Bekijk het origineel

„Op school tekende hij zijn begrafenis”

Bekijk het origineel

PDF Bekijken
+ Meer informatie
Print this document

„Op school tekende hij zijn begrafenis”

Tienjarige Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker belegt symposium over lijden

9 minuten leestijd

Vijftien was Dorot hea Gaasbeek, toen ze een hersentumor kreeg waaraan ze zes maanden later sterven zou. Vi er jaar na haar overlijden woonde haar moeder een symposium van de Vereni gi ng Ouders, Kinderen en Kanker bij. Ze zag daar een jonge vrouw di e jui st te horen had gekregen dat ook haar ki nd ni et beter zou worden. „Waarom slaat ni emand een arm o m haar heen?” vroeg Mi eneke Gaasbeek zi ch geschokt af. Toen ze di e avond naar hui s reed, zei ze tegen zichzelf: „Mi sschi en moet jij wel een arm omzul ke mensen heensl aan, jij weet waar ze doorheen gaan”. Mi eneke werd contactpersoon van de vereni gi ng di e deze herfst ti en jaar bestaat.

Ook secretaris Marianne Naafs raakte bij de vereniging betrokken doordat ze opgedane ervaring met anderen wilde delen. Haar nu twaalfjarige dochter had als baby kanker, maar mocht genezen. „We hebben ontzettend zitten worstelen, doordat ze nog zo klein was. Een baby kun je niet voorbereiden op wat komen gaat. Uitleggen wat er aan de hand is, gaat ook niet en het helpt evenmin als je zegt: „Je móét nu drinken, anders red je het niet”. Langzamerhand doe je een schat aan ervaring op. Die wilde ik graag delen met anderen in soortgelijke situaties”.

De vereniging waarvoor Mieneke en Marianne zich inzetten, kwam in het najaar van 1987 van de grond. In Zwolle woonde een moeder die graag over haar ervaringen rond de ziekte van haar kind wilde praten met mensen die hetzelfde meemaakten. Ze richtte een gesprekgroep op, die al snel uitgroeide tot een landelijke organisatie.

Ingrijpend

In Nederland krijgen elk jaar vierhonderd kinderen kanker. Zeven van de tien genezen. Dat neemt niet weg dat ook op hen en hun families de ziekte én de behandeling met alle pijn, moeite en spanning een stempel zet. Velen hebben daarom behoefte aan het uitwisselen van ervaringen. Ook ouders die hun kind inmiddels verloren hebben, blijven vaak lid van de vereniging. Marianne vertelt: „Soms zeggen ze hun lidmaatschap op en sluiten ze zich aan bij een vereniging voor ouders van overleden kinderen. Heel vaak komen ze echter terug. Als je een kind hebt verloren door een ongeluk of door wiegendood is dat weer een totaal ander verhaal dan wanneer het kanker heeft gehad. Ook ouders van kinderen die genezen zijn, nemen trouwens na verloop van tijd vaak weer contact op met de vereniging.

Je kunt dat hoofdstuk namelijk niet afsluiten. Een kind dat doodziek wordt - dat is zoiets onbegrijpelijks. Een kind heeft toch de toekomst. Elke ouder gaat ervan uit dat zijn kinderen hem zullen overleven. Trouwens, of je .kind sterft of dat het beter wordt, je raakt wat je hebt meegemaakt nooit meer helemaal kwijt. Ook als kinderen genezen, ondervinden ze soms nog ingrijpende gevolgen van hun ziekte. Ze zijn na alle gebeurtenissen bijvoorbeeld sociaal niet meer zo vaardig en hebben daardoor weinig vriendjes. Soms heeft een ziekte invloed gehad op de intelligentie of er zijn aanpassingen in huis nodig. Ook in dat soort praktische aangelegenheden doen we als vereniging aan belangenbehartiging. Als de verzekeraar moeilijk gaat doen omdat hij de medicijnen te duur vindt, schrijven wij een brief. Dat helpt doorgaans wel”.

Kaal

Ouders van een zieke baby maken andere dingen mee dan ouders van een zieke tiener. Veel vaders en moeders mogen hopen dat hun kind geneest, anderen kregen te horen dat artsen niets kunnen doen. Daarmee lijkt de achterban van de vereniging toch nog uit een heel divers publiek te bestaan, met uiteenlopende ervaringen. Mieneke: „Een enkele keer proeven we inderdaad belangstelling voor een vereniging die zich specifiek op één onderdeel richt, op hersentumoren bijvoorbeeld of op de vraag: hoe verder na de behandeling? Veel praktische zaken waar je voor komt te staan als je kind een ernstige ziekte heeft, komen echter overeen. Daarom slaan we liever de handen ineen. Samen kom je verder. Er zijn wel eens wat kleinere groepjes geweest, maar die sloten zich dan toch weer bij ons aan. We proberen tijdens onze bijeenkomsten aan allerlei verschillende onderwerpen aandacht te besteden. De gespreksgroepen richten zich op verschillende doelgroepen”.

Marianne: „Ouders beschikken vaak over een schat aan ervaringen. Ze kunnen ontzettend veel van elkaar leren en ande ren op een idee brengen. Het gebeurt bijvoorbeeld dat een kind na een behandeling weer naar school mag, maar dat het er tegenop ziet omdat het kaal is geworden. Ouders zitten daarmee’. Je kunt dan zeggen: „Die of die heeft zijn zoon een spreekbeurt laten houden over de ziekte. Daarmee is het ijs in de klas gebroken”, of: „Die en die hebben de ouders van alle klasgenootjes thuis uitgenodigd om erover te praten”. Natuurlijk heeft niet iedere ouder iets aan iedere tip, maar het kan je ook weer op nieuwe ideeën brengen”.

Mieneke: „Je moet leren niet alvast alles voor je kinderen te gaan invullen. Laat ze zelf voorop gaan, maar loop wel met hen mee. Dorothea heeft zelf alles voorbereid. Toen ze wist dat ze niet meer beter kon worden, vertelde ze zelf aan haar broertjes dat ze zou sterven. Ze nam afscheid van vrienden en vriendinnen en gaf zelf aan hoe de afscheidsdienst moest gebeuren. We konden over alles met haar praten”. Dat is lang niet altijd zo, weten Mieneke en Marianne. Eens vertelde een moeder op dat ze geen enkel contact met haar zoontje kon krijgen. Het leek alsof hij niet over zijn ziek-zijn nadacht. Totdat hij uit school kwam met een tekening van z;ijn eigen begrafenis. Mieneke: „Kinderen verwerken de dingen soms op een andere ma nier dan veel volwassenen zouden doen. Dat moet je accepteren”.

Marianne: „Kinderen stralen een ongekende levenslust uit. Ze kunnen de ene dag doodziek in bed liggen en de volgende dag weer op een fietsje door de gangen crossen. Dat is ook een instelling waarvan je als ouders kunt leren”.

Chemo-Kasper

Hoewel de vereniging zo veel mogelijk praktische handreikingen doet, biedt ze vooral morele steun. Marianne: „Je bent soms heel machteloos, want echt helpen kun je niet, maar als je aan het eind van het jaar een stapel kaarten krijgt met daarop woorden als: „Jullie maken het voor ons een beetje dragelijk”, dan weet je dat het werk toch zin heeft”.

Mensen die behoefte hebben aan een gesprek kunnen bij drie telefoonlijnen terecht. Ze worden altijd te woord gestaan door iemand die zelf van dichtbij heeft meegemaakt wat het betekent als een kind kanker krijgt, zoals Mieneke.

Marianne houdt zich voornamelijk bezig met de publicaties. De stapel brochures en boeken die ze tevoorschijn haalt, leert dat de schrijvers binnen de vereniging in de afgelopen tien jaar niet stil hebben gezeten. Ook blijkt eruit dat de vereniging zich meer en meer richt op iederéén die rond een ziek kind staat: „Dat zijn niet alleen de ouders, maar ook broers en zussen die iets meemaken wat ze hun leven lang niet meer zullen vergeten en opa’s en oma’s, die dubbel lijden. Ze hebben verdriet om hun kind én ze hebben verdriet om hun kleinkind”.

Voor (groot)ouders of verzorgers verschijnt vijf keer per jaar het orgaan Attent, voor broers en zussen is er het contactblad Brus, dat door jongelui zelf gevuld wordt. Verder zijn er tal van publicaties versche nen over onderwerpen als voedingsadviezen, praten met een kind, beenmergtransplantatie of een kind met kanker in de klas. Voor patientjes zelf is een knuffelbeest ontworpen, dat Chemo-Kasper heet. Bij de knuffel hoort het boekje “ChemoKasper en zijn jacht op de slechte kankercellen”, dat ouders moet helpen bij het vertellen over goede en slechte cellen.

Lijden

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker is geen christelijke organisatie. Toch zal er op 20 september een bijeenkomst worden gehouden voor „mensen die te kennen hebben gegeven graag de ervaringen rondom een kind met kanker in het gezin uit te willen wisselen met geloofsgenoten uit reformatorische kerken”. Spreker is die dag dr. R. R. Ganzevoort, Nederlands gereformeerd predikant uit Doorn. Het thema zal zijn: “Waar is God en Wie is God als wij met lijden te maken hebben?”

Marianne: „Dit thema werd opgeworpen door ouders die graag eens met geloofsgenoten wilden praten over wat er met je gebeurt als je met lijden wordt geconfronteerd. Als blijkt dat er zo’n behoefte is, proberen wij de mankracht en de middelen te vinden om daarop in te gaan”.

Crisis

Mieneke herkent de vraag uit de gespreksgroepen en vele telefoongesprekken die ze voor de vereniging voert én uit haar eigen leven: „Je komt in zó’n enorme crisis terecht. Als ik nog denk aan de tijd waarin Dorothea ziek werd... Haar naam betekent godsgeschenk. Zo hebben we het ook ervaren toen we haar kregen: een geweldig geschenk. Je weet dat je je kinderen te leen krijgt, maar toch zie je hen als je bezit. Ze was nog zo jong en ze had zo veel plannen. En dan komt de boodschap dat ze niet lang meer leeft. Dat kun je niet rijmen”.

Dat mensen met geloofsvragen bij een algemene organisatie aankloppen, betekent volgens Mieneke niet per definitie dat kerkelijke gemeenten tekortschieten: „Het is nu eenmaal een feit dat er in de gemiddelde gemeente gelukkig altijd maar weinig mensen zijn die ook met een ernstig of zelfs ongeneeslijk ziek kind te maken hebben. Gemeenteleden kunnen wel om je heen staan, maar weten niet uit ervaring waar je het over hebt. Herkenning vind je bij lotgenoten. Eerlijk gezegd heeft teleurstelling in de gemeente wel de overhand in de verhalen die ik hoor. Mensen voelen zich vaak onbegrepen en alleen gelaten”.

„Het is van belang hoe je als gezin van tevoren al met geloven omging”, zegt Mieneke. „In ons gezin werd er altijd al heel open over gepraat. Dat is zo gebleven. Dorothea moest een zware operatie van acht uur ondergaan, haar prachtige lange haar zou ze daarbij kwijtraken. Vooraf vroeg ze of we vroeg wilden komen, zodat we samen konden bidden. Steeds werd voor ons bevestigd dat onze hemels Vader met Dorothea én met ons is meegegaan. Ik hoop dat dat ook de boodschap is die bezoekers van de bijeenkomst in september meenemen”.

Meer informatie over de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker is verkrijgbaar bij Marianne Naafs, tel. 0343-551969. Meer informatie over de sectie persoonlijke contacten is verkrijgbaar bij Mieneke Gaasbeek 010-4354124.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Bekijk de hele uitgave van vrijdag 1 augustus 1997

Reformatorisch Dagblad | 24 Pagina's

„Op school tekende hij zijn begrafenis”

Bekijk de hele uitgave van vrijdag 1 augustus 1997

Reformatorisch Dagblad | 24 Pagina's

PDF Bekijken