Kinderen met een streepje meer

Wat moet je doen met een kind dat tijdens een verjaardagsfeestje zijn oma schopt? Of gaat gillen als je hem vraagt te komen eten? Het zijn reële situaties voor ouders van een kind dat een diagnose heeft in het Autisme Spectrum Stoornis (ASS).
De ouders die bij Colette de Bruin voor hulp aankloppen, zijn dan ook vaak ten einde raad. Ze geven aan dat ze aan het overleven zijn. Omgaan met een kind dat autisme heeft, is zwaar.
Ook Colette de Bruin weet dat uit ervaring. Lange tijd had ze naast haar drie eigen kinderen vijf pleegkinderen met autisme in huis. „Dan zit je best wel eens met je handen in het haar.”
Toch gaan haar ogen stralen wanneer ze het over haar werk met deze kinderen en hun ouders heeft. Want ze gelooft dat ze met de methode die ze ontwikkelde echte vooruitgang kan boeken. In haar eerste boek, “Geef me de 5”, beschrijft ze het stappenplan uitvoerig. Haar laatste boek, “Auti-communicatie”, is een vervolg en gaat dieper in op het communiceren met iemand met autisme.
Voor ouders die meer ondersteuning nodig hebben, biedt de organisatie achter het boek, Autimaat, ook hulp aan huis.
Inmiddels heeft Colette de Bruin, samen met haar man Frans, daarvoor niet minder dan 60 medewerkers in dienst. Zelf geeft de gedragsdeskundige nu vooral lezingen. En ze zette acht jaar geleden verschillende cursussen op en zeer recent een post HBO-opleiding waarin leerkrachten en hulpverleners leren werken met de door haar ontwikkelde methode.

Plaatjes
Iemand met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) noemt Colette steevast CASS. „Dat praat wel net zo makkelijk.” Ze pakt er een plaatje van een poppetje bij. „CASS kan een jongen of meisje, een volwassen man of vrouw of zelfs een opa of oma zijn.”
Het uittekenen zit haar in het bloed. „Ik ben een beelddenker.
Net als bijna alle kinderen met autisme. Teken ik situaties uit, dan landt dat beter en blijft het ook beter hangen.”
In haar methode is duidelijkheid het sleutelwoord. „Autisme is een stoornis in de informatieverwerking van de hersenen. Iemand neemt fragmentarisch waar: alle informatie die hij ziet, hoort, voelt, proeft of ruikt, komt los binnen. En heeft niet altijd automatisch verband met elkaar. Het er betekenis aan geven, is lastig en gaat soms mis. Het kost in ieder geval meer tijd dan bij iemand zonder ASS.
Hoe dat concreet werkt? Een jongen met autisme ziet iemand aankomen. Hij ziet een grijze knot en een stok waarop ze leunt. Hij weet uit eerder opgeslagen informatie: dat is mijn moeder. Stel nu dat zijn moeder naar de kapper gaat en haar haar laat afknippen. Dan ontbreekt er een belangrijk detail. ‘Gewone’ mensen redeneren dan razendsnel: moeder is naar de kapper geweest. Maar het kost CASS extra denktijd en energie om te bedenken dat ook dit zijn moeder is. Soms gaat het bij het interpreteren van zo’n situatie helemaal mis.”

Beeldend taalgebruik
Die stoornis in de informatieverwerking heeft gevolgen voor hoe iemand met ASS ziet, maar ook hoe hij voelt, proeft, ruikt en hoort. Verder is het daardoor ingewikkelder om met zichzelf en met anderen om te gaan. Oorzaak-gevolgrelaties zijn vaak lastig. En ook het onderscheid tussen hoofd- en bijzaken geeft nog wel eens problemen. Verder begrijpt hij taal van anderen soms verkeerd. Veel autisten (behalve degenen die het Syndroom van Asperger hebben) vinden het lastig beeldend taalgebruik te begrijpen. Dan horen ze in de kerk: Jezus is de Weg. En dan denken zij: Jezus de Weg? Je kunt toch niet over Hem heen lopen?
Bij veel mensen met autisme valt het eigen taalgebruik net iets anders uit dan bij anderen. Ook is het lastig voor CASS om te plannen. En daarna te bedenken wat hij moet doen en hoe hij dat kan doen.
Om aan te geven dat ieder mens uniek is, heeft Colette de mate van autisme aangegeven door middel van een streepjescode. „De een heeft meer of dikkere streepjes bij “zintuigen”, de ander bij “taalbegrip” of bij “plannen. Ook mensen zonder diagnose hebben streepjes. De een weinig, de ander iets meer.
Met de streepjescode wil Colette de Bruin ook laten zien dat het autismespectrum heel breed is. „Veel mensen hebben een bepaald beeld bij autisme. Ze kennen het boek of de film Rain Man, die gaat over een jongen met autisme, en denken dat dát alleen autisme is. Maar iedere CASS is anders. Het blijft na een diagnose dan ook altijd zoeken naar de juiste behandeling.”

Paniek
Duidelijkheid geven is de gemene deler bij alle vormen van autisme. „Onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid geven onrust. Als op een dag niet precies helder is wat er gaat gebeuren – wanneer, waar, hoe en met wie – kan CASS in paniek raken.”
Dat gebeurde ook bij de jongen die zijn oma schopte. En dat nog wel op haar verjaardag. Colette de Bruin: „Ik kan me voorstellen dat je van dat gedrag als ouders heel boos kunt worden. Je voelt je naar de omgeving verplicht om je kind te straffen. Maar straffen helpt niet. Omdat je kind geen oorzaak-gevolgredenaties kan maken. Natuurlijk moet zo’n jongen “Sorry” leren zeggen. Maar ten diepste moet je kijken naar de oorzaak. Waarom schopt hij zijn oma? Dan is het in de toekomst te voorkomen dat hij zo reageert.”
Wat bleek? De jongen raakte in paniek toen zijn oma, anders dan het jaar ervoor, geen chocoladetaart bleek te serveren, maar kwarktaart. „Een moeder die weet dat dergelijke details voor haar zoon belangrijk zijn om te weten, kan het volgende jaar voor de verjaardag even naar oma bellen, zodat ze duidelijkheid kan verschaffen over welke taart er op tafel komt.”

Vakantie
Onvoorspelbaarheid speelt ook een rol in de vakantieperiode. Waarom is de zomervakantie voor veel ouders van kinderen met ASS slopend? Omdat al die vrije dagen voor kinderen heel onvoorspelbaar zijn. Daardoor worden ze erg onrustig.
Tip van Colette voor de volgende vakantie: „Maak van tevoren een schema van wat je gaat doen, van opstaan tot naar bed gaan. Elke morgen om 9 uur stokbrood halen, om 10 uur naar de speeltuin en ‘s middags naar het zwembad. En communiceer het van tevoren duidelijk als je een keer niet naar de speeltuin gaat, maar een kasteeltje wilt bezoeken.

Ook handig: maak een lijstje met vijf punten die het kind kan doen, als het zich verveelt. Want onthoud: verveeltijd is kliertijd. Je zult zien dat de vakantie door deze voorspelbaarheid voor iedereen een stuk fijner verloopt.”
Over kliertijd gesproken: de kerkdienst kan voor ouders met kinderen met ASS een bezoeking zijn. „Als kinderen zich gaan vervelen, worden ze onrustig. Een aantekenboekje kan dan helpen. Of een boekje met Bijbelse puzzels. Ik maakte zelf voor onze kinderen altijd een geplastificeerde kaart met alle punten van de liturgie erop. Dan konden ze – elke week weer – afstrepen wanneer dat onderdeel achter de rug was. Ik zette er ook een kolom bij voor als er onverwachte dingen gebeurden. Daar konden we dan achteraf over doorpraten.”

Zelf in de hand
Veel kinderen met ASS hebben vierkante ogen. Die computer heeft een enorme aantrekkingskracht. Waarom? Ook dat heeft volgens de gedragsdeskundige te maken met de voorspelbaarheid. „Hoe druk de beelden ook zijn of het geluid ook is, het geeft een kind rust dat hij het spel zelf in de hand heeft. Ik begrijp dat ouders terughoudend willen zijn met het gebruik van de computer, maar bedenk wel dat het een kind rust kan brengen. Juist na een drukke, onvoorspelbare schooldag. Daarnaast speelt dat CASS het moeilijk vindt om iets anders te kiezen om zijn vrije tijd mee te vullen. En samenspelen is voor hem al helemaal ingewikkeld.”
En dat schreeuwen wanneer je een kind roept om te komen eten? „Onvermogen. De paniek van de onvoorspelbaarheid is op dat moment zo groot, dat zijn woorden weg raken. Het is voor ouders dan ook handiger om een vast tijdstip voor het eten af te spreken. Of net voordat het eten op tafel staat het kind te vertellen dat het nog vijf minuten heeft. Zet eventueel een timetimer in. Dan heb je respect voor zijn puzzeltijd. Dat geeft vastigheid. En ieder van jullie rust.”

Erfelijk
Autisme kan niet worden genezen. Hoewel kinderen als ze ouder worden er wel steeds beter mee kunnen leren omgaan. Er zijn dus ook volwassenen die autisme hebben. Vaak zijn dat de ouders of grootouders van de kinderen met een diagnose. Want autisme is voor een groot deel erfelijk. Regelmatig komen deze ouders of grootouders erachter dat ze ook meer streepjes hebben, wanneer ze zich in de stoornis van hun kind gaan verdiepen.
Colette de Bruin: „Mensen die vermoeden dat ze zelf een vorm van autisme hebben, vragen me wel eens of ik hen aanraad zich te laten diagnosticeren. Ik vind dat ze dat moeten doen. Het kan jezelf zo helpen om te weten waar je sterke en zwakke kanten liggen. Mijn vader ontdekte dat hij Asperger had toen hij een lezing van mij hoorde. Opeens vielen alle puzzelstukjes voor hem in elkaar.
Vaak is het een opluchting voor mensen als ze een diagnose krijgen. Ze zijn dus niet gek of dom, wat ze in de loop van de tijd vaak zijn gaan denken. Na de diagnose kunnen ze altijd nog besluiten om het voor zich te houden. Of alleen aan de naaste familieleden of collega’s te vertellen.
Ik heb zelf ook wel wat extra streepjes op verschillende gebieden. Omdat ik dat weet, en mijn collega’s ook, kunnen ze mij op die punten ondersteunen. Dat helpt om gewoon te functioneren.”

www.geefmede5.com

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen