+ Meer informatie

"Ze denken vaak dat je de zaak voor de gek houdt"

Sarcodoïse, veelal een miskende ziekte

6 minuten leestijd

Je zou niet zeggen, dat ze ziek zijn. Behalve hun ziekte is dat dan ook meestal het grootste probleem: de moeilijkheid dat de mensen uit hun omgeving denken dat ze de boel voor de gek houden om „het er eens lekker van te nemen".

Ze hebben het over mensen, die lijden aan de ziekte van Besnier Boeck, ook wel sarcoidose genoemd. Ze voelen zich moe, oneindig moe, hebben pijn in hun hele lichaam, de lymfeklieren zijn gezwollen en soms hebben ze koorts. Ook lijden ze vaak aan slapeloosheid.

Tja, wat doe je in zo'n geval, je gaat de dokter. Je zegt dat je je zo vreselijk moe en lusteloos voelt en wat krijg je te horen? „Ach, mevrouw, meneer, dat is het voorjaar''. Is het toevallig september, dan heet het: „dat is het najaar". "U bent nogal nerveus van aard, als u zich minder druk maakt zal het wel beter gaan".

Dat zegt mevrouw C. van 't Hooft, bestuurslid van de Nederlandse vereniging van sarcoïdose-patiënten, wanneer ze het heeft over de ervaringen van een niet onaanzienlijk deel van de bij de vereniging aangesloten patiënten.

Onbekend

Met nadruk stelt mevrouw Van 't Hooft, dat ze de heren medici niet het voor het hoofd wil stoten en dat ze ook niet wil generaliseren. Toch moet haar van het hart, dat de grote onbekendheid bij het publiek, maar ook van de artsen met deze ziekte, sterk werken in het nadeel van de sarcoïdose-patiënt.

De ziekte mag weliswaar onbekend zijn, er lijden in Nederland toch minstens 30.000 patiënten aan, zo vertelt mevr. Van 't Hooft, daarmee het belang van een goede aanpak onderstrepend.

In 1877 werd de ziekte van Besnier-Boeck voor het eerst beschreven door Jonathan Hutchinson. Een nadere uitwerking werd rond de eeuwwisseling gemaakt door de Franse dermatoloog (huidarts) E. H. Besnier en de Noorse dermatoloog C. M. Boeck. De oorzaak van de ziekte berust op een aangeboren afwijking, die echter veelal pas op latere leeftijd openbaar komt. De afwijking bestaat uit een overgevoeligheid voor de eigen afbraakprodukten van het lichaam, met name die van eiwitten. De patiënt is dus eigenlijk ziek van zichzelf, aldus mevr. Van 't Hooft.

Knobbeltjes

Genoemde afbraakprodukten veroorzaken overal in het lichaam en in sommige organen aanwezige bindweefsel microscopisch kleine knobbeltjes, die soms echter kunnen uitgroeien 'tot de grootte van kippeëieren. Dit kan dan tot gevolg hebben dat in de longen een beeld optreedt, dat veel lijkt op tuberculose. Het komt dan ook nogal eens voor, dat bij een keuring of een jaarlijkse doorlichting de ziekte openbaar komt, al voelde de patiënt zich allang niet lekker. Probleem is, dat niet iedereen jaarlijks doorgelicht wordt, maar alleen die mensen die in de zogenaamde risico-groepen vallen wat leeftijd betreft.

Evenals de lymfeklieren, kan ook de milt opgezet raken. Vooral bij vrouwen wordt ook vaak een paars-rose verkleuring van de huid van armen en benen gezien, terwijl gelijktijdig verdikkingen optreden van het onderhuidse bindweefsel. In principe kunnen eigenlijk in alle organen afwijkingen ontstaan, behalve in de baarmoeder en het kraakbeen.

Dit is dan ook de belangrijkste reden, dat de ziekte vaak zo moeilijk ontdekt wordt. Treedt sarcoidose bijvoorbeeld het eerst in het oog op (wat mogelijk is), dan zal de diagnose „oogziekte", het meest voor de hand liggen. Een oogarts zal meestal niet op de gedachte komen om iemand door te sturen voor een röntgenfoto van de longen, om maar iets te noemen. Op deze wijze komt men namelijk de ziekte nog het snelst op het spoor, omdat de longen, zoals gezegd, vaak afwijkingen vertonen. Bij vrouwen begint de ziekte meestal na de puberteit, na een zwangerschap, of tijdens de menopauze. Bij mannen kan sarcoidose op elke leeftijd openbaar komen.

Stadia

Tijdens het verloop van sarcoidose worden drie stadia onderscheiden: het eerste stadium laat vergrote klieren langs de luchtpijp zien. Worden er afwijkingen in het longweefsel geconstateerd, bestaande uit op de röntgenfoto zichtbare vlekken en strepen, dan gaan de artsen ervan uit, dat de patiënt zich in het tweede stadium bevindt. Bemerkt men, tenslotte, dat de normale celvorming in de longen plaats maakt voor de vorming van bindweefsel, dat in de longen geen enkele functie vervult en er normaal ook niet thuishoort, dan spreekt men van stadium drie.

Het probleem is echter, dat sarcoidose op allerlei plaatsen ziekte-symptomen kan veroorzaken en niet uitsluitend in de longen naar voren komt.

Hormonen

Is evenwel de diagnose gesteld, dan is de kans groot, dat de arts snel grijpt naar het wondermiddel van de naoorlogse jaren, of „aspirine" van de specialisten, de corticosteroiden. Dit zijn bijnierschorshormonen, die de overgevoeligheid van het lichaam voor de afbraakprodukten van de eigen eiwitten teniet doen en als zodanig de symptomen van sarcoidose laten verdwijnen.

„Geneesmiddelen zijn het beslist niet, het zijn onderdrukkingsmiddelen, die ook nog allerlei nare bijverschijnselen kunnen veroorzaken", zo stelt mevrouw Van 't Hooft. „Bovendien wordt de spontane genezingskans teniet gedaan door deze medicamenten".

Volgens de medische adviesraad van de Sarcoïdosevereniging, waarin behalve een gewone arts, een longarts en een reumatoloog zitting hebben, geneest 80 procent van de ftiensen spontaan. Zij schrijven in een stencil van de Sarcoïdosevereniging, dat „de meeste longartsen echter zo weinig ervaring hebben met deze zeldzame ziekte, dat zij — gedeeltelijk uit terechte (voor)zorg — waarschijnlijk te vroeg met cortison beginnen". Wat betreft het optreden van bijverschijnselen merkt mevrouw Van 't Hooft op, dat een nauwkeurige controle van de patiënt absoluut noodzakelijk is.

Bijverschijnselen

Bovendien is het volgens haar van groot belang, dat de slikkers van corticosteroïden ingelicht worden over de mogelijke bijverschijnselen die kunnen optreden. „Dat kan veel ellende besparen. Ik kën geval van een man, die tengevolge van deze medicijnen agressief werd en zijn vrouw en kinderen begon te slaan. Nu is hij gescheiden. Toen hij lid werd van onze vereniging zei hij: „Had ik dat eerder geweten, dan had ik mijn vrouw en kinderen nog gehad". Volgens mevrouw Van 't Hooft onderstreept dit extreme, maar echt gebeurde voorbeeld het grote belang van goede informatie over de gevolgen van het slikken van corticosteroïden.

Een bijkomend probleem is, dat veel artsen eventuele klachten ten gevolge van het slikken van bijnierschorshormonen schuiven op het grillige verloop van de ziekte zelf.

Voorlichting

„Als vereniging zien wij dan ook duidelijk een taak liggen in een goede voorlichting van zowel artsen als patiënten. Meer kennis van sarcoidose en begrip voor de patiënten is hard nodig. Voor mensen die aan sarcoidose lijden, maar ook voor hun familie, organiseert de vereniging per provincie gespreksgroepen, waar men onderling de ervaringen kan uitwisselen en kennis vergaren over de ziekte. „Ook de man of de vrouw van een patiënt heeft steim nodig. Vaak begrijpt men niet, dat iemand niet zomaar een poosje, maar soms jarenlang doodmoe kan zijn en werk of huishouden niet aankan. Dat kan aanleiding zijn tot veel spanningen, die alles alleen nog maar erger maken", aldus mevrouw Van't Hooft.

„Ook de buitenwereld staat vaak gauw klaar met een oordeel; je kunt immers aan de buitenkant niet zien dat iemand sarcoïdose heeft. Hij ziet er juist vaak zeer gezond en blozend uit door de bijnierschorshormonen die hij gebruikt. Je wordt dan al gauw uitgemaakt voor een simulant, die de zaak voor de gek houdt om het er eens lekker van te nemen". De gespreksgroepen die inmiddels op diverse plaatsen van de grond zijn gekomen, blijken in een duidelijke behoefte te voorzien.

„Veel patiënten hebben dezelfde ervaringen en het spreekwoord „gedeelde smart is halve smart" blijkt nog niets aan waarde te hebben ingeboet. Een stimulans om door te gaan".


Voor diegenen, die meer willen weten over de Nederlandse sarcoïdosevereniging volgt hier het adres:

Nederlandse sarcoidose vereniging, Zanenlaan 110, 2024 ZD Haarlem

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.