Bekijk het origineel

Wilt u misschien …

Bekijk het origineel

PDF Bekijken
+ Meer informatie
Print this document

Wilt u misschien …

1 minuut leestijd

Tot nu toe hebben we het in onze serie artikelen in het kader van het Internationale Jaar voor Gehandicapten van buitenaf gehad over het gehandicapt-zijn. Ditmaal geven we u het verhaal door van een van onze medewerksters die zelf lichamelijk gehandicapt is. Een verhaal waarvan we hopen dat het u helpt goede verstaanders te worden.

Gewoon zomaar doén?

Daar zit je dan achter je schrijfmachine om een verhaal aan het papier toe te vertrouwen. Dat is geenszins een vanzelfsprekende zaak voor mij of zomaar een spontane opwelling.

Voordat ik vanmorgen de deur uitging naar mijn werk heb ik al nagedacht over de vraag wat er vanavond op mijn programma zou kunnen staan. Dat is niet zo gemakkelijk als je net uit bed geholpen bent en het nog donker is omdat de dag nauwelijks begonnen is. U zult misschien denken: wat een onzin, als je na je werk iets wilt gaan doen, dan doe je dat toch gewoon, daar maak je toch geen punt van!

De gewone kleine dingen

Aan het spontaan iets doen, kunnen vele haken en ogen vastzitten als je een handicap hebt. (Even ter informatie: als gevolg van een spierziekte moet ik gebruik maken van een electrische rolstoel en is mijn armen handfunctie beperkt.) Juist in de gewone kleine dingen, die voor een gezond mens zo vanzelfsprekend zijn en vaak gedaan worden zonder er ook maar een ogenblik bij stil te staan, kun je soms sterk voelen dat je een handicap hebt. Dit is gewoon een nuchtere constatering. Je voelt dat minder als er van jou bijvoorbeeld iets heel moeilijks verwacht wordt, zoals bijvoorbeeld het beklimmen van een berg, want dat kost ook een gezond mens de nodige inspanning en het is voor hem of haar ook de vraag of dat lukt.

Wilt u misschien …?

Maar het zijn juist de gewone dingen, die dagelijks of heel vaak weer terug komen. Wil je iets, dan moet je meestal vragen: wilt u misschien …? Je hoopt dan dat je niet te vaak je neus stoot, maar als je iets aan iemand moet vragen, weet je niet altijd of het verzoek in goede aarde valt, of dat het niet als lastig of hinderlijk ervaren wordt, of omdat de persoon in kwestie misschien andere zorgen aan zijn eigen hoofd heeft. Je loopt dus een zeker risico, want jij bent degene die van de ander afhankelijk is en niet omgekeerd.

Naar een andere werkkring

Een aantal jaren gelden veranderde ik van werkkring. Ik werkte jaren op eenzelfde kantoor en had behoefte aan verandering. Ik herinner me dat ik met de nodige schroom mijn intrede deed in mijn nieuwe werkomgeving. Wat stond me te wachten? Hoe zouden de collega’s zijn? Zou ik zelf naar het toilet kunnen? De afstand die ik vanuit de auto naar mijn kamer op kantoor moest overbruggen was te groot en moest daarom per rolstoel afgelegd worden. Ik was onbekend en niemand wist in die nieuwe situatie wal ik wel en wat ik niet kon. Ik weet nog dat ik het erg lastig vond als er een fotokopie van iets gemaakt moest worden. Zou ik het zelf doen, dan kwam er wel wat voor kijken: ik moest met de nodige moeite gaan staan, overstappen in de rolstoel, me laten duwen, me laten helpen om weer te gaan staan en over te stappen achter mijn bureau. Je vraagt dan ook maar weer aan een collega: ”wil je even …” en dat gedurende ruim 200 werkdagen per jaar.

Is het tijd om naar huis te gaan dan vraag je steeds: wil je mij de deur uithelpen en mijn rolstoel onder stroom zetten? (Sinds 2 jaar heb ik een electrische rolstoel, wat een hele vooruitgang is.)

En dan thuis

Ik rijd van kantoor naar mijn huis. Sinds een paar maanden woon ik alleen in een aangepaste woning, dat wil zeggen een woning die voor mij toegankelijk en bruikbaar is gemaakt. Zolang de garage nog ontbreekt, kan ik echter niet zonder hulp van anderen vanuit de auto in mijn electrische rolstoel komen. Gelukkig staat ons kantoor niet zo ver bij mijn huis vandaan en vangen collega’s mij bij toerbeurt op. De garage komt er wel, alleen voordat het zover is moet dezelfde procedure gevolgd worden als voor het laten aanpassen van de woning.

Toen kreeg ik een huis

Als je een handicap hebt, dan heb je ook vaak geleerd dat je veel geduld moet hebben. Je weet uit eigen ervaring dat je ongeveer een jaar moet wachten op een rolstoel of op een ander hulpmiddel dat je nodig hebt voor je dagelijks functioneren. Het kunnen laten aanpassen van een woning kost echter nog meer tijd.

Ik weet nog heel goed dat ik eigenlijk een vriend benijdde toen die vertelde dat hij wist dat hij over een maand de sleutel van een ander huis kreeg, zodat hij met zijn gezinnetje zo maar ineens kon verhuizen. Wat zit er dan een hemelsbreed verschil tussen gehandicapte en gezonde mensen!

Deze maand is het al weer twee jaar geleden dat ik te horen kreeg dat er een geschikte woning voor mij was gereserveerd die vrij gemakkelijk aanpasbaar zou zijn. Deze woning moest nog helemaal gebouwd worden. Ik kon wel een gat in de lucht springen en dacht: idealer kan niet, iets dat nog gebouwd moet worden kan dan gelijk al zó gemaakt worden dat ik zonder problemen binnen kan komen. Begin december 1980, dus na ruim 1½ jaar, was het huis zo ver om mij te ontvangen.

Een proces van jaren

Wat moest hiervoor allemaal gebeuren? Een programma van de aanpassingen werd opgesteld in overleg met de Gemeenschappelijke Medische Dienst (GMD). Dit was klaar, maar toen vertrok helaas de desbetreffende ambtenaar naar een ander rayon, wat betekende dat een ander zich weer in mijn situatie moest verdiepen. Dat betekent dat je zomaar weer een aantal weken verder bent. Deze persoon had zijn werk gedaan, ja en toen kwam de vraag: hoe verder? Vele gesprekken volgden met de GMD, met de gemeente, met de woningstichting, het revalidatiecentrum, de districtsverpleegkundige voor de revalidatie, de provinciale directie volkshuisvesting. De gemeente had zelf geen of nauwelijks ervaring met procedures voor het verkrijgen van subsidie voor woningaanpassing. Ook de woningstichting verzuchtte regelmatig tegen mij: wij hebben geen ervaring en daarom duurt het allemaal zo lang. Zelf had ik ook geen ervaring, want een woning voor je zelf laten aanpassen is ook niet iets dat je minstens één keer per jaar doet.

Je moet er zelf achteraan

Helaas moet je toch bij dit soort aangelegenheden constateren dat jij zelf de enige belanghebbende bent, hetgeen betekent dat je overal zelf achter aan moet. Geen enkele instantie trekt bij de ander aan de bel als ze al geruime tijd niets gehoord hebben over mogelijke vorderingen. Nog vraag ik me regelmatig af: hoeveel maanden zou het langer hebben geduurd om de woning aan te passen als ik zelf niet steeds aan de bel had getrokken, dan bij de ene instantie en dan weer bij een andere. Soms was ik dit gezeur ontzettend zat en je vindt het zonde om op deze manier je toch kostbare energie te moeten gebruiken. Ook maakt het je soms wat verdrietig, want je merkt gewoon dat de instanties van wie je afhankelijk bent, in feite nauwelijks achter alle papieren, die voor zoiets nodig zijn, de mensen zien.

Opvang

Nu woon ik dan zelfstandig. Ik geniet erg van de ruimte die ik heb om met mijn rolstoel in de kamer rond te rijden zonder dat ik moet passen en meten om langs een tafel of een stoel te komen.

Dat ik zo kan wonen is dankzij de hulp van een groot aantal mensen. ’s Morgensvroeg is de eerste hulp al aanwezig om mij uit bed te helpen, mij de auto in te helpen en het nodige te doen aan mijn huishouden.

Op kantoor word ik door diverse mensen met verschillende dingen geholpen, zoals uit de auto helpen, een deur open houden, iets van de grond oprapen, mij in mijn jas helpen e.d..

Kom ik thuis dan word ik door een van de collega’s opgevangen. Ga ik ’s avonds uit dan heb ik aan weer een ander gevraagd: wil je mij om zo en zo laat de deur uit helpen en kun je mij omstreeks die tijd weer in huis en naar bed helpen?

Problemen bij de kerk

Ook het naar de kerk gaan is niet een vanzelfsprekende zaak. Er zijn nog altijd veel kerken in Nederland waar je als rolstoelgebruiker niet in kunt komen of slechts met zeer veel moeite. Maar ook al is de kerk toegankelijk, dan nog kun je problemen hebben. Bij de kerk moet je uit en in de auto geholpen worden en later moet er weer iemand bij je thuis zijn die je rolstoel binnenhaalt. Dankzij de inzet van verschillende mensen valt ook dit weer te regelen.

Mag je dan maar alles vragen aan iedereen?

Een jaar of tien geleden zou ik niet van mezelf gedacht hebben dat ik van alles aan ook voor mij onbekende mensen zou durven vragen. Het kost je moeite om aan anderen te laten merken dat er steeds meer dingen zijn die je niet meer zelf kunt. Je bewegingsvrijheid wordt steeds kleiner, noodgedwongen moet je jezelf afhankelijk maken van anderen. Dat is iets dat niet zomaar te accepteren is.

Zelf kwam ik tot de conclusie dat ik in een situatie leef, die ik niet zelf gekozen heb. Het is mij gewoon overkomen, net als iemand die op de aarde komt met een andere huidskleur. Zou je een gezond mens vragen: wil je ruilen met mijn handicap, dan zal deze misschien niet eens hardop durven zeggen: ben je helemaal getikt, natuurlijk wil ik dat niet. Daarom vind ik dat ik steeds mag vragen — ook al kost dit mijzelf soms veel moeite — ”wilt u …?” Als dat namelijk niet meer mag, kan ik immers niet écht leven!

Niet een ”in de houding springen”

Hiermee wil ik niet zeggen dat een ander dan altijd maar onmiddellijk voor je klaar moet staan. Zou de ander dat wel altijd doen, dan zal de persoon met die handicap binnen de kortste keren een onuitstaanbaar iemand worden die het zicht op normale relaties verliest.

Hoe kun je dan aanvoelen wat je van elkaar mag verwachten?

Ik vind het moeilijk om daarover iets op papier te zetten. Zelf realiseerde ik me dat ik aan bepaalde personen wel zonder enige moeite vraag of ze iets voor me willen doen, terwijl ik aan anderen alleen iets zal vragen als ik zeker weet dat er niemand anders is om me te helpen.

Zo nu en dan vind ik dat slap van mezelf, omdat daardoor toch steeds weer op dezélfde mensen een beroep wordt gedaan.

Hoort u de vraag?

Het kost veel mensen moeite om te luisteren naar een ander. Wat een ander je te vertellen heeft zal wel niet zo belangrijk zijn, maar wat jijzelf een ander te zeggen hebt, dat is pas de moeite waard! Veel mensen zijn daarom waarschijnlijk ook graag zelf aan het woord. Dat is hun mogelijk gemaakt, dankzij het feit dat ze een behoorlijke opleiding hebben gehad, zich gewoon in het maatschappelijk verkeer hebben kunnen bewegen omdat ze daarin niet door een handicap gehinderd werden.

Daartegenover staat dat er heel veel mensen zijn die met een handicap geboren zijn, die niet in staat zijn een gewone opleiding te volgen, omdat ze blind zijn of omdat er sprake is van een hersenbeschadiging, of geen gewone opleiding kunnen krijgen, want welke scholen zijn toegankelijk voor een rolstoelgebruiker en welke universiteiten? Dat betekent dat er sprake is van een achterstand in sociaal functioneren ten opzichte van de gezonde mensen. Dat heeft dan vaak gauw tot gevolg dat de niet-gehandicapte zich gemakkelijker beweegt (ook figuurlijk) en daarom geneigd is alles even te regelen voor de persoon met een handicap zonder zich daarbij ook maar af te vragen wat deze er zelf van vindt.

Wilt u echt het gesprek?

Het zal ongetwijfeld voorkomen dat u als diaken te maken hebt met gehandicapte gemeenteleden. U stuurt er misschien zelfs wel zo nu en dan één naar de vakantieweken op ”de Blije Werelt”, omdat u denkt dat dit voor de persoon in kwestie zo fijn is. De gehandicapte zal in dat geval niet gauw tegen u zeggen dat hij daar weinig voor voelt, want ook hij heeft geleerd dat ”je een gegeven paard niet in de bek mag kijken”.

De gelijkwaardigheid van de gehandicapte in onze samenleving staat in het jaar van de gehandicapten centraal. Deze gelijkwaardigheid kan alleen maar bereikt worden als iedereen bereid is om met iemand met een handicap in gesprek te gaan en wilt u dat echt?

Mw P.E. van den Berg is secretaresse op de afdeling publiciteit van het Algemeen Diakonaal Bureau.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Bekijk de hele uitgave van vrijdag 1 mei 1981

Het Diakonaat | 36 Pagina's

Wilt u misschien …

Bekijk de hele uitgave van vrijdag 1 mei 1981

Het Diakonaat | 36 Pagina's

PDF Bekijken