+ Meer informatie

„Ik moet er niet aan denken om in een ziekenhuis te sterven"

Thuiszorg, het gat in de markt van de hulpverlening

15 minuten leestijd

Door de vergrijzing van de samenleving groeit de behoefte aan verzorging explosief. Verpleeghuizen en bejaardenoorden worstelen met lange wachtlijsten. Kruisverenigingen en instellingen voor gezinszorg verdrinken in het werk. Particuliere bureaus spinnen bij deze situatie goed garen. Na een aarzelende start schieten ze als paddestoelen uit de grond. Ook verschillende ideële instellin gen spelen in op de vraag naar hulp aan huis. Een blik achter de schermen van de commerciële, ideële en vervangende thuiszorg.

 „Wanneer drink je nu eens een kop koffie mee", vroeg een bejaarde baas aan Corrie van der Linden. Maar ze had geen tijd. Haar volgende cliënt wachtte al. En daarna nog een. De vraag van de eenzame man was voor de Z-verpleegkundige uit Zevenhoven de druppel die de emmer deed overlopen. „Ik had het gevoel of ik in een stal was neergezet en alleen maar bakken met voer neer mocht zetten." Ze nam acuut ontslag bij de regionale stichting voor maatschappelijke dienstverlening. Een week later kreeg ze bezoek van een heer die haar vroeg de verzorging van zijn bejaarde moeder op zich te nemen. Ze greep het aanbod met beide handen aan. Op advies van een werker van het RIAGG nam ze in deze periode het besluit om voor zichzelf te beginnen. 1 november 1990 startte ze haar "Buro voor partikuliere verzorging in thuissituatie". Specialiteit van "De Linden" is het bieden van zorg op maat. Of het nu gaat om kraamhulp, ondersteuning bij de zorg voor een gehandicapt kind, gezinsverzorging of de verpleging van een ongeneeslijk zieke, de klant is koning. Wie twee uur hulp wenst, krijgt twee uur. Wie een kracht voor hele dagen zoekt, krijgt 24 uur iemand in huis.

Zwart werken

Het rayon waarin "De Linden" actiefis, beslaat Woerden, Alphen aan de Rijn, Vinkeveen en de omliggende plaatsen. In de achterliggende twee jaar groeide het bureau als kool. Inmiddels staan veertig oproepkrachten op de loonlijst en het eind van de aanwas is nog niet in zicht. Ruwweg de helft is overgestapt van reguliere instellingen.
De andere helft zag het bureau als een leuke mogelijkheid om weer voor een aantal uren of dagen aan de slag te gaan in het oude beroep van
zieken-, gezins-, bejaarden- of kraamverzorgster. De ondernemende
Z-verpleegkundige uit Zevenhoven is niet de enige die het gat in de markt heeft ontdekt. Overal in het land schieten de bureaus voor thuiszorg als paddestoelen uit de grond. Vijftien ervan hebben zich al verenigd in een platform: de Thuiszorgkoepel. Bureaus die zich bij deze overkoepelende organisatie aan willen sluiten, worden getest op de kwaliteit van dienstverlening. Bovendien moet het personeel in loondienst zijn. Dit om financiële schandalen te voorkomen. Enkele maanden geleden bracht de FIOD aan het hcht dat zwartwerk in het thuiszorgcircuit bepaald geen uitzondering is. Bemiddelingsbureaus brengen uitsluitend het contact tussen de cliënt en een hulpverleenster tot stand. De laatste kan zelf bepalen hoe ze zich laat betalen en of ze de verdiensten opgeeft of niet.

Concurrentie
In totaal zijn zo'n 140.000 personen werkzaam in de thuiszorg. Het overgrote deel ervan is in dienst van reguliere instellingen voor gezinsverzorging, kruiswerk en kraamzorg. De werkdruk bij deze instanties is de achterliggende jaren tot zorgwekkende hoogte gestegen. De lange wachtlijsten van bejaardenoorden en verpleeghuizen hebben ervoor gezorgd dat het werk van wijkverpleegkundigen veel intensiever is geworden. De tijd dat ze ook zorg droegen voor het aantrekken van elastieken kousen bij bejaarde cliënten is allang voorbij. Alle niet-verpleegkundige taken zijn afgeschoven naar de gezinsverzorging. Die is hierdoor ook overbelast geraakt. Deze situatie verklaart de snelle opkomst van particuliere bureaus, die 24 uur per dag bereikbaar zijn en onmiddellijk de gewenste hulp kunnen bieden. De bloei van deze nieuwe loot aan de boom van de hulpverlening wekt met name bij de regionale stichtingen voor maatschappelijke dienstverlening nogal wat wrevel. „Ze zien mij duidelijk als een concurrent", zegt Corrie van der Linden. „Ondanks het gigantische personeelstekort zullen ze nooit een beroep op ons doen. Dan schakelen ze nog liever dure krachten van een uitzendbureau in."

Draagkrachtig
Een bezwaar van hulpverlening door particuliere bureaus is, dat verzekeringen en ziekenfondsen er geen cent aan betalen. Met uitzondering van terminale thuiszorg, tot een maximale termijn van drie maanden. „Patiënten moeten echt met die drie maanden overleden zijn", constateert Corrie van der Linden cynisch. „Anders heeft de familie pech." De overige vormen van thuiszorg worden sowieso niet vergoed. Ik heb daar wel contact over gehad met het ziekenfonds, maar dat heeft tot nu toe niets opgeleverd. Misschien dat dat in de toekomst verandert, nu de thuiszorg door particuliere bureaus zo'n vlucht neemt." In de huidige situatie is het vooral de maatschappelijke bovenlaag die gebruik maakt van dergelijke bureaus. "De Linden" rekent voor een zieken-, bejaarden- of kraamverzorgster ƒ 32,50 per uur. Voor een verpleegkundige een rijksdaalder meer. De avond-, nacht- en weekendtarieven liggen nog hoger. Het vereist weinig rekenkunst om vast te stellen dat langdurige hulp fors in de papieren loopt. Een dame die acht maanden lang 24-uurszorg van "De Linden" ontving, legde daarvoor een slordige twee ton op tafel.

Beurs omkeren
„Toch zijn er nog heel wat voor wie dat geen bezwaar is", heeft de directrice van het bureau in Zevenhoven ontdekt. „Men krijgt voor dat geld ook kwaliteit. Je praat meestal over oude mensen, die al jaren eenzaam zijn en zich wat verwaarloosd hebben. Dan kom je daar, ze worden dagelijks goed gewassen, krijgen fruit en verse groenten... Na een maand ken je ze vaak al niet meer terug." Ook minder vermogenden kloppen in toenemende mate bij de particuliere bureaus aan. Als reguliere instellingen niemand beschikbaar hebben, en acuut hulp nodig is, blijft er voor de familie weinig anders over dan gezamenlijk de beurs omkeren. Ook in de gereformeerde gezindte is een aantal (bemiddelings)bureaus voor kraam-en gezinszorg actief Ze zijn deels uit ideële motieven opgericht. De hulp die door reguliere instellingen wordt geboden, is voor niet-verzekerden nauwelijks betaalbaar. Daar komt bij dat de werknemers van deze instanties vaak weinig affiniteit hebben met de gereformeerde gezindte. Dat leidde tot de oprichting van het Bureau kraamen gezinshulp (BKG), het BKGM(eijer), de Stichting hulpverlening in gezinnen (SHG) en de Reformatorische stichting thuiszorg (RST). Zelfs voor velen binnen de achterban is het onderscheid tussen de verschillende bureaus niet altijd even duidelijk. Een belangrijk voordeel is in ieder geval dat thuishulp via een van deze organisaties aansluit bij de levensstijl van de gezinnen.

Vervangende thuiszorg
Hoewel de thuiszorg snel uitbreidt en ook door de overheid wordt gestimuleerd, kent deze vorm van hulpverlening wel grenzen. Zeker in de stad komt het geregeld voor dat mensen zo gebrekkig behuisd zijn, dat het bieden van met name intensieve thuiszorg onmogelijk is. Nog triester is de categorie die niet voor thuiszorg in aanmerking komt om de eenvoudige reden dat ze geen thuis hebben. Voor deze groep is de stichting Kuria opgericht. Op 1 september 1992 opende de stichting de deuren van een volledig gerestaureerd pand aan het Amsterdamse Valeriusplein. Doelstelling is het bieden van christelijke gastvrijheid en vervangende thuiszorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en zich voorbereiden op de dood. Gekozen is voor een kleinschalig project. De stichting biedt plaats aan maximaal zes patiënten. Voor de verzorging zijn vijf verpleegkundigen aangenomen, die ondersteund worden door een zestig vrijwilligers. De meeste verpleegkundigen hebben een lange staat van dienst in de gezondheidszorg. Dat is geen overbodige luxe. Het werk in een huis als dat van Kuria vraagt een groot incasseringsvermogen. Nu al is duidelijk dat een aanzienlijk deel van de doelgroep gevormd wordt door aidspatiënten.

Opnamecriteria
Bij de opzet van het huis hebben de Engelse hospices, ofwel sterfhuizen, model gestaan. Zo veel mogelijk wordt getracht de huiselijke situatie na te bootsen. Elke patiënt heeft een eigen kamer. Die is dermate ruim dat eventueel eigen meubilair kan worden meegebracht. Er zijn zelfs enkele kamers beschikbaar waar familie kan overnachten als de patiënt elk ogenblik de poort van de eeuwigheid kan binnengaan.
Hoewel nog maar enkele patiënten zijn opgenomen, hanteert Kuria strakke criteria. Opname is slechts mogelijk als geen gangbare thuiszorg kan worden geboden, de geschatte levensverwachting maximaal rond de drie maanden ligt en de patiënt bereid is de christelijke identiteit van het huis te respecteren. De selectie heeft plaats door een team waarin naast hoofdverpleegkundige Jaap Gootjes een arts en een maatschappelijk werker zitting hebben. De bekendheid van de stichting bij ziekenhuizen en instellingen voor maatschappelijk werk neemt snel toe. Directeur Corry van Tol is ervan overtuigd dat de eerste Nederlandse hospice over een jaar al een wachtlijst zal hebben. Dat is een reden te meer om vanaf het begin zo consequent mogelijk de opnameregels te hanteren. Kuria is er als allerlaatste mogelijkheid.

Aidspatiënt
Ondanks alle grote verhalen over tolerantie leert de praktijk dat zelfs in een ruimdenkende stad als Amsterdam de aidspatiënt een verschoppeling is. De hoofdstad telt slechts twee verpleeghuizen die aidspatiënten opnemen. Daarvoor zijn in totaal elf bedden beschikbaar. Het gevolg is dat de meeste aidspatiënten die op de wachtlijst van een verpleeghuis staan, in het ziekenhuis overlijden. Het spreekt dan ook voor zich dat met name de ziekenhuizen enthousiast hebben gereageerd op het initiatief van Kuria.
In een ruime kamer op de eerste verdieping van het "sterfhuis" aan het Valeriusplein hgt Frits. Eigen meubilair heeft hij niet meegenomen. De accommodatie in het tehuis is hem gerieflijk genoeg. Van een ziekenhuis in de hoofdstad is hij per brancard naar het Valeriusplein vervoerd.
De verpleging en het maatschappelijk werk waren uiterst content dat ze een plekje voor hem gevonden hadden, waar hij fatsoenlijk kan sterven.

Beker koud water
Van zijn agressieve gedrag, waardoor hij zelfs in het ziekenhuis voor problemen zorgde, is niets meer over. Uitgeteerd ligt de aidspatiënt, afkomstig uit een crimineel milieu, in een verpleeghuisbed. Z'n tatoeages steken fel aftegen de witte huid op de stokdunne armen. Een cassetterecorder produceert zijn favoriete muziek. De ziekte heeft ook zijn ogen aangetast. Het wit is veranderd in blauwgrijs. Uitdrukkingloos staart hij naar de wand. De bovenkant van zijn oor bestaat grotendeels uit korsten. Ook zijn rug en stuit zijn doorgelegen. Regelmatig raakt hij het bewustzijn kwijt en glijdt weg in een gat waarin geen mens hem kan volgen. Maar als hij weer terugkeert weet hij verpleegkundige Hennie de Rooi aan zijn zijde. Of een vrijwilligster die hem voorleest. „Het is hier geweldig", murmelt hij met droge lippen. „Nog wat ijswater, Frits?", vraagt Hennie de Rooi. „Graag", fluistert de stervende. Voorzichtig zet de verpleegkundige het glas aan zijn lippen. Een beker koud water.

Sociaal zwakken
Tot 1 oktober werkte Hennie als verpleegkundige op een afdeling voor kankerpatiënten in het ziekenhuis van Bennekom. Sinds twee maanden in het sterfhuis aan het Amsterdamse Valeriusplein. ,Ja waarom ga je zoiets doen?", glimlacht ze. „In Bennekom had je ook wel te maken met de zorg voor stervende patiënten. Maar daar moest alles snel. Je had nauwelijks tijd om even bij zo iemand te gaan zitten. Dat is hier totaal anders. Ik heb me bovendien altijd aangetrokken gevoeld tot de sociaal zwakken in onze samenleving. Dan ben je hier denk ik op het juiste adres." Op de gang passeert Jaap Gootjes met een in spijkergoed gestoken knaap. Die krijgt een rondleiding om te zien waar zijn net opgenomen vriend de laatste weken van zijn leven zal doorbrengen. Morgen zal de hoofdverpleegkundige van Kuria een bezoek brengen aan een man met wie de stichting al contact had, maar die tot nu toe thuis verzorgd kon worden. Omdat de situatie ineens dramatisch verslechtert, is waarschijnlijk een opname noodzakelijk.

Motivatie
Het christelijke karakter van de Amsterdamse stichting komt onder meer tot uiting in de absolute afwijzing van euthanasie. Drugsverslaafden zijn welkom, maar er wordt in huis niet gebruikt. Homofiele vrienden kunnen op bezoek komen, maar homoseksueel verkeer is verboden. „In de praktijk speelt dat ook niet", constateert Corry van Tol. „De mensen die hier binnenkomen zijn doodziek, in de meest letterlijke zin van het woord." Het project wordt gesteund door alle reformatorische kerken in de hoofdstad, met uitzondering van de synodaal gereformeerde kerken. Zes predikanten verrichten bij toerbeurt pastorale arbeid in het sterfhuis van Kuria en houden zondags een overdenking. Doordeweeks verzorgt een van de verpleegkundigen 's middags om vier uur een meditatie, waarbij ook familieleden van patiënten welkom zijn. De patiënten zelf kunnen meeluisteren via de intercom.

Pro Deo
„We dringen niets op", zegt Jaap Gootjes, „maar de praktijk leert dat patiënten zelf beginnen over onze motivatie om dit werk te doen. Wat bezielt jullie? Dat geeft een opening om te spreken over het christelijk geloof Ook de pastorale zorg wordt als bijzonder positief ervaren." Voor het eerste jaar heeft Kuria circa 500.000 gulden nodig. Het bedrag kon zo laag gehouden worden doordat het pand ter beschikking is gesteld door een sympathiserende familie uit de achterban en zeer veel werk pro Deo wordt verricht. Hoewel het ernaar uit ziet dat ziekenfondsen en verzekeringen een vergoeding zullen gaan bieden op basis van het tarief voor intensieve thuiszorg, zal ook in de toekomst een fors deel van de exploitatie uit giften bekostigd moeten worden. Directeur Van Tol voorziet nu al dat bij een volledige bezetting van het huis het personeelsbestand moet worden uitgebreid met een verpleegkundige en een maatschappelijk werker, beiden op part-time basis.

Thuiszorggroepen
Naast de behoefte aan verpleegkundige zorg voor mensen die thuis willen sterven, bestaat een grote vraag naar vervangende mantelzorg. In een sterk geïndividualiseerde samenleving is het aantal familieleden dat bereid is om bij te springen, beperkt. Of de wil is wel aanwezig, maar de familie woont zo ver weg dat het bieden van hulp praktisch onmogelijk is. In kleine dorpsgemeenschappen kan dan worden teruggevallen op buren. In de grotere plaatsen is de relatie met de naaste bewoners in het algemeen zo oppervlakkig, dat burenhulp een illusie is. Deze situatie bracht zowel de Nederlandse Patiënten Vereniging als de Stichting Schuilplaats ertoe om thuiszorggroepen van vrijwilligers op te richten. Schuilplaats, die ook in Kuria participeert, trok voor dat doel onlangs zelfs een coördinator terminale thuiszorg aan, in de persoon van verpleegkundige Roswitha Voskamp. Haar taak is het opleiden van vrijwilligers en de begeleiding van de opgerichte thuiszorggroepen. In totaal zijn al zo'n 140 personen aangesloten bij groepen van Schuilplaats.

Stoomcursus
Het begon in Katwijk. Daar functioneert al drie jaar een groep voor terminale thuiszorg. Het Katwijkse initiatief vond navolging in Rijnsburg, Huizen, Schoonhoven, Gouda en het Zuidhollandse Valkenburg. Gouda en Valkenburg verkeren nog in de startfase. De zorg van de vrijwilligers blijft beperkt tot werkzaamheden die ook door familie verricht zou kunnen worden. Dat betekent dat de thuiszorggroepen, in tegenstelling tot de commerciële thuiszorgbureaus, geen concurrent zijn van de kruisverenigingen. Integendeel, de wijkverpleging is er uitermate content mee. De stoomcursus die Roswitha Voskamp verzorgt voor startende groepen, betreft de psychische en sociale kant van de omgang met stervenden. De wijkverpleging geeft een instructie over allerlei praktische zaken, zoals het draaien van een patiënt, het reinigen van de mond en meer van dergelijke handelingen op het gebied van de lichamelijke verzorging.

Christelijke barmhartigheid
„Onze mensen zijn in principe gewoon leken", zegt Roswitha Voskamp. „Het enige wat ze moeten is de doelstelling onderschrijven: mensen de mogelijkheid bieden om thuis te sterven.

Het is nog niets eens zo heel lang geleden dat dat volkomen normaal was. Oma overleed in de opkamer van een van de kinderen. Langzaam zijn we toegegroeid naar de situatie dat doodgaan iets is dat in een tehuis gebeurt. Terwijl bijna iedereen het liefst thuis sterft. Wij willen eraan meewerken om dat mogelijk te maken." Het gros van de vrijwilligers is de middelbare leeftijd gepasseerd. De maatschappelijke achtergrond is zeer gevarieerd. Wat ze gemeen hebben is de wens om, als uiting van christelijke barmhartigheid, mensen bij te staan in hun laatste levensfase. Het is aan de vrijwilliger zelf om aan die doelstelling inhoud te geven. Dat zal door een rooms-katholieke anders  gebeuren dan door een oud-gereformeerde.
De praktijk heeft geleerd dat de thuiszorggroepen van Schuilplaats in een grote behoefte voorzien, ook bij mensen die zelf een totaal andere levensbeschouwing hebben. In Huizen kwam tot nu toe negentig procent van de aanvragen voor hulp uit niet-christelijke kring. „Terminale thuiszorg ligt nu eenmaal niet voor het opscheppen", verklaart Roswitha Voskamp.
Opvallend is volgens de coördinator terminale thuiszorg dat de vrijwilligers bijna altijd mensen zijn die op de een of andere wijze te maken hebben gehad met de zorg of juist het ontbreken daarvan voor stervenden.

Hoofdopzichter
Gepensioneerd bouwkundig hoofdopzichter Bouwe Kuijt, de enige man in de acht leden tellende thuiszorggroep van Valkenburg, is daarvan een voorbeeld. Het feit dat zijn moeder in een ziekenhuis is overleden, zit hem nog altijd dwars. Drie keer per week gaat hij tussen de middag naar het bejaardentehuis waar zijn 98-jarige vader wordt verzorgd, om die eten te geven en in bed te leggen. „Die meisjes daar doen echt hun best, maar er is gewoon te weinig personeel. Dan is het niet meer dan je plicht om bij te springen. M'n vader heeft vroeger altijd voor mij gezorgd, waarom zou ik dan nu niet voor hem zorgen?"

Wat hem in de terminale thuiszorg nog te wachten staat, weet hij niet. „Ik zie het vanzelf Ze moeten me geen eten laten koken. Daar ben ik geen ster in. Maar wat voorlezen, een beetje afwassen of een koppie thee zetten is geen probleem. In principe ben ik tot alles bereid. Ik vind het een bijzonder goed initiatief Zelf moet ik er ook niet aan denken om in een ziekenhuis te sterven.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.