Het zwart-wit denken voorbij

In zijn bespreking van ‘Waardevol leven’ voor het Reformatorisch Dagblad uitte dr. Alfred Teeuw vooral waardering voor het medisch-ethische handboek dat dr. Ruth Seldenrijk schreef ter gelegenheid van zijn vertrek bij de Nederlandse Patiënten Vereniging. De specialist ouderengeneeskunde eindigde met enkele kritische noten.
„De NPV spande in 1989 een rechtszaak aan in de kwestie van comapatiënte Ineke Stinissen. De sondevoeding mocht niet worden gestopt, aldus de NPV toen. Ik betwijfel of vandaag diezelfde stap nog zou worden gezet. Wat betekent dit? Doen wij het vandaag verkeerd? Waarom hebben wij er tegenwoordig minder moeite mee om de aftakeling van demente ouderen te aanvaarden – inclusief de weigering om te eten – dan twintig jaar geleden? Waarom wordt het niet-reanimeren van verpleeghuisbewoners in reformatorische kring breed gedragen, in tegenstelling tot enkele decennia terug?”
Teeuw weet waarover hij spreekt. Twintig jaar geleden trad hij als verpleeghuisarts in dienst van Salem, het nieuwe verpleeghuis van de gereformeerde gezindte in Ridderkerk. Daar zag hij niet alleen bij zijn patiënten het denken over goede zorg in de levensavond veranderen. Hij maakte ook zelf een ontwikkeling door.

Wie hebben uw denken over medisch-ethische zaken gestempeld?
„De bekende namen: Douma en Velema, zoals voor velen van mijn leeftijd binnen de gereformeerde gezindte. De kracht van christelijke ethiek is dat die grond onder de voeten geeft. Je accepteert een norm die buiten de mens ligt. De ethiek van vandaag is in wezen gebaseerd op de helft plus één. Niemand zal dat openlijk erkennen, maar de visie op goed en kwaad baseer je op normen die buiten jezelf liggen, of op dat wat de meerderheid als goed en kwaad ervaart.
In 2003 promoveerde ik met een dissertatie over ethische dilemma’s rond het toedienen van sondevoeding in de laatste levensfase. Een van mijn promotoren was de medisch-ethicus Hans van Delden, die de visie van de Amerikaanse filosoof John Borden Rawls deelt. Volgens Rawls is er een soort pendelbeweging tussen je concrete visie en je vaste fundament. Dat vaste fundament is iets intuïtiefs, dat wat je met z’n allen aanvoelt. Absolute normen bestaan in deze visie niet.
Van Delden stelde aanvankelijk dat ik mijn christelijke levensvisie buiten beschouwing moest laten en heel neutraal de wenselijkheid of onwenselijkheid van sondevoeding in de laatste levensfase moest beschrijven. Mijn antwoord was dat je in het nadenken over leven en dood niet heen kunt om je diepste laag. ‘Die heb jij ook, alleen een andere dan ik’, heb ik gezegd. Hij was zo fair om dat te erkennen.”

Hoofdredacteur W.B. Kranendonk van het RD gaf recent aan dat de gereformeerde gezindte geen ethici als Douma en Velema meer kent.
„Dat klopt, maar je moet dat breder trekken. Ook het type predikanten als Zandt en Kersten hebben we niet meer, omdat er geen gemeenten meer zijn die zo’n wijze van optreden vandaag zouden accepteren. We laten ons niet meer klakkeloos gezeggen door twee ethici die over allerlei zaken hun licht laten schijnen. Niet alleen de generatie van mannen als Douma en Velema is voorbij, dat geldt ook voor de generatie die hun visie bij voorbaat accepteerde.”

Bent u zelf fundamenteel anders gaan denken over medisch-ethische zaken?
„Mijn uitgangspunt is gelijk gebleven. Wel verbind ik er nu soms andere conclusies aan. Een generatie terug waren we door de scherpe discussie rond abortus en euthanasie gericht op het leven. Terecht, maar er zijn meer morele beginselen, zoals de gerichtheid op welzijn. Daar leg ik nu veel sterker de nadruk op. Dat is Bijbels zeer verdedigbaar.
Vroeger gaf ik mensen die uitdroogden per definitie een infuus. Mensen met slikproblemen kregen een sonde. Op een gegeven moment ga je het effect van je behandeling zien. Die droeg vaak op geen enkele wijze bij aan het welzijn van mensen. Integendeel, ze kregen er extra problemen door, zoals excessieve slijmvorming en benauwdheid vanwege het vocht. Die ervaring heeft me steeds terughoudender gemaakt in het starten van een behandeling die zo goed als zeker niet bijdraagt aan het welzijn van de patiënt.”

Wat zijn de opvallendste verschuivingen op het terrein van de algemene verpleeghuiszorg?
„In de eerste plaats de acceptatie van euthanasie. Die is nu vrijwel algemeen. Ook de behandeling van coma heeft een sterke verandering doorgemaakt. Het landelijk beleid is momenteel dat het toedienen van voeding bij comapatiënten na een jaar wordt beëindigd. Om die reden komen mensen die zijn opgenomen in een gespecialiseerd verpleeghuis voor comapatiënten na een jaar soms naar Salem.”

Wat is uw eigen lijn bij de behandeling van deze patiënten?
„Ook voor hen geldt dat de gerichtheid op het leven moet samengaan met gerichtheid op hun welzijn. Ik had een gesprek met een jonge vrouw die haar man bij ons opgenomen wilde hebben. Een jaar eerder kreeg hij tijdens het joggen een hartstilstand. Na reanimatie bleef hij in coma. Zijn vrouw verwachtte van mij dat ik hem bij een nieuwe hartstilstand opnieuw zou reanimeren. Dat doen wij niet.”

En het toedienen van sondevoeding?
„Ik laat mijn behandeling niet bepalen door de tijdsduur van de coma, maar door de proportionaliteit van de behandeling. Als de sonde de patiënt meer kwaad dan goed doet, wordt voortzetting van de sondevoeding zowel medisch als ethisch onjuist. Dat geldt ook voor de toediening van sondevoeding bij patiënten met degeneratieve hersenaandoeningen als dementie en parkinson. Uit onderzoek weten we dat een sonde hun levensduur niet verlengt, maar hun lijden wel verzwaart.”

Is het onderscheid tussen doorsnee artsen en zogenaamde pro-life artsen diffuser geworden?
„Absoluut, omdat het geen gescheiden bastions zijn. We hebben allemaal met dezelfde weerbarstige praktijk te maken, waarvoor geen zwartwitoplossingen bestaan. Vanuit een verschillend principieel uitgangspunt kom je vaak tot dezelfde praktische keuze. In de beginfase van dit huis heb ik diverse notities geschreven: over reanimatie, over sondevoeding... Die worden ook in omliggende neutrale huizen gebruikt. Het ethische referentiekader hebben ze geschrapt, maar in de praktische uitwerking zijn ze het met me eens.”

Hoe verklaart u de omslag in denken over reanimeren, ook in reformatorische kring?
„Met name door de feiten. De resultaten zijn superslecht. In het verpleeghuis ligt de kans op overleving bij reanimatie op 1 procent. Inmiddels weten we door Friso allemaal wat overleven inhoudt. De groep die zonder ernstige schade overleeft, is nog veel kleiner. Het is winst dat vandaag ook in de gereformeerde gezindte meer wordt nagedacht over het nut van een behandeling. In Salem zijn we daarom zeer terughoudend met reanimatie.”

Hoe kijkt u aan tegen palliatieve sedatie?
„Prachtig dat die bestaat. Helaas is er veel begripsverwarring. Psychiater Chabot trekt palliatieve sedatie ten onrechte in de sfeer van euthanasie. In werkelijkheid ben je bezig met bestrijding van onbehandelbaar lijden vanwege pijn, benauwdheid of totale verwardheid in de laatste levensfase. Door medicatie die het bewustzijn verlaagt, kun je die wegnemen. Dat heeft niets met euthanasie te maken. Kenmerk van euthanasie is de gerichtheid om het leven te beëindigen. Mijn gerichtheid bij palliatieve sedatie is verlichting van het lijden.”

Hoe zwaar weegt voor u de autonomie van de patiënt?
„Zwaar. Aan euthanasie en aan zinloze of zelfs schadelijke behandelingen werk ik niet mee, maar daarbuiten is de wens van de patiënt voor mij heel belangrijk. Ik zal geen behandeling beginnen die mensen niet willen.”

Heeft de gereformeerde gezindte zich in het verleden te rigide opgesteld?
„Zo zou ik het niet zeggen. We weten meer dan 25 jaar geleden over de schade door overbehandeling. En we zijn ons meer bewust geworden van het feit dat we, zeker als christenen, de eindigheid van het aardse leven moeten accepteren.”

Volgende keer: prof. Henk Jochemsen.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen