'Hoe gaat het met uw kinderen?' (2)

'Hoe gaat het met uw (Over de omgang met ouders van een verstandelijk gehandicapt kind binnen de christelijke gemeente)

De vorige keer zijn we geëindigd met het noemen van het boek 'Aanvaarding', geschreven door Paul Sporken. Ik beloofde u de fasen van verwerking te beschrijven zoals Sporken die onderscheidt.

Sporken gaat uit van negen fasen binnen het totale verwerkingsproces van ouders die een verstandelijk gehandicapt kind krijgen. Deze verlopen niet volgens een mooi schema bij iedere ouder; nu eens overlappen fasen elkaar, dan worden er overgeslagen. Door bepaalde omstandigheden gaat men som.s terug naar een voorgaande fase. De eerste fase noemt Sporken de fase van onwetendheid. Bij lang niet alle kinderen is de handicap onmiddellijk bij de geboorte te zien. De ouders denken een normaal ontwikkeld kindje gekregen te hebben.

De tweede fase is: onzekerheid. De ouders ontdekken vaag dat er iets fout is met hun kind, maar wilen het niet erkennen. Ze kunnen er ook met niemand over praten.

De derde fase wordt de fase van de impliciete ontkenning genoemd.

De ouders krijgen steeds meer zekerheid, maar de werkelijkheid is zo bedreigend voor hen dat ze er voor vluchten. Ze zien bijvoorbeeld dat het hoofdje van het kindje erg klein is, maar vergelijken het voortdurend met het kind van andere ouders dat toch ook een klein hoofdje had. En waar niets mee aan de hand was.

Sporken is van mening dat je de ouders deze fasen rustig moet laten doormaken om hen ruimte voor verwerking ervan te geven. Vandaag denken we daar anders over. De hulpverlening is er op gericht om ouders zo spoedig mogelijk op de hoogte te stellen. De feiten kunnen wel hard zijn, maar leven in onzekerheid is nog veel moeilijker. Bovendien is het belangrijk voor het welzijn van het kindje, dat ouders weten hoe het er mee gesteld is; zij hebben dan geen irreële verwachtingen van het kind.

De volgende fase die Sporken beschrijft is de fase van het weten.

De ouders kunnen niet meer om de werkelijkheid heen, dat hun kind gehandicapt is. Dit kan ouders radeloos maken en hen er soms toe brengen, dat ze de feiten gaan ontkennen (de vijfde fase). Ze doen uitspraken als: 'Dat kan toch niet waar zijn, moet je zien wat ze allemaal kan...!' Er komen ook vragen rondom de zin van het bestaan boven.

Er kan een periode van opstandigheid ontstaan. Er worden veel 'waarom'-vragen gesteld: 'Waarom moet ons dit overkomen? '; 'Waarom laat God dit toe? ' Men graaft in het verleden om naar oorzaken te zoeken. Soms komen er min of meer bedekte verwijten tussen ouders onderling: 'Bij jou in de familie...', of'Waarom stopte je niet met roken toen je zwanger was? '

Een laatste poging om aan het onvermijdelijke te ontkomen wordt door Sporken 'onderhandelen over het noodlot' genoemd. kinderen? ' (2) Je ziet bijvoorbeeld dat ouders alle mogelijke artsen en andere deskundigen raadplegen om een oplossing te vinden, Voor ieder advies zijn sommige ouders ontvankelijk. Alles hebben ze er voor over. En... daar wordt door zogenaamde deskundigen soms gretig misbruik van gemaakt.

Als tenslotte alle pogingen tot geen resultaat geleid hebben is er opnieuw een intens verdriet bij de ouders. Teleurstelling, vereenzaming, zorg voor de toekomst, schuldgevoelens; veel gaat er in hen om. Toch komen de meeste ouders tot een vorm van aanvaarding. Aanvaarding wil ik dan opvatten als: dat zij hun taak in verantwoordelijkheid op zich nemen; het kind aanvaarden zoals het is. En als ze gelovig zijn: hun verdriet overgeven in de handen van de Heere God.

Niet alleen verdriet

Uit het bovenstaande zou u de indruk kunnen krijgen, dat het hebben van een verstandelijk gehandicapt kind louter leed met zich meebrengt. Dat is natuurlijk niet zo. Integendeel!

De meeste ouders beleven ook veel vreugde aan hun kind.

Vreugde vanwege het beroep dat het op hen doet wat betreft liefde en tederheid. Vreugde vanwege de openheid en de spontaniteit die verstandelijk gehandicapte mensen vaak uitstralen. 'Wat me altijd zo blij maakt', zei een vader eens tegen me, 'is dat deze dochter van ons nooit doet alsof! Als ze boos is, steekt ze dat niet onder stoelen of banken, maar als ze haar armen om me heen slaat en zegt: 'Papa is lief! dan zal ik er bij haar nooit aan twijfelen of ze dat meent. Ze speelt geen toneel!'

De vreugde van de onbevangenheid die veel verstandelijk gehandicapte mensen eigen is.

De vreugde van de slecht gecamoufleerde ondeugendheidjes. De vreugde van het krijgen van een glimlach van je kind, als hij die maar sporadisch geeft.

De vreugde van het zien van de dapperheid waarmee zij iedere dag in 'het busje' stapt om naar school te gaan. De vreugde om de liefde en zorg te zien waarmee andere (soms heel jonge) mensen jouw kind omringen.

De vreugde die er door je heen gaat als je ziet hoe je kind zich overgeeft aan het ritme van de muziek of van een lied. Zo zouden we nog talloze dingen kunnen noemen. Verstandelijk gehandicapte mensen zijn mensen met beperkingen, dat is waar! Maar ook mensen met veel mogelijkheden; mogelijkheden die bij ons 'verstandelijke' mensen nauwelijks tot ontplooiing komen. Zij kunnen ons veel leren, als we er oog voor hebben.

En nu de praktijk

De komst van een verstandelijk gehandicapt kind stelt de ouders doorgaans ook voor veel praktische problemen. Vooral de eerste jaren moeten er veel specialisten bezocht worden. Uren worden doorgebacht in het ziekenhuis. Mijns inziens is het erg belangrijk, dat vooral gedurende die eerste periode je als ouders zoveel mogelijk samen doet. Maar hoe doe je dat, als je als man een drukke baan hebt of een bedrijf dat veel van je aandacht opeist? Hoe doe je dat als moeder als er nog meer kleine kinderen je aandacht nodig hebben? Wat kan dan een werkgever die aandacht heeft voor het privébestaan van zijn werknemers veel betekenen! Wat kunnen werknemers goud waard zijn die zo betrouwbaar zijn en zo bekwaam zijn dat ze het best een poosje zonder hun werkgever kunnen stellen! Wat kunnen mede-gemeenteleden dan veel voor zo'n gezin betekenen! Als elmaar oog voor is!

De andere kinderen in het gezin kunnen ook danig in de knel komen door de vele aandacht die het gehandicapte kind nodig heeft. Het gevolg kan zijn, dat ook deze kinderen problemen krijgen; 'moeilijk' worden voor de ouders, ten gevolge van bijvoorbeeld jaloezie. Zo komt soms van het een het ander en kan het hele gezin erg onder druk komen te staan. Praktische hulp en belangstelling vanuit de omgeving kan in deze veel goed doen. Het is geen overbodige luxe om dan eens te vragen: 'Hoe gaat het met uw kinderen? '

Het kan zo ver komen, dat het onmogelijk IS om het kind nog langer thuis te laten wonen. Het kind zelf kan zoveel zorg vragen, dat het niet is op te brengen door de ouders. Wat denkt u dat het betekent als ouders jaren achtereen drie a vier keer per nacht uit hun bed moeten stappen om hun kind te voeden of te kalmeren omdat het voortdurend huilt? Als alles in huis achter slot moet, omdat het kind alles kapot maakt of alles opeet?

Soms zijn ook de andere kinderen reden tot uithuisplaatsing. Het risico, dat zij schade oplopen door de intensieve aandacht die hun broertje of zusje vraagt, kan zo groot worden dat een andere beslissing niet langer verantwoord is.

De laatste jaren probeert men uithuisplaatsing zo lang mogelijk uit te stellen door het geven van praktische pedagogische thuishulp. De ouders krijgen dan begeleiding in hoe ze het beste met hun kind om kunnen gaan. Samen met andere deskundigen wordt er naar praktische oplossingen van problemen gezocht. Ook het bezoek aan een kinderdagverblijf kan een opname in een internaat zo lang mogelijk uistellen.

De christelijke gemeente zou hier naar mijn mening ook veel meer een aktieve rol kunnen en moeten spelen. Een gezin met een gehandicapt kind zou bijvoorbeeld hulp moeten kunnen krijgen vanuit een gezin waar alles voorspoedig gaat. De gezinnen zouden veel meer open moeten zijn naar elkaar toe als het gaat om het helpen opvangen van eikaars verdrukking en moeite. Is dit een utopie?

'Maar is een internaat dan zo slecht? ' zegt misschien iemand. 'Die kinderen worden dar toch goed begeleid? ' Als ik een internaat echt slecht vond, zou ik er niet meer willen en kunnen werken. Maar vooral ge durende de eerste levensjaren is nestwarmte zo belangrijk voor een kind. En waar zou die warmte beter gevonden kunnen worden dan in een gezin? Dit alles onder voorwaarde, dat de draagkracht van een gezin groot genoeg is natuurlijk! Soms is opname onvermijdelijk. Maar toch,

hebben we als gemeenteleden wel alles gedaan om de ouders te helpen dragen? Hebben we hen gedragen op onze gebeden?

Wordt het internaat door velen niet te gemakkelijk als oplossing gezien? En dan bedoel ik vooral hen, die er geen idee van hebben wat het voor ouders betekent om je kind niet langer thuis te kunnen houden. Zij mogen vanuit de christelijke gemeente ook iets anders verwachten. Daarover de volgende keer meer.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen