Palliatieve sedatie

De allerlaatste fase die een ernstig zieke patiënt moet doormaken, kan erg zwaar zijn. De patiënt heeft soms al een lang traject van ziekte en behandelingen achter de rug. Misschien is er in een eerdere fase een verkeerde keuze gemaakt, en geen goede aanpak van de klachten geweest. Er kan een moment komen dat de klachten zo ernstig worden dat deze niet langer met medicijnen kunnen worden bestreden. De patiënt is onrustig en lijdt zichtbaar. Zijn geliefden voelen machteloosheid. De pijn of benauwdheid is niet meer onder controle te houden. Of er is angst. Daarnaast kunnen waanideeën optreden als bijwerking van medicijnen. De patiënt ziet wezens die er niet zijn. Een complete verwarring heeft hem in de greep.

Kalmering

In een dergelijke situatie zou palliatieve sedatie overwogen kunnen worden. Letterlijk betekent ‘sedatie’: kalmering. Het woord palliatief is afkomstig van pallium , dat ‘mantel’ betekent. Palliatieve zorg kan in verschillende omstandigheden worden geboden. Dat kan ook in andere omstandigheden dan de stervensfase. De zorg voor de patiënt is een mantel die om hem heen wordt geslagen. De mantelzorg heeft hier de vorm van sedatie.

Wanneer een arts palliatieve sedatie toepast, geeft hij de patiënt sedativa, die het bewustzijn van de patiënt verminderen. Deze middelen worden toegediend door middel van een infuus. Daarmee kan de arts de hoeveelheid sedativa nauwkeurig sturen. Ondertussen gaat, indien nodig, de pijnbestrijding door. Als de patiënt in slaap wordt gebracht, zal de arts beginnen met een lage dosering en vervolgens de dosering verhogen, afhankelijk van de patiënt en zijn toestand.

Sedatie kan in verschillende gradaties plaatsvinden. Het is mogelijk de patiënt in een slaap- en sluimertoestand te brengen waaruit hij weer wakker wordt. Met deze tijdelijke sedatie kan de patiënt even op krachten komen. Dan krijgt hij bijvoorbeeld voor de nacht een lichte dosis van een sedativum toegediend. Maar de arts kan de patiënt ook in een slaaptoestand brengen waaruit hij niet meer zal ontwaken. Deze continue sedatie gebeurt in de allerlaatste, terminale fase, waarbij de verwachting is dat de patiënt binnen een of twee weken zal overlijden. Zo althans is het beschreven in richtlijnen voor het toepassen van sedatie, die zijn opgesteld door de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). Deze richtlijnen waren nodig omdat artsen steeds vaker het middel van sedatie hanteren.

In de praktijk blijkt dat ongeveer 85% van de patiënten na toediening van sedativa in de terminale fase binnen drie dagen overlijdt, en ongeveer 98% binnen een week. Het doel van deze terminale sedatie is niet de bespoediging van het sterven, maar verlichting van het lijden. De arts mag volgens de geldende richtlijnen van de KNMG alleen maar continue sedatie uitvoeren als het lijden van de patiënt ondraaglijk is.

Daarbij kan worden gevraagd wat precies wordt verstaan onder ‘ondraaglijk’. Ieder geeft zijn eigen invulling van wat hij nog draaglijk vindt. Dat lijden heeft dan betrekking op bijvoorbeeld pijn, misselijkheid, benauwdheid of vermoeidheid. Lijden heeft daarnaast ook betrekking op ernstig verlies van functies: stapeling van ouderdomsklachten zoals doofheid en slechtziendheid. Mensen kunnen ook lijden doordat zij de regie over hun leven kwijtraken of angst hebben voor de toekomst: een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest.

Een arts kan echter niet blind varen op wat de patiënt als ondraaglijk ervaart. Hij moet dat lijden in een context zetten, namelijk de context van een gedeelde ervaring. Hoewel iedereen een eigen invulling van lijden geeft, is deze invulling ook voorwerp van gesprek. De samenleving kent een gedeelde ervaring: een gezamenlijke interpretatie van wat onder ondraaglijk wordt verstaan. Die interpretatie zal ook het uitgangspunt moeten zijn bij continue sedatie. Over wat ondraaglijk is, moet dan ook tijdig worden gesproken.

Richtlijnen

Bij terminale sedatie zal de patiënt in zijn slaap overlijden aan een natuurlijke dood. Hij sterft dan ten gevolge van zijn ziekte zonder dat hij dat bewust meemaakt. Dan wordt ook het toedienen van voedsel en vocht beëindigd. Op zichzelf is dat geen probleem. Patiënten bij wie deze diepe sedatie wordt toegepast, zijn al zo ziek dat zij niet meer (kunnen) eten en drinken. In de laatste levensfase verdwijnt het gevoel van honger en dorst.

Toch kan er zich dan wel een probleem voordoen. Het is voor een arts niet altijd even gemakkelijk in te schatten op welke termijn de patiënt overlijdt, en wanneer zou moeten worden begonnen met terminale sedatie. Daarmee mag hij niet te snel beginnen. Als deze patiënt nadat hij in slaap is gebracht, nog weken zou leven, zou dat een moeilijke situatie opleveren. In deze periode krijgt de patiënt immers geen eten en drinken meer. Omdat niemand een zo lange tijd zonder eten en drinken kan, zal hij uitteren. Hij zal dan niet aan zijn ziekte overlijden, maar aan een tekort aan vocht. Dat kan niet de bedoeling zijn. Voor de familie is dat dan ook vreselijk. Sedatie is bedoeld om de laatste levensfase voor de patiënt wat gemakkelijker te maken, niet om zijn levenseinde te bespoedigen.

Een voorwaarde is daarom dat de arts verwacht dat de patiënt niet langer dan een of twee weken zal leven.

Een andere voorwaarde voor continue, terminale sedatie is dat de klachten van de patiënt refractair zijn. Daarmee is gezegd dat de arts de klachten niet meer met andere middelen kan bestrijden. Sedatie is een uiterste middel. Sedatie is daarom niet direct het geëigende middel om angst te bestrijden. Wat eerst nodig is, is het bieden van troost, en dan in het bijzonder de troost van het evangelie. Hoe vaak lezen we niet in de Bijbel dat wie gelooft, niet angstig hoeft te zijn? Wees niet bang! Die troost mag dan ook aan de patiënt op zijn sterfbed worden geboden. In de Ziekentroost die nog in oude psalmboekjes is opgenomen, staan vele troostrijke woorden, Roept Mij aan in den dag der benauwdheid; Ik zal er u uithelpen (Ps.50,15). Met dergelijke woorden mag de patiënt tegemoet worden gekomen in zijn nood en angst.

Verder is de aanwezigheid van geliefden bijzonder troostvol. Gesprek kan misschien iets van de angst wegnemen. Het mag echter niet zo zijn dat elke onrust en angst maar wordt onderdrukt door middelen die het bewustzijn van de patiënt verzwakken en wegnemen. Lijden hoeft niet altijd koste wat het kost te worden voorkomen. We weten dat sterven altijd moeilijk is, en strijd geeft. Bij strijd hoort lijden. Het is goed dat de patiënt zolang mogelijk contact houdt met zijn geliefden. Ook voor hun verwerking van wat zij ervaren, is dit waardevol. Zij kunnen zorg verlenen. Maar het moet wel haalbaar zijn. Lijden hoeft niet ondraaglijk te blijven. Terminale sedatie is een laatste, uiterste middel als andere middelen niet meer helpen om de ondraaglijke last van het sterven te verlichten.

Euthanasie

Soms denken mensen dat continue sedatie een vorm van euthanasie is. Dat is echter een misvatting. Er zijn verschillen. Terminale sedatie is gericht op verlichting van lijden in de allerlaatste levensfase als de dood al voor de deur staat. Ze bedoelt geen levensbeëindiging. Bij euthanasie is dat wel het geval.

Een ander verschil is dat bij euthanasie de dood direct intreedt. Palliatieve sedatie daarentegen is geen oorzaak van levensbeëindiging. Wel zou een neveneffect van sedatie kunnen zijn dat het leven enigszins wordt verkort. Maar wat telt, is de intentie. De intentie bij sedatie is geen levensbeëindiging maar verlichting van ondraaglijk lijden als andere middelen niet meer helpen.

Ook is er verschil in doodsoorzaak. Bij palliatieve sedatie sterft de patiënt een natuurlijke dood. Het sterven gebeurt vanwege zijn ziekte. Bij euthanasie sterft de patiënt een niet-natuurlijke dood. Hij overlijdt direct ten gevolge van een middel dat hem wordt toegediend.

Daarnaast is er verschil in emotionele beleving. Misschien niet zozeer bij de familie. Want ook als palliatieve sedatie wordt toegepast, is het afscheid definitief. Dat kan heel emotioneel zijn. In elk geval is voor een arts euthanasie doorgaans emotioneel gezien zwaar. Bij sedatie is dat minder of helemaal niet het geval omdat dit een geordend medisch handelen is. Daar is niet de dreiging van het strafrecht.

Nog een verschil: voor euthanasie moest aparte wetgeving worden ontwikkeld. Dat is niet het geval bij palliatieve sedatie. Deze valt onder de normale wetgeving. En verder: bij euthanasie is het handelen onomkeerbaar. De patiënt overlijdt. Bij sedatie is dat niet het geval. Daar kan de arts als hij dat nodig acht, de patiënt uit zijn sluimertoestand doen ontwaken, al zal dit bij terminale sedatie zeer zelden gebeuren.

Enkele artsen vertelden in een interview dat ze een aantal jaren geleden heel sterk gericht waren op euthanasie: die vorm van levensbeëindiging zou moeten kunnen. Ze gaven in dat interview toe dat ze in die jaren weinig aandacht hadden voor alternatieven. Maar er lijkt onder huisartsen een tegenbeweging te zijn gekomen. Artsen hebben meer aandacht gekregen voor palliatieve zorg, en daaraan verbonden de mogelijkheid van palliatieve sedatie.

Uitweg

Wel moeten we altijd beducht zijn voor misbruik van de mogelijkheden die de medische zorg biedt. Palliatieve sedatie is mogelijk geworden door de vooruitgang van de medische wetenschap. Daarmee kan voor een patiënt veel onnodig lijden worden voorkomen. Maar ook dit het middel van medische vooruitgang kan worden misbruikt.

Denk bijvoorbeeld aan ouderen die hun leven zelf willen beëindigen, terwijl zij zich niet in een stervensfase bevinden. Sommigen kiezen voor levensbeëindiging omdat zij het leven niet meer aankunnen, heel eenzaam zijn, en verschrikkelijk opzien tegen ouder-worden en al de ouderdomsklachten die daarbij horen. Een van de methoden van levensbeëindiging is het stoppen met eten en drinken. Wie dat van plan is, zal daarover overleggen met zijn arts. De arts zal dan begeleiding toezeggen. Maar in de loop van het traject, zal het voor degene die is gestopt met eten en drinken steeds moeilijker worden. Met zijn arts kan hij dan afspreken dat in die fase terminale sedatie wordt toegepast.

Op die manier wordt sedatie echter een alternatief voor euthanasie, een uitweg uit het leven. Het ‘voordeel’ daarvan voor de oudere en de arts is (zo wordt gezegd) dat een dergelijke manier van levensbeëindiging (en hulp daarbij) niet valt onder het strafrecht, zoals dat wel bij euthanasie en hulp bij zelfdoding het geval is. Sommigen vermoeden ook dat deze ‘uitweg uit het leven’ een traject gaat worden waarvan velen gebruik gaan maken, en dat daarmee de euthanasiepraktijk (waarbij de arts het dodelijke middel toedient) langzamerhand overgaat in deze methode: stoppen met eten en drinken waarbij de arts zorgt voor begeleiding, en in de laatste fase voor sedatie. Deze manier van omgaan met het einde van het leven past echter niet bij wat het Woord van God ons leert.

Onze samenleving kent ten aanzien van de dood een dubbele beweging. Aan de ene kant is er sprake van omarming van de dood: velen pleiten voor de mogelijkheid van een zelfgekozen dood. Aan de andere kant wordt het sterven weggeduwd. De strijd met de laatste vijand wordt niet meer tot het einde onder ogen gezien. Ook dat kan gebeuren: het bewustzijn van de patiënt wordt verlaagd. Hij wordt in slaap gebracht, om dat laatste stukje lijden niet mee te hoeven maken. Zeker, dat kan nodig zijn, als laatste middel tegen ondraaglijk lijden. Maar daar staat tegenover dat er dan geen gesprek meer mogelijk is. Het laatste woord is dan gesproken. Daarom is het altijd goed om te overwegen of het positieve effect van sedatie opweegt tegen het nadeel dat er vanaf dat moment geen contact meer mogelijk is. Het is waardevol zo lang mogelijk contact te blijven houden.

Ingrijpend

Voor patiënten is kennis van de mogelijkheid van palliatieve sedatie doorgaans geruststellend. Het kan angst voor de komende terminale fase verminderen. Zij weten dat ondraaglijk lijden kan worden voorkomen. Ook voor de familie kan kennis van deze mogelijkheid rust geven. Daarom doet diegene die een slechte prognose heeft gekregen, er goed aan bijtijds na te denken over de mogelijkheid van sedatie en hierover te spreken met de huisarts. Dan kunnen alle voor en tegens tegen elkaar worden afgewogen. Ook de familie kan daarin worden betrokken. Zij weet dan hoe hun geliefde over deze mogelijkheid denkt.

Het gebruik van het middel van sedatie is ingrijpend. Wanneer de patiënt in een diepe slaaptoestand wordt gebracht, betekent dit dat het moment van sterven nabij is. Dan is het moment van afscheid nemen gekomen. Ingrijpend is dit moment niet alleen omdat er afscheid moet worden genomen, maar ook omdat de ontmoeting met de Allerhoogste aanstaande is. Wordt de pijn of benauwdheid zo hevig dat dit voor de patiënt ondraaglijk is, en ook lijden voor de omgeving met zich meebrengt, dan kan palliatieve sedatie worden overwogen.

Bij hevige onrust of angst kan, zoals gezegd, ook gesprek en het aanwezig-zijn van geliefden al heel rustgevend en geruststellend zijn. Dan mag ook gewezen worden op de troost van het evangelie. Juist die laatste momenten van bewust contact kunnen onvergetelijk mooi zijn. Maar ook als terminale sedatie onvermijdelijk is, er louter pijn en verdriet is, en het moment van afscheid nemen wel móet komen, mogen woorden uit het evangelie klinken, bijvoorbeeld die woorden die in de oude Ziekentroost staan vermeld: ‘Kom naar Mij toe, allen die vermoeid en belast zijn, en Ik zal u rust geven (…) en u zult rust vinden voor uw ziel.’ ‘Tot wie zullen we gaan?’ ‘Hij heeft woorden van het eeuwig leven.’ ‘Hij is het hemelse manna, dat onze zielen eeuwig verzadigt. Hij is het hemelse brood. Wie daarvan door het geloof eet, zal nimmermeer hongeren, en wie zijn bloed drinkt, zal nimmermeer dorsten.’

D.J. Steensma

Dr. D.J. Steensma is docent ethiek aan de TUA en predikant in Feanwâlden.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen