'leder mens is schepsel Gods, gehandicapt of niet’

Oudervereniging Philadelphia zoekt medestanders
Mensen met een verstandelijke handicap en hun ouders, welke ruimte is er voor hen in onze gemeente en in de samenleving? Hoe gaat de kerk, hoe gaan christenen met hen om? 'Het gehandicapt zijn heeft in onze geloofsgemeenschappen een beetje in de taboesfeer verkeerd', is de reactie van Jasper Schilt, onderwijsman uit Werkendam. Hij is actief vriendlid van 'Philadelphia', de protestants christelijke vereniging voor ouders, familie en vrienden van mensen met een verstandelijke handicap.
'Er is in de wereld rond ouders van verstandelijk gehandicapten nog veel onbegrip, om niet te zeggen zelfs gebrek aan belangstelling. Misschien ook wel een stukje onvermogen: men weet er eigenlijk geen raad mee. Drie jaar geleden kreeg ik als ouderling van de Nederlandse Hervormde Gemeente ter plaatse een uitnodiging voor een ontmoetingsbijeenkomst tussen ouders en ambtsdragers. Daar bleek uit talloze voorbeelden dat de ervaringen van ouders met de kerk teleurstellend waren. Misschien zijn die verhalen wat al te scherp weergegeven en gelukkig zijn er ook gunstige uitzonderingen, maar het maakt je wel onrustig. In de zin van: we maken ons er blijkbaar te gemakkelijk vanaf.'
Schilt maakt een vriendelijke en vastbesloten indruk. Op verzoek van ouders is hij bestuurslid van Philadelphia in het Land van Heusden en Altena. Daarnaast hebben Schilt en zijn vrouw regelmatig contact met bevriende kennissen, die een zoon met een verstandelijk handicap hebben.
'Ouders zijn beslist niet zielig, maar ieder mens heeft aandacht nodig en zeker in bijzondere omstandigheden. Mijii vrouw en ik informeren vaak gewoon naar de welstand en de ontwikkeling van hun zoon. Een stukje belangstelling tonen, dat is essentieel. Dat hoeft beslist geen treurige zaak te zijn en wordt veel meer op prijs gesteld dan wanneer je op een afstand blijft. Een houding van 'daar praten we maar liever niet over', het genegeerd worden, is veel erger.

Serieus nemen
'Ouders zijn extra gevoelig voor de manier waarop wij hen en hun kinderen benaderen. Zij vragen niet om ons medelijden, maar ons medeleven. Dat luistert heel nauw. Wanneer je namens de kerk met de feestdagen een mooi kerstpakket aanreikt en het blijft daarbij kunnen ouders dat als een soort afkopen ervaren. Je doet ouders veel eerder een plezier wanneer je hun kinderen serieus neemt en direct aanspreekt. Waarom doen we dat eigenlijk niet? Natuurlijk maak je wel eens fouten, omdat je mensen te hoog of te laag inschat, maar er gewoon aan beginnen is het enige wat helpt. Bang zijn om fouten te maken en dus niets doen, is wel voorstelbaar, maar niet juist.'
Met voorlichtingsbijeenkomsten, brochures en praktische adviezen klopt Philadelphia regelmatig aan bij de kerken. Zij verzorgt handreikingen voor ambtsdragers over zaken als geloofsbegeleiding, pastoraat en aangepaste kerkdiensten. Is Philadelphia in het Land van Heusden en Altena een roepende in de woestijn?
'Nee, zeker niet! Wij vinden wel degelijk gehoor bij de kerken. Vrij recent hebben we bijvoorbeeld met de classes van de Gereformeerde Kerken in Nederland en de Hervormde Kerken hier gesproken over een betere opzet voor aangepaste catechese en kerkdiensten. Zij nemen daarvoor de volle verantwoordelijkheid op zich en hebben daartoe ook een nieuw reglement opgesteld. Dat was een verheugende ervaring.

De koffer van de dominee
'We zien graag dat mensen met een verstandelijke handicap gewoon kunnen meedoen aan gemeentelijke samenkomsten en diverse kerkelijke activiteiten. Dat is ten diepste een kwestie van respect, van aanvoelen en rekening houden met. Als iemand een keertje in de handen klapt tijdens de eredienst, bezorgt dat anderen dan overmatig veel overlast? Wie bepaalt dat? Belangrijker is het volgens mij hoe je mensen met een verstandelijke handicap betrokken houdt op de gemeenschap. Als het nodig is zoek je naar alternatieven, maar mensen met een verstandelijke handicap kunnen veel meer dan wij denken. Dan moeten wij wel een appel doen op hun mogelijkheden. Zo ken ik een 'hulpkoster' die met enorme toewijding en taakbesef elke zondagmorgen de koffer van de dominee draagt. Anderen zijn gevraagd om assistentie te verlenen tijdens de kindernevendienst. Dat spreekt mij erg aan. Zo horen zij niet meer bij de kinderen, maar maken in wezen deel uit van de leiding.'
De kerk toont op dit moment de meeste interesse in de organisatie van speciale of aangepaste erediensten. Hoe raak je als predikant de juiste shaar in het preken voor mensen die een verstandelijke handicap hebben?
'Een aangepaste dienst moet vooral een kerkdienst blijven. Het hoeft daarom absoluut niet kinderachtig te zijn en er hoeven ook niet allerlei uitzonderlijke zaken bijgesleept te worden. Natuurlijk moet je wel het taalgebruik aanpassen en meer tijd nemen om zaken uit te leggen. Maar het is ook belangrijk om serieus in te gaan op spontane reacties en vragen. Reacties waaruit overigens blijkt dat deze mensen heel oprecht zijn, belijdenis kunnen doen en net als wij met geloofsvragen wortelen. Reacties die mij dikwijls ook ontroeren en beschamen. Ik denk wel eens: aan dat soort gelovige en blijmoedige opmerkingen kom ik nauwelijks toe. Ze kunnen mensen nog werkelijk op hun plaats zetten in de omgang met het Woord van God.'
Bemoeit Philadelphia zich alleen met geloofsgebonden zaken?
'Nee, dat is niet zo. We voeren met onze zusterverenigingen in elke regio regelmatig overleg met zorg- en dienstverleners over de kwaliteit van het zorgaanbod. Er is veel bereikt. Er zijn allerlei voorzieningen. Maar ouders kunnen de oplossingen die voor hun eigen kind nodig zijn dikwijls niet in één instituut vinden. De zorg is dus onvoldoende op maat en de keuze beperkt. De overheid erkent dat wel, maar daarmee is de weg naar een passend antwoord op elke hulpvraag nog steeds erg lang. Daarom zoekt Philadelphia medestanders die het geluid van ouders willen ondersteunen; want de macht van het getal werkt ook in dit geval.'

Religieuze aspecten
'Natuurlijk knokken we niet alleen voor onze eigen mensen. Als er iemand bij je aanklopt, dan help je gewoon. Vragen naar protestants christelijke zorg, geloofsbegeleiding en geloofsopvoeding krijgen bij ons wel extra aandacht. We proberen telkens weer duidelijk te maken dat in elke zorgvraag religieuze aspecten van belang zijn.'
Wat vindt u van de maatschappelijke en politieke discussies over euthanasie en abortus?
'Het past ons niet een oordeel over anderen te vellen. Philadelphia wil en kan ook niet in de verantwoordelijkheid van anderen treden. Maar ieder mens is schepsel Gods, gehandicapt of niet. En daarom absoluut beschermwaardig. Het mag nooit zo zijn dat een verstandelijke handicap haast automatisch tot abortus of euthanasie leidt. Dat vinden wij een kwalijke zaak. Het klinkt in mijn voren alsof de samenleving tegen een bepaalde groep zegt: 'Jullie hoeven niet te leven.' Zoiets vind ik stuitend en onbijbels. Ik ben daarom blij en dankbaar dat Philadelphia samen met de andere ouderverenigingen bij de overheid, politieken gezondheidszorg haar standpunt naar oren brengt. We zullen alle mogelijke wegen benutten om een stuk bezinning op gang te helpen.'
Is er in onze moderne krijgen – hebben – houden samenleving nog wel behoefte aan een protestants christelijke oudervereniging?
'Zolang er nog mensen zijn die vanuit een bijbelse levensvisie denken, zal dat zo blijven. Onderzoek heeft die behoefte inmiddels wel aangetoond. Ook voor jonge ouders speelt bij talloze keuzes de levensbeschouwing een grote rol.'
Mensen met een verstandelijke handicap en hun ouders: het medeleven van 'kerkmensen' kan best groter zijn, concludeert Schilt. Ouders hebben in hem een medestander gevonden. 'Als de kerk, als kerkmensen meer 'acte de présence' geven, de kerkeraad goed geïnformeerd is en op de hoogte blijft met gezinssituaties, zijn we goed op weg. Ouders zullen ons dan zelf wel duidelijk maken welke hulp zij nodig hebben.'

Martin van de Lustgraaf

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen