De meetlat naast het leven

De eerste tijd hield het haar dag en nacht bezig. Dat is nu voorbij. Wel wordt Barry van Wieren nog steeds emotioneel als ze de gebeurtenissen rond het sterven van haar moeder op een rij zet. Niet alleen vanwege de band die ze met haar had. Ook door het gevoel: Had ik nog niet meer kunnen doen om haar in het leven te houden? Ze weet dat het een zinloze vraag is. De dood geeft zijn oogst niet terug. Wat haar rest is waarschuwen tegen de degeneratie van de gezondheidszorg. Een terrein dat ze van binnenuit kent. Verschillende jaren was ze hoofd personeelszaken en organisatie van het Gorinchemse Beatrixziekenhuis. Roerige jaren waarin een felle strijd werd gevoerd over het al dan niet aanvragen van een abortusvergunning. „Ik moet eerlijk zeggen dat ik toen geen gelovig christen was. Uit humaan oogpunt had ik een afkeer van abortus, maar om organisatorische redenen was ik voor het aanvragen van die vergunning. Sinds ik tot geloof gekomen ben, denk ik daar anders over. Ik weet nu dat de mens niet het recht heeft om het door God gegeven leven af te breken."

Bij de laatste verkiezingen voor de Provinciale Staten stond mevrouw Van Wieren, nu directeur-eigenaar van een handelsonderneming in Hoogeveen, nummer twee op de RPF-lijst voor Drenthe. Als lid van de schaduwfractie beheert ze onder meer de portefeuille welzijn. In spreekbeurten probeert ze haar hoorders bewust te maken van de onbijbelse ontwikkelingen in de maatschappij in het algemeen en de medische sector in het bijzonder. Haar zorg over de ontwikkelingen in de gezondheidszorg is versterkt door de ervaringen rond het sterven van haar moeder. De 89 jaar oude vrouw had een eigen kamer in een bejaardentehuis, waar ze genoot van een kalme levensavond. „Het was een opgewekte, humoristische vrouw. Ze trok veel op met een vriendin van in de negentig. Het was aandoenlijk om te zien hoe die twee hoogbejaarde mensen met elkaar omgingen."

In de morgen van 30 juli 1992 belt een zus dat moeder een heup ernstig heeft bezeerd. Van een valpartij is volgens de waarnemend directrice geen sprake geweest. De röntgenfoto wijst bovendien geen breuk uit, maar enkel slijtage door artrose. Voor een ziekenhuisopname is dan ook geen reden.

Gebroken been
Als Barry twee weken later op bezoek komt, zit haar moeder in de rolstoel aan tafel, volkomen versuft door de morfine. Wanneer de vrouw op haar verzoek in bed wordt gelegd, ontdekt ze aan het gezwollen rechter bovenbeen enorme bloeduitstortingen. Opnieuw zoekt ze contact met de waarnemend directrice, die belooft dat de specialist er nog eens naar zal kijken.

De volgende dag krijgt ze van haar broer de uitslag te horen. Het bovenbeen blijkt in verticale richting gebroken en moeder is alsnog opgenomen. Hij heeft nog wat te vertellen. Aan de zus die erbij was, heeft de behandelend internist gevraagd of ze uitsluitend begeleid moet worden of geholpen. „Toen heeft mijn zus geantwoord: 'Dokter, voor mij hoeft het niet meer.' Mijn moeder moest sterven. Aan een gebroken been nota bene." De arts is aanvankelijk niet bereid Barry te woord te staan. Hij heeft de zaak al met haar zus afgehandeld. Pas als ze hem onder druk zet, gaat hij overstag. Het wordt een moeizaam gesprek. De internist weigert een chirurg in te schakelen. De breuk is betrekkelijk eenvoudig te opereren, maar een operatie op zo'n hoogbejaarde vrouw acht hij niet zinvol. „Ik heb gezegd dat ik tegen euthanasie ben. Daar was volgens hem helemaal geen sprake van. De term "passieve euthanasie" die ik had gebruikt, was een achterhaald begrip. Bovendien had ik makkelijk praten, omdat ik in Drenthe woonde. De zorg voor m'n moeder zou neerkomen op m'n zuster in Zwijndrecht en die had al meer dan genoeg aan haar hoofd met een ernstig zieke man."

Geen voedsel
Na een uur wordt het zinloze gesprek beëindigd en gaat Barry naar de afdeling, waar ze haar moeder vindt. Vanaf de opname heeft de bejaarde vrouw geen voedsel meer gehad. Er wordt alleen wat vocht toegediend via een infuus. „Terwijl ze de dag voor de opname nog met smaak een bord nasi had zitten eten. Ze was inmiddels platgespoten met morfine. Een dag en een nacht heb ik aan haar bed zitten wachten op het einde. Ze hield voortdurend mijn hand vast. Naar m'n anders zussen die erbij waren, keek ze niet om. Dat heb ik me pas achteraf gerealiseerd. Volgens mij heeft ze heel goed beseft wat er gaande was. Zaterdagmorgen kon ik er niet meer tegen, ik was kapot." In het weekend verzamelt ze nieuwe moed. Maandag zal ze een jurist in de arm nemen, om af te dwingen dat haar moeder wordt behandeld, tegen de wil van de arts en haar zussen. Het is niet meer nodig. Voor ze haar plan tot uitvoer kan brengen, belt haar broer dat moeder is overleden. „Dezelfde avond meldde de radio-nieuwsdienst dat Nederland duizend bejaarde, hulpbehoevende Joegoslaven zou opnemen. Prachtig! Maar voor mijn moeder was geen plaats meer. Die was tenslotte al 89."

Hypocriet
De familie uit Zwijndrecht regelt de begrafenis en stelt de tekst voor de rouwkaart op. Met de vertrouwde formulering: De Here nam tot Zich op Zijn tijd... „Dat vond ik verschrikkelijk hypocriet. Het was niet op de tijd van de Heer, maar op de tijd van mijn zusters dat mijn moeder dit leven heeft verlaten." Op de brief die ze schrijft aan het bestuur van het ziekenhuis, wordt gereageerd door de secretaris, een jurist. Hij informeert welke juridische stappen ze gaat ondernemen. Voor Barry is dat niet aan de orde. „Daar kreeg ik mijn moeder niet mee terug. Wel neem ik sinds die tijd alle mogelijkheden waar om door spreekbeurten en via de media te waarschuwen tegen de ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Want het stopt niet. Het gaat steeds verder!" De verhouding met haar familie is onherstelbaar beschadigd. „Ik ben niet alleen mijn moeder kwijtgeraakt, maar ook vier zussen. Alleen met mijn broer heb ik nog contact."

Advies
Voor Petra van de Linde, maatschappelijk werkster van de Nederlandse Patiënten Vereniging, is het een herkenbaar verhaal. De belangenbehartigster van de NPV wordt regelmatig door mensen uit de achterban benaderd vanwege de weigering van een arts om een behandeling te beginnen of zijn voorstel de behandeling te staken. De NPV, die al bijna 65.000 leden telt, heeft dan een adviserende en bemiddelende functie. Er zijn er die concrete informatie willen hebben, om gefundeerd een gesprek met de arts te kunnen voeren. Groter is de categorie die met het verzoek van de arts geen raad weet. Veelal betreft het de behandeling van patiënten die niet of niet meer aanspreekbaar zijn. De NPV probeert dan eerst een zo goed mogelijk beeld van de situatie te krijgen. Pas dan kunnen de argumenten van de arts worden beoordeeld. Als het zinvol is, neemt de maatschappelijk werkster deel aan een vervolggesprek met de arts. Voor de interpretatie van medische feiten kan ze terugvallen op dr. C. van 't Spijker, medisch-adviseur van de NPV. Die zit overigens wel met het praktische probleem dat artsen niet scheutig zijn met het verstrekken van gegevens. „Niemand vindt het leuk als er kritische vragen aan zijn adres worden gesteld."

Intentie
Essentieel is voor Van 't Spijker het motief van de medicus. Beoogt die met zijn behandeling of het nalaten ervan het leven of de dood van de patiënt? Als het laatste het geval is, ziet hij wel een emotioneel, maar geen principieel verschil tussen het verwijderen van een voedingssonde en het toedienen van een dodelijke injectie. Anders ligt dat wanneer besloten wordt een behandeling te staken omdat die medisch zinloos is. De vraag is dan wel wat de arts daaronder verstaat. Meer dan eens wordt het begrip gebruikt wanneer het leven van de patiënt niet meer voldoet aan de door de samenleving gestelde norm. Een norm die zeer beweeglijk is en duidelijk afwijkt van de bijbelse maatstaf Het omgekeerde komt volgens Van 't Spijker ook voor. Het terecht beëindigen van een behandeling wordt in de gereformeerde gezindte nogal eens geïnterpreteerd als euthanasie. „Dan proberen we mensen uit te leggen dat dat niet het geval is. Er komt een moment dat je als arts moet terugtreden."

Bezorgd
„Een mens moet het recht hebben om te sterven", vindt ook Barry van Wieren. „Ik ben er niet voor om iemand in de terminale fase nog te belasten met allerlei handelingen waarmee het leven wat wordt gerekt. Maar daarvan was in het geval van mijn moeder geen sprake. Naar de mens gesproken had ze na een betrekkelijk eenvoudige operatie, in combinatie met een bloedtransfusie, nog jaren kunnen leven. Puur op grond van haar leeftijd en de wens van mijn zussen is de behandeling haar onthouden. Dan begeef je je naar mijn stellige overtuiging op een hellend vlak. Wie zijn wij om te bepalen welk leven voldoet aan onze norm van menswaardigheid en welk leven niet? Met dezelfde argumentatie kun je verstandelijk gehandicapten uitsluiten van behandeling. En dan is het maar een kleine stap naar het actief doden van deze mensen, onder de dekmantel van humaniteit. Ik ben zeer bezorgd over de toekomst. Als christenen zullen we bewust onze artsen moeten gaan kiezen. Ik wil weten aan wie ik me overgeef Zeker bij ernstige ziekten is het belangrijk dat je als patiënt en arts hetzelfde vertrekpunt hebt, hetzelfde mensbeeld en dezelfde toekomstverwachting."

Beschermwaardig
Deze opvatting lag ook ten grondslag aan de oprichting van het reformatorisch verpleeghuis Salem in Ridderkerk. Zowel de bewoners als de hulpverleners in dit huis zijn op grond van de Bijbel overtuigd van de beschermwaardigheid van het leven.

Als verpleeghuisarts werd drs. A.A. Teeuw aangetrokken, voorheen werkzaam in het Nijkerkse verpleeghuis Zilverschoon, een instelling met een protestants-christelijke identiteit. Ook daar werd hij zelden geconfronteerd met het verzoek van patiënten om hun leven te beëindigen. „Veel vaker wordt de vraag gesteld door familieleden, wanneer patiënten zelf niet meer aanspreekbaar zijn." De reformatorische verpleeghuisarts heeft altijd onomwonden duidelijk gemaakt dat hij onder geen beding zal meewerken aan levensbeëindigend handelen. „Wel probeer je de emoties die achter zo'n vraag schuilgaan op te pakken. Het is niet niets om dag aan dag naast je man te zitten die in coma ligt en nooit meer zal bijkomen. Ook bij mensen uit reformatorische kring komt het water soms tot de lippen. Een domineesdochter zei me eens: Ik weet dat euthanasie niet mag, maar als ik de situatie van moeder zie, dan zou het een zegen zijn."

Andere uiterste
Hoewel hij zijn zorgen heeft over de ontwikkelingen in de gezondheidszorg, signaleert Teeuw in de gereformeerde gezindte een soms overtrokken angst voor de gang van zaken in het gemiddelde verpleeghuis. Alsof verpleeghuisartsen de dodelijke injectie spuitklaar in de borstzak gereed hebben. Die vrees leidt meer dan eens tot het andere uiterste: De opvatting dat het leven zo lang mogelijk moet worden gerekt. Onlangs werd dat nog concreet gesteld in de pastorale rubriek van een veel gelezen blad binnen de gereformeerde gezindte. „Zelf ben ik ervan overtuigd, dat er alles aan gedaan moet worden om iemand zo lang mogelijk in leven te houden", liet de scribent weten. Een uitspraak die volgens de Ridderkerkse arts getuigt van gemis aan inzicht in de moderne gezondheidszorg. „Het feit dat leven genadetijd is, wil niet zeggen dat te allen tijde alles gedaan moet worden om het leven in stand te houden. Wanneer deze man gelijk heeft, is de logische consequentie dat niemand meer thuis mag sterven. En als arts ben je minimaal verplicht om bij iedere patiënt in de stervensfase nog een sonde in te brengen. Dan weet je echt niet waarover je praat. Tenzij je er welbewust voor kiest dat iedereen een levenseinde als Franco en Tito krijgt."

Kwaliteit van leven
Voor het Lindeboom-instuut, dat zich bezighoudt met de bestudering van medisch-ethische vraagstukken, leverde Teeuw een bijdrage aan de publikatie "Zorg voor wilsonbekwame patiënten". Ook becommentarieerde hij de discussienota's van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunde (KNMG) over levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten: comateuzen, ernstig gehandicapte pasgeborenen, demente bejaarden en chronische, psychiatrische patiënten. In al deze rapporten staat "de kwaliteit van leven" centraal. Als iemand levenslang afhankelijk is van het medische circuit, permanent in instellingen moet verblijven en geen mogelijkheid heeft tot communicatie of andere vormen van contact, dan is het leven onder de menselijke maat. Dat rechtvaardigt volgens de KNMG levensbeëindigend handelen door de arts.

Verhouding
Dit gebruik van het begrip leidt bij velen in reformatorische kring tot een radicale afwijzing ervan. Dat is Teeuw te ongenuanceerd. „Ik kan er niets mee als het gaat om het bepalen van het minimum menszijn. Maar de term is prima bruikbaar in de afweging of een ingrijpende behandeling wel of niet moet worden uitgevoerd. Denk bijvoorbeeld aan het toedienen van een chemokuur in het laatste stadium van kanker. Weegt de kwaliteitsverbetering van het leven op tegen de belasting van zo'n kuur?" Een behandeling moet voor de verpleeghuisarts in verhouding staan tot het te verwachten effect en de situatie waarin de patiënt verkeert. Dat betekent concreet dat hij iemand die al geruime tijd in coma ligt bij een hartstilstand niet zal reanimeren. Ook de doorgaande beademing van een comapatiënt roept vragen bij hem op. „Ik zie geen reden om bij zoiemand de sondevoeding te staken, zoals in het rapport van de KNMG wordt geadviseerd. Dan zit je naar mijn overtuiging op het spoor van de bewuste levensbeëindiging. Met beademen ben je alweer een stap verder. Dan bevind je je op het scherp van de snede. Het ligt uiterst gevoelig en complex, maar ik geloof niet dat het instandhouden van vegetatief leven blijvende beademing rechtvaardigt. Zeker binnen de gereformeerde gezindte is het goed om te beklemtonen dat we mensen ook de gelegenheid moeten bieden om in rust te sterven. Een groot deel van mijn werk bestaat uit het informeren van familieleden over het ziektebeeld van patiënten en de afwegingen om bepaalde behandelingen wel of niet te verrichten. Daarmee voorkom je dat mensen iets euthanasie noemen, terwijl in werkelijkheid sprake is van verantwoord medisch handelen."

Heldere lijn
Dat neemt niet weg dat er een groeiend grijs middenveld bestaat. Ook onder reformatorische artsen bestaat, met name als het gaat om de behandeling van de comateuze patiënt, geen volstrekte eenstemmigheid. Voor dr. Van 't Spijker van de NPV is doorslaggevend of de intentie van de arts bepaald wordt door de eerbied voor het leven. „Is dat het geval, dan moeten we elkaar een zekere ruimte in opvatting gunnen. We zijn er allemaal van overtuigd dat God de gever van het leven is, maar evenzeer dat Hij op een gegeven moment het leven weer neemt. Dan heb je als arts terug te treden. Voor de een is dat punt wat eerder bereikt dan voor de ander." Om zelf een heldere lijn voor ogen te krijgen, heeft de NPV een werkgroep ingesteld die het theoretisch getinte "Zorg voor wilsonbekwame patiënten" naar de dagelijkse praktijk vertaalt. In de eerste plaats voor het Bureau Belangenbehartiging. „Vroeger kon je een arts vragen: Dokter, u doet toch wel alles wat kan?", zegt Petra van de Linde. „Die vraag is vandaag niet meer reëel. Het is niet de bedoeling dat je stervensproces gaat oprekken en extra lijden toevoegen. Maar waar ligt nu het omslagpunt? Dat is een dilemma, ook in onze voorlichting naar mensen toe. Het is fijn als je dan een aantal handvatten hebt."

Vertechnisering
Voor Van 't Spijker is vooral de vertechnisering van het medisch bedrijf een zaak van grote zorg. Die ontwikkeling ervaart hij zelfs als bedreigender dan de toenemende acceptatie van euthanasie en andere vormen van levensbeëindiging. „Door een technische benadering van het leven, verdwijnt de aandacht voor het wezen van het mens-zijn. De moderne gezondheidszorg is gericht op het goed laten functioneren van organen. Euthanasie is de logische consequentie van zo'n mentaliteit. Het is een symptoom van de vertechnisering." Het ziet er niet naar uit dat deze ontwikkeling op korte termijn zal worden omgebogen. G. van den Berg, directeur van de NPV, bepleit dan ook een positief-kritische instelling richting de gezondheidszorg. „Daarmee bereik je meer dan met angst. Dat is een slechte raadgever. Mensen moeten niet bang zijn, mensen moeten helder zijn. Als het kan moet je een arts kiezen die onze levensovertuiging deelt. Is dat niet mogelijk, dan moet je je opvattingen duidelijk kenbaar maken. Het is in Nederland gelukkig nog altijd zo dat het standpunt van de patiënt moet worden gerespecteerd. Trek je pas aan de bel als er problemen zijn, dan ben je wel erg laat.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen