„Voor een doof kind liggen de zaken zwart-wit"

De klap kwam voor Jan en Henriëtte Bout niet onverwacht. Aan het begin van de zwangerschap had Henriëtte een rode-hondinfectie doorgemaakt. Ze wist dat haar derde kind waarschijnlijk doof of blind zou zijn. Na de geboorte ontdekte ze al snel dat het gehoor van Alfred niet of nauwelijks functioneerde.

„Als ik bij hem in de kamer kwam, lag hij mooi in het rond te kijken. Maar op het moment dat hij me zag, begon hij meteen te huilen. Hij schrok zich wild, omdat hij me niet aan hoorde komen." Het onderzochte navelstrengbloed wees uit dat het kind in de baarmoeder besmet was geweest met het rode-hondvirus.

Na vijf maanden werd een gehooronderzoek afgenomen in het audiologisch centrum van het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Op dat moment drong de betekenis van doofheid in volle omvang tot Henriëtte door. „M'n oren knetterden van het kabaal. En hij zat onverstoorbaar op m'n schoot te spelen. Heel afschuwelijk. Dan word je echt met je neus op de feiten gedrukt. Hij hoorde totaal niks."

Gebarentaal
De ouders realiseerden zich niet wat de consequenties waren. „Wel hebben we ons meteen opgegeven voor een gebarencursus in het AZU. Je moet niet vergeten dat zo'n kind veel sneller leert dan wij. Dat zien we aan die kleine meid, van anderhalf. Die hoort prima, maar praat nauwelijks, omdat ze alles in gebaren doet. Niet alleen tegen Alfred, maar ook tegen ons."

Aanvankelijk schaamden ze zich ervoor om in aanwezigheid van derden gebruik te maken van gebarentaal. „Je voelt je bekeken, vooral in een winkel. Iedereen kijkt van: wat doet die raar. Daar moet je overheen. Ga je naar een kledingzaak, dan zit je met het praktische probleem dat Alfred het net als de andere jongens leuk vindt om zich achter een jas of een jurk te verstoppen. Vind hem dan nog maar eens. Je kunt dat soort problemen wat ondervangen door zo veel mogelijk naar dezelfde zaken te gaan. Daar weten ze inmiddels dat hij niet kan horen."

Familie
Om te voorkomen dat hun dove kind binnen de familie geïsoleerd zou raken, organiseerde het Puttense echtpaar voor familieleden en goede vrienden een gebarencursus, verzorgd door een logopediste. Zelf namen ze afgelopen winter deel aan een oudercursus "totale communicatie". Bij al hun activiteiten stond voor hen van meet af aan vast dat Alfred geen buitenbeentje mocht worden.

Wel vereist zijn handicap soms een alternatieve aanpak. „Als de anderen iets doen wat niet mag, kun je een keer goed van achter uit de keel komen", glimlacht Jan. „Dat heeft bij hem geen zin. Hij hoeft pas te reageren als hij een tik op z'n schouder krijgt. Daarvan maakt hij soms een dankbaar gebruik." Daar staat tegenover dat de anderen 's morgens aan tafel volop kunnen kletsen, maar Alfred niet.

In de beperkte etenstijd heeft hij z'n handen nodig om de boterhammen naar binnen te werken, zodat hij ze niet beschikbaar heeft voor een bijdrage aan de conversatie. Van het gesprek tussen de overige gezinsleden ontgaat hem het grootste deel. „Negen van de tien keer weet-ie echt niet waar het om gaat", zegt Jan. „Maar als wij lachen, dan lacht-ie mee. Hij hoort er helemaal bij.

Zo ervaren de andere kinderen dat ook. Z'n handicap accepteren ze als een feit. Wordt op straat gelachen om de geluiden die hij maakt, dan springen ze meteen op de ketting: Doe normaal joh, hij 's gewoon doof. Zo zijn kinderen. Eerlijk en radicaal."

Doofstom
De buitenwereld ziet doofheid als het niet kunnen waarnemen van geluiden. De werkelijkheid is veel ingrijpender. Het gemis van het gehoor blokkeert de ontwikkeling van de spraak. Een kind dat niet kan horen, kan ook nauwelijks leren hoe je woorden uitspreekt. Vroeger leidde doofheid bijna onafwendbaar tot stomheid. Ook nu nog spreken de meeste doven zeer gebrekkig.

De vertraagde taalontwikkeling beïnvloedt daarnaast het verstandelijke en emotionele functioneren. „Kinderen zijn soms een beetje ondeugendend", zegt Jan Bout. „Of ze zijn niet echt lief. Maar voor een doof kind liggen de zaken zwart-wit. Er is een gebaar voor lief en een gebaar voor stout. Het is één van beide. Daardoor ben je als ouders, zeker in het begin, erg beperkt. Dat moet doorwerken in het denken van zo'n kind. Dat wordt ook zwart-wit."

Gedragsproblemen
De laatste jaren is de aandacht voor de ontwikkeling van het gevoelsleven van dove kinderen sterk toegenomen. Zo werd aan de universiteit van Washington het zogenaamde PAD-programma (programma voor alternatieve denkstrategieën) ontwikkeld. Het is gericht op het ondervangen van gedragsproblemen, die bij dove kinderen vaker voorkomen. Al vroeg wordt hen nu geleerd hoe ze met gemoedsstemmingen als teleurstelling, verdriet, boosheid of geluk om moeten gaan en hoe ze die kunnen uiten.

Nog revolutionairder was de opkomst van de totale communicatie. Tot tien jaar terug was het dove kind veroordeeld tot spraak en liplezen. Gebaren was aan de doveninstituten taboe. Wat niet kon verhinderen dat de pupillen op het schoolplein hun eigen taal "spraken", met de handen. Een gevolg van dit beleid was dat dove kinderen weinig mogelijkheden hadden om hun frustraties af te reageren. Dat gebeurde dan ook vrij frequent met de vuisten.

Totale communicatie
De totale communicatie is vooral voor ouders een bevrijding. Door een samenspel van spreken, lezen, mimiek, gebarentaal, vingerspelling en het gebruik van visueel materiaal is het veel gemakkelijker geworden om te communiceren met hun dove kind. Of kinderen, zoals bij het echtpaar Compaan in het Groningse Zuidhorn.

Van hun zes kinderen missen er drie het gehoor. De 15-jarige Anko is het meest geïntegreerd in de wereld van de horenden. Hij bezoekt zelfs de gewone tuinbouwschool in Buitenpost, waar hij continu een tolk aan zijn zijde heeft, die de lessen in gebaren vertaalt. Binnen de kerk staat een groep van jongeren om hem heen, die een gebarencursus volgden om hem bij het verenigingsleven te kunnen betrekken.

Toch blijft zijn wereld kleiner dan die van de horende kinderen in het gezin. „Als je aan tafel een grap vertelt, dan lacht hij niet mee", zegt Bert van zestien. „Je hebt ook niet altijd zin om 'm uit te gaan leggen. Dan is de aardigheid eraf." „Naarmate ze ouder worden krijg je dat steeds meer", bevestigt zijn moeder. „Het vraagt veel openheid en vindingrijkheid om te voorkomen dat je dove kinderen zelfs binnen het gezin geïsoleerd raken."

Gezinsbegeleiding
Om ouders daarbij te ondersteunen kennen alle doveninstituten in het land een zelfstandige afdeling gezinsbegeleiding. Die begeleiding wordt volgens Margreet van Ommen, waarnemend hoofd gezinsbegeleiding van het christelijk doveninstituut Effatha in Voorburg, volledig op maat gesneden.

„In het ene gezin zul je het accent leggen op het overdragen van feitelijke kennis, terwijl je in een ander gezin meer sociale ondersteuning verleent of heel praktische hulp biedt. Bijvoorbeeld als mensen moeten verhuizen in verband met de handicap van hun kind." Centraal staat dat ouders leren het dove kind zo veel mogelijk bij het huiselijke leven te betrekken. Dat vereist een voortdurend besef dat de wereld van de dove veel minder continu is dan die van de horende. Het dove kind hoort de bel niet, verneemt geen begroeting, geen voetstappen en ontdekt pas dat oma is gearriveerd als ze voor hem staat.

Een praktisch advies van gezinsbegeleidsters is om het kind mee te nemen naar de voordeur als er wordt gebeld, of naar de telefoon te wijzen als die rinkelt. Zo moet de leemte in de waarneming van het dove kind op alternatieve wijze worden ingevuld.

Peutergroep
Sinds 1987 kent Effatha een peutergroep, als onderdeel van de gezinsbegeleiding. Kinderen vanaf twee en een halfjaar kunnen gemiddeld twee keer per week een morgen komen spelen met leeftijd- en lotgenootjes. De overgang van huis naar school verloopt daardoor soepeler.

Naast een speelse training van de communicatiemogelijkheden ontvangen de kinderen die naar de peutergroep komen logopedie. Alfred Bout was een jaar oud toen zijn ouders contact opnamen met Effatha. Binnen twee weken stond een maatschappelijk werkster voor de deur. In de daaropvolgende twee jaar kwam gemiddeld eens in de twee weken een spelleidster langs om het dove kereltje in spelsituaties te observeren, zijn communicatiemogelijkheden te beoordelen en het gezin waardevolle adviezen te geven.

Daaraan kwam pas een einde toen hij van de peuterklas doorstroomde naar de onderbouw van het dovenonderwijs. Drie dagen per week maakt het driejarige ventje nu per taxi de reis van Putten naar Voorburg. „Eigenlijk is het geen afstand voor zo'n ventje", vindt z'n vader, „maar het is ook wat om hem in het internaat te doen."

Onderwijs
De onderwijskundigen van Effatha worden intern opgeleid. Ze geven les aan groepjes van maximaal acht kinderen. De leerkracht onderhoudt contact met de ouders via persoonlijke bezoeken en het zogenaamde heen-en-weer-schrift. Daarin noteren zowel de leerkrachten als de ouders voor het kind belangrijke zaken die op school of thuis zijn gepasseerd. Daardoor blijft men over en weer op de hoogte en heeft het kind een hulpmiddel om dingen duidelijk te maken.

In de onderbouw van het dovenonderwijs valt de nadruk op de uitbreiding van de communicatiemogelijkheden, het aanleren van vaste uitdrukkingen en het spraakonderwijs. De originaliteit daarin kent nauwelijks grenzen. Zo wordt in het spraakonderwijs gebruik gemaakt van jam, die onder de neus wordt gesmeerd. Eerst bij een poes, die tot hilariteit van de kinderen z'n snor aflikt. Daarna zijn ze zelf aan de beurt. Het is een probaat hulpmiddel om dove kinderen te leren hun tong te gebruiken.

Samenhang
„Vooral in het begin wil je op de een of andere manier door die doofheid heen breken", is de ervaring van Cees van den Berg. De PR-functionaris van Effatha stond zelf vier jaar voor de klas. „Je wilt alles veel te snel overdragen. Dat gaat gewoon niet. Je moet in je overdracht veel creatiever zijn dan in het onderwijs aan horende kinderen.

Je moet je ook voortdurend afvragen of een woord dat je aanleert nog meer betekenissen heeft. Drie jaar geleden bestond Effatha honderd jaar. In zo'n periode valt geregeld de term jubileum. Als je niet oplet denken kinderen daarna elke keer wanneer ze dat woord tegenkomen, dat het om het honderdjarig bestaan van Effatha gaat."

De achterstand in de taalontwikkeling heeft duidelijk consequenties voor de intellectuele ontwikkeling van het kind. Een doof kind dat mavo doet moet daar volgens Van den Berg veel meer tijd en energie in steken dan horende medescholieren. „Daar ligt een belangrijk verschil met blinden. Hun problemen liggen in wezen op het technische vlak. Bij doven gaat het niet om een technisch probleem. Na verloop van tijd hebben ze er echt geen moeite mee om een moeilijke tekst te lezen. Maar vraag niet wat erin staat. Het blijft voor velen moeilijk om de samenhang te zien."

Bijbelonderwijs
Dat geldt niet alleen voor de krant, maar ook voor de Bijbel. Bekend is dat veel doven uit christelijke kring zelden of nooit zelfstandig het Woord van God lezen. Het blijft een gesloten boek. Dat gegeven greep vader en moeder Compaan enorm aan.

Hun dove kinderen bezochten het neutrale doveninstituut "H.D. Guyot" te Haren. Het gewicht van de belofte die zij ook bij de doop van deze kinderen hadden afgelegd, ging steeds zwaarder wegen. In overleg met enkele andere ouders uit de gereformeerde gezindte benaderde Compaan ruim tien jaar geleden het doveninstituut met het verzoek hem de mogelijkheid te bieden bijbelonderwijs te geven. Aanvankelijk deed hij dat naast een full-time baan als docent Nederlands aan de gereformeerdvrijgemaakte mavo in Zuidhorn.

Nu is hij, onder de paraplu van de vrijgemaakte gehandicaptenvereniging "Dit Koningskind", voor zestien uur per week aan "Guyot" verbonden. De opkomst van de totale communicatie betekende voor hem een gebedsverhoring. „Vroeger werd ook aan een instituut als Effatha pas op negenjarige leeftijd begonnen met bijbelonderwijs. Dat is veel te laat. Nu is het mogelijk om te beginnen als kinderen nog maar drie of vier jaar oud zijn. Er is zelfs een gebarenwoordenboek voor kerk en geloof samengesteld."

Jozef
Binnen het instituut heeft Compaan een eigen lokaaltje tot z'n beschikking gekregen. De wanden zijn bedekt met bijbelse prenten en een landkaart waarop de zendingsreizen van Paulus staan aangegeven. In een hoek staat op een tafel de maquette van een oosterse woning. De diaprojector en het flanelbord zijn getekend door intensief gebruik.

Ondersteund door gebaren introduceert Compaan me bij het groepje van vijf kinderen. „Die meneer heeft net als jullie de Heere Jezus lief en komt kijken hoe wij samen met de Bijbel bezig zijn en hoe jullie over de Bijbel denken." Het vijftal knikt en kijkt me onderzoekend aan. Ze vertegenwoordigen de gereformeerde gezindte in z'n breedste vorm, van synodaal gereformeerd tot oud gereformeerd.

Nadat hij met behulp van flanelplaten probeert na te gaan wat is blijven hangen van de vorige vertelling, vervolgt Compaan de geschiedenis van Jozef. Zijn hele lichaam is erbij betrokken. Door van standplaats te veranderen geeft hij aan wanneer hij vanuit de positie van Jozef vertelt en wanneer uit die van Jakob. Kleurige diaprenten vatten de kern van het verhaal in beeld samen.

Toch dwalen de kinderogen geregeld af. Dat maakt eindeloos herhalen en terugvragen noodzakelijk, heeft Compaan geleerd. „Een horend kind dat 's even naar buiten kijkt, hoeft niets te missen. Bij een doof kind valt op hetzelfde moment een absoluut gat in de vertelling."

Lesmateriaal
Lesmateriaal was er aanvankelijk niet. Compaan begon met de geschiedenis van de Heere Jezus. De essentie van het verhaal zette hij op papier in simpele zinnetjes, die worden ondersteund door sprekende tekeningen. Daaruit ontstond de gedachte een serie bijbelse vertellingen voor dove kinderen uit te geven. Inmiddels zijn deeltjes over Mozes, Jozua, Samuël, Elia en Paulus verschenen.

Een kenmerk van de boekjes is dat verwijswoorden ontbreken. „In een boekje voor horende kinderen is dat niet te pruimen", erkent de auteur. „Neem nou dit: "Jakob ziet Jozef. Jakob is blij. Jozef is blij. De broers zijn blij. God zorgt voor Jakob en Jozef. God zorgt ook voor de broers." Door die herhaling ontdoe je de taal van z'n kleur en fleur. Maar in een boekje voor dove kinderen is het heel functioneel."

Na verschijning bleken de boekjes niet alleen geschikt voor doven. Ook door verstandelijk gehandicapten werden ze enthousiast ontvangen. Later volgde de ontdekking dat ze op het zendingsveld uiterst bruikbaar waren. Zendingswerkers herkenden het probleem waarmee Compaan worstelt in zijn bijbelonderwijs aan dove kinderen. Hoe breng je abstracte begrippen als zonde, genade en gerechtigheid over?

Zwart-wit
De praktijk heeft Compaan geleerd dat je niet eenvoudig genoeg kunt beginnen. Daarin schuilt het gevaar van moralisme. De zonde van de mens en de toorn van God daarover worden in zijn vertelling over de zondvloed versimpeld tot: „De mensen zijn stout. God is boos."

„Je bent gedwongen om behoorlijk zwart-wit bezig te zijn", licht hij toe. „Het begrippenapparaat van dove kinderen is niet groter. Van m'n vader heb ik geleerd dat je nooit de indruk moet wekken dat de Heere Jezus een wonderdokter is. Toch zeg ik tegen kleine kinderen in een vertelling over de wonderen: de Heere Jezus is knap. Waarbij ik het gebaar voor knap gebruik. Ik heb daar lang over nagedacht, maar het kan niet anders. Maak je het moeilijker, dan komt er niets van over.

Geleidelijk aan moet je die begrippen, onder meer via de catechese, wel meer invulling gaan geven. Van stout moet je naar zonde. Van knap naar almachtig. Dat lukt ook. Ik mag zien dat de Heilige Geest dit werk zegent. Wel merk je dat doven door hun gebrek aan taalflexibiliteit zwart-wit blijven denken. Nuancering kennen ze niet. Dat blijft een probleem."

Dogmatische begrippen
B. Agteresch, als dekaan en docent Nederlands verbonden aan "De Driestar", herkent de problematiek van binnenuit. Zijn dochter Janneke werd doof geboren. „Toen ze zes was zaten we eigenlijk met de handen in het haar. Het lukte ons niet om haar de grondbeginselen van de christelijke geloofsleer over te dragen. Zelfs eenvoudige bijbelse vertellingen kwamen nauwelijks over."

Door de handicap van zijn dochter raakte Agteresch betrokken bij het werk van de sectie Dovenzorg van de Gereformeerde Gemeenten. Voor het blad Dovencontact schreef hij catechisatielessen en behandelde de bijbelboeken. Verder verzorgde hij zeven jaar lang maandelijks een bijbelvertelling voor dove kinderen in Kapelle Biezelinge, daarbij geassisteerd door Rie Quist, die werkboeken bij de verhalen samenstelde.

Onlangs droeg hij dit werk aan anderen over, omdat hem gevraagd was catechisatie te geven aan dove kinderen in de leeftijd van tien tot zestien jaar. Met hen behandelt hij nu het Kort Begrip. „Predikanten stuiten in de dovendiensten op het probleem dat ze op het niveau van een vertelling moeten blijven steken, omdat de preek anders niet landt. De meeste doven kunnen aan de dogmatische begrippen, de geloofswaarheden, geen invulling geven."

Dramatisering
Van Augustinus is de omstreden uitspraak dat een dove nauwelijks tot geloof kan komen. „Ten diepste is het voor elk mens onmogelijk", stelt Agteresch, „maar ik begrijp wel wat hij bedoelde. Het geloof is door het gehoor. De oorpoort is de weg tot de kennisname. Bij de dove is de oorpoort gesloten. Dat betekent dat je andere middelen moet zoeken om de boodschap over te dragen. Die zijn in de dovenzorg lange tijd verwaarloosd.

We moeten er alles aan doen om ook de dove in aanraking te brengen met het Woord van God. Daar kunnen we niet vroeg genoeg mee beginnen." Visualisering, het zichtbaar maken van de bijbelse boodschap is daarbij een belangrijk hulpmiddel. Uitbeelding van de kerst- of paasgeschiedenis, zoals dat gebeurt op Effatha, gaat Agteresch te ver. Maar hij erkent dat het niet eenvoudig is om aan te geven waar de grens ligt.

„Sta je als een houten pop voor die kinderen, dan houd je de aandacht niet gevangen. Je moet veel meer aandacht besteden aan gebaren en mimiek. Dat leidt onmiskenbaar tot een zekere vorm van dramatisering. De vraag is: hoe ver ga je daarmee? Met dat probleem worstelen alle ouders uit onze kring die kinderen op Effatha hebben.

Aan de meeste doveninstituten is drama een verplicht onderdeel van het leerprogramma. Voor dove kinderen zitten er inderdaad nuttige kanten aan. Zij moeten het, ook in de uiting van emoties, vooral hebben van het visualiseren. Maar daarmee zijn de bezwaren tegen toneelspel, zoals die onder meer door Kuyper zijn verwoord, niet van de baan. Daar ligt een spanningsveld."

Rechtlijnig
In de catechese speelt vooral het probleem hoe geloofswaarheden aan doven kunnen worden overdragen. „De eerste les heb ik de kinderen gevraagd wat ellende is, gewoon in de alledaagse betekenis van het woord. Daar konden ze eigenlijk geen inhoud aan geven. Daar moet je dus mee beginnen. Wat is ellende? Wat bedoelt de Bijbel met ellende?"

Net als Compaan is Agteresch van mening dat abstracte begrippen als zonde en gerechtigheid aanvankelijk zo concreet mogelijk ingevuld moeten worden, om er later meer verdieping in aan te brengen. „Dat gaat bij horende kinderen denk ik niet anders. Het verschil is dat je bij dove kinderen veel meer tijd nodig hebt om bijbelse begrippen inhoud te geven. Daarbij moet je zo veel mogelijk gebruik maken van voorbeelden uit de dagelijkse praktijk."

Door hun rechtlijnigheid hebben doven, nog meer dan horenden, moeite met het leerstuk van de uitverkiezing. „Daar moet je voortdurend alert op zijn, ook in de keuze van je voorbeelden. Je moet die rechtlijnigheid niet stijven, maar proberen te doorbreken."

Isolement
Wezenlijk is voor Agteresch dat doven in geestelijk opzicht niet onderscheiden zijn van horenden. Een dove dient evenzeer te beseffen dat wat beleden wordt met de mond, ook met het hart beleefd moet worden. En kan worden. Dat heeft hij in de achterliggende jaren meer dan eens ervaren.

„Doven zijn zeker niet emotieloos. In dovendiensten bespeur je soms dat dove bezoekers ontroerd worden door wat ze horen. In tegenstelling tot verstandelijk gehandicapten kunnen ze vaak ook goed aangeven waarom iets hen raakte. Hun soms wat afwijkende gedrag komt niet voort uit het verstandelijk functioneren, maar uit het isolement waarin ze verkeren." De doorbreking daarvan ervaart de Driestar-docent nog altijd als een uitdaging.

„Hoe vaak je ook met deze mensen bezig bent, steeds weer stuit je erop hoe geïsoleerd ze zijn. Tenminste, in de wereld van de horenden. Van de zomer zat ik in de leiding van een kamp voor dove kinderen. Dan zijn de rollen omgekeerd. Op zo'n moment behoor jij tot de andere wereld. Te midden van al die doven voel je je als horende behoorlijk gehandicapt."

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen