+ Meer informatie

De onthulling van een ramp

Dr. Bère Miesen: Door het Alzheimer Café is dementie eindelijk bespreekbaar geworden

9 minuten leestijd

Vijf jaar geleden verbrak klinisch psycholoog Bère Miesen het taboe rond dementie door het openen van een Alzheimer Café. Wat velen in de hulpverlening voor onmogelijk hielden, werd werkelijkheid. Patiënten, familieleden en hulpverleners spreken er vrijuit over de ziekte. Over "de ramp", zoals Miesen dementie noemt. "Groter dan die van Volendam."

Het vereist enige fantasie om in het steriele zaaltje van multifunctioneel centrum 't Paradies, in het hart van Roermond, een café te zien. Geen bar, geen biljarttafel, geen morsige heren achter bierglazen, met een zware Van Nelle tussen de vergeelde vingers. Wel beklede stoelen, strak in het gelid, panelen met informatie over dementie en een relatief stemmig publiek. Tegen een van de wanden hangt de jongste poster van Alzheimer Nederland: "Alzheimer mag geen nationale ramp worden". Onmiskenbaar ontleend aan het jargon van dr. Bère Miesen.

De klinisch psycholoog, winnaar van de Psychogeriatrieprijs, is te gast in Roermond naar aanleiding van zijn jongste publicatie, "Het Alzheimer Café". 'Kroegbaas' Kees Spapens, werkzaam bij de afdeling ouderenzorg van de plaatselijke riagg, zal hem door een kort interview bij het publiek inleiden. Na de pauze kan de zaal met Miesen in debat.

Heeft de accommodatie weinig van een café, Spapens toont nog minder overeenkomst met de uitbater van een dranklokaal. Zelf noemt de psycholoog zich dan ook liever gastheer. Maar het verzoek om leiding te gaan geven aan het Alzheimer Café van Roermond greep hij met twee handen aan. "Mijn vader was dement, dus ik weet wat deze ziekte voor de patiënt en zijn omgeving betekent."

Hallucineren

De laatste bezoekers nemen plaats op tafels achter in de zaal. Naast m'n buurman, die zich voorstelt als Huub Peters, slaat een bejaarde dame met sceptische blik het gezelschap gade. "Dit is ons moedertje, die tien kinderen ter wereld heeft gebracht", lacht de Limburger. "De laatste tijd maken we ons wat zorgen over haar."

Vier jaar terug kreeg het tiental in de gaten dat er iets met moeder niet in de haak was. Van een bezoek aan de huisarts werden ze weinig wijzer. "Na een testje van tien minuten vertelde hij dat het reuze meeviel. Dat klopt, want ze heeft ook haar heldere momenten. Twee weken geleden ging het goed mis. Op zondagavond stond ze aan het water. De buurman, die dat zag, heeft ons meteen gebeld. Ze was echt aan het hallucineren en zag allemaal duiven in de gordijnen zitten."

Inmiddels is een hulpverlener van de riagg langsgeweest, voor een eerste gesprek. Van dagopvang, waarop Peters had gehoopt, is voorlopig geen sprake. "Als je hoort hoe lang de wachtlijst is, schrik je je een hoedje. We willen er als familie best voor zorgen dat ons moeder zo lang mogelijk thuis kan blijven, maar we moeten wel ons werk doen. Zeven dagen en nachten per week bij haar zitten, is erg veel."

Slimme trucjes

In het Alzheimer Café hoopt de inwoner van Roermond wat wijzer te worden. Zijn moeder nam hij mee. "We proberen alles zo open mogelijk met haar te bespreken, al valt dat niet altijd mee. Ze beseft dat er iets met haar aan de hand is en daardoor voelt ze zich schuldig."

Tegenover buitenstaanders weet de dementerende dame haar kwaal creatief te verhullen. "Pas wilde iemand weten hoe oud ze is. "Van 1924", zei ze. "Maar hoe oud bent u dan?" "Kun je soms niet tellen?" was haar antwoord. Met dat soort slimme trucjes probeert ze haar geheugenverlies te verbergen."

"Ik ben heel normaal en als ik ergens naartoe wil, dan ga ik ernaartoe", mengt Mia Peters (78) zich in het gesprek. "Dan word je toch wel ik zal maar zeggen, dan zijn ze niet thuis en dan kun je weer teruggaan. Begrijp je me?"

Geamuseerd grinnikt ze voor zich uit. "Ik heb tien kinderen hoor, die hoeven me niet tegen te houden als ik ergens naartoe ga. Daarom ik woon in een huis, daar zit ik al hoe lang Zeg jij het eens?" Vragend kijkt ze naar haar oudste zoon, vervolgens naar haar dochter Gerda Peulen.

Rampspoed

Voor de zaal is vanaf het eerste antwoord van Bère Miesen duidelijk dat hier een ervaringsdeskundige aan het woord is. Trefzeker brengt de adviseur psychogeriatrie van verpleeghuis A. H. S. De Strijp in Den Haag en docent aan de Universiteit Leiden de gevoelens van dementerenden en hun familie onder woorden. De opvatting dat dementie het karakter van de patiënt verandert, wordt door Miesen weersproken. "In de nood van de dementie leer je de patiënt kennen. Hij haalt alles uit de kast om het tij te keren. De persoonlijkheid raakt in deze rampspoed niet in verval, maar wordt juist duidelijk zichtbaar."

Een voor de hand liggende reactie op beginnende dementie is ontkenning. Karakter, opvoeding, eerdere traumatische ervaringen, maar ook de houding van de omgeving spelen daarin een rol, doceert Miesen. Als die de ogen sluit voor de realiteit, wordt het voor de patiënt heel moeilijk om zijn zorgen over de afbraak van zijn geheugen te uiten. Dat maakt de ramp alleen maar groter. Want dat dementie voor alle partijen een ramp is, staat voor de psycholoog buiten kijf.

"Groter dan die van Volendam. Daar konden ze aan de verwerking beginnen, bij dementie blijft de ellende voortduren. Ik vind het opmerkelijk dat ook Alzheimer Nederland nu de psychosociale term "ramp" gebruikt. Tien jaar geleden werd dementie nog "de stille epidemie" genoemd, een medische term. Ik ben blij dat we daar van af zijn. Natuurlijk is dementie een chronische hersenziekte, maar het zijn de psychische gevolgen die de ziekte tot een drama maken."

Onmacht

De wijze waarop alzheimerpatiënten met hun ziekte omgaan, wordt volgens Miesen in belangrijke mate bepaald door hun eertijds. "Je snapt alleen wat van het gedrag van oude mensen, ook van dementerende mensen, als je de ouderdom beziet in het licht van hun levensloop."

Zelf werd hij al jong met de invloed van de levensloop geconfronteerd. "Mijn moeder is door de Duitsers weggehaald uit de Oekraïne. In Duitsland heeft ze mijn vader leren kennen, die daar zat vanwege de "Arbeitseinsatz". Van meet af aan is ze nogal ongelukkig geweest. Als oudste kind heb ik me haar ongeluk sterk aangetrokken, hoewel ik er niets aan kon veranderen. Daarin ligt een parallel met het werk dat ik nu doe. Dementerende mensen zijn ook ontheemd. Verloren dolen ze rond in hun eigen leven. Dat wekt bij henzelf gevoelens van eenzaamheid, angst en agressie, bij de familie gevoelens van onmacht."

Maar al te gemakkelijk leiden die gevoelens tot vermijdingsgedrag. "Elke patiënt beseft dat hij de greep op zijn leven aan het verliezen is, en voelt zich daardoor onveilig. Zolang het hem lukt een gevoel van controle te behouden en zich met iemand of iets verbonden te weten, is de situatie draaglijk. Laat de omgeving hem ook in de steek, hoe begrijpelijk soms, dan is de ramp voor de dementerende mens compleet."

Bierkaai

De psycholoog kan zich volledig vinden in de gehechtheidstheorie van de gezinspsychiater John Bolwby, die stelt dat alleen iemand die zich veilig voelt op onderzoek durft uit te gaan. Dat geldt ook voor mensen die aan al zheimer beginnen te lijden. "Het brede publiek denkt nog te vaak dat het proces van dementie langs de patiënt heen gaat. Waarschijnlijk omdat de term "dement" vooral aan de laatste fase van het proces wordt gekoppeld. Daar gaat echter een lange weg aan vooraf.

De patiënt heeft niet alleen stoornissen in de hersenen, hij moet daar ook mee leren leven. Hij probeert zijn hoofd boven water te houden en voert op zijn eigen manier een gevecht. Eén patiënt, meneer Wierenga, noemde het "een vechten tegen de bierkaai." De dementerende mens is bezig te overleven en daarbij heeft hij hulp nodig. Of liever: een gedegen rampenplan, toegespitst op zijn persoon."

Soortelijk gewicht

De confronterende interviews met patiënten die Miesen in zijn boek "Het Alzheimer Café" opnam, illustreren het leed dat dementie veroorzaakt, al is er wel onderscheid in de pijn waarneembaar. "Een Vlaamse collega van me heeft gezegd: Dementie staat gelijk aan lijden, maar het soortelijk gewicht van het lijden verschilt per individu."

In het hart van zijn boek nam de psycholoog de interviews op die hij had met de in 1997 overleden emeritus hoogleraar in de psychiatrie prof. dr. J. Bastiaans, die wereldwijde faam verwierf als behandelaar van mensen met een ernstig psychotrauma. Aan het eind van zijn leven sloeg het trauma bij hemzelf toe, in de vorm van alzheimer.

"Ik wil het lijden van een demente landarbeider niet bagatelliseren", benadrukt Miesen, "maar wie van hoog komt, valt dieper, door de sociale context. Ik heb heel veel gesprekken bij Bastiaans thuis gevoerd, voor hij zover was dat hij met een busje naar de dagbehandeling kwam. Stel je eens voor wat dat voor die man betekend moet hebben. Zelf gebruikte hij vaak de term "krenkend." Daarin kwam de psychiater naar voren. Krenking is een typisch therapeutische term."

Pijn

Is het verstandig om demente mensen te confronteren met hun pijn"? wil 'kroegbaas' Kees Spapens weten. "Maak je daarmee hun lijden niet nog zwaarder?" "Probeer het uit", is het advies van Bère Miesen. "Wees in ieder geval niet te bang. Je doet mensen vaak het meeste pijn door te zwijgen over hun pijn."

Zonder ook maar iets af te doen aan het lijden van alzheimerpatiënten, heeft de psycholoog weinig goede woorden over voor wilsbeschikkingen waarin is vastgelegd dat bij dementie euthanasie moet worden toegepast. "Heel opmerkelijk vind ik dat vrijwel niemand van de verzorgenden rond dementen zo'n wilsbeschikking heeft. De mensen die de ramp van nabij kennen, zijn er blijkbaar minder bang voor dan de mensen die over de ramp fantaseren.

Als ik zelf een levenstestament maak, zal ik daarin schrijven: "Lieve mensen, laat me niet alleen." Ik verwacht van hen niet dat ze me dood laten maken als ik diep dement ben, maar dat ze me trouw blijven. Misschien is dat wel mijn grootste drijfveer geweest bij het opzetten van het Alzheimer Café. De wens om mensen zo lang mogelijk bij elkaar te houden."

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.