Onbegrip en ongeloof rond sarcoïdose

"Leven met pijn betekent niet kunnen functioneren en weerloos zijn tegenover je omgeving, tegenover de „diensten" waarmee je te maken krijgt en die je allemaal niet wensen te geloven. En als je dan volhoudt datje wel pijn hebt, gaat er van alles scheef in je leven: je wordt uitgemaakt voor aansteller en het eindigt met knetterende ruzies." Een noodkreet van iemand die lijdt aan de ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann, ook wel sarcoïdose genaamd. De opvallendste kenmerken zijn: altijd pijn en altijd moe. Een vrij onbekende ziekte, waar niettemin zo'n 30.000 Nederlanders aan lijden. Door de omgeving wordt meestal vrij nuchter gereageerd: ,,Je ziet er toch goed uit, nou, stelje dan niet aan." De eerste beschrijving van deze ziekte stamt uit 1877 en is van de hand van de Engelse huidarts Hutchinson. De huidartsen Besnier uit Parijs, Boeck uit Oslo en Schaumann uit Stockholm zorgden in respectievelijk 1889,1899 en 1914 door een zorgvuldige beschrijving van de ziekte en publikatie daarvan dat hun naam aan de ziekte gegeven werd. De huidige wetenschappe lijke naam is sarcoïdose. De oorzaak van sarcoïdose is tot op heden eigenlijk onbekend. Waarschijnlijk is sarcoïdose het gevolg van overgevoeligheid voor de eigen afbraakprodukten, met name die van eiwitten. Deze afwijking is aangeboren maar komt pas op latere leeftijd openbaar, meestal na de puberteit en bij vrouwen ook wel na een zwangerschap.

Knobbeltjes
De afbraakprodukten worden normaal gesproken afgevoerd met urine, ontlasting en zweet. Bij de sarcoïdose-patiëntzijn deze produkten aanleiding tot een proces waarbij zeer kleine knobbeltjes in het bindweefsel ontstaan. Vaak groeien deze knobbeltjes uit tot ze de grootte van een kippeëi hebben. De ziekte van BesnierBoeck-Schaumann kan zich in het hele lichaam voordoen, want bindweefsel bevindt zich overal in ons lichaam. Dit maakt het stellen van de diagnose erg moeilijk. Via een röntgenfoto komt men de ziekte vaak nog het snelst op het spoor, omdat in bijna alle gevallen de longen afwijkingen vertonen. Behalve vermoeidheid en pijn zijn er meer symptomen te noemen: een paarsrose verkleuring van de huid van de ledematen (vooral bij vrouwen), gezwollen klieren, gewrichtsklachten, een algehele depressieve toestand, soms oogafwijkingen en slapeloosheid. ,,Maar die slopende moeheid, die is niet te beschrijven!!!" verzucht een patiënt. In het algemeen geldt echter: hoe ernstiger en acuter de klachten optreden, des te beter zijn de kansen op spontane genezing, dus zonder medicijngebruik. Dit is bij ongeveer 80% van de patiënten het geval. Meestal genezen zij binnen een jaar. Ook zijn er mensen die nauwelijks merken dat ze de ziekte hebben en weer gezond worden. Bij anderen begint het langzaam, met weinig klachten, die steeds erger worden. In het verleden is patiënten soms de kans op spontane genezing ontnomen doordat men te vroeg en een te hoge dosis medicijnen gaf. Ook nu gebeurt dat nog wel, omdat veel longartsen zo weinig ervaring hebben met deze zeldzame ziekte.

Uitputtingstoestand
Twintig procent van de patiënten moet wel behandeld worden. Dat ze altijd pijn hebben en altijd moe zijn veroorzaakt veel onbegrip en ongeloof, waardoor ze vaak in een onbegrepen eenzame uitputtingstoestand leven. Ten onrechte krijgen ze soms een psychiatrische behandeling. ,,De verbazing die wij ontmoeten als we vertellen over onze permanente pijn en slopende vermoeidheid, is enorm!" ,, Vaak is er bij de controle geen tijd en geen contact om met de arts over je ziekzijn te praten. De huisarts weet vaak nergens van.'' „Tien, twintig, dertig, veertig tot vijftig jaar pijn hebben ligt buiten het bevattingsvermogen van mensen zonder pijn. De medische wereld kan moeheid met de modernste apparatuur niet peilen, dus bestaat die voor haar niet. Diezelfde medische wereld vindt chronische sarcoïdose maar een ,,perplexingmalady" (verbazingwekkende ziekte), waardoor wij nogal eens de dooddoener te horen krijgen: , ,Je moet er maar mee leren leven.'' Alsof dat te léren is!" Het chronische beeld van Besnier-Boeck ziet er dus niet zo best uit: mensen in de mooiste jaren van hun leven, vooral veel vrouwen, hebben te veel pijn, zijn te moe, en daardoor tè ziek om ook maar iets te kunnen doen. Maar ogenschijnlijk mankeren ze niets; de ziekte ,,etaleert", niet. De omgeving begrijpt er dan ook niets van en de zieken spannen zich tot het uiterste in om maar gewoon mee te doen. Hierdoor krijgen ze nog meer pijn en raken ze steeds meer uitgeput. Er is maar één lichtpuntje: als je al die chronische sarcoïdose-ellende meemaakt merk je op een gegeven ogenblik datje wil van roestvrij edelstaal is geworden.

Prednison
De medicijnen die bij de ziekte van Besnier-Boeck gebruikt worden zijn bijnierschorshormonen, met een duur woord corticosteroïden. In plaats van medicijnen kun je beter spreken van onderdrukkingsmiddelen. Eén van deze corticosteroïden is prednison, dat meestal gegeven wordt. Het natuurlijke bijnierschorshormoon, dat we zelf iedere dag met onze bijnier maken, hebben we nodig voor de meest uiteenlopende dingen. Zonder dit hormoon zouden we niet (best) kunnen leven. Het is o. a. belangrijk voor onze afweer. Aangezien de BB-patiënt zich tegen z' n eigen afbraakprodukten verweert, heeft hij het zeker nodig. Zo'n 80% van de patiënten kan met de natuurlijke hoeveelheid de ziekte overwinnen, bij anderen is gebruik van prednison nodig. Maar door het gebruik ervan wordt de bijnier in zijn produktie geremd. Het is dan ook erg moeilijk om te stoppen met het innemen van dit medicijn, bijvoorbeeld bij genezing. Dat dient zeer voorzichtig te gebeuren. Mensen die genezen door medicijngebruik of tijdens een zwangerschap (de moederkoek produceert namelijk ook een soort prednison) hebben altijd kans dat de ziekte terugkomt. Bij spontane genezing is dat niet het geval. Wie (nog) geen medicijnen gebruikt kan zelf zijn prednisonproduktie verhogen door flinke lichamelijke inspanning. De moeilijkheid is dat het lichaam daar weinig zin in heeft, zeker als je je moe en ziek voelt. De geest zal de wil ertoe moeten opbrengen en dat valt niet mee. Doorwandelen, fietsen, zwemmen en andere sporten kan de patiënt zichzelf helpen. Het gebruik van prednison kan door deze lichamelijke inspanning voorkomen worden, maar natuurlijk is het ook voor medicijngebruikers aan te bevelen.

Gezond uiterlijk
Ongeveer vijf procent van de sarcoïdoselijders is aangewezen op levenslang gebruik van prednison. Het vervelende is dat prednison zeer veel nare bijwerkingen heeft, die dan nog bij de ziekteklachten komen. Ze zijn afhankelijk van de dosering, de leeftijd, 't geslacht en de persoon zelf: al of niet beweeglijk. Men krijgt een dik gezicht, waardoor de reactie van de omgeving al gauw is:,,Je ziet er weer aardig uit, het gaat zeker wel hè", terwijl de patiënt zich misschien juist heel akelig voelt. Het hoofd wordt dik doorvocht, de huid wordt dunner waardoor deze zeer rood doorschijnt (,,gezonde" kleur). Andere bijwerkingen: het bovenlichaam houdt veel vocht vast, hongergevoel, botbeschadigingen, maag- en darmbloedingen, spier- en huidafwijkingen, psychische verschijnselen als depressie, agressie, onrust, enz. Een duidelijk dieet is er niet voorBB-patiënten. Hen wordt aangeraden vaak kleine hoeveelheden te nemen van dat wat men lekker vindt en minstens twee liter per dag te drinken. Eigenlijk moet men de hele dag trek hebben. Afvallen is beter dan aankomen, ja, vasten is heel goed. Waarom? Als sarcoïdose het gevolg is van overgevoeligheid voor eigen afbraakprodukten, dan is het zaak dat die zo vlug mogelijk het lichaam vedaten. Zowel aanvoer als afvoer vindt langs de bloedbaan plaats; de aanvoer dient dus zo klein mogelijk gehouden te worden om de afvoer te bevorderen. Bij vasten is een zeer goede medische begeleiding nodig en het is de vraag of men het een tot twee weken volhoudt.

Gespreksgroepen
Gelukkig is er de laatste jaren voor de sarcoïdoselijders een mogelijkheid om uit het eenzame leven te stappen. In 1978 werd de Nederlandse Sarcoïdose Vereniging opgericht. Het doel ervan is het bestrijden van de ziekte en het helpen van de patiënt, voornamelijk de chronische. Verder organiseert men gespreksgroepen waar men ervaringen kan uitwisselen en kennis over de ziekte kan vergaren. De vereniging heeft een medische adviesraad waarin een arts, een longarts en een reumatoloog zitting hebben. Daarnaast is in 1982 het Besnier-Boeck-lnformatiecentrum opgericht, waar men zuiver informatief bezig is. De doelstellingen: het optimaal informeren van o. a. de huisarts zodat een goede communicatie tussen arts en patiënt ontstaat, en het vooriichten van de patiënt en zijn familie. Van zowel de vereniging als het informatiecentrum zijn de medewerkers zelf al jarenlang BB-patiënt. Op 20 april a.s. houdt de vereniging in Utrecht haar jaarvergadering, waar de heer A. J. Bijkerk een lezing zal verzorgen over,,Natuurgeneeswijze bij de ziekte van Besnier-Boeck". 's Middags is er gelegenheid tot vragen stellen aan de medische adviesraad en aan de heer Bijkerk. Op diezelfde dag organiseert het informatiecentrum in Nijmegen een uitgebreide informatieochtend waar prof. dr. J. Stam, als longarts verbonden aan het Academisch Ziekenhuis van de VU te Amsterdam, zal spreken. (Jammer dat deze twee gebeurtenissen niet wat beter gecoördineerd zijn. Nu moeten belangstellenden kiezen.)

Adres van het BesnierBoeck-Informatiecentrum: Postbus 40161, 6504 AD Nijmegen. Tel. 080559932. Adres van de Nederlandse Sarcoïdose Vereniging: Van Anrooystraat 27,2983 VD Ridderkerk. Tel. 0180415811.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen