De 'luxe' van de laatste zorg

Achter het woonkamerraam van het flatje in Overschie schiet het groen de grond uit. „Wat ziet de tuin er leuk uit", complimenteert Hanneke de Landmeter. „Dat dacht ik", bevestigt Arie Klein. Op z'n voorhoofd plakt klam zweet. De nacht heeft hem geradbraakt. „Die nieuwe slaaptabletten is niks. Ik krijg er de beroerdste dromen van. Daar had ik met die temazepam nooit last van." Overdag drukt de last van de post die wordt bezorgd. Dan een brief van de deurwaarder, dan van de gemeente, dan van de sociale dienst, dan van de Kamer van Koophandel. „Ik kan er geen wijs meer uit. Die mensen willen alles weten. Wat ik nog aan geld in huis heb, wat de zaak op gaat brengen... Terwijl die zaak op z'n Hollands gezegd geen drol waard is. Daar mot geld bij straks. Als ze de boel gaan afgraven, en de milieudienst komt, dan weet je het wel. Ik kom er niet meer uit. Het liefst zou ik m'n gedachten stilzetten. Alleen maar slapen, ook overdag. Zo nu en dan neem ik twee tabletjes, maar dat heb geen nut, want binnen twee uurtjes ben ik weer wakker. En dan lukt het 's nachts helemaal niet." Vorig jaar ging de wereld van de Rotterdamse smid ondersteboven. Er werd een inoperabele tumor aan zijn luchtpijp geconstateerd. De specialist gaf hem nog anderhalfjaar. De smederij in Spaanse Polder ligt al meer dan zeven maanden plat. Toen de verkoop bijna rond was, bleek de grond onder de loods zwaar verontreinigd. „Goed, ik heb de boel vervuild, maar wat wist je daar dertig jaar geleden van? De gemeente zegt: 'Je laat die grond maar afgraven.' Die koper betaalt niet, voor dat gebeurd is. De sociale dienst wil precies weten wat de laatste jaaromzet was. Dat weet ik niet, want alle gegevens liggen bij de boekhouder. Zolang er geen centen zijn, verzet die geen stap meer voor me. Ik zit overal mee vast." Z'n laatste hoop is gevestigd op de verzekeringsmaatschappij van de man die hem vier jaar geleden aanreed, waarbij hij z'n been brak. „Als d'r wat van die poot los komt, kan de boekhouder betaald. Dan begint hij weer te werken, en komen we misschien wat verder." November '97 kwam de ongeneeslijk zieke Rotterdammer via een reformatorische specialist van het Dijkzigtziekenhuis in contact met 'De Schutshaven'. De stichting werd in 1991 opgericht, op initiatief van K.F. Gunning, oud-voorzitter van het Nederlands Artsenverbond. Een bezoek aan een hospice in Engeland overtuigde hem van de noodzaak van palliatieve zorg. Overleg met de Nederlandse Patiënten Vereniging had tot gevolg dat Bertus van Dijk, inmiddels huisarts in Ederveen, op kosten van de NPV in Engelse hospices kennis opdeed van dit specialisme. dat zich richt op verlichting van het lijden. In 1993 ging de jonge arts dadwerkelijk aan de slag, samen met voormalig wijkverpleegkundige Hanneke de Landmeter. „Gunning had in eerste instantie een soort anti-euthanasiecampagne voor ogen, maar daar dachten Bertus en ik wat anders over. De vraag naar euthanasie zal altijd blijven bestaan, ook als je goede palliatieve zorg biedt. Wel kun je de vraag sterk verminderen. Veel mensen kiezen voor euthanasie uit angst voor stikken. Als je duidelijk kunt maken dat het kan niets meer voor u doen'. Dat is onzin"
gevoel van benauwdheid bijna altijd verlicht kan worden, kijken ze er al heel anders tegenaan. Arie Klein kent die angst. Hanneke de Landmeter is de enige met wie hij erover durft spreken. Zo eens in de twee weken komt de palliatief verpleegkundige bij hem langs. Geduldig hoort ze alle problemen aan, waarna ze samen naar mogelijke oplossingen zoeken. Voor de slaapklachten zal hij contact opnemen met de huisarts. Misschien is haldol een beter middel. Over de dosering hoeft hij niet in te zitten. „Zou je gezond zijn, dan zou ik zeggen: 'Doe een beetje voorzichtig met de milligrammen', maar in jouw situatie ligt dat anders." De administratieve problemen kunnen misschien opgelost door Modus Vivendi, een ideële stichting voor hulp bij schuldsanering. Eerst zal Klein contact opnemen met de sociale dienst, iets wat hij tot nu toe vooruit heeft geschoven. „De ellende is dat meneer Van der Graaf is weggegaan. Daar is meneer Bel voor in de plaats gekomen. Je zal zien dat die van toeten noch blazen weet. Op het moment dat ze me van alles en nog wat gaan vragen, klap ik helemaal dicht. Dan komt er echt niks meer uit. Net of ik niet meer kan denken." „Dat zou weleens door de codeïne kunnen komen", oppert Hanneke. „Oké, maar neem ik die niet, dan ga ik weer leggen hoesten. Dat vind ik nog erger. Die tumor groeit wel door. Die zit gewoon te werken. As ik goed hoest, komen er af en toe van die bonkies mee. Dan denk-ie toch bij je eigen: Dat zit daar niet lekker van binnen."

Expertise
In 1996 maakte 'De Schutshaven' een moeilijke tijd door. Van het bestuur was alleen de voorzitter overgebleven. Inmiddels is een nieuw, interkerkelijk bestuur gevormd, met mensen uit verschillende geledingen van de gezondheidszorg. Bovendien sloot de stichting een samenwerkingsovereenkomst met de protestantschristelijke Zorggroep Rijnmond, waaronder meerdere verpleeghuizen en zorgcentra vallen. De palliatief verpleegkundige, voor wie een kantoortje werd gecreëerd in verpleeghuis Slingedael, wordt nu voor vijftig procent door de zorggroep betaald. Zo nodig kan ze terugvallen op verpleeghuisarts Nieuwenhuis. „We vonden het zonde om de expertise die Hanneke had opgebouwd, verloren te laten gaan", motiveert A. de Witte, locatiedirecteur van Slingedael. „Kenmerkend voor de palliatieve zorg is dat de ongeneeslijk zieke patiënt en zijn familie centraal staan en niet de ziekte. De mentaliteitsverandering die dat vraagt, moet zowel in de zorginstellingen als daarbuiten nog gestalte krijgen. We bieden in Nederland een goede zorg, maar op dat punt lopen we in vergelijking met Engeland ver achter. Binnen onze zorggroep zijn we momenteel bezig om in enkele huizen een unit te stichten waar palliatieve zorg wordt geboden aan mensen van buiten die daarom vragen. Een soort mini-hospice binnen de muren van het verpleeghuis of zorgcentrum."

Luxe
Hanneke de Landmeter is verantwoordelijk voor de palliatieve thuiszorg. Ze kan zo nodig terugvallen op de kennis van oud-coUega Van Dijk of de Poolse arts Zylic van Rozenheuvel in Velp, een hospice van het Leger des Heils. Wanneer een tijdelijke opname van een van haar cliënten gewenst is, hebben verpleeghuis Siloam in Hoogvliet, Pniël in Rotterdam en zorgcentrum De Koningshof in Rotterdam bedden beschikbaar. Naast de begeleiding van patiënten behoort voorlichting aan met name huisartsen en wijkverpleegkundigen tot de taak van de palliatief verpleegkundige. Zij het met grote behoedzaamheid. „Er zijn er die echt open staan voor dit werk, maar anderen voelen zich bedreigd. Gisteren had ik een huisarts aan de telefoon voor een patiënt met heel veel problemen. Ik vroeg hem of het goed was dat ik Nieuwenhuis daar een keer mee naartoe nam. Dat was volgens hem verschrikkelijk luxe en overdreven. Ook bij de thuiszorg proefje soms die houding. Daar wijzen ze op hun eigen specialistische verpleegkundigen. Het probleem is dat die vaak heel technisch bezig zijn. Ze komen een bepaalde handeling verrichten. Mijn benadering is omgekeerd. Niet wat ik denk dat goed is, maar wat mensen zelf aangeven is maatgevend. Een vrouw zei me dat haar grootste probleem de hond was. Wat moest daarmee als ze er niet meer was? Daar ga ik dan op door. Wij gaan in de pijnbestrijding uit van het begrip 'totale pijn'. Pijn beïnvloedt alles en alles beïnvloedt pijn. Je bent er niet met het verstrekken van een pil of een morfinepleister. Heel vaak worden angst en zorgen als pijn benoemd." De veldwerkster van 'De Schutshaven' beseft dat haar werkwijze mogelijk is dankzij het relatief geringe aantal patiënten die ze onder haar hoede heeft. „Toen ik zelf nog in de wijkverpleging zat, kaartte ik ook geen emotionele dingen aan. Je had geen tijd voor een diepgaand gesprek. In je opleiding leerde je ook niet hoe je daarmee moet omgaan. Van de week vroeg ik een man hoe hij geslapen had. 'Slecht', zei hij, 'Ik droomde dat ik van de flat af zweefde en in een berg doodskoppen belandde'. Dat zijn situaties waar heel veel hulpverleners geen raad mee weten. De onmacht van artsen is zo mogelijk nog groter. Pas ging ik met een patiënt mee naar een internist. Een aardige dokter, maar geen woord over het naderende sterven van die man. Gewoon een nieuwe afspraak voor over twee maanden. Terwijl ik me afvraag of de man er dan nog is. Artsen zijn gericht op genezen. Als dat uitgesloten is, zeggen ze soms letterlijk: 'Ik kan niets meer voor u doen'. Dat is onzin. Je kunt heel veel doen om het lijden te verzachten. Treft iemand een goede huisarts en een goede wijkverpleegkundige, dan hebben ze mij niet zo gauw nodig. Alleen in complexe situaties blijft het denk ik nodig dat er iemand bij betrokken wordt die gespecialiseerd is in palliatieve zorgverlening.

Goed gevoel
De patiënten van 'De Schutshaven' komen langs allerlei kanalen binnen, variërend van het Dijkzigtziekenhuis tot radeloze verwanten. Tijdens het uitgebreide intake-gesprek met de patiënt en de familie stelt de palliatief verpleegkundige onder meer een familiestamboom op. „Daardoor kom je al heel veel te weten. Vervolgens breng ik alle lichamelijke klachten in kaart. Regelmatig maak je dan mee dat huisartsen dingen over het hoofd hebben gezien. Dat is heel vervelend, want ik wil niet op de stoel van de verantwoordelijke medici gaan zitten. Anderen krijgen voor het soort pijn dat ze hebben de verkeerde medicijnen. Het vraagt ontzettend veel tact om dat naar een arts toe aan te geven. Belangrijk is ook dat de pijn continu onder controle wordt gehouden, en niet pas wordt behandeld als hij weer de kop opsteekt." Een rinkelende telefoon onderbreekt het gesprek. De dochter van een patiënte wil even laten weten dat moeder in een verpleeghuis op haar eigen tijd is overleden. „Het is allemaal heel mooi gegaan. Vooraf heeft de dominee van het huis met ons allen gebeden, waarna moeder haar arm neerlegde. De dokter wilde geen enkel risico nemen en heeft zelf de naald ingebracht. Moeder was er helemaal klaar voor. We hadden er echt een goed gevoel bij." „Dat maak je dus ook mee", constateert de verbouwereerde verpleegkundige, nadat ze de hoorn heeft neergelegd.

Ziekentroost
Hoewel 'De Schutshaven' een behoudend christelijke identiteit heeft, is evangelisatie geen prioriteit. „Het gaat ons om het draaglijk maken van het lijden van ongeneeslijk zieken, door een adequate pijn- en sympals ik eng droom, of bang ben" toombestrijding en psycho-sociale ondersteuning van patiënten en hun familie. Komen mensen zelf met geestelijke vragen, dan ga je er vanzelfsprekend op in. Je maakt ook mee dat ze heel teleurgesteld in de kerk zijn. Van de week zei een meneer: 'In het begin kwam de dominee elke week, maar ik ga waarschijnlijk niet snel genoeg dood, want nu zie ik hem niet meer.' Ook ambtsdragers vinden het vaak moeilijk om met ongeneeslijk zieken om te gaan. Zo valt me op dat ze in hun gebed de dingen zelden bij naam noemen. Het blijft algemeen. Of de klachten van deze moeder maar verlicht mogen worden en de middelen gezegend. Ik wil niet betweterig doen, maar volgens mij zouden ze veel meer gebruik moeten maken van de Ziekentroost. Daarin wordt de doodsangst die er kan zijn heel concreet benoemd, maar ook de uitweg die er bij God is."

Steun
„Ik geloof niet dat ik zonder Hanneke zo ver was gekomen", zegt Arie Klein. „Tegen haar kan ik alles zeggen. Als ik eng droom, of bang ben. Het is niet erg als er traantjes komen. Bij je broer of je zoon doe je dat niet. Daar ben je te groot voor. Die zouden het ook anders opnemen. 'Je ziet er toch nog goed uit.' Je weet zelf wel hoe dat gaat. Terwijl ik niks meer waard ben. Nee, zonder de steun van haar had ik de pijp denk ik al aan Maarten geven."

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen