KLEINE KRONIEK

Over dementie

Dit keer niet eens aandacht voor een kerkelijke kwestie, maar voor een zaak die meer in het persoonlijk vlak ligt. Misschien hebt u er in eigen familie of leven wel heel direct mee te maken: vader, moeder, man, vrouw dementeert. In 'Rondom het Woord', orgaan van de bond van verenigingen van Gereformeerde vrouwen, schrijft dhr. H. Gcertscma een zeer lezenswaard en informatief artikel over 'Dementie in de gemeente*. De toevoeging 'in de gemeente' wil aangeven dat we er ook als kerkelijke gemeente mee te maken hebben als leden van de gemeente in deze moeilijkheden terecht komen. Ik citeer het artikel van H. Geertsema:

Dementie

„Dementie is een voortschrijdende ziekte, waarbij de hersenen steeds minder functioneren. Men spreekt tegenwoordig bij voorkeur over een dementieel syndroom. Een syndroom is slechts een optelsom van symptomen. Over de oorzaak heeft men daarmee nog niets gezegd.

Een dementieel syndroom kan vele oorzaken hebben, waarvan sommigen, zoals een schildklierafwijking of vitaminegebrek, goed tc behandelen zijn. Een grondig onderzoek is daarom voor dc be-trokkene van het grootste belang. Helaas is de oorzaak van de meest voorkomende vorm - de ziekte van Alzheimer - niet bekend. Een afdoende therapie staat ons dan ook niet ter beschikking. Door een goede verzorging en activering kunnen we het proces alleen maar vertragen.

De achteruitgang van de hersenen merken we aan iemands functioneren in het dagelijks leven. Hoewel elke patiënt weer anders is, is het toch mogelijk een min of meer vaste volgorde van symptomen te herkennen. De tijdsduur van het hele proces is wisselend, maar neemt al gauw meerdere jaren in beslag.

Geheugen

Het begin van de dementie is niet goed te onderscheiden van normale ouderdomsproblematiek: men neemt steeds moeilijker nieuwe informatie in zich op. Geleidelijk neemt dit zo sterk toe, dat men gaat beseffen dat er meer aan de hand is dan bij gezonde ouderen. Ook de gebeurtenissen die men onlangs heeft meegemaakt raakt men kwijt. Gelijkertijd komt iemands verleden steeds sterker terug in zijn beleving. Dit is zo sterk, dat men zeif a.h.w. terugkeert naar z'n verleden. Mensen zeggen dan: 'Ik moet opschieten, want straks komen de kinderen uit school', cf 'Ik ga nu weg, want mijn moeder wacht op me'. Zo iemand is dan inmiddels vergeten waar hij de laatste jaren gewoond heeft, welk jaar en seizoen het is, hij weet de weg niet meer in z'n directe omgeving en herkent steeds minder mensen.

De terugkeer naar het verleden brengt niet alleen kinderlijke angsten en problemen terug, ook de geborgenheid van het ouderlijk gezin wordt soms sterk gevoeld. Dit kan een compensatie vormen voor het angstige besef dat er 'iets' niet klopt.

Andere problemen

Naast de geheugenstoornissen begint de patiënt ook problemen te krijgen met de taal, met het gebruik van alledaagse voorwerpen en met het besef van fatsoenregels. Zo kan iemand naar z'n mes en vork kijken, zonder te weten waar ze toe dienen. Hij herinnert zich hun gebruiksfunctie niet meer.

Ook verliest men geleidelijk dc beheersing over z'n bewegingen; het lopen gaat steeds moeilijker en er treden soms onwillekeurige automatische bewegingen op, zoals het voortdurend wrijven van de handen tegen elkaar.

In de laatste fase ligt de patiënt voornamelijk op bed en moet overal bij geholpen worden. Een gesprek is dan al lang niet meer mogelijk. Soms is er nog een heel gering kontakt te leggen door de patiënt te strelen.

Het is opvallend hoe lang vaak aspecten van

iemands geloofsleven intact blijven. Zelfs als de dementie al ver gevorderd is kan het lezen van bekende bijbelgedeelten of het zingen van geliefde psalmen en liederen vaak goed begrepen worden. Zingt men eerst zelf nog mee, op den duur luistert men. Aan de reacties — een glimlach, kneepje in je hand of rustig worden — merk je dat het de patiënt goed doet. Hier is genoeg lees-en zangstof voor een geslaagd bezoek.

Reaktie

Al deze veranderingen laten de dementerende niet onberoerd. Bij de eerste inprentingsmoeilijkheden probeert men zichzelf gerust te stellen. , , 't Hoort bij de leeftijd, ik ben ook geen twintig meer." Bij een gezonde oudere is dit ook zo, maar ook hij zal zich wel eens afvragen of hij aan het dementeren is. Bij de echte patiënt nemen de moeilijkheden op den duur echter zo sterk toe, dat zulke relativerende opmerkingen de angst en onrust niet echt wegnemen. Integendeel, men beseft sterk dat men steeds verder achteruit zal gaan, al kan men het met z'n verstand niet (meer) goed volgen.

Ieder reageert hierop op z'n eigen manier. De één berustend, apathisch, een ander strijdlustig en agressief, weer een ander probeert alle dingen heel precies te doen om op die manier greep op zijn omgeving te blijven houden. De manier waarop iemand reeds zijn leven lang geprobeerd heeft zijn emotionele problemen op te lossen, wordt ook nu ingezet. Vaak gebeurt dat met uiterste inspanning omdat de problemen ook levensbedreigend zijn. Wie altijd al goed tegen een u zaamheid kon, heeft het nu minder moeilijk dan zijn lotgenoten.

Omdat ieder op zijn eigen wijze reageert, is er ook zo'n groot verschil tussen deze patiënten. Wie hen wil begrijpen — hoe moeilijk vaak! — moet hun levensgeschiedenissen kennen. Hun verstand laat hen steeds meer in de steek; daarom reageren ze steeds meer vanuit hun gevoelens. Dementerenden worden — zo ze het al niet waren — gevoelsmensen. Gevoelens houdt men ook langer vast dan gedachten.

De familie

In het begin is het nog niet duidelijk dat het om een ziekte gaat. Als man of vrouw dan wel eens iets vreemds zegt of doet, dan spreekt men hem of haar daarop aan. Soms vallen harde woorden en verwijten: „Je houdt helemaal geen rekening meer met mij."

Als een arts de diagnose dementieel syndroom stelt, is dat soms een opluchting voor de familie. Dus dat was het. Maar ook brengt het schuldgevoelens over de woordenwisselingen. Als het de eigen echtgenoot betreft, wil men bijna altijd de zorg zolang mogelijk zelf op zich nemen. Men acht dat z'n plicht: „We hebben elkaar trouw beloofd in voor-en tegenspoed. Nu moet ik dat waarmaken". Wat dan aan onbaatzuchtige inzet getoond wordt, grenst soms aan het ongelooflijke. Men zal zo lang mogelijk proberen de waardigheid van zijn man of vrouw op te houden. De omgeving en zelfs soms de kinderen hebben daardoor vaak niet door hoe ernstig de situatie is.

De zorg voor een dementerende echtgeno(o)t(e) vraagt enorm veel. Allereerst heb je zelf het verdriet dat je partner zo wordt. In feite raak je geleidelijk aan je levensgezel kwijt. Samen praten, beslissingen nemen, plannen maken, zorgen delen, elkaar opvangen, je raakt dat allemaal kwijt. Wie peilt het verdriet, als je zelfs niet meer herkend wordt als eigen man of vrouw?

Een vrouw kreeg eens van haar man toegevoegd: „Je hoeft niet zo met me aan te pappen hoor, want ik heb al een vrouw, een heel lieve", waarbij hij wees op hun trouwfoto aan de muur.

Eigen wereld

Veel tijd voor eigen verdriet is er voor de verzorgende man of vrouw meestal niet: daarvoor is de aandacht te zeer gericht op de patiënt. Hoe moet je reageren? Men kan voor de meest won-

derlijke situaties komen te staan. De realiteit van de demente mens raakt geleidelijk steeds meer verwijderd van onze realiteit. In het begin kunnen correcties helpen. Men ervaart die als steun. Maar op den duur werken ze averechts. De patiënt begrijpt dan de correcties niet meer en raakt er meer van in de war. Hij voelt wél aan dat hij verkeerd zit, maar wat moet hij doen? Wij moeten dan de patiënt met zijn eigen belevingswereld maar accepteren. De omgeving moet voortdurend alert zijn op onveilige en onverwachte situaties. Juist omdat deze zorg langzamerhand steeds intensiever wordt, is het risico groot dat het de betrokkenen boven het hoofd groeit. Vooral als men zich sterk verantwoordelijk voelt, is het bijna onmogelijk om op een bepaald moment te zeggen: „Nu kan ik niet meer." Een huisarts of de kinderen moeten soms ingrijpen om te voorkomen dat ook de gezonde echtgeno(o)t(e) er aan ten onder gaat.

Opname

Een opname in een verpleeghuis (als er plaats' is) wordt onvermijdelijk op het ogenblik dat de omstanders de zorg niet langer aankunnen. Vaak is dat wanneer de patiënt incontinent wordt of 's nachts steeds in de weer is.

De gang naar het verpleeghuis is ook voor de familie een zwarte dag. Men voelt zichzelf te kort schieten en schuldig ten opzichte van de' patiënt.

Gemeenteleden nemen vaak aan dat de achtergebleven broeder of zuster het nu gemakkelijker heeft. Niets is minder waar. De laatste periode voor de opname is men zo druk geweest, dat men aan zijn eigen verdriet niet toekwam. Pas nu komt dat sterk naar voren. Verdriet, twijfel, schuldgevoelens. Pastorale en andere steun heeft men hard nodig. Een onschuldig bedoelde opmerking als „was het al zo erg? " kan hard aankomen.

Soms zien we de patiënt in het verpleeghuis nog wat opleven, terwijl de thuisgebleven echtgeno(o)t(e) in een sociaal isolement terechtkomt. Belangstelling tonen en willen luisteren is het beste wat men hun bieden kan.

Tot slot

Elke situatie is weer anders en vereist andere oplossingen. Mocht u zich zorgen maken om een onhoudbare situatie thuis, wendt u zich dan tot de huisarts. Hij is de verbindende schakel naar andere hulpinstanties. Veelal is een opname in een psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis op den duur onvermijdelijk. Ook al hoopt u dat het nooit nodig zal zijn, ga toch u bijtijds oriënteren.

Mocht een opname urgent worden, dan heeft de familie de mogelijkheid om voorkeur voor een huis uit te spreken. Ook deze keus hoort bij de zorg voor de demente patiënt".

Tot zover het artikel van H. Geertsema. Deze geeft in genoemd blad ook aandacht aan de roman 'Hersenschimmen' van de schrijver J. Bernlef. Dit boek is niet door een christen geschreven, maar geeft wel vanuit een knappe inleving in wat dementie is. Een verhaal wat van begin tot eind mee doet leven met de hoofdpersoon die in dementie vervalt.

Tenslotte, ik citeer uit dit nummer het rondeel van Lenze L. Brouwers wat ook iets zegt over dementie:

waar is m'n tasje toch, ik ben het kwijt, mijn foto's, slaaptablet, reservebril, agenda met verjaardagen, de zilv'ren naaldenkoker; wie is stiekum, stilletjes met mijn spulletjes — wacht, die meid natuurlijk — weggegaan, waar biijft de tijd? waar is m'n tasje toch, ik ben het kwijt, zegt zij die lapjes voor haar trouwjurk breit, zegt moeder, die zo tastend raadt met trillende handen, vel over been; te kil om lief te zijn, te dragen? ; wit als krijt, vaal wit, vreemd kleurtje voor de eeuwigheid — waar is m'n tasje, ik ben het kwijt.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen