Vormen van rouw

 Verdriet is er in veel soorten en vormen. Wie komt er zonder het leven door? We kennen de algemene wijsheden: geen huis zonder kruis en geen hart zonder smart. Ik kwam al lezend in kerkelijke bladen twee speciale vormen van verdriet tegen. In Ambtelijk Contact (september) staat een bijdrage van J. van Dijken: ‘Enkele gedachten over ‘rouwverwerking tijdens het leven’ ook wel genoemd ‘anticiperende rouw’’. Bedoeld wordt het verdriet veroorzaakt door de beginnende en voortgaande dementie van man of vrouw, vader of moeder. Van Dijken verwijst naar een studie van Huub Buijssen, De beleving van dementie. Daarin worden twee wetten van dementie genoemd: gestoorde inprenting en oprollend geheugen.
Om bij de gestoorde inprenting te beginnen, moeten we onderscheid maken tussen het korte en het lange termijngeheugen. Wat we waarnemen komt eerst binnen in het korte en lange termijngeheugen. Vervolgens wordt dat gewoonlijk binnen een halve minuut overgebracht naar het lange termijngeheugen. Bij dementie is het overbrengen van gegevens van het korte naar het lange termijngeheugen gestoord. De herinnering van wat meer dan een halve minuut geleden is waargenomen is, verstoord. Dat verklaart waarom steeds weer dezelfde dingen gevraagd en gezegd en gedaan kunnen worden. Nu is dit uiteraard nooit voor honderd procent toe te passen, met name bij veel emotie kan er toch meer onthouden worden.
Daarnaast is er sprake van een oprollend geheugen. Een mens draagt als het ware een zeer omvangrijk dagboek mee over zijn leven. Heel veel gegevens zijn opgeslagen, de dingen die we meegemaakt hebben en geleerd hebben. Bij dementie gaat het lange termijngeheugen afbrokkelen, het rolt als het ware van achteren naar voren op, laatste delen van de dagboeken verdwijnen het eerst, maar er verdwijnt steeds meer. Ook hier geldt dat bijzonder ingrijpende gebeurtenissen wat meer kans hebben om langer bewaard te blijven.
In de zorg voor een dementerende zit vaak veel verborgen verdriet verscholen, aldus Van Dijken.
Het is ten eerste een zware belasting voor degene die de centrale verzorgende is. Vaak is dat de man of de vrouw of een van de kinderen. Soms is er een soort van takenverdeling binnen de familie. Maar dikwijls komt de zorg op één mens neer. Het betekent dat je er voortdurend op bedacht bent wat de dementerende doet (soms gevaarlijke situaties), je moet organiseren om even de meest noodzakelijke dingen te doen. Daarnaast is er het bedrieglijke dat een dementerende mens soms op anderen nog een heel aardige indruk maakt. Hij/zij weet handig vervangende woorden te vinden en uit te spreken. Bovendien kan voor een tijdje ‘verwacht’ of ‘gewenst’ gedrag worden getoond. De buitenstaander denkt: ‘Het valt eigenlijk wel mee’, maar de werkelijkheid is niet echt gezien.
De centrale verzorgende wordt niet begrepen en soms houdt die ook zelf de dingen het liefst binnenshuis. Niemand hangt immers graag de ‘vuile was’ buiten. Maar we moeten leren dat dementie geen vuile was is, ook al heb je de neiging je te generen voor wat de dementerende bij tijden doet of zegt.
Ondertussen wordt de last voor het thuisfront echt te zwaar. Sommige mensen die van wat dichterbij de situatie meemaakten, hadden het al eens geopperd: ‘Zou u toch niet eens aan opname in een verpleeghuis denken?’ Die vraag kan moeilijk, maar ook bevrijdend zijn. De verzorgende groeit er misschien ook naartoe, je merkt dat het te zwaar wordt en dat je dan ook niet meer goed met de ander omgaat. Maar tegelijk heb je als je eraan denkt het gevoel dat je die ander ‘wegdoet’. En anderen zeggen soms met of zonder woorden: ‘Je doet hem/haar toch niet weg?’
Een aangrijpend onderdeel van het hier beschreven verdriet bestaat uit de schrijnende ervaring dat de ander niet meer dezelfde is die hij of zij altijd geweest.
Je kunt niet meer met elkaar overleggen, ook niet meer liefde beleven die van twee kanten komt. Het kan gebeuren dat je partner een ander in het verpleeghuis erg lief vindt en naar jou kijkt alsof je een vreemde bent.
Als kind bezoek je je moeder en je merkt dat ze je niet meer kent. Even een blijk van blijde verrassing als ze je ziet, maar dat heeft ze met een vreemde ook. Die ander is nog wel fysiek, maar niet meer echt zoals je hem of haar gekend hebt. Je verliest steeds meer. Dat betekent rouw, terwijl de mens, om wie je rouwt er lichamelijk nog is. Dat doet pijn, en de vraag kan komen wat het ergste is: iemand kwijt te raken door de dood of door dementie.
‘Toch ben ik blij dat ik nog enkele keren in de week naar mijn vrouw toe kan gaan’, zei een man. Hij ging trouw, ook al herkende zijn vrouw hem op geen enkele manier meer. Hij bleef gaan, hij kon immers toch nog een blijk van liefde geven, al ontving hij niets meer terug. Zo kan het, maar het is ook begrijpelijk wanneer mensen het anders ervaren en het niet meer kunnen opbrengen om frequent op bezoek te gaan. Er kan het verlangen komen naar het moment dat die ander er niet meer is en je dat ook vertelt aan God. Laten we niet spoedig een oordeel klaar hebben.
Dikwijls worden mensen geplaagd door een schuldgevoel: had hij toch niet thuis kunnen blijven? Ben ik wel geduldig, zorgzaam of liefdevol genoeg geweest? Zo is er sprake van een bijzondere rouw, nog voordat iemand gestorven is.
Van Dijken ziet hier ook een taak voor ambtsdragers en dan vooral voor de diakenen: echte belangstelling en daadwerkelijke hulp. Belangrijk is dat een isolement voorkomen wordt en daarom dienen we in een vroeg stadium in contact te komen met een betreffend gezin.

In De Reformatie (29 augustus) schrijft redacteur J. Westert een bijdrage waar hij boven zet ‘Stilstaan bij sterven en rouwen van mensen met een verstandelijke beperking’. Waar ouders van een kind met de genoemde beperking vaak over in zitten is de vraag: hoe gaat het met ons kind verder als we zelf overlijden? Hoe is dan de zorg en de begeleiding geregeld? Een andere vraag is: wat als ons kind overlijdt? Moet je daar met hem of haar over praten? Westert noemt een codicil waarin opgenomen wordt hoe een en ander geregeld moet worden als het zover is. Hij schrijft vanuit zijn persoonlijke omstandigheden; zijn zoon neemt deel aan een project van begeleid wonen. In overleg met de begeleiders en andere deelnemende ouders is tot de opstelling van een zogeheten codicil gekomen.
Aan de hand van het codicil kom je indringende vragen tegen, waar je samen met je zoon of dochter met een verstandelijke beperking over na moet denken. Waar wil je opgebaard liggen: in je eigen huis, bij je ouders? Welke kleding en sieraden zijn belangrijk? Zijn er voorwerpen die je in je kist wilt? Welke kist vond je mooi? Wie moet je begrafenis leiden? Welke dominee? Wat voor soort muziek vind je belangrijk? Welke liederen wil je graag dat er worden gezongen? Over welke tekst moet de dominee preken? Weet je ook wat er op je kaart moet komen? Wil je er een plaatje op? Een bijbeltekst, of een gedicht dat je mooi vindt? Zo zijn er meer vragen te stellen, die je met je gehandicapte zoon of dochter en de begeleider zou kunnen bespreken. Er zijn momenten dat daar ook een goede aanleiding voor is. Het overlijden van een opa of oma brengt sterven dichtbij. Dat is soms een aanleiding voor een gesprekje over de eigen wensen. Met onze zoon hebben we dat gedaan. Dat kan bij hem. Hij is goed in staat om zijn eigen wensen te formuleren. Hij wil op zijn eigen kamer opgebaard worden. Het kruis van Jezus, dat op zijn kamer hangt, moet mee in de kist. Het liefst op zijn hart. De preek moet gaan over de nieuwe hemel en de nieuwe aarde. Hij vond het best mooi om over het onderwerp te praten. Dat doet hij niet alleen met zijn ouders, maar ook met zijn begeleiders. Maar zo vanzelfsprekend is dat ook niet. Dat bleek ons uit de gesprekken met andere ouders. De mate van handicap verschilt. De emoties van je kind zijn verschillend. Het codicil vormt een goede handleiding om er op basis van de eigen mogelijkheden van je kind over te spreken.

Kan een kind met een verstandelijke beperking zo’n gesprek over sterven wel aan?
De verstandelijk beperkte heeft een reëel beeld van wat ziek zijn en sterven betekent. Ook van de onomkeerbaarheid. Rouwprocessen van iemand met een verstandelijke beperking zijn niet echt anders. Als er verdriet is, laat je dat zien. En emoties als verdoving, ontkenning, gevoel van ontreddering en sterke emotionele uitbarstingen (huilen, boosheid) zijn eveneens vergelijkbaar. Belangrijk is hoe begeleiders en andere mensen uit de omgeving daar mee omgaan. Wanneer mensen met een verstandelijke beperking een verlies in de familie, op het werk, of in zijn woonomgeving meemaken, verandert er nogal wat in hun leven. De sfeer is niet meer hetzelfde, er is verdriet, er is een lege stoel, vertrouwde rituelen worden aangepast, taken moeten worden herverdeeld. Voor begeleiders is het belangrijk om alert te blijven en signalen op te pakken, samen gevoelens te verwoorden door bijvoorbeeld te tekenen, boetseren of foto’s te bekijken.
Conclusie uit het hier geciteerde artikel als het gaat om het sterven van zijn of haar vader of moeder: betrek iemand met een verstandelijke beperking zoveel mogelijk bij alles wat er dan geregeld moet worden. Laat hem waar mogelijk taken uitvoeren: het verzorgen van de overledene, brieven in enveloppen doen en dichtvouwen, postzegels plakken, een kaars aansteken, het dragen van bloemen of de kist.
Kortom, het is van belang ook het levenseinde te betrekken in de zorg om elkaar, ook als het om onze zoon of dochter met een verstandelijke beperking gaat.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen