Autisme, als je hersenen anders werken

Zomaar een paar opmerkingen die ouders van een kind met autisme regelmatig horen. Opmerkingen die pijn doen. Juist omdat het aangeeft dat een ander niet begrijpt waar je zelf in je gezin dagelijks tegenaan loopt en wat je zoveel energie kost. Autisme bij een van de kinderen in je gezin, hoe ziet dat er in de praktijk eigenlijk uit? Om hierover na te denken is het belangrijk dat je eerst weet wat autisme is.

Autisme is een pervasieve informatieverwerkingsstoornis, wat inhoudt dat alle hersengebieden erbij betrokken zijn: het denken, het taalbegrip en taalgebruik, het sociaal-emotionele gebied en de motoriek. Hierdoor komt informatie bij mensen met autisme als losse puzzelstukjes in de hersenen aan. Hier moet hard gepuzzeld worden om met alle puzzelstukjes de juiste informatie te vinden en daarin samenhang aan te brengen. Als er veel informatie tegelijk binnenkomt, is het voor te stellen dat er bij dat puzzelen dingen mis gaan: er raken puzzelstukjes kwijt of er komen puzzelstukjes op de verkeerde plaats terecht. Daardoor kan iemand met autisme op een voor ons vreemde manier reageren op een situatie: hij heeft de binnengekomen informatie verkeerd verwerkt, waardoor hij een onjuist beeld van de werkelijkheid heeft gekregen. Dit zorgt vaak voor miscommunicatie. Ook voldoet iemand vaak niet aan de verwachtingen die de omgeving van hem heeft.

Door al dit puzzelen kan makkelijk een ‘vol hoofd’ ontstaan. Er komt zoveel informatie binnen dat het niet snel genoeg verwerkt kan worden. Je kunt het vergelijken met een computer waar heel veel mapjes open staan. Als daar steeds meer geopende mapjes aan toegevoegd worden, loopt de computer vast. Dit beeld kun je ook gebruiken bij een vol hoofd. Als er geen rust komt, maar er juist meer informatie toegevoegd wordt, ontstaat na verloop van tijd zo’n vol hoofd dat het als het ware overstroomt. Er ontstaat dan een ‘punthoofd’. Wat je dan merkt bij een kind met autisme is negatief en/of agressief gedrag en herhalende handelingen. Omdat hij het moeilijk vindt woorden te vinden voor zijn gevoelens, uit hij zijn onmacht en angst in negatief gedrag.

Vaak is het zo dat een vol hoofd buiten de deur ontstaat: op school, bij opa en oma, bij vriendjes. Het kind voelt zich al ongelukkiger en onrustiger door dingen die niet duidelijk zijn, maar hij houdt zich in en past zich aan. Vandaar dat mensen vaak niets bijzonders aan hem merken. Zodra hij echter thuis is volgt de escalatie, omdat hij daar veiligheid ervaart. Het is belangrijk dat je weet dat dit negatieve gedrag altijd een direct gevolg is van onduidelijkheid en onvoorspelbaarheid van de omgeving. Zodra de situatie weer duidelijk is, zal het negatieve gedrag verdwijnen. Daarom is het zo belangrijk om kennis van autisme te hebben als je met een kind met autisme omgaat. Hierdoor kun je leren zien hoe hij denkt, waardoor je op een goede manier bij hem kunt aansluiten en hem de duidelijkheid kunt bieden die hij op dat moment nodig heeft.

Veel gezinnen waarin een of meerdere kinderen met autisme zijn, hebben hulp (gehad) om te leren omgaan met hun kind met autisme. Dat is vaak heel zegenrijk. Je leert als ouders dat het kind met autisme een totaal andere benadering nodig heeft dan de andere kinderen in het gezin.

Een belangrijk punt is bijvoorbeeld dat je 100% duidelijk moet zijn in wat je zegt tegen je kind: al zijn taken moeten duidelijk zijn op de 5 punten: wat moet ik doen, waar, hoe, met wie en wanneer? Dat is vaak al een grote ontdekking, die veel goeds oplevert. Een dag-, week- en jaarstructuur zijn ook helpend voor het kind. De structuur die in zijn hoofd ontbreekt, wordt voor hem ingezet en dit geeft hem grip op zijn leven, waardoor rust ontstaat.

Je leert om te zien wanneer je kind een vol hoofd heeft. Je kunt hem helpen door in rust met hem te gaan zitten en hem uit te vragen: wat zit er in jouw hoofd? Samen kun je dit tekenen of opschrijven. Vanuit die informatie kun je je kind helpen om weer samenhang te creëren. Heel belangrijk is het ook om te spreken in beeldtaal: al je taal moet te tekenen zijn. Bedenk daarbij dat taal meestal letterlijk genomen wordt door een kind met autisme en je zult begrijpen dat je goed moet nadenken over de manier waarop je iets zegt. Hoe duidelijker wij zijn als omgeving voor het kind, hoe zekerder hij zich zal voelen en hoe meer hij zal kunnen komen tot sociaal contact. Kinderen met autisme vinden het namelijk heel moeilijk om te weten wie ze zelf zijn: ‘Wat vind ik leuk, lekker, wat doe ik graag?’ en te bedenken wie de ander is, wat hij leuk vindt en wat hij graag doet. Dit maakt ook dat een kind met autisme hard in zijn oordeel kan zijn en rustig kan zeggen: ‘Jij stinkt’, of iemand een schop kan geven zonder zich erom te bekommeren dat dit pijn doet bij die ander. Hoe steviger het basisfundament echter is voor een kind met autisme, hoe meer hij kan groeien in het sociale contact met anderen.

In een gezin kan het heftig zijn met een kind met autisme. Niet alleen voor de ouders, maar ook voor de andere kinderen in het gezin. Het kind met autisme krijgt een andere opvoeding dan zij. Dit kan voor onbegrip en boosheid zorgen. Ook is het zo dat, wanneer het kind met autisme een vol hoofd heeft en dus negatief gedrag laat zien, de aandacht van de ouders veelal eerst naar hem zal gaan. Dit gaat dan ten koste van de aandacht voor de andere kinderen. Het is belangrijk hier aandacht voor te hebben en dit ook te ondertitelen naar hen, zodat ze weten dat ook zij geliefd zijn. Het is goed om met hen apart dingen te ondernemen of er samen op uit te gaan als het broertje of zusje met autisme er niet is. Dan mag je ook samen genieten van een ongestructureerde dag en dit ook naar elkaar uitspreken. Dit kan prima naast elkaar staan, als het maar benoemd wordt door de ouders. Zo ontstaat er meer gelijkwaardigheid en kan er meer ruimte komen om de mooie kanten te zien van het kind met autisme, want mensen met autisme zijn zulke mooie mensen. Wat zijn het doorzetters! Wat hebben ze vaak een eigen humor en een speciale manier om te laten weten dat ze van je houden. Hoe dankbaar zijn ze als je duidelijkheid voor hen schept en het leven overzichtelijk helpt maken. Dat is kostbaar om te zien en te ervaren. Daarom vind ik het ook zo erg als iemand spreekt over 'een autist', want iemand met autisme is zoveel meer dan zijn stoornis alleen. Hij heeft zoveel mooie, andere eigenschappen die ook gezien mogen worden.

In een gezin kan het heftig zijn met een kind met autisme. Niet alleen voor de ouders, maar ook voor de andere kinderen in het gezin.

Misschien ken je een gezin in je omgeving waarin autisme een belangrijk thema is. De draagkracht van de ouders is vaak groot. Zou je eens willen nadenken op welke manier je iets voor zo'n gezin zou kunnen betekenen? Hoe heerlijk is het als iemand even meedraagt, zodat er weer opgeladen kan worden om daarna met nieuwe energie verder te gaan. Wat is het goed om als gemeenteleden ook op deze manier zorg te dragen voor elkaar!

In het vervolgartikel zal ik ingaan op de zorgen die het met zich meebrengt als een van de ouders in het gezin autisme heeft.

Soest, Mevr. A.J. Boogaard - van Essen

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen