weg mag je zeggen: ik zie een poort wijd open staan I Schuld hoeft daarbij niet ontkend te worden. De ander is er niet mee geholpen. Wat beleden wordt, geeft ruimte en maakt de weg naar de troon vrij.

Er zijn ook vragen in de zin van „problemen”. Ik noem de waarheid-en-leugen-kwestie, waarvan ik zei, dat ieder er recht op heeft te weten, dat hij sterven zal. Er is de vraag van het regelen van de maatschappelijke belangen en al wat daaraan vast zit. Het is de vraag b.v. ook wie, naarmate de zieke zieker wordt, eventueel als zaakwaarnemer zal optreden en het contact met de arts zal onderhouden. Er is ook de vraag of het leven van iemand tot elke prijs verlengd moet worden. Mag de zieke een behandeling weigeren als hij weet, dat dit zijn dood zal versnellen?

Ik noem deze vragen niet om er een uitvoerig antwoord op te geven, alhoewel dat wel mogelijk zou zijn. Ik noem ze, omdat ze de zieke en zijn omgeving ongetwijfeld zullen bezighouden, in meerdere of in mindere mate. Hebben we daarbij bijbelwoorden?

Het Woord en onze verlegenheid

Waaruit zouden wij met de zieke anders drinken dan uit de Bron, die de Here ons in Zijn Woord aanreikt? En toch is voorzichtigheid geboden in het hanteren van de H. Schrift bij een terminale patiënt. Je mag er niet via een omweg mee zeggen, watje niet eerst ook hebt besproken, zodat een bijbelwoord een gebrek tot communicatie verhult. Dat wil onder pastorale bezoekers nogal eens voorkomen. Het gaat erom het moment af te wachten, dat er ruimte is om Het Woord te laten klinken. En dan niet alleen als een soort antwoord op eventuele vragen van de zieke, maar evenzeer vanuit een bijbelwoord, dat laat zien, hoezeer de vragen van de zieke legitiem zijn en in de Schrift zelf worden verstaan.

De zieke moet dan ook, meer dan wie ook, in die terminale fase kunnen „wonen in het Woord”.

Niemand moet het vreemd vinden, als echter een bijbelwoord eerder agressief maakt dan vertroost. Dan zal het te vroeg of te gladjes zijn aangeboden. De bijbel mag niet worden gehanteerd om het proces van onthechting maar zo vlug mogelijk tot een soort geestelijk „happy-end” te laten komen. Dan wordt die weg van stap tot stap, waarover ik in het begin sprak, met zeven pastorale mijlslaarzen afgelegd. Zal dit de patiënt niet vereenzamen? Hij zal aan zulke begeleiding geen gevoel overhouden, dat hij begrepen is in zijn nood.

De pastorale bezoeker is reisgenoot

In die bewoordingen kan ik eigenlijk vatten, wat de pastorale bezoeker moet doen. Hij moet, of liever: hij mag mee de weg gaan. Hij moet niet harder lopen en ook niet langzamer. Daarom moet hij zo nauwlettend de gevoelens, de heftige of summiere gevoelens volgen. Soms vragend: bedoel je te zeggen….? of: begrijp ik je goed als je eigenlijk zegt….? Natuurlijk zit in pastoraat altijd iets van het „tegenover”. De ambtsdrager komt met een opdracht. Maar een opdracht hebben behoeft nog niet te worden verwoord in een soort preek of andere „aanzeg-methode”. Communiceren met is altijd nog wat anders dan spreken tegen iemand. De terminale zieke heeft dat haarscherp door. Soms zal men uit beleefdheid het spel meespelen, maar vaak is de klacht later: aan die man of vrouw heb ik niets. De reisgenoot is evenzeer de lerende, de ontvangende. Hij is zeker de bevoorrechte, want hij/zij mag veel horen en in een zeer vertrouwelijk gebeuren van hoogte en diepte betrokken worden. Men moet zich dat wel realiseren. Wie niet in de emoties van de ander echt betrokken - dat is niet meegesleurd wil worden, moet aan begeleiding van terminale patiënten liever niet beginnen. Het is dan ook niet ieder gegeven.

De pastorale bezoeker is mede-terminaal

Dat klinkt natuurlijk wat kras, maar ik bedoel ermee te zeggen: de gevoelens van onzekerheid, woede en depressie, die eerder ter sprake kwamen, komen ook over degenen, die de zieke als reisgenoot vergezellen. Ook de omstander en bezoeker kent de momenten van „waarom” en „waartoe”. Ook de bezoeker moet zijn/haar eigen protest tegen het einde kunnen onderkennen. Ook de eigen vertwijfeling en aanvechting. Hij is niet de wetende, de gezonde, degene die het allemaal „aankan”. Integendeel. Ook de pastorale bezoeker zal erop bedacht moeten zijn: enerlei wedervaart ons beiden: zowel de patiënt als zijn begeleider. Het ontkennen of niet luisteren naar eigen gevoelens betekent een afweer van de gevoelens van de ander. Al is het omgekeerd waar, dat het herkennen van die eigen gevoelens niet mag betekenen, dat men zich erdoor laat meeslepen. Maar het is natuurlijk buiten kijf, dat de visie op de dood en het lijden èn de eigen gevoelens over doodgaan van grote invloed zijn op de begeleider. Als hij/zij daarover in het ongewisse is, moet hij/zij op zijn/haar beurt begeleiding zoeken. Eigenlijk zou je mogen zeggen: al gaat er niet een volmaakt mens op pad naar een zieke, toch is een bepaalde evenwichtigheid onontbeerlijk. Men moet zogezegd een goede relatie hebben met zichzelf voor het aangezicht van de Here God.

De familie zit eraan vast

Bijna twintig jaar geleden schreef de bekende dr. E. Kübler-Ross: „Wij kunnen de ongeneeslijk zieke patiënt geen hulp van werkelijke betekenis bieden, als we daarbij zijn gezin niet betrekken. De gezinsleden spelen een belangrijke rol in de ziekteperiode en hun reacties zijn van grote invloed op de wijze waarop de patiënt zich opstelt tegenover zijn ziekte.” Deze opmerking is in grote mate juist. Wie als pastorale bezoeker een patiënt bezoekt, is m.i. ook de aangewezene om enige ondersteuning aan de familie te bieden. Ik zei al eerder, dat begeleiders dezelfde gevoelens krijgen als de ongeneeslijke zieke. Dat geldt ook vaak voor de sterk meelevende primaire gezins- of familieleden.

Latere lichamelijke klachten bij rouwenden zijn niet zelden te wijten aan gemis aan begeleiding in de ziekteperiode van een dierbare. De familie moet op een aantal dingen bedacht zijn en wij moeten weten dat het voor de familie van belang is b.v. dat de familie gelijk op loopt met het proces dat de zieke doormaakt, dat de onthechting moet worden geaccepteerd door de gezinsleden; dat wederzijdse tekorten uit eigen levensverhalen als het even kan moeten worden uitgesproken; dat men bij de zieke niet per definitie fluisterend moet spreken of altijd de gordijnen bijna dicht houden; dat men voorzichtig moet zijn met allerlei beloften aan de zieke en dat er alleen iets wordt beloofd als er voldoende realiteit achter kan staan; dat het in de laatste dagen goed kan zijn te waken, maar dat dit niet te gauw en te lang gebeurt, omdat men dat geen weken vol kan houden; dat de zieke juist tegen zeer eigen gezinsleden (man of vrouw of kinderen) erg negatief of agressief kan zijn en dat dit dan vanuit de zieke tegen de situatie is gericht en niet tegen de persoon. Hij/zij zal immers straks geen deel meer uitmaken van het leven, waarvan hij nu nog de verhalen hoort? Juist als er aandacht is voor de familie - met regelmaat a.u.b. - kan er bevorderd worden, dat „de naaste familie” en de zieke weliswaar moeilijke, maar ook zeer zinvolle tijden doormaakt. De straks stervende kan het leven eerder „afronden”, de achterblijvenden kunnen beter met rouw, d.w.z. met zichzelf in het lijden van verlies, leren omgaan. Eén bezoek na een begrafenis aan de directe familie is als begeleiding aan rouwenden absoluut qua pastoraat te kort. Wie mee mag lopen naar het einde, moet met de naaststaanden ook meelopen naar een nieuw begin!

Tenslotte

Omdat de mij toegestane ruimte eigenlijk al is overschreden, maak ik nog een paar opmerkingen, letterlijk zowat in telegramstijl:

Bij begeleiding van hen, die niet meer beter worden, moeten we oog hebben voor remmingen bij het sterven. Wellicht is er nog niet afgewerkte problematiek. Wellicht nog andere zaken, waardoor de ander maar moeilijk kan sterven. Men make dat zo mogelijk bespreekbaar.

Ik zou nog kunnen wijzen op „rituelen” rond het sterfbed. In het afwijzen van de rooms-katholieke ziekenzalving is niet alles gezegd. Zowel liturgisch als pastoraal-psychologisch kan het van grote waarde zijn vorm te geven aan „afscheid nemen”.

Ik heb het ook nog niet gehad over het verschil in leeftijden. Het is nog wat anders of de ander die niet meer beter wordt, 10 of 50, 17 of 71, 38 of 83 jaar is. Het betrekken van iemands levensloop vraagt ook enig inzicht in „de psychologie van de leeftijdsfasen”.

Enfin, niet alles kan in één artikel en niet alles kan een mens ineens leren. Als het bovenstaande ons noopt tot trouwe(re) zorg aan terminale patiënten en hun familie, als het onszelf meer in de binnenkamer brengt voor het aangezicht van de Here van leven en dood, dan is het doel voorshands bereikt. En wat is er tenslotte beter dan in de begeleiding te laten overkomen, dat de Here ons niets liever geven wil dan wat verwoord is in de oude Heidelberger: dat ik met lichaam en ziel, beide in leven en in sterven niet van mijzelf ben, maar het eigendom van mijn getrouwe Zaligmaker Jezus Christus. En Hij was „terminaal”!

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.