Bekijk het origineel

„Geen zorg voor gehandicaptenzorg”

Bekijk het origineel

PDF Bekijken
+ Meer informatie
Print this document

„Geen zorg voor gehandicaptenzorg”

Galjaard wil slechts beperkte wetgeving voor klinische genetica

4 minuten leestijd

UTRECHT - „De vrees voor een eventuele bezuiniging op de gehandicaptenzorg als gevolg van de inspanningen op het terrein van preventie wondt niet door de feiten gestaafd. De gehandicaptenzorg in ons land behoort tot de beste ter wereld en er wordt jaarlijks ongeveer 5 miljard gulden aan besteed. Dat is honderd keer meer dan de totale kosten van 50 miljoen gulden van het erfelijkheidsonderzoek”.

Die geruststellende woorden sprak de Rotterdamse geneticus prof. dr. H. Galjaard vanmiddag in Utrecht bij het uitspreken van de David de Wiedlezing. In zijn rede getiteld “Erfelijke aanleg: noodlot of perspectief?” stond Galjaard stil bij de maatschappelijke acceptatie van erfelijkheidsonderzoek. De geneticus -schrijver van meer dan 500 publikaties op zijn vakgebied- is hoofd van de afdeling Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam en directeur van de Stichting Klinische Genetica Regio Rotterdam.

Het DNA-onderzoek is in de afgelopen veertig jaar 22 keer bekroond met een Nobelprijs. Toch hebben de meeste genetici volgens Galjaard het gevoel dat ze pas aan het begin staan van een revolutionaire ontwikkeling. „Vooral dankzij de DNA-technologie kunnen de komende jaren alle 100.000 menselijke genen (de dragers van de erfelijke eigenschappen, red.) in kaart worden gebracht. Dat biedt niet alleen nieuwe perspectieven voor de prenatale diagnostiek van overervende ziekten. Ook worden risicovoorspellingen mogelijk voor aandoeningen met een specifieke erfelijke aanleg die in samenspel met omgevingsfactoren kunnen leiden tot bepaalde vormen van kanker, hart- en vaatziekten, diabetes, reumatische aandoeningen en sommige psychiatrische ziekten”.

Ongegrond

Reden genoeg voor oudere onderzoekers om met een zekere jaloezie tegenover hun jonge collega’s te verzuchten: Wat een fantastische tijd beleven zij en wat een geweldige perspectieven zijn er. Galjaard betreurt het dan ook dat veel discussies in het grote publiek gevoerd worden zonder voldoende achtergrondkennis. „Wetenschappelijk onderzoek, praktische toepassingen, al lang ingeburgerde klinische voorzieningen en toekomstverwachtingen worden door elkaar gehaald”.

Een voorbeeld daarvan zag de Rotterdamse hoogleraar onlangs tijdens het publiek debat over erfelijkheidsonderzoek. „Daar waren mensen met een aangeboren afwijking die voor de microfoon verklaarden dat zij hier kennelijk niet hadden moeten staan”. Zolang Nederland honderd keer zo veel geld uitgeeft aan gehandicaptenzorg als aan erfelijkheidsonderzoek, is die bewering ongegrond, vindt Galjaard.

„Nederland heeft bovendien een lange traditie van zorg voor de zwakkeren en ook vandaag heeft dat een brede publieke steun En waarom zou het streven naar preventie en een goede behandeling en begeleiding van aangeboren afwijking niet samen kunnen gaan, net als bij hart- en vaatziekten of kanker?”, vraagt Galjaard zich af.

Bovendien zal voortschrijdend onderzoek er volgens hem toe leiden dat binnen afzienbare tijd bijna iedereen een erfelijke afwijking zal blijken te hebben die in verband gebracht kan worden met een later optredende ziekte of een verhoogde kans daarop. Bij een steeds fijnere diagnostische meetlat „komt de tijd dat vrijwel iedereen een aangeboren afwijking blijkt te hebben. Dan zullen ook de maatschappelijke en ethische consequenties anders worden bezien”.

Lindeboom Instituut

Galjaard pleit voor zo min mogelijk wetgeving op het snel veranderende terrein van de klinische genetica. Keuzevrijheid bij prenatale diagnostiek moet blijven, vindt hij, evenals de vrijheid om te kiezen voor een abortus. „Niet alleen de objectief waarneembare ernst van een aangeboren afwijking varieert, ook de beleving door de ouders en andere gezinsleden”.

„Vanuit de ervaring met al de verschillen pleit ik voor individuele vrijheid bij beslissingen over leven en dood. Wetgeving kan nooit voldoende ruimte bieden aan verscheidenheid in achtergrond, leefsituatie, draagkracht en toekomstverwachtingen. Onderschat het vermogen tot afweging van mensen niet en laat ze zelf beslissen”, vindt Galjaard.

Het idee van het Lindeboom Instituut om alleen prenatale diagnostiek te doen naar ernstige foetale afwijkingen, waarvan dan een lijst zou moeten worden samengesteld, wijst hij van de hand. „Dat is onmogelijk. Een lijst met meer dan 10.000 varianten van aangeboren afwijkingen en erfelijke ziekten die elk jaar verandert, is praktisch onhanteerbaar. Ook het begrip “ernst” is niet definieerbaar”.

Manipulatie

Galjaard is niet bang voor manipulatie met erfelijke eigenschappen. De risico's moeten niet gebagatelliseerd worden, vindt hij, „maar de effecten op bevolkingsniveau zijn verwaarloosbaar klein”.

Partnerkeuze is veel belangrijker, stelt de geneticus vast. „Wat dacht u van heel nieuwe combinaties van genen voor onze achter-achterkleinkinderen? Zoiets als het sociale gevoel dat hoort bij de cultuur in Noordwest-Europa, de discipline en leergierigheid die aan het Confucianisme worden toegeschreven en de creativiteit van de joden. Allemaal verkregen langs natuurlijke weg van een bredere partnerkeuze. Daar kan geen gentechnologie tegenop”.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Bekijk de hele uitgave van woensdag 5 april 1995

Reformatorisch Dagblad | 20 Pagina's

„Geen zorg voor gehandicaptenzorg”

Bekijk de hele uitgave van woensdag 5 april 1995

Reformatorisch Dagblad | 20 Pagina's

PDF Bekijken