Ethische dilemma’s rond een couveuse

Tijdens zijn opleiding tot kinderarts had Kors van der Ent veelvuldig te maken met vroeggeborenen. Sinds hij leiding geeft aan de afdeling longziekten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt hij er door neonatologen alleen bij gehaald als er ernstige longproblemen zijn.
„Kinderen worden meestal niet voor niks te vroeg geboren. Vaak zijn er oorzaken te vinden bij het kind zelf, zoals aangeboren afwijkingen, of bij de moeder, bijvoorbeeld het niet goed functioneren van de moederkoek. Bij aangeboren afwijkingen is nogal eens sprake van een longafwijking. Dan kom ik in beeld.
Daarnaast heb je de longproblemen ten gevolge van de vroeggeboorte, omdat de longen nog niet goed uitgerijpt zijn. Daardoor is er een tekort aan surfactant, een stof aan de binnenkant van de longblaasjes die ervoor zorgt dat de blaasjes goed open blijven staan. Kinderen die veel te vroeg geboren zijn, komen als gevolg daarvan bijna allemaal aan de beademing. Voor een neonatoloog is dat een routineprobleem. De prognose van deze kinderen is de laatste jaren beduidend verbeterd door de mogelijkheid surfactant kunstmatig toe te dienen. De lange-termijnschade aan de longen is daardoor sterk teruggedrongen. Door de verfijning van de beademingsapparatuur is ook de kans op hersenbloedingen afgenomen.

Hoe beoordeelt u de behandelgrens in Nederland, die rond een zwangerschapsduur van 25 weken ligt?
„Het is moeilijk om daar een zwart-wit uitspraak over te doen. De 25 weken zijn richtlijn, geen absolute grens. De ene 25-weker is de andere niet. Heel belangrijk is het gewicht en de algemene conditie van het kind. Daar komt nog bij dat de zwangerschapsduur vaak niet exact is vast te stellen.
Duidelijk is wel dat een geboorte bij 25 weken een zeer ernstige situatie is. Al deze kinderen hebben ademhalingsproblemen, hun afweerapparaat is volstrekt nog niet intact, zodat ze bloot staan aan infecties. Het hart- en vaatbed is onderontwikkeld, waardoor er vaak bloeddrukproblemen zijn. Die gaan gepaard met een verhoogd risico op hersenbloedingen. Pas vanaf de dertig weken nemen de kansen op overleving zonder complicaties snel toe.

Hoe groot zijn de verschillen tussen de Nederlandse afdelingen voor neonatale intensive care als het gaat om de keuze een behandeling wel of niet te beginnen?
„Er is een algemene norm. Daarbinnen kun je wat variëren, maar dat levert geen grote verschillen op. De groep van neonatologen is relatief klein, ze zien elkaar regelmatig op wetenschappelijke vergaderingen en congressen. Een kind dat na een zwangerschap van 25 weken wordt geboren en het redelijk doet, zal door elke neonatoloog worden behandeld. Afhankelijk van de tegenslagen en de ernst van de complicaties bepaal je als team of je daarmee doorgaat. Ook de visie van de ouders speelt daarin een rol. Wordt een kind na een zwangerschap van 24 weken geboren, dan staat geen arts te trappelen om het te gaan behandelen. Maar als zon kind het onverhoopt heel goed blijkt te doen, blijf je er niet met je handen in je zakken naar kijken.

Is de behandelgrens in Nederland onderwerp van discussie?
„Niet echt. Met de huidige medische stand van zaken is het een realistische grens.

Welke taak heeft de medische commissie?
„Die praat over concrete, specifieke gevallen. De commissie fungeert als klankbord voor behandelaars en ouders. Soms zitten behandelaars met een dilemma, een andere keer zien ouders het niet meer zitten en vragen ze de behandeling van hun kind te staken. Dat maakt het werk boeiend, maar ook moeilijk. Het is heel simpel om over deze materie protocollen te schrijven of vanaf de zijlijn te roepen: Ze doen tegenwoordig maar aan levensbeëindiging, maar in de concrete praktijk merk je hoe lastig het is om de juiste keuze te maken. Daar heb je echt Salomos wijsheid voor nodig. Op basis van afweging van alle feiten probeer je tot een gemeenschappelijk oordeel te komen. Als de ene complicatie zich op de andere stapelt, en de prognose voor het kind steeds slechter wordt, moet je durven concluderen dat verder behandelen geen begaanbare weg is.

Wat adviseert de commissie als een kind met medisch kunst- en vliegwerk wellicht in leven is te houden, maar met zeer ernstige complicaties?
„Het blijft een zoeken naar de juiste afweging. Neem een kind met zeer ernstige aangeboren afwijkingen, dat ook nog een darmafsluiting krijgt. Moet je dan gaan opereren, of is die ingreep niet meer in verhouding met de situatie van het kind?

Bestaat daarover meestal consensus binnen de commissie, of hebt u als orthodox christen vaak een afwijkend standpunt?
„Binnen de commissie wordt heel erg goed naar elkaar geluisterd. In vrijwel alle gevallen komen we uiteindelijk tot een gemeenschappelijk standpunt. Het verschil zit meer in de intentie erachter, de argumentatie en de verwoording. De een zegt: Stoppen, uithuilen en opnieuw beginnen. Een ander: Alles gedaan hebbende wat in onze macht ligt, moeten we constateren dat het toch niet lukt. Vanuit mijn levensovertuiging zeg ik: Hier eindigen onze menselijke mogelijkheden en leggen we het leven terug in Gods hand. De concrete uitkomst, het staken van de behandeling, is eender. Het is ook niet zo dat ik altijd degene ben die voor langer behandelen pleit. Dat komt natuurlijk wel voor, maar het omgekeerde eveneens. Dat ik moeite heb met doorgaan, omdat het gevaar dreigt dat het een experimenteren met leven wordt. Een kind is geen proefkonijn.

Blijft het moeilijk om de balans te vinden tussen enerzijds de beschermwaardigheid van het leven en anderzijds het accepteren van de grenzen van de geneeskunde?
„Dat spanningsveld blijft er, maar daaronder ligt voor mij de wetenschap dat ik geen haar wit of zwart kan maken. Op grond van mijn kennis moet ik een verantwoorde afweging maken. Daarom wil ik alle kanten van het plaatje kennen, maar de uiteindelijke uitkomst wordt door een Ander bepaald. Dat geeft een stuk ontspanning. Wat dat betreft heb ik het in de ethische commissie makkelijker dan een ongelovige collega.
Ik weet heel goed dat het leven niet in mijn hand ligt, en leg moeilijke situaties aan God voor in het gebed. Wentel uw weg op de Heere, Hij zal het maken. Daar heb ik opvallende voorbeelden van gezien. Dat het met een kind ineens veel beter gaat dan je voor mogelijk had gehouden. Er zijn erbij van wie ik in gedachten al afscheid had genomen, en die toch in goede conditie het ziekenhuis hebben verlaten. Het valt niet mee om in dit vak niet in wonderen te geloven.

Voorziet u dat de behandelgrens van vroeggeborenen de komende jaren verder naar beneden zal worden bijgesteld?
„Misschien nog iets, door verdere verfijning van de behandelmogelijkheden, maar de belangrijkste daling hebben we gehad. Je komt op een gegeven moment bij de absolute ondergrens. Een kind groeit niet voor niets in de baarmoeder op.

Maatwerk binnen een algemene richtlijn
De vooruitzichten voor een kind dat ter wereld komt na een zwangerschap van minder dan 25 weken zijn niet gunstig. Uit een Engelse studie, gepubliceerd in 2005, kwam naar voren dat van de kinderen die na een zwangerschapsduur van 24 weken worden geboren, slechts een kwart de ziekenhuisperiode overleeft. Vaak met ernstige restverschijnselen.
In Nederland ligt de behandelgrens bij 25 weken, al zijn er tussen de academische ziekenhuizen lichte verschillen. Volgens voorzitter prof. dr. H.N. Lafeber van de sectie neonatologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) wordt elk te vroeg geboren kind en elk ouderpaar binnen de algemene richtlijn individueel benaderd. In dat opzicht blijft neonatologische behandeling maatwerk.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen