+ Meer informatie

lichamelijkheid, antropologie en ethiek

De implicaties van de visie op de lichamelijkheid van de mens voor de ethische reflectie op mensen met een verstandelijke handicap

41 minuten leestijd

“Es gibt vor Gott keine lebensunwertes Leben; denn das Leben selbst ist von Gott wertgehalten. Daß Gott der Schöpfer, Erhalter und Erlöser des Lebens ist, macht auch das armseligte Leben vor Gott lebenswert” (Bonhoeffer 1992, 188).

In dit artikel besteden we aandacht aan de lichamelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap. Het is ons niet alleen opgevallen dat de lichamelijkheid in de ethiek niet is gethematiseerd, maar ook dat we zelfs - mede gelet op de dominante opvattingen over het ‘niet persoon-zijn’ van mensen met een verstandelijke handicap1 - kunnen spreken over het ‘vergeten lichaam in de ethiek’. Dat geldt overigens voor zowel de huidige gezondheidsethiek als de ‘christelijke ethiek’. Naar onze mening wordt met het benadrukken van de opvatting dat de mens een eenheid is van ‘lichaam’ en ‘ziel’ in beide contexten onvoldoende de betekenis van de lichamelijkheid in de ethiek gearticuleerd.

Voordat we komen tot een theologisch-ethische reflectie op de lichamelijkheid, willen we eerst aandacht besteden aan de opvattingen over mensen met een verstandelijke handicap, zoals we die aantreffen in de gezondheidsethiek. De huidige stand van zaken binnen de gezondheidsethiek geeft namelijk aanleiding tot de waarneming, dat zij in haar bekommernis om de persoon de morele waarde van het lichaam, uit het oog heeft verloren. Een reden daarvoor is dat de gezondheidsethiek haar vertrekpunt blijkbaar niet meer heeft in een voorgegeven normativiteit van de natuur van de mens, maar in het recht op zelfbeschikking van het individu (Zwart 1994: 7). Tegen de achtergrond van deze veranderde waardering van het leven van mensen is het niet verwonderlijk dat sommige ethici het principe van het nietschaden zijn gaan benadrukken. Dupuis doet, als het gaat om mensen met een verstandelijke handicap en andere ‘wilsonbekwame patiënten’, geen beroep op het recht van zelfbeschikking maar op het principe van het ‘niet schaden’. Het argument dat ze daarvoor gebruikt is dat hun recht op respect voor de onaantastbaarheid van hun lichamen niet hebben verloren. Dit betekent, aldus Dupuis, dat het niet te rechtvaardigen is om hen aan medische handelingen te onderwerpen als daarvoor geen zeer goede redenen zijn aan te geven (Dupuis 1994: 86).

Zo verdedigde ze in het televisieprogramma De worsteling, dat werd uitgezonden op 29 maart 2000, de beslissing van de ouders van een pasgeboren baby met het Syndroom van Down. Deze ouders besloten om hun baby Ross niet aan zijn levensbedreigende afsluiting van de twaalfvingerige darm te laten opereren, maar hem te laten sterven. Dupuis ging hier in discussie met Paul Cobben over een zaak waarover ze in 1989 ook hebben gediscussieerd.

Het is deze hernieuwde discussie die ons niet alleen doet doorvragen naar het mensbeeld dat achter de opvattingen van Dupuis schuilgaat2, maar ons ook doet vragen naar de betekenis die de lichamelijkheid inneemt in het mensbeeld dat in de ethiek wordt gehanteerd. Om daar meer zicht op te krijgen, kunnen we niet heen om de ontwikkelingen op het gebied van de genetica. Het aantal toepassingsmogelijkheden is aanzienlijk toegenomen. Er is niet alleen sprake van een toename van mogelijkheden om de kwaliteit van het nageslacht te bepalen, maar ook om deze te beïnvloeden. De prenatale diagnostiek en één van haar voornaamste toepassingsgebieden - de preventie van ziekten en handicaps (Beemer 1991: 67) - is daarvan een sprekend voorbeeld. De dieper liggende motivatie om de vinger te leggen bij dergelijke preventieve handelingen, is dat we van mening zijn dat het voorkómen van ziekten en handicaps onlosmakelijk is verbonden met de tendens tot perfectionering van het nageslacht en tot uitbanning van het lijden (Ten Have 1992: 8-9). Deze laatste tendens is onmiskenbaar aanwezig in de bijdrage van Heleen Dupuis.

In de tweede paragraaf plaatsen wij haar gedachtegoed tegen de achtergrond van de eerder genoemde argumentatie om geen levensreddende operatie te laten uitvoeren. Met het articuleren van deze tendens komt het vermoeden boven dat aan haar argumentatie een dualistische visie op ‘de’ mens ten grondslag ligt (Van der Scheer 1999).

In de derde en vierde paragraaf geven we een theologisch-ethische reflectie op dat wat we in de eerste twee paragrafen aan de orde hebben gesteld. Een tweetal opvattingen van Dietrich Bonhoeffer dienen daarbij als uitgangspunt, namelijk dat de lichamelijkheid van de mens een door God gewilde existentievorm is (Bonhoeffer 1992: 180) en dat het lichaam tot het wezen van de mens behoort (Bonhoeffer 1989a: 71). Daarmee articuleren we in de derde paragraaf het morele gewicht van de bijbelse noties aangaande het geschapen zijn naar het beeld van God (3.1) en de menswording van God (3.2). Dat doen we met het oog op de waardering van de lichamelijkheid en het leven van mensen met een verstandelijke handicap, die in de vierde paragraaf in een eschatologisch kader worden geplaatst. Het is een theologisch-ethische reflectie die we afsluiten met een doordenking van de morele implicaties, met daarin een kritiek op de opvattingen van Heleen Dupuis.

1. Lichamelijkheid en mensbeeld

De lichamelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap plaatsen we in deze paragraaf tegen de achtergrond van ‘het’ mensbeeld, zoals dat in onze cultuur en in het bijzonder in de gezondheidsethiek wordt gehanteerd. Niet alleen ons wereld- en mensbeeld, maar ook ons lichaamsbeeld (Vosman 1992: 268) blijkt in hoge mate te zijn bepaald door een technische manier van denken (Beemer 1992: 43).

Het lichaam deelt tegenwoordig in een instrumentele visie. Dat blijkt onder meer uit de houding die gekarakteriseerd kan worden als: alles wat is te onderwerpen, in plaats van het te ‘laten zijn’ (Zwart 1995: 167). Tegen de achtergrond van deze houding is het verklaarbaar dat het menselijk lichaam in de huidige gezondheidsethiek geen intrinsieke waarde meer heeft voor de waardering van het persoon zijn, maar slechts een afgeleide, instrumentele waarde. Het is een feit dat de betekenis van de lichamelijkheid nergens definitief en objectief vastligt (Van Tongeren 1988: 91). Daardoor is de betekenis van het lichaam niet objectief kenbaar en kunnen we de waarde ervan niet vaststellen (Van der Scheer 1999: 29).

In het spreken over de lichamelijkheid doet zich het volgende probleem voor: mensen worden geacht persoon te zijn krachtens hun vermogen belangen te hebben en overeenkomstig daarmee keuzes te maken. Het is te verwachten dat het lichaam overeenkomstig een bepaalde definitie van het begrip ‘persoon’ wordt begrepen als biologisch leven. Daarbij gaat het om het belang dat de persoon heeft bij het al dan niet voortzetten van dat biologische, lichamelijke leven.

2. Een ambivalente visie op mens en lichamelijkheid

De aanleiding voor de discussie tussen Paul Cobben en Heleen Dupuis was een ‘klinische les’ uit 1988. De kinderchirurg J. Molenaar, de emeritushoogleraar huisartsgeneeskunde K. Gill en de ethica H.M. Dupuis verdedigen daarin de beslissing uit 1985 van de ouders om hun pasgeboren baby Ross M. met het syndroom van Down en een aangeboren, levensbedreigende afsluiting van de twaalfvingerige darm niet te laten opereren. Ten gevolge daarvan overleed Ross M. enige dagen daarna. Het nalaten van deze levensreddende operatie door J. Molenaar leidde onder meer tot een gerechtelijk onderzoek, waarin diverse getuige-deskundige zijn gehoord.

Opmerkelijk in de argumentatie van Dupuis is de stelling dat het leed van de pasgeboren Baby Ross M. door een operatie alleen maar zou worden verzwaard. In haar discussie met Cobben heeft zij geen beroep gedaan op één of andere definitie van het begrip ‘persoon’. Toch vertoont haar ‘mensbeeld’ overeenkomsten met een persoonsbegrip dat erg veel waarde toekent aan autonomie en onafhankelijkheid. Daarnaast is in haar visie sprake van de eerder genoemde tendens tot uitbanning van het lijden. Die is niet los is te zien van haar ambivalente waardering van mensen met een verstandelijke handicap in het algemeen en pasgeboren baby’s met een verstandelijke handicap in het bijzonder (Dupuis, 1993: 96). In de door haar ontwikkelde idee van de toenemende beschermwaardigheid van foetussen, pasgeboren baby’s en oudere kinderen wordt dat duidelijk (Dupuis/De Beaufort 1988: 381).3 Dit heeft kennelijk een prominente rol gespeeld in haar uiteindelijke stellingname. Dat maken we op uit de retorische vraag, in één van de latere publicaties van Dupuis, of ouders als volwassenen met hun eigen persoon en leefstijl, niet veel meer ‘mens’ zijn dan de pasgeborene (Dupuis 1991b: 176). Het menselijk leven heeft bij haar hooguit een relatieve waardigheid.

Het is belangrijker dat een pasgeborene goede kansen heeft op een onafhankelijk bestaan, dan dat deze tot elke prijs onder alle omstandigheden in leven zou moeten worden gehouden (Dupuis 1991b: 178-179). Op grond van deze opvatting kunnen we eigenlijk niet anders concluderen dan dat haar waardering van het leven van mensen voor een niet onbelangrijk deel wordt bepaald door haar visie op lijden en onafhankelijkheid. Een pasgeborene met slechte kansen op een onafhankelijk bestaan hoeft volgens haar dan ook niet altijd tot elke prijs in leven te worden gehouden. Daarbij blijft het echter niet. Het afhankelijk zijn van anderen wordt in het merendeel van haar publicaties zó negatief gewaardeerd, dat het erop lijkt - dat het leven dat door afhankelijkheid wordt gekenmerkt - samenvalt met een lijden dat (indien mogelijk) moet worden voorkomen. Dupuis heeft dus een relatieve en zelfs negatieve waardering van het leven, dat volgens haar door lijden is getekend. Dáárom heeft zij in haar discussie met Cobben de nadruk gelegd op de vele - door haar veronderstelde - medische ingrepen, opname in een inrichting, grote afhankelijkheid, pijn, en wellicht een vroege dood, die bovengenoemde baby Ross M. te wachten zou hebben gestaan. Met betrekking tot de opvattingen van Dupuis moet overigens worden opgemerkt dat ze erg kritisch staat tegenover de huidige medisch-technische ontwikkelingen en ingrepen. Zo is zij niet alleen van mening dat een medische ingreep op zichzelf al een kwaad is (Dupuis 1991a: 269), maar ook dat bekeken dient te worden wat de pasgeborene moet ‘inleveren’ ter wille van de belangen van de ouders. (Dupuis 1991a: 176)

Gezien de latere publicaties van Dupuis roept dit de nodige vragen op. De eerste vraag is of er wel objectieve criteria bestaan, aan de hand waarvan kan worden bepaald of een behandeling wel of niet belastend is voor een pasgeboren baby (al dan niet met het syndroom van Down). De tweede vraag is, hoe in eerder genoemd gerechtelijk onderzoek de inschatting van één van de getuige-deskundigen moet worden gewaardeerd. De desbetreffende getuige-deskundige gaf niet alleen aan dat het succespercentage van een dergelijke operatieve ingreep op nagenoeg honderd procent ligt. Ook gaf hij aan dat het kind na een geslaagde operatie - medisch gezien - een volledig normaal leven zou kunnen leiden! De derde vraag is, hoe we de latere uitspraak van Dupuis, dat een levensreddende ingreep lang niet altijd een aantasting van de lichamelijke integriteit oplevert (Dupuis 1994: 107) dienen te waarderen tegen de achtergrond van de bovengenoemde diagnose van de getuigedeskundige. Met name wanneer de lichamelijke integriteit (Zwart/Hoffer 1998: 71)4 belangrijker wordt geacht dan het recht op zelfbeschikking (Dupuis 1994: 45). De vierde vraag, die we in het verlengde daarvan kunnen stellen is: in hoeverre is het leven van iemand nog de moeite van leven waard, als deze in principe al de dood in zichzelf draagt?

Ten overstaan van de opvattingen van Dupuis, zijn we niet alleen van mening dat het lichaam tot het wezen van de mens behoort5, maar ook dat er een antropologie van het lijden moet worden ontwikkeld, waarin het lichamelijk zijn van de mens is verdisconteerd in het begrip ‘persoon’ (Zwart 1993: 721)6. Goed beschouwd bestaat er in de visie van Dupuis geen ruimte voor een dergelijke ‘antropologie’. Haar negatieve waardering van het lijden is immers zó bepalend voor haar spreken over de lichamelijke integriteit, dat we deze niet los kunnen zien van de betekenis die zij toekent aan de vermogens van de persoon, om over het eigen leven en lichaam te kunnen beschikken. Haar beroep op de lichamelijke integriteit is duidelijk ‘ideologisch’ gekleurd: het lichaam behoort niet tot het wezen van de mens, maar vormt slechts de fysieke voorwaarde voor het ‘persoon’ zijn (Van der Scheer 1999: 84).

3. De lichamelijkheid positief gewaardeerd

In deze paragraaf maken we een begin met onze theologisch-ethische reflectie op de betekenis van de lichamelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap. In deze en in de volgende paragraaf wordt de lichamelijkheid verstaan als een vorm van bestaan en niet als een vorm van bezit. Om daaraan een theologische basis te kunnen geven, gaan we uit van de opvatting dat de lichamelijkheid een door God gewilde vorm van existentie is. De beelden die we van onszelf en de ander hebben, kenmerken zich door beperktheid. Die beperktheid brengen we in verband met een aantal noties uit de bijbelse openbaring. Daarbij laten we daarbij leiden door de opvatting dat “Wie een beeld ontwerpt van de mens óf van zichzelf zonder het licht van de goddelijke openbaring, daarmee nimmer verder [zal] komen dan een ontwerp, waarin juist het eigenlijke van de mens niet in zicht komt” (Berkouwer 1957: 18).

Deze opvatting dient als aanzet en kritische normering voor ons nadenken over de samenhang tussen de lichamelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap en het geschapen zijn naar het beeld van God (3.1) en de menswording van God (3.2). Wij willen die bezien tegen de achtergrond van de woorden uit Psalm 8,6, namelijk dat de mens weinig minder is gemaakt dan God7. De dieperliggende motivatie daarvoor is de intrigerende opvatting van Herman Bavinck, dat God geen mens zou hebben kunnen worden, indien Hij niet eerst de mens naar zijn beeld had gemaakt (Bavinck 1928: 522).

3.1 Geschapen zijn naar het ‘beeld van God’

Zolang we in ons denken geen rekening houden met mensen met een verstandelijke handicap, levert het spreken over de ‘scheppingsopdracht’ en het ‘rentmeesterschap’ van de mens geen noemenswaardige problemen op. Het lijkt allemaal te kloppen. We kunnen mensen op hun verantwoordelijkheid aanspreken, zo is de algemene redenering. Maar kunnen we mensen met een verstandelijke handicap ook op dezelfde wijze op hun verantwoordelijkheid aanspreken? Of maken we voor deze mensen opeens een uitzondering? En dan spreken we nog niet eens over mensen met een ernstige verstandelijke handicap, die een ‘vegatief bestaan’ leiden; mensen die ‘wilsonbekwaam’ zijn! Het komt ons voor dat de vele opvattingen die in de loop der eeuwen zijn ontwikkeld over het geschapen zijn naar het ‘beeld van God’, en de daarmee verbonden opvattingen over ‘verantwoordelijkheid’ ten overstaan van mensen met een verstandelijke handicap niet kunnen worden gehandhaafd. Een correctie is nodig.

De idee dat de mens ‘een redelijk en zedelijk wezen’ is - gangbaar in de filosofische antropologie vanaf de middeleeuwen - is naar onze mening problematisch. Het is een ongereflecteerde vooronderstelling waarmee de gereformeerde theologie is doortrokken. Het is een vooronderstelling waarmee mensen met een verstandelijke handicap ongewild en onbewust worden buitengesloten van het algemene spreken over ‘de mens’. Zij zijn evenwel evenzeer naar het ‘beeld van God’ geschapen. Het is dan ook opmerkelijk dat de ‘leer van de zonde’ op dit punt niet voldoende is verdisconteerd in de ‘leer van de mens’. Hoezeer ook de invloed van de zonde beleden is - de vergaande consequenties voor de kenvermogens van alle mensen spelen slechts zelden een rol (Van Woudenberg 1998: 169). Daardoor worden in de theologie niet alleen de ‘gebrokenheid van het bestaan’, maar ook de mensen met een verstandelijke handicap niet echt serieus genomen.

Om mensen met een verstandelijke handicap ook te kunnen opnemen in een algemeen spreken over ‘de mens’, willen we de lichamelijkheid als een fundamenteler gegeven inzake ‘de mens’ opvatten. In het spreken over het geschapen zijn naar het ‘beeld van God’ gaat het immers om een geschonken waardigheid8. Het gaat hier om een waardigheid die niet is gebaseerd op wat mensen door middel van hun deugden of hun buitengewone gaven tot stand brengen9. De menselijke waardigheid is eigenlijk een geloofsartikel. Empirisch kunnen we haar niet vaststellen (Beemer 1992: 109). Goed beschouwd is niets ín de mens het beeld van God, de ‘totále’ mens is het beeld van God (Bavinck 1928: 517).

Voor het verstaan van het ‘wie’ en ‘wat’ van mensen met een verstandelijke handicap (Reinders 2000: 137-140), lijkt het ons van belang om met Dietrich Bonhoeffer een verband te leggen tussen het geschapen zijn naar het beeld van God en de lichamelijkheid. Het evenbeeld, waarnaar de mens is geschapen, bestaat - volgens hem - niet ondanks, maar juist in de lichamelijkheid van de mens (Bonhoeffer 1989a: 74).

Door in het denken en spreken over ‘de mens’ de lichamelijkheid serieus te nemen, kunnen we met behulp van de ‘menswording van God’ komen tot een positievere waardering van de lichamelijkheid en het leven van mensen met een verstandelijke handicap.

De meest intrigerende vraag voor ons is dan ook: ‘wat betekent het voor onze visie op de lichamelijkheid, dat God mens is geworden?’ Om deze vraag te kunnen beantwoorden, willen we niet voorbijgaan aan de betekenis van de lichamelijke nabijheid van de ander, zoals wij die ervaren. Dat leidt tot een dieper verstaan van Gods omzien naar de mens en het feit dat Hij Zich niet heeft gegeneerd voor de lichamelijkheid van de mens. God heeft Zich op een dusdanige wijze met het ‘gevallen mensengeslacht’ geïdentificeerd, dat Hij mens is geworden.

3.2 De menswording van God

Op grond van de eerder genoemde opvatting van Herman Bavinck is het eigenlijk onmogelijk om geïsoleerd te spreken over het geschapen zijn naar het beeld van God. Voor de waardering van de lichamelijkheid en het leven van mensen met een verstandelijke handicap moeten we ook aandacht besteden aan de betekenis van de ‘menswording van God’10. Een interessante bijdrage in deze is geleverd door Henri Nouwen in zijn postuum verschenen Adam. Zijn gehandicapte vriend Adam kon niet spreken. Door zijn verbondenheid met Adam en de ervaring van diens lichamelijke nabijheid is Nouwen dichter bij zichzelf en zijn eigen lichaam gebracht. Zijn ervaringen hebben weerslag gehad op zijn visie op de incarnatie (Nouwen 1998: 47). Door zijn ervaringen is Nouwen steeds meer gaan beseffen dat de tastbare aanwezigheid van Christus niet alleen iets is van een ver verleden (Nouwen 1998: 52), maar ook dat God nog steeds, op een geheel eigen wijze voor ons tastbaar is (Nouwen 1998: 47).

Dergelijke ervaringen worden in de gezondheidsethiek en de ‘christelijke ethiek’ niet of nauwelijks gehonoreerd. Verschillende vertegenwoordigers van de gezondheidsethiek gaan namelijk voorbij aan de levensbeschouwelijke vooronderstellingen. Daarmee gaan zij ook voorbij aan de samenhangende morele ervaringen, die van doorslaggevende betekenis kunnen zijn voor de te nemen beslissingen. En voor wat betreft de ‘christelijke ethiek’ is dat jammer. De ervaringen van Nouwen bepalen ons namelijk op een bijzondere wijze bij de relatie tussen de incarnatie en ons eigen lichamelijk bestaan. Mede hierdoor is het mogelijk om op een positieve wijze te spreken over de kwetsbaarheid van ons leven en over de eindigheid en de sterfelijkheid van ons bestaan. Het is iets dat het moderne utilisme niet kan, omdat het er geen raad mee weet.

Met de menswording heeft Christus een lichaam aangenomen dat dezelfde natuur bezat als alle andere menselijke lichamen. Het menselijk leven komt door de menswording in een ander perspectief te staan. Door de menswording van Christus is het natuurlijke leven geworden tot het voorlaatste (aardse) dat op het laatste (hemelse, volmaakte) gericht is. Dat roept tenslotte de vraag op: ‘welke betekenis heeft de belofte van een nieuw lichaam en een nieuwe geest voor onze uiteindelijke houding en waardering van de lichamelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap?’

4. Eschatologische verwachting

Vanuit de betekenis van de menswording van God brengen we in deze paragraaf tenslotte de lichamelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap in verband met twee theologische begrippen, namelijk met die van de theosis (4.2) en de opstanding (4.3). Bij deze opzet trekken we profijt van de eschatologische verwachting als interpretatiekader voor het morele handelen. Deze benadering achten we niet alleen motiverend, inspirerend en bemoedigend. Naar onze mening kan deze benadering ook helpen om lacunes in de morele praktijk van de hulp aan mensen met een verstandelijke handicap te ontdekken of om de morele praktijk met nieuwe ogen te gaan zien (Meininger 1997: 194-195). Zoals is aangegeven, wordt in het huidige morele discours nauwelijks aandacht besteed aan de lichamelijkheid. Met name vanuit de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap kunnen we niet alleen de moderne gezondheidsethiek, maar ook de theologische ethiek bevragen op de plaats en betekenis van de lichamelijkheid in haar reflectie.

Voor wie de eschatologische verwachting een fundamentele betekenis heeft in het christelijk geloof, benadrukken we de ethische relevantie van de betekenis van de lichamelijkheid van mensen met een verstandelijke handicap (Meininger 1997: 206). We maken daarbij gebruik van de door de ethicus Herman Meininger ontwikkelde idee van imaginatieve anticipatie (4.1). Die behelst een morele perceptie (Meininger 1997: 217), waarin het onderscheid tussen het ‘laatste’ en het ‘voorlaatste’ is verondersteld. Het laatste en het voorlaatste zijn nauw met elkaar verbonden. Het komt er, aldus Bonhoeffer, op aan door een sterker beklemtoonde verkondiging van het laatste het voorlaatste te versterken, en eveneens door zorg voor het voorlaatste het laatste te versterken. Deze opvatting dienen we onder meer te zien tegen de achtergrond van de geestelijke situatie van de westerse christenheid. Bonhoeffer stelt dat door het laatste te betwijfelen, zoals dat de laatste tweehonderd en vijftig jaar in toenemende mate gebeurt, het voorlaatste in zijn structuur wordt bedreigd en zijn ontbinding tegemoet gaat (Bonhoeffer 1992: 161).

Naar onze mening kan de door Meininger voorgestelde anticipatie bijdragen aan een hernieuwde waardering en attitude ten opzichte van mensen met een verstandelijke handicap. Daarmee hangen ook een positievere waardering van het lijden en een korte repliek op de opvattingen van Heleen Dupuis inzake het veronderstelde lijden samen (zie paragraaf 5).

Aan de hand van de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap willen we de betekenis van de lichamelijkheid adstrueren. De lichamelijke omgang neemt in de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap een niet onbelangrijke plaats in. In deze zorg wordt namelijk niet alleen op een verbale gecommuniceerd, maar ook op een non-verbale, een meer zintuiglijke en lichamelijke manier. Een voorbeeld daarvan is het snoezelen.11 Het is een manier van communiceren die duidelijk aan het licht brengt dat de gangbare opvattingen over communicatie voortkomen uit een nogal beperkte visie op het wezen van de mens, waarin doorgaans een zekere mate van zelfbewustzijn is verondersteld. Het maakt ons tevens duidelijk dat definities van wat een verstandelijke handicap is, een ethische implicaties hebben. (Meininger 1997: 56).

4.1 Imaginatieve anticipatie

In de imaginatieve anticipatie gaat het om een eschatologische verbeeldingskracht om de ander als mens te willen blijven zien en zoeken. Herman Meininger heeft met dit door hem ontwikkelde idee belangrijke bouwstenen aangereikt voor een ethische fundering van de omgang mét en zorgverlening áán mensen met een verstandelijke handicap (Meininger 1997: 27). Zo laat hij in zijn dissertatie over ethiek en antropologie zien, dat het in dit vooruitgrijpen gaat om een verbeeldend uitleggen van de werkelijkheid. Het is een proces van interpretatie dat richting vindt in haar oriëntatie aan de verwachting van een nieuw persoonzijn in gemeenschap en eigenheid (Meininger 1997: 196).12 Dit brengt een eigen overtuiging en bepaalde opvattingen met zich mee en een daarmee samenhangend moreel inzicht. Imaginatieve anticipatie vraagt om een toewijding aan verstandelijk gehandicapten. Om die norm te kunnen geven, is het belangrijk dat “... men zichzelf en anderen [behandelt] als degenen die wij krachtens Gods beloften van een uiteindelijke gemeenschap in eigenheid zullen zijn.”

Het gaat om een ‘zien als’, een betekenis geven aan en een uitleggen van menszijn op een manier die past in het kader van het geloof in de vervulling van Gods belofte van een gemeenschap in eigenheid (Meininger 1997: 182-183). In tegenstelling tot de procedurele benadering van de gezondheidsethiek leidt eschatologische verbeelding dan ook niet tot regels of handelingsprincipes ten behoeve van ‘beslissingen’ in ‘morele dilemma’s’. Nee, ze leidt tot een nieuwe wijze van zien. Langs de weg van het ‘zien als’ krijgt de eschatologische verbeelding een normatieve betekenis. Deze verbeelding geeft richting aan beelden en doelen, aan de opvattingen van menszijn en van goed leven. Die vormen het perspectief van elke morele praktijk. Het gaat er om dat we komen tot een ander verstaan van de werkelijkheid, een verstaan dat een nieuwe wijze van zien van de wereld en van de ander met zich meebrengt (Meininger 1997: 206-208).

Het perspectief van imaginatieve anticipatie heeft als consequentie dat de ander wordt gezien in het referentiekader van een ‘nog niet’ van de gemeenschap in eigenheid dat ons krachtens Gods eschatologische beloften toekomt. In dat perspectief ontvouwt zich een zien van de naaste ‘als uzelf’ (Meininger 1997: 262). Dat Meininger deze hoop fundeert in het geloof dat die toekomst ons uiteindelijk door genade wordt geschonken aan ‘gene zijde van het bestaan’, is geen vlucht uit de werkelijkheid, zoals seculiere denkers dikwijls menen. Integendeel. Dit geloof vormt het fundament voor de moed en het vertrouwen om de ander niet af te schrijven wanneer we op de grenzen van ons eigen kunnen stuiten. De verbeeldingskracht of sensibiliteit die hier wordt bedoeld, loopt vooruit op een toekomst waarin de handicap geen oorzaak van verwijdering en onbegrip meer zal zijn (Reinders 2000: 128).

4.2 Deel krijgen aan de overgankelijkheid

Ons is het deel aan de goddelijke natuur beloofd (2 Petrus 1,4). Die belofte heft de scheiding tussen God, de Schepper en de mens als schepsel niet op. De Griekse kerkvaders gebruikten daarvoor het woord theopoieses. Daarmee brachten zij de participatie van de mens aan de goddelijke natuur onder woorden. Deze ‘vergoddelijking’ van de mens verschilt dan ook wezenlijk van het verlangen om sicut Deus, gelijk aan God te willen zijn (Genesis 2,17). Daarop volgde de vloek en de gebrokenheid van het bestaan (Genesis 3,17). Het gaat in de ‘theopoiesis’ of de ‘theosis’ om een daad van God, die aan mensen wordt voltrokken. Het is een begrip dat onder meer is gebruikt door Irenaeus, Athanasius en de ‘vroege’ Luther.13

Een belangrijk geschrift in dit verband is De Incarnatione Verbi van Athanasius van Alexandrië (± 295-373). Het gaat hier om één van de bekendste geschriften uit de periode van de vroeg-christelijke kerk. Daarin wordt niet alleen het deel krijgen aan de ‘goddelijke natuur’ ter sprake gebracht, maar wordt ook de betekenis van de menswording van God onderstreept: “Hij is mens geworden, opdat wij zouden worden vergoddelijkt. Hij heeft zich door middel van een lichaam geopenbaard, opdat wij kennis zouden verkrijgen van de onzichtbare God; en Hij heeft de smaad van de mensen gedragen, opdat wij de onsterfelijkheid zouden beërven” (Athanasius 1989: 357).

Op deze uitspraak komen we aan het einde van dit artikel terug (5.2), maar we willen er nu alvast op wijzen dat de theosis een realiteit is, die haar licht vooruit werpt. Het is een werkelijkheid die in de gereformeerde theologie buiten gezichtsveld is geraakt. In haar beleving van het heil - de verlossing van zonde en schuld - legt zij meer nadruk op het herstel van de Godskennis en het delen in de onvergankelijkheid. Hoewel er voor de theosis bijbelse gronden zijn (Psalm 82,6 en 2 Petrus 1,4), is zij in de gereformeerde theologie niet gethematiseerd. Een mogelijke verklaring daarvoor is dat theosis foutief is vertaald met ‘vergoddelijking’ en mede daardoor verkeerd wordt verstaan.

De theosis heeft niets van doen met de vergoddelijking van de mens. Evenmin als met de incarnatie de ‘vermenselijking’ van God wordt bedoeld (Torrance 1965: 243).14 Om meer nadruk te kunnen leggen op de betekenis van de lichamelijkheid, wordt de eindigheid en sterfelijkheid van ons bestaan gecontrasteerd met het herstel van de Godskennis en de onvergankelijkheid. Hiermee ontkennen we niet dat er eens een eind aan ons leven komt én het feit dat er sprake is van een totale begrensdheid in alle opzichten van ons menselijk bestaan (Van de Beek 1998: 30). Wél creëren we de grootst mogelijke distantie ten opzichte van het - door Bonhoeffer gekenschetste - moderne levensgevoel. Dat laat zich leiden door een houding van: “Waar de dood het einde is, is het aardse leven alles of niets” (Bonhoeffer 1992: 78).

4.3 De opstanding van het lichaam

Met de opstanding van het menselijk lichaam willen we benadrukken dat God niet slechts bij de schepping Zijn heerlijkheid aan de lichamelijkheid van de mens heeft willen verbinden (Bonhoeffer 1989a: 73). Ook na de val heeft Hij Zich op een dusdanige wijze met de lichamelijkheid van de mens geïdentificeerd, dat Hij aan de mensen gelijk is geworden (Filippenzen 2,7). Zo heeft Hij aan die lichamelijkheid van de mens een nieuwe dimensie willen toevoegen (1 Korinthiërs 15,42-44). De op handen zijnde opstanding uit de doden maakt ons duidelijk dat we ook in de eeuwigheid een lichamelijk wezen zullen zijn (Bonhoeffer 1992: 180) en in onvergankelijkheid zullen blijven voortbestaan. Het delen in de onvergankelijkheid is niet alleen mogelijk vanwege het feit dat de opgestane Christus de nieuwe mensheid in Zich draagt (Bonhoeffer 1992: 79), maar ook omdat in de opstanding van Jezus Christus het wezen van onze existentie is gelegen (Noordmans 1990: 310).

Het kennen van Christus en de kracht van Zijn opstanding (Filippenzen 3,10) maakt het mogelijk om te anticiperen op een nog niet gegeven, maar verbeelde werkelijkheid. De plaats en betekenis van Jezus Christus heeft dan ook ingrijpende betekenis voor de reflectie op vragen aangaande het lijden, de eindigheid en gebrokenheid van ons bestaan en het verlangen naar de opstanding, waardoor wij definitief deel krijgen aan de onvergankelijkheid.

5. Morele implicaties

De opstanding van Jezus Christus radicaliseert onze morele betrokkenheid op de ander. Door het benadrukken van het ‘laatste’ van onze eigen opstanding wordt mede de betekenis van het lichaam van anderen in het ‘voorlaatste’ (3.2) versterkt. Het is een wijze van zien en verstaan van het leven van mensen met een verstandelijke handicap. Deze wijze van zien dient als achterliggende motivatie om de idee van imaginatieve anticipatie als perspectief te hanteren. Deze anticipatie brengt een bepaalde opvatting van de menselijke werkelijkheid met zich mee. Zo wordt onze werkelijkheid gezien als een gebroken werkelijkheid, waarin het kennen van de andere en het andere is geperverteerd: onderscheid wordt scheiding. Het herstel van de Godskennis en het daarmee verbonden uitzicht op de onvergankelijkheid schept een positieve waardering van het actuele leven van mensen met handicaps en kan ons helpen bij het ontwikkelen van een visie op wat leven is en wie wij, mensen zijn en op het dragen (en verdragen) van het lijden (van de ander).

Om een en ander te kunnen concretiseren, nemen we ons uitgangspunt in de theopoiesis, waaraan we de morele implicaties van onze visie in verband brengen met zowel het uitzicht (5.1) als de betekenis van de incarnatie, voor de waardering van mensen met een verstandelijke handicap, en de imaginatieve anticipatie als middel om in de beproevingen te kunnen volharden (5.2).

5.1 Uitzicht

Vanwege de eerder genoemde concentratie op de theopoiesis (4.2) is het mogelijk een specifieke positie in te nemen. Dan houden we enerzijds rekening met het pleidooi om in onze concepties over ‘wat leven is’ en over de waardigheid van de mens, de eindigheid en sterfelijkheid te verdisconteren. Anderzijds biedt deze positie perspectief om een fundamentele distantie in acht te nemen inzake het ‘maken’ van onszelf (autopoiesis). Deze autopoiesis treedt op een zeer duidelijke wijze aan het licht in de drang naar het kennen en beheersen van de menselijke natuur. Dat leidt ook tot defatalisering van het lot dat ons treft (Rolies 1994: 254).

Het is daarentegen de vaste hoop op de onvergankelijkheid in de opstanding, die ons vrij doet staan tegenover de vragen van leven en dood en ons actuele leven. Mede daardoor wordt ons leven van een stuk krampachtigheid bevrijdt, want de dood heeft niet het laatste woord (1 Korinthiërs 15,54-55). In samenhang met dit geloofsgegeven stemmen we nadrukkelijk in met Bonhoeffer: “Waar echter wordt gezien en erkend dat de macht van de dood is gebroken, waar het wonder van de opstanding en het nieuwe leven zijn licht werpt in de wereld van de dood, daar worden van het leven geen eeuwigheden verlangd, daar neemt men wat het leven biedt, niet alles of niets, maar goede en kwade, belangrijke en onbelangrijke dingen, vreugde en smart. Daar klampt men zich niet krampachtig aan het leven vast, maar daar werpt men het ook niet lichtzinnig weg” (Bonhoeffer 1992: 79).

Deze visie doet ons de vinger leggen bij een ernstige misvatting inzake de waardering van een authentiek christelijke visie op de dood. Het artikel ‘Verplichte diagnostiek en behandeling van pasgeborenen?’ van Dupuis is daarvan een voorbeeld. Zij suggereert daarin dat J. Stolk in zijn artikel ‘Euthanasie en de waarde van het leven van verstandelijk gehandicapte kinderen’ (Stolk 1988: 26) de dood van een kind als een ramp zou waarderen (Dupuis 1991b: 176). In haar redenering gaat zij voorbij aan het feit dat Stolk zich in zijn kritiek - op het niet uitvoeren van een levensreddende operatie - beroept op het geschapen zijn naar het beeld van God (Genesis 1,26-27). Stolk acht deze bijbelse notie namelijk van beslissende betekenis voor het denken over de waarde van menselijk leven. Niet het in leven houden van een pasgeboren baby met het Syndroom van Down, maar het geschapen zijn naar het beeld van God en het daarmee samenhangende gebod om geen mensen te doden (Genesis 9,8) is voor hem de norm. Het geschapen zijn naar het beeld van God verleent aan alle mensen zonder uitzondering een zelfde waarde en een gelijke beschermwaardigheid (Stolk 1988: 30).

5.2 Volharden

Er is nog een andere reden om een kritische opmerking te maken bij de visie van Heleen Dupuis en haar overwegend utilistische overwegingen. In navolging van Emmanuel Levinas verstaan wij niet de dood, maar het lijden als de uiterste beproeving van zowel onze vrijheid als onze wil (Levinas 1987: 282). Het niet opereren, maar het laten sterven van een pasgeboren baby Ross M. met het Syndroom van Down is te verstaan als een poging om zich aan die beproeving te onttrekken. Aan de hand van de eerder genoemde ‘klinische les’ kan aannemelijk worden gemaakt dat de ouders niet blijvend door de zorg voor hun baby Ross M. gebonden wilden zijn: zij meenden kennelijk dat ze door de dood van hun kind weer in (relatieve) vrijheid verder zouden kunnen leven. In veel gevallen kan niet alleen worden geconstateerd dat de ‘aanvaarding’ van een verstandelijk gehandicapt kind een levenslange opgave blijkt te zijn. (Sporken 1975: 39.48), maar ook dat de aanvaarding van de ouders van zichzelf, als ouders van dat verstandelijke gehandicapte, een zware opgave is.

We kunnen ons, mede gelet op het proces van aanvaarding, niet aan de indruk onttrekken dat de bovengenoemde ouders kennelijk geen perspectief voor ogen om het toekomstig lijden van zowel zichzelf als van hun baby Ross te integreren in hun leven. Ouders staan immers na de geboorte niet slechts aan het begin van de opgave hun verstandelijk gehandicapte kind te aanvaarden, maar ook voor de uiterst moeilijke opgave om zichzelf te aanvaarden als ouders van dat gehandicapte kind. De geboorte van een gehandicapt kind brengt doorgaans vragen aangaande de zin van het leven van zowel het kind als van zichzelf met zich mee (Sporken 1975: 39). “Niet zelden beluistert men”, aldus Sporken, “in de gesprekken met ouders over hun aanvaardingsproblemen een aantal zaken die voor hen een houvast of een steun betekenen in hun poging het verstandelijk gehandicapte kind te aanvaarden.”

Een goed inzicht in de oorzaak van de zwakzinnigheid, de sympathieke reacties van hun omgeving, en vooruitgang van het kind, de ervaring dat het zelf gelukkig is, dat zijn of haar toekomst verzorgd is, vormen stuk voor stuk steunpunten in hun aanvaardingsproces. Het blijkt veel moeilijker om dergelijke steunpunten te vinden, wanneer het gesprek dieper gaat de aanvaarding van het ouderschap zelf aan de orde komt. Heel vaak worden daarbij aspecten genoemd, die duidelijk verband houden met de aanvaarding van het kind. (Sporken 1975: 54)

Om tot de aanvaarding van een verstandelijk gehandicapt kind te komen is het, vanuit de christelijke geloofstraditie, mogelijk om het lijden te dragen en opnieuw zin te ervaren in hun eigen leven, waardoor ook het leven van hun baby in een ander perspectief komt te staan.15

Met Meininger kunnen we in dit verband spreken over de idee van imaginatieve anticipatie. Die bestaat in een volharding buiten de categorieën groei, vooruitgang en resultaat. Deze volharding in verwachting verdraagt onvermijdelijk lijden en zinloosheid, omdat ze zich oriënteert aan een eschatologisch referentiekader: de verwachting van een gemeenschap in eigenheid (Meininger 1997: 229).

Het gaat om een gemeenschap, die de eigenheid van de ander en zichzelf verstaat in de gemeenschap met Jezus Christus. Die doet ons instemmen met een stelling van Bonhoeffer, die we als een nadere en morele explicatie kunnen verstaan van de eerder geciteerde uitspraak van Athanasius, over de menswording van God (4.2): “... wie zich aan de geringste mens vergrijpt, vergrijpt zich aan Christus, Die de mensengestalte heeft aangenomen en in Zich Zelf het evenbeeld van God heeft hersteld voor al wat een menselijk gezicht draagt” (Bonhoeffer 1989b: 301).

Met deze uitspraak geeft Bonhoeffer niet alleen een aanzet tot een actueel verstaan van de incarnatie. Hij draagt ook bij aan een hernieuwde en bovenal een positievere waardering van zowel de lichamelijkheid als het leven van mensen met een verstandelijke handicap. Getuige de woorden ‘dat wat niets is, heeft God uitverkoren’ (1 Korinthiërs 1,27), heeft God een zwak voor de zwakke, geringe (mede)mens, die evenzeer ‘weinig minder dan God’ (Psalm 8,6) is geschapen. Deze beide bijbelse noties zijn naar ons inzicht bepalend voor het verstaan van de incarnatie, die mede daardoor niet kan worden opgevat als een ‘noodmaatregel’. In de incarnatie gaat het namelijk om een werkelijk en blijvend betrokken zijn van God op de mens in al zijn of haar gestaltes.

Noten

 1 Zie in dit verband Rietman/Seldenrijk 1999: 230-246.

2 We sluiten ons in deze aan bij de opvatting van Paul Sporken (1977: 33), namelijk dat het mensbeeld het kernpunt is van elke ethische reflectie in de gezondheidszorg. Deze gaat, aldus Sporken, “van de probleemsituatie en de daarin gegeven normen naar het achterliggende mensbeeld, terwijl dat mensbeeld zelf weer voorwerp van kritische toetsing op zijn humaniteitskarakter wordt. Bij dit laatste komt ook de levensbeschouwing voor het voetlicht. Het mensbeeld immers neemt in elke levensbeschouwing een dusdanige plaats in, dat het karakteristieke van een bepaalde levensvisie juist in de mensvisie naar voren komt.”

3 Dupuis/De Beaufort 1988: 381: “Hoe dichter hij (de foetus; A.R./R.S.) het persoon-zijn nadert, des te zwaarder wegen zijn rechten”. In een latere publicatie bouwt Dupuis (1991: 178) daarop voort en stelt dan: “ook van de pasgeborene is te verdedigen dat hij niet dezelfde rechten heeft als menselijke wezens die al langer leven. Het leven is vervolgens ook niet altijd het eerste belang van de pasgeborene: ik acht dit een moreel vooroordeel.”

4 “De geschiedenis van de grondterm integriteit vertoont een zekere overeenkomst met die van de term autonomie in die zin dat zich een opvallende betekenisverschuiving heeft voltrokken. Aanvankelijk had de term betrekking op de omgang van het subject zelf met zijn of haar lichaam. Hij of zij mocht niet alles met zijn of haar lichaam doen. In het liberalisme daarentegen heeft de term betrekking op datgene wat anderen met mijn lichaam mogen doen. In de liberale traditie is de term integriteit weliswaar als betekenaar blijven functioneren, maar de functie en betekenis ervan heeft een verandering ondergaan.”

5 Contra Dupuis (1988: 369): “Het argument dat soms een comapatiënt (wat ook kan worden gezegd van mensen, die diep-zwakzinnig zijn A.R./R.S.) wellicht een minimum aan bewustzijn heeft, is geen argument om te zeggen, dat iemand dan in leven gehouden moet worden: integendeel. Met welk recht veroordelen wij een ander om gevangen in de kerker van zijn lichaam, zonder contact met de buiten-wereld, jaar in jaar uit te lijden?”

6 Vgl. Van der Scheer (81-82): “De opvatting dat het lichaam waarde in zichzelf heeft, is niet vanzelfsprekend. Er zijn dan ook argumenten nodig om deze claim (het recht op lichamelijke integriteit; A.R./R.S.) te steunen. Deze visie kan bijvoorbeeld gefundeerd zijn in een antropologie die het lichaam ten eerste opvat als een entiteit. Ten tweede de opvatting dat die entiteit deel uitmaakt van hetgeen ons tot mensen maakt en tenslotte ten derde dat mensen een intrinsieke waarde hebben. hieruit zou volgen dat het lichaam deelt in die intrinsieke waarde en daarom de gaafheid van het lichaam gerespecteerd dient te worden.”

7 We volgen hier de vertaling van Joannis Calvini, Opera quae supersunt omnia. Ediderunt G. Baum, E. Cunitz, E. Reuss, (Corpus Reformatorum, LIX), Brunsvigae-Berolinae, blz. 92, waarin elohim is vertaald met ‘God’.

8 Deze waardigheid betreft, blijkens de interpretatie van Abraham Joshua Heschel (1989: 345) van de woorden van Deuteronomium 21,22-23, ook en in het bijzonder de lichamelijkheid van de (dode en veroordeelde) mens. De vertaling die Heschel (1989: 181) van deze verzen geeft, luidt: “Wanneer iemand een misdaad heeft gepleegd waar de doodstraf op staat en het vonnis is voltrokken en u zijn lichaam aan een boom hebt gehangen, zal zijn lichaam niet de hele nacht aan de boom blijven, maar u zult het dezelfde dag begraven, want de waardigheid (of de heerlijkheid) van God is gehangen (aan de boom).” Heschel beroept zich, voor zijn vertaling en exegese op het commentaar van Rashi. Hoewel de exegese van vers 23 voor discussie vatbaar is, werpt zijn beroep op het commentaar van Rashi een interessant licht op de relatie tussen de lichamelijkheid van de mens en het geschapen zijn naar het beeld van God. Zo schrijft hij naar aanleiding van deze verzen: “Onze vertaling gaat ervan uit dat kelalah een eufemisme is voor kavod.”

9 Heschel: 180. Vgl.: “Eigenlijk weet iedereen dat het beeld van de mens als vermogend wezen vals is. Maar zonder dat ideaalbeeld kan niemand leven, of men nu tot de mensen met mogelijkheden behoort of tot de mensen met minder mogelijkheden. Alleen de mensen met de minste mogelijkheden leven zonder idee over wat een mens moet kunnen en hoe het leven zou moeten zijn. Of zij anderen daarmee iets kunnen leren is de vraag.” (Mans: 289)

10 Dietrich Bonhoeffer (1997: 341-342): “Mann soll nicht von dem Menschwerden Gottes reden, sondern von dem Menschgewordenen. [...] Menschwerdung heißt zunächst nur Offenbarung des Schöpfers im Geschöpf. Es ist verkehrt, die Menschwerdung Gottes aus einer Idee abzuleiten, etwa aus der trinitarischen Idee. Wenn wir die Menschwerdung Gottes als Verherrlichung Gottes aussprechen, so ist nicht die spekulative Gottesidee gemeint. Jede Gottesidee, in der Lehre von der Menschwerdung speculativ begründet wird, ist darum unmöglich, weil das Verhältnis vom Schöpfer zum Geschöpf [als] notwendig gedacht wird.”

11 Snoezelen is een speciaal voor verstandelijk gehandicapten ontwikkelde vorm van speels bezig zijn, waarbij het accent ligt op het actief en passief beleven van zeer directe zintuiglijke ervaringen. Zie voor verdere informatie over de communicatie met ernstig verstandelijk gehandicapte mensen: Reinders: 144-158.

12 Meininger bouwt in zijn visie op de gemeenschap in eigen-heid voort op de inzichten van onder andere John D. Zizoulas, die van mening is dat de mens niet beeld van God is op grond van bepaalde eigenschappen of vermogens, maar op grond van het bestaan in relatie met de Ander en met anderen. Het bestaan van God fundeert het persoonzijn van mensen.

13 Zwanepol (1993: 53) stelt onder meer dat de opvatting van Luther over de vergoddelijking volstrekt uniek is en geheel afwijkt van de patristische en oosters-orthodoxe ‘theosis’. Een ander interessant gegeven is dat, volgens Mannermaa (1990:11) de theosis in het vroege werk van Luther vaker voorkomt dan het theologische begrip theologia crucis. Zwanepol (1993: 67) merkt over de onderlinge verhouding van beide begrippen op: “Luthers spreken over de vergoddelijking staat in de context van de ‘theologia crucis’ en wordt volledig verkeerd begrepen, wanneer het daarvan wordt losgemaakt.”

14 Vgl.: “Vergoddelijking betekent niet dat een mens het mens-zijn verliest, maar juist zijn ware menszijn hervindt. Luther weet hier bijeen te houden, wat - zoals de geschiedenis van de theologie laat zien - snel uit elkaar kan vallen. Bij hem spreken de beide stellingen ‘dat God mens werd opdat wij goddelijk zouden worden’ èn ‘dat God mens werd opdat wij menselijk zouden worden’ elkaar niet tegen, maar vullen elkaar aan en in.” (Zwanepol: 72)

15 Reinders (141-142) spreekt in navolging van K.I. Scorgie over ‘transformation experience’. Reinders wijst erop dat de Amerikaanse psychologe Scorgie wilde weten hoe het komt dat sommige ouders van hun gehandicapte kinderen hun bestaan met dat kind als zinvol ervaren. Scorgie ontdekte een patroon in hun antwoorden, dat ze onder de noemer bracht van transformation experience. Aanvankelijk bleven ook deze ouders, evenals alle andere ouders met een gehandicapt kind, zitten met de voorstelling van wat hun kind had moeten zijn en met de vraag waarom hen dit nu in godsnaam moest overkomen. Voor de ouders in Scorgies onderzoek kwam er echter een cruciale omslag. Deze kwam op het moment dat ze zo volledig vastliepen met zichzelf, dat ze niet anders konden dan hun innerlijk verzet opgeven en hun kind in liefde aannemen. De transformation experience die Scorgie beschrijft is geen heroïsche overwinning. Het is eerder de aanvaarding van een nederlaag, maar wel een nederlaag die bevrijdt.

Literatuur

Athanasius. 1989. De Incarnatione Verbi. Einleitung, Übersetzung, Kommentar. Amsterdam: Gieben.

Bavinck, H. 19284. Gereformeerde Dogmatiek [Dl. 2]. Kampen: J.H. Kok.

Beek, A. van de. 1998. Jezus Kurios. De Christologie als hart van de theologie. Kampen: Kok.

Beemer, Theo. 1991. 'De religieuze traditie van het katholicisme en de bioethiek’. In: Jakobovits, I. (e.a.). Laten we een mens maken. Religeuze traditie en de ethiek van medisch handelen. Kampen: Kok.

Beemer, Theo. 1992. ‘Ethiek en pastoraat over prenatale diagnostiek’. In: Kirkels, Vincent (red.), Prenatale diagnostiek. Wat zijn de consequenties?. Baarn: Ambo.

Berkouwer G.C. 1957. De mens het beeld Gods. Kampen: Kok.

Bonhoeffer, Dietrich. 1989a. Schöpfung und Fall. Dietrich Bonhoeffer Werke 3. München: Kaiser Verlag.

Bonhoeffer, Dietrich. 1989b. Nachfolge. Dietrich Bonhoeffer Werke 4. München: Kaiser Verlag.

Bonhoeffer, Dietrich. 1992. Ethik. Dietrich Bonhoeffer Werke 6. München: Kaiser Verlag.

Bonhoeffer, Dietrich. 1997, Berlin 1932-1933. Dietrich Bonhoeffer Werke 12. Gütersloh: Kaiser Verlag.

Dupuis, H.M. 1988. ‘Dilemma’s voor de arts ... en hoe er mee om te gaan’. In: Beaufort, I.D. de; Dupuis, H.M. (red.). Handboek gezondheidsethiek. Assen/Maastricht: Van Gorcum.

Dupuis, H.M. 1993. ‘Levensbeëindigend handelen bij kinderen’. In: Beaufort, I.D. de; Hilhorst, M.T. (red.). Kind, ziekte en ethiek. Baarn: Ambo.

Dupuis, H.M. ; Beaufort, I.D. de. 1988. ‘De morele positie van de ongeborene’. In: Beaufort, I.D. de; Dupuis, H.M. (red.). Handboek gezondheidsethiek. Assen/Maastricht: Van Gorcum

Dupuis, H.M..1991. ‘Verplichte diagnostiek en behandeling van pasgeborenen?’. In: Wert,

G.M.W.R. de, Beaufort, I.D. de (red.). Op de drempel van het leven. Baarn: Ambo.

Dupuis, Heleen. 1994. Wel of niet behandelen? Baat het niet, dan schaadt het wél, Baarn: Ambo.

Have, Henk ten. 1992. Toekomst van medische ethiek. Nijmegen: KUN.

Heschel, Abraham Joshua. 1989. Onzekerheid in vrijheid. Houten: De Haan.

Levinas, Emmanuel. 1987. De totaliteit en het Oneindige. Essay over de exteriororiteit. Baarn: Ambo. 24

Mannermaa, Tuomo. 1990. ‘Theosis als thema der Finnischen Lutherforschung’. In: Luther und Theosis, Erlangen.

Mans, Inge. 1998. Zin der zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. Amsterdam: Bert Bakker.

Meininger, Herman P. 1997. ‘... Als uzelf’. Een theologisch-ethische studie van zorg voor verstandelijk gehandicapten. Amersfoort: ’s Heerenloo.

Mieth, Dietmar. 1997. ‘Die Krise des Fortschritts und die vergessene Endlichkeit des Menschen’. In: Hooge, Tooine van den; Küng, Hans; Wils, Jean Pierre (Hrsg.). Die widerspenstige Religion. Orientierung für eine Kultur der autonomie?. Kampen: Kok.

Molenaar, J.; Gill, K.; Dupuis, H.M. 1988. ‘Geneeskunde, dienares der barmhartigheid’. In: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde: 1913-1917.

Noordmans, O. 1990. Verzamelde werken 8. Kampen: Kok.

Nouwen, Henri. 1998, Adam. Een vriendschap. Tielt: Lannoo.

Reinders, J.S. 2000. Ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Amsterdam: Boom.

Rietman, A.A.W.J.; Seldenrijk, R. 1999. ‘...dat wat niets, heeft God uitverkoren’. In: Theologia Reformata 42 (4): 230-246.

Rolies, Jan. 1994. ‘De defatalisering van het lot’. In: Tongeren, Paul van (red.). Het lot in eigen hand? Reflecties op de betekenis van het (nood)lot in onze cultuur. Baarn: Gooi en Sticht.

Scheer, Lieke van der. 1999. Ongeregelde moraal. Dewey’s ervaringsbegrip als basis voor een nieuwe gezondheidsethiek. Nijmegen: Valkenhofpers.

Singer, Peter. 1995. Rethinking Life & Death. The Collapse of Our Traditional Ethics. Oxford: Oxford University Press.

Sporken, Paul. 1975. Aanvaarding. Ouders en hun geestelijk gehandicapt kind. Bilthoven: Ambo.

Sporken, Paul. 1977. Ethiek en gezondheidszorg. Baarn: Ambo.

Sporken, Paul. 1983. Begeleiding en ethiek. Verantwoordelijkheid en solidariteit van de hulpverlener. Baarn: Ambo.

Stolk, J. 1988. ‘Euthanasie en de waarde van het leven van verstandelijk gehandicapte kinderen’. In: Stolk, J. (red.). Gebroken wereld. Zwakzinnigenzorg en de vraag naar euthanasie. Kampen: Kok.

Tongeren, Paul van. 1996. ‘Ethiek en traditie’. In: Tijdschrift voor filosofie 58 (1): 84-102.

Vosman, Frans. 1992. ‘Dicht op de huid. Een interpretatie van historische en hedendaagse veranderingen van het lichaam’. In: Hoof, Pieter van (red.). Onderstromen en tegenliggers. Wijsgerige reflecties bij het nieuws. Baarn: Gooi en Sticht 1992.

Woudenberg, R. van. 1998. ‘Greijdanus kentheologie’. In: George Harinck (red.), Leven en werk van prof. dr. Seakle Greijdanus. Barneveld: De Vuurbaak.

Zwanepol, K. 1993. ‘Luther en theosis’. In: Luther-bulletin. Tijdschrift voor interconfessioneel Lutheronderzoek 2: 48-73.

Zwart, H.A.E. 1993. ‘Het vergeten lichaam’. In: Medisch Contact 48 (23): 719-721.

Zwart, H.A.E. 1994. ‘Het werk van de natuur. Naar een herwaardering van het natuurbegrip in de ethiek’. In: Tijdschrift voor geneeskunde en ethiek 4 (1): 6-10.

Zwart, Hub. 1995. Technocratie en onbehagen. De plaats van de ethiek in het werk van Michel Foucault. Nijmegen: SUN.

Zwart, Hub; Hoffer, Cor. 1988. Orgaandonatie en lichamelijke integriteit. Een analyse van christelijke, liberale en islamitische interpretaties. Best: Damon.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.