Vechten om het zelf te doen

Dick, kun je iets over jezelf vertellen?
“Ik ben 15 jaar en woon in Oud Alblas. Ik zit in de derde klas van het VMBO in Lekkerkerk. Daar heb ik het goed naar mijn zin. Iedere dag ga ik daar met de rolstoeltaxi naar toe.”

Jij hebt een spierziekte. Kun je daar iets over zeggen?
“Ik – en ook mijn oudste broer – hebben de spierziekte Duchenne. Dat is een erfelijk ziekte. De spierfunctie gaat hierbij langzaam achteruit. Sinds mijn achtste jaar zit ik in een rolstoel. De snelheid waarmee de spierfunctie achteruit gaat bij iemand die Duchenne heeft, wisselt sterk per persoon.”

Jij hebt pas een grote operatie ondergaan. Waarom?
“Omdat ik scheefgroeide, is mijn rug met ‘stangen’ vastgezet. Ik heb daarvoor tien dagen in het ziekenhuis gelegen. In het begin had ik veel pijn, maar nu kan ik inmiddels weer heel de dag in mijn stoel zitten. Ook merk ik dat ik weer makkelijker kan ademen. Wel heb ik ’s nachts nog beademing nodig.”

Wat betekent deze ziekte voor jou?
“Dat ik steeds meer afhankelijk van anderen wordt. Je probeert het zolang mogelijk zelf te doen. Daar vecht je voor. Ik kan nu ook mijn handen niet goed meer omhoog krijgen. Klasgenoten helpen mij om de beurt als dat nodig is.”

Hoe ga je daarmee om?
“Ik denk daar maar niet teveel over na. Je moet je overgeven, maar soms ben ik wel opstandig en verdrietig. Pas nog, toen mijn broertjes gingen schaatsen en daar enthousiast over vertelden.”

Hoe moeten jongeren tegen je aankijken? Ben je chronisch ziek of heb je een beperking?
Dick aarzelt even. “Allebei. Het is niet, zoals bij griep, dat je je goed ziek kan voelen. Maar ik ga wel steeds maar achteruit.”

Merk je ook wel eens dat jongeren het moeilijk vinden om contact met jou te maken?
“Bij bekenden merk ik dat niet. Bij vreemden wel. Soms denken mensen dat als je in een rolstoel zit, je ook verstandelijk niet helemaal in orde bent. Anderen stellen gelijk heel moeilijke vragen. Bijvoorbeeld: ‘Hoe oud kun je eigenlijk met deze ziekte worden?’”

Wat zou je ze willen adviseren?
“Doe gewoon. Niets zeggen is ook niet fijn. Probeer te helpen als je ziet dat ik het nodig heb. Meestal gebeurt dat wel, maar niet altijd.”

Vind je het moeilijk aan te geven dat je iets niet kan of ergens niet aan mee kan doen?
“Ja, maar soms doe ik het wel. Er wordt dan wel eens gezegd: ’Bedenk dan maar iets anders’. Maar al snel vinden andere jongeren dat saai, bijvoorbeeld een museum bezoeken.”

Wordt er genoeg rekening mee gehouden?
“Niet altijd.” Maar dan zegt Dick met waardering: “Ik heb wel eens een klassenavond gehad waar wij een aangepast douanespel deden. Of een ‘strandwandeling’ op de boulevard met de vereniging.”

Dick, een vraag die misschien voor jou wel heel moeilijk is: hoe kijk je naar de toekomst?
Het wordt stil. “Dit vind ik inderdaad moeilijk. De snelheid waarmee mijn gezondheid achteruitgaat, kan sterk wisselen. Ik durf soms niet naar anderen, die verder in de ziekte zijn, te kijken. Soms kijk ik ook op internet of er nog medicijnen komen. Er wordt nu bijvoorbeeld met medicijnen getest op honden. Toch zou ik graag grafisch ontwerper willen worden.”

---
Genezing bij Jezus
Dat gezondheid een groot goed is besef je vaak pas als je ziek bent. Je kunt niet naar het JeV-uitje omdat je ziek bent of een vakantie valt in duigen. Maar zodra je weer beter mag worden, ben je het eigenlijk ook weer vergeten. Hoe is het dan om chronisch ziek te zijn, om dagelijks geconfronteerd te worden met beperkingen, om sommige dingen nooit meer te kunnen doen... Moet je altijd vragen hoe het gaat? Moet je heel zorgzaam zijn of juist doen of de beperking er gewoon bij hoort? Wat kan het moeilijk zijn om een ‘chronisch zieke’ te vragen hoe het gaat. Misschien wordt de zieke wel opstandig. Of juist verdrietig. En wat moet je dan zeggen? Dick is duidelijk in zijn advies: “Doe gewoon. Niets zeggen is ook niet fijn.” En als je zelf ziek bent? Wat kun je je kwetsbaar voelen. Alles loopt dan anders dan je had gedacht. De waarom-vragen zijn niet van de lucht. En begrijpelijk. Wat ga je uitzien naar genezing. En toch… Alle lichamelijk en psychische ziekten, hoe ernstig en zwaar dan ook, zijn voor Gods volk toch van tijdelijke aard (Jesaja 33: 24). Maar lichamelijk ziek of juist gezond: iedereen is ‘chronisch ziek’. Iedereen lijdt aan de dodelijke ziekte van de zonde. Maar genezing is mogelijk: bij de grote Medicijnmeester Jezus Christus. Lijd je aan de ziekte van je zonden? Die zieken hebben Hem nodig en… zijn bij Hem welkom (Mattheüs 9: 12).

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen