Barmhartig tot het einde

De christelijke gemeente heeft de zorg voor zieken en stervenden al eeuwen op zich genomen. Aan de zes werken van barmhartigheid uit Mattheüs 25 werd in de Middeleeuwen ten tijde van de pestepidemieën een zevende werk toegevoegd: het moeilijke en gevaarlijke werk van het begraven van de doden.

De zorg voor stervenden ontwikkelde zich tot wat wij nu kennen als palliatieve zorg: zorg in de laatste fase van het leven met aandacht voor de héle mens.

Weerstand

In onze samenleving met een hoogtechnologische gezondheidszorg kunnen zieken genezen. Anderen genezen niet, maar krijgen langdurige behandelingen en kunnen, ondanks een chronische ziekte, een hoge leeftijd bereiken. ‘Als je maar gezond bent…’ is een veelgehoord ideaal. Tegelijkertijd is door al deze mogelijkheden het besef van onze sterfelijkheid naar de achtergrond verdwenen.

Dit is niet het enige. Nadenken over het levenseinde wekt bij veel mensen ook een natuurlijke weerstand op. God schiep ons voor het leven in de eenheid van ziel en lichaam. Sterven is daarom een tegennatuurlijk iets en leven en dood zijn elkaars tegenpolen. De apostel Paulus noemt de dood de laatste vijand (1 Kor.15:26). Ook al mogen we weten dat de dood door Christus overwonnen is, toch leeft bij veel mensen op de bodem van hun hart angst voor de dood. Er kan – soms onbewust – angst en weerstand leven tegen lijden en ontluistering.

Ook kan er sprake zijn van niet na willen denken over het levenseinde, onvermogen om na te denken over zichzelf of de eigen levensgeschiedenis. Ten slotte zijn er ook mensen die nadenken of spreken over het levenseinde zinloos vinden. Je weet toch immers niet hoe je levenseinde zal verlopen? Waarom zou het goed zijn om tijdig stil te staan bij die laatste fase en er met anderen over te spreken?

Uitbehandeld

In tijden van ziekte kan er zoveel op mensen afkomen dat er nauwelijks tijd of ruimte is om te spreken over wat werkelijk van betekenis is. Ook kan er een drempel zijn om het gesprek aan te gaan met nabije naasten. Het kan confronterend zijn te spreken over eindigheid en verlies, over het eigen sterven, over geloofsvragen. Hoe zal de ander reageren? Kan die het wel aan? Wat durf ik zelf onder woorden te brengen?

In de praktijk blijkt dat artsen het net als patiënten vaak moeilijk vinden om in gesprek te gaan als een behandeling niet aanslaat of een ziekte niet te genezen is. Als iemand ‘uitbehandeld’ is, betekent dat echter niet dat er nu niets meer gedaan kan worden. Juist in deze fase is een patiënt erg geholpen met goede zorg en ondersteuning.

Heilzaam effect

De focus is alleen heel anders. Was de behandeling eerst gericht op genezing, nu ligt de nadruk meer op het verminderen van klachten, pijn en problemen. Niet het genezen van de ziekte staat centraal, maar het welbevinden, naar ziel en lichaam, van de patiënt. Daarmee richt deze palliatieve zorg zich op een heel andere manier van ‘heel maken’. Die zorg helpt vaak om de laatste levensfase en het levenseinde beter te kunnen dragen. Ook vragen rond leven en dood kunnen aan de orde komen, zodat iemand zich kan voorbereiden op het sterven.

Het heilzame effect van palliatieve zorg blijkt ook uit wetenschappelijk onderzoek. Goede palliatieve zorg verbetert niet alleen de levenskwaliteit, maar kan in bepaalde gevallen zelfs de levensverwachting verlengen. Dit staat in schril contrast met het, soms tegen beter weten in, doelbewust voortzetten van behandelingen.

Opgedrongen

Euthanasie is voor veel mensen geen uiterste redmiddel meer, maar een eerste keuze. Euthanasie is in het denken ‘doodnormaal’ geworden. De rol van de media moeten op dit punt we niet onderschatten. Ten minste zo belangrijk als de stijgende normaliteit zijn de vele gevallen waarbij euthanasie niet wordt uitgevoerd om een stervensproces te bekorten, maar om iemand te doden die nog langere tijd te leven zou hebben.

De dubbele vergrijzing leidt tot eigen problemen. Waar de overheid zelfredzaamheid benadrukt, hebben ouderen er moeite mee hun netwerk te belasten of ontbreekt dit netwerk. Waar verbondenheid afneemt, door afnemende mobiliteit of het wegvallen van geliefden, neemt de kans op eenzaamheid sterk toe. Dit alles kan een flinke afbreuk doen aan de waarde die mensen aan het leven hechten. Wanneer er onvoldoende oog is voor deze problematiek, kan euthanasie een oplossing in eigen regie lijken, maar is ze in werkelijkheid niet opgedrongen door ziekte, maar door de omstandigheden.

Opmerkelijk zijn ook de regionale verschillen en de culturele aspecten die een rol spelen. Zo komt een euthanasievraag bijvoorbeeld nauwelijks voor bij niet-westerse allochtonen. Tegelijk helpt het om ons te realiseren dat zo’n vier procent van de mensen sterft door euthanasie. De overgrote meerderheid sterft een natuurlijke dood. Des te belangrijker is het daarom te investeren in palliatieve zorg.

Stijging palliatieve sedatie

Een onderdeel van palliatieve zorg kan palliatieve sedatie zijn. Dit is het verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Palliatieve sedatie is normaal medisch handelen dat, op de juiste wijze toegepast, het leven niet bekort. De patiënt komt te overlijden aan de onderliggende ziekte. Hierin onderscheidt palliatieve sedatie zich van euthanasie.

Opmerkelijk is dat de laatste jaren een sterke stijging zichtbaar is in het gebruik van palliatieve sedatie. Daar zijn verschillende verklaringen voor: (huis)artsen zijn beter op de hoogte van deze middelen en passen ze daarom vaker toen. Ook is er is sprake van een toenemende druk van familie bij het verzoek om sedatie, en er wordt ook sedatie toegepast zonder overleg met patiënt of familie. Ook zijn er niet correct toegepaste vormen van palliatieve sedatie, bijvoorbeeld ter bestrijding van symptomen die een andere (zingevings)problematiek betreffen of met het doel het leven te bekorten. Lopend onderzoek moet hier meer duidelijkheid over geven.

Nieuwe vragen door corona

De coronacrisis zet ook palliatieve zorg in een ander licht. Het overgrote deel van coronapatiënten sterft niet op de IC, maar op een andere ziekenhuisafdeling, in een zorginstelling of thuis. Opeens kan een besmetting bij een relatief gezond iemand levensbedreigend worden. Bij een ernstig verlopende COVID-19 infectie is meestal sprake van uitputting en ernstig zuurstoftekort en verloopt de stervensfase vaak plotseling en snel. Nabijheid en gesprek met geliefden of zorgverleners worden nu belemmerd door afstand of beschermende middelen. Ziekenhuizen en zorgorganisaties zetten overal palliatieve afdelingen op voor coronapatiënten. Het doel hiervan is om stervende patiënten en hun familie beter en met meer rust te kunnen begeleiden. Nieuw dilemma’s doen zich ook voor: onder zorgverleners speelt de vraag of er voldoende middelen voor goede palliatieve zorg beschikbaar zijn, zoals medicatie voor sedatie of infuuspompen.

Geen standaard zorg

De afgelopen decennia heeft palliatieve zorg een behoorlijke vlucht genomen. Dit gebeurde echter niet vanuit samenhangend beleid, maar vooral door gedreven pioniers, ondersteund door beleidsmakers en financiers, die de noodzaak enthousiast ondersteunden. De NPV was en is bij verschillende van deze initiatieven betrokken, zowel in hospices, als in onderzoek of in vormen van voorlichting. Nu is vooral de noodzaak voor politiek en beleidsmakers om binnen een logisch verband structurele financiering te bieden.

Palliatieve zorg is echter nog steeds geen ‘standaard’ zorg die overal op dezelfde wijze aangeboden wordt. Een betrokken huisarts, een kundige verpleegkundige of vrijwilligers thuis of in hospices kunnen hier echt het verschil maken en zorg op maat bieden. Een belangrijke rol spelen hier ook predikanten, geestelijk verzorgers, overige ambtsdragers of mannen en vrouwen die pastorale zorg geven.

Zingevingsvragen kunnen juist in deze omstandigheden naar voren komen. Een goed gesprek kan angst verlichten, troosten en bemoedigen. Dan dragen al deze mensen iets bij aan palliatieve zorg. Zo mag de christelijke gemeente iets waar maken van Christus’ woorden: ‘Ik ben ziek geweest en u hebt Mij bezocht.’

Speciaal voor mensen werkzaam in het pastoraat publiceerde de NPV de brochure Van betekenis tot het einde: Pastoraat en het levenseinde. De brochure is verkrijgbaar via de webshop op www.npvzorg.nl.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen