Floris, vijf jaar later

Het is een van de eerste warme zomerdagen van 2015. Een beetje spanning hangt er wel in huize Plak, in het fraaie buitengebied van Bergambacht. Floris (18) wacht op een telefoontje of hij geslaagd is voor de Havo. Hoewel, het kan maar moeilijk meer misgaan. Een aantal certificaten heeft hij al binnen. Het examen op de mytylschool strekt zich uit over een periode van twee jaar.
Marian is trots op haar zoon, die zich de nodige inspanningen moest getroosten om tot een goed resultaat te komen. Hij ging vaak met de taxi op en neer naar Rotterdam, ook op momenten dat het wat minder ging.
Bij Floris werd in oktober 2002 een ernstige, progressieve spierziekte vastgesteld, FDSH (facio scapulo humerale dystrofie), ook wel omschreven als Landouzy Déjèrine, vernoemd naar twee Franse artsen die de ziekte in 1886 voor het eerst duidelijk beschreven. De meest voorkomende spieren die worden aangetast, zijn die van het gezicht, de schouders en de bovenarmen. Daarna volgen de voeten en het bekken.

Spraak
In haar columns in Terdege schreef Marian - vaak met enige humor - over de elkaar opeenvolgende gebeurtenissen, de dagelijkse voorvalletjes en tussen de regels door over de emoties van moeder, zoon, man en twee zussen als gevolg van de beperkingen die de ziekte met zich meebracht. Vijftig van haar verhalen zijn gebundeld in het boekje “Floris, net even anders.”
Sinds het beëindigen van de stukjes in Terdege, in 2010, is Floris niet sterk achteruitgegaan. Alleen een jaar of vier geleden was er sprake van een terugval. Toen maakte zijn ouders zich ernstig zorgen over wat zij omschrijven als een „ernstige duikeling. Gelukkig is het daarna meegevallen. Dat is wel bijzonder, omdat het een progressieve spierziekte is.” Sindsdien is Floris wel wat moeilijker ter been. Hij maakt wat meer gebruik van rolstoel en elektrisch aangedreven fiets en heeft foot ups, een soort elastische spalken.
Zelf heeft hij het meeste last van zijn gebrekkige spraak, zegt hij. Omdat de spieren in zijn mond achteruitgingen, heeft hij dit voorjaar een operatie ondergaan. Het heeft hem er niet van weerhouden zich verder te ontwikkelen. Floris is sinds enkele jaren politiek actief voor het CDA, stond op de lijst bij de gemeenteraad en wist daar als benjamin de nodige voorkeurstemmen te vergaren.

Driestar
Dat begon bij een bijeenkomst in Middelburg, waarbij ook CDA-partijleider Sybrand Buma aanwezig was. Floris raakte met Buma in gesprek over onder meer de gevolgen van de veranderingen van de persoonsgebonden budgetten. „Toen ik sprak over een maatschappelijke stage, gaf Buma aan dat ik op hem een beroep kon doen. Toen het zover was, heb ik hem gemaild.”
Hij kon direct terecht en liep onder meer een halfjaar mee op het partijbureau. Meerdere malen per week werd hij met een taxi naar Den Haag gebracht. Hij schrijft graag en treedt daarmee enigszins in de voetsporen van zijn moeder. Zo vervaardigt hij artikelen voor enkele CDA-uitgaven en had hij een column in Support Magazine, een blad voor mensen met een lichamelijke beperking.
Na de zomer begint Floris Plak in deeltijd een studie Nederlands aan de lerarenopleiding van De Driestar in Gouda. Ook een beetje de keuze van zijn ouders, geeft Marian aan. Ze is docent Nederlands en was zelf ook Driestarstudent. „Floris wilde graag Nederlands studeren of een opleiding journalistiek doen. Naar de universiteit kun je vanaf de Havo alleen als je een propedeuse hebt. Bovendien is De Driestar een veilige plek, op een niet al te grote afstand. Een mooie tussenstap. Voor een jaar en misschien wel voor wat langere tijd.” De deeltijd vraagt twee dagen per week. Floris krijgt er een coach en geprobeerd wordt om zoveel mogelijk lesstof digitaal binnen te halen.

Warm land
Marian blikt terug op intensieve, maar ook „gezegende jaren. Ons leven is verweven met de beperkingen van Floris. De ziekte is er altijd en we hebben heel veel energie gestoken in zijn ontwikkeling. Dat geldt voor de aanschaf van de juiste hulpmiddelen en eveneens voor de behandeling. We gaan altijd naar Nijmegen, omdat daar volgens ons de meeste kennis van deze ziekte aanwezig is. Daar adviseerde men bijvoorbeeld de mondoperatie.”
Ze roemt de rol van de twee zussen van Floris. Een van de dochters woont inmiddels op zichzelf, de ander heeft hbo-verpleegkunde gedaan. „We hebben onze eigen verpleegkundige in huis. Eigenlijk was er al die jaren sprake van vier mantelzorgers.”
Omdat Floris slecht tegen de kou kan, hebben ze hun vakantie naar de wintermaanden verplaatst. „We waren afgelopen winter in een warm land en troffen bij het hotel een heel strenge bewaking bij het zwembad. Je mocht er niet zomaar in springen. Toen wij met z’n vijven het water in gingen en Floris in het water omringden, veerden de badmeesters op. Ze stonden echter met open mond te kijken hoe wij hem verzorgden en voorkwamen dat er iets kon gebeuren.”
De verbondenheid maakt het wel lastig om hem los te laten, merkt vooral Marian. „Je realiseert je dat je dat moet doen. Voor jezelf, maar zeker voor hem. Ik vind dat heel erg moeilijk. We hebben geleerd met onze ogen te communiceren. Ik heb vaak aan een half woord genoeg en daardoor word je een soort verlengstuk van hem. Ik heb mezelf op dit punt ook wel eens moeten terugfluiten.”
Ze moet zich bedwingen om niet steeds het woord voor Floris te doen. „Dat gepamper heeft voor- en nadelen. Het is natuurlijk wel gemakkelijk als je een tolk naast je hebt. Maar hij kan zichzelf goed redden. En als hij er niet uitkomt, schrijft hij het op.”

Herkenning
De verhalen en het daaropvolgende boekje waren voor haar een vorm van verwerking. Ze schrijft nog steeds. „Ik heb de voorbije jaren voor meerdere bladen geschreven. Net als Floris in Support, maar ook voor Ouders & co en in onderwijskundige bladen.” Haar persoonlijke ervaringen legt ze onregelmatig vast. „Ik heb er eigenlijk geen tijd voor. Ooit zou ik graag een compleet boek het licht laten zien. Wellicht als roman. Of, nu Floris zelf ook graag schrijft, in de vorm van een briefwisseling. Maar daar moet je wel de tijd en rust voor hebben.”
Nog steeds herinneren sommige mensen zich de verhalen over Floris in Terdege. „Ze herkennen hem, na al die jaren, en informeren hoe het gaat.”
Het was enkele jaren geleden wel tijd om te stoppen met publicatie. „Floris begon er moeite mee te krijgen. Hij wilde als puber liever niet dat er columns over hem zouden verschijnen. Het was wel heel waardevol. Ik heb daardoor de ziekte veel beter een plek kunnen geven. Voor anderen gaf het herkenning of informatie over onze leefwereld. Het was een doel om aan te geven dat Floris wel anders is, maar dat hij en wij geen tobberds zijn. Leven met een spierziekte is even waardevol als het leven van anderen.”
Vader Plak heeft een eigen zaak en zelf staat ze nog voor de klas. Toch hebben ze wel eens gesproken over emigratie. Naar een land waar Floris zich, zo blijkt in de praktijk, stukken beter voelt. „Bijvoorbeeld Curaçao of Aruba. Het is nu praktisch niet haalbaar, maar misschien komt het er nog wel eens van.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen