Als dementie binnenkomt

‘S uccesvol’ oud worden is een algemeen gedeeld ideaal. Zo lang mogelijk fysiek en psychisch in goeden doen blijven, wie wil dat niet? Vlak de eigen verantwoordelijkheid en invloed die we door onze leefstijl daarop (willen) hebben niet uit. Veel hebben wij echter ook niet in eigen hand. Dementie bijvoorbeeld. Voor veel ouderen een schrikbeeld. ‘Zal ik straks ook…? ’ Ter ‘geruststelling’: ongeveer 85 procent van de 65-plussers krijgt er níet mee te maken. Dementie hakt er praktisch en emotioneel diep in, zowel bij de patiënt als bij diens directe omgeving. De getroffene heeft wel degelijk inzicht in wat hem of haar overkomt, langer dan velen veronderstellen.

Ontluisterende ziekte

Dementie is een verzamelbegrip, waarbij vergeetachtigheid, verlies van mentale functies en uiteindelijk onvermogen tot zelfstandig functioneren op de voorgrond staan. Op termijn treden meestal ook gedragsproblemen op, zoals depressie (vooral bij een beginnende dementie: huilerigheid, sombere gezichtsuitdrukking, moeheid, irritatie), agitatie (onrust), agressie, apathie en angst.

Dementie komt voor onder alle rangen en standen. Het is een ontluisterende ziekte, met een progressief (voortgaand) karakter, onomkeerbaar dus.

De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (60 à 70 procent), op grote afstand gevolgd door het Parkinson-dementiesyndroom en vasculaire dementie. De laatste is gevolg van een slechte doorbloeding van de hersenen, waardoor hersenweefsel afsterft.

Grote gevolgen

Wanneer dementie het leven binnenkomt is ontkenning of bagatelliseren een van de eerste reacties. Vooral de omgeving lijkt het niet te willen zien. Voor de betrokkene zelf is het schokkend te ervaren de regie over eigen leven kwijt te raken. Sommigen zijn heel creatief in het zo lang mogelijk maskeren van de catastrofe die zich bezig is te voltrekken. Zolang de gesprekken over vroeger gaan, lijkt er niets aan de hand, zeker niet in het beginstadium. Maar zodra wordt overgeschakeld naar het hier en nu beginnen de problemen. De demen­te­rende ‘valt door de mand’. Zelf weet hij dat ook. Een pijnlijke ervaring. Beginnende dementie is voor de patiënt en zijn omgeving een tijd vol van verwarring. Plannen, nieuwe activiteiten opzetten, bestaande processen coördineren – het gaat hem of haar steeds moeilijker af. Hoe verder het proces gaat, hoe moeilijk het wordt. Irritatie, frustratie, angst, inactiviteit en claimend gedrag (houvast zoeken) steken de kop op. Doordat het hersengebied dat belast is met informatieverwerking buiten bedrijf raakt, stagneert de informatieverwerking en - opslag. Strikt genomen kun je dan ook niet spreken van vergeten, omdat nieuwe informatie niet meer wordt opgenomen.

Minder plezierige karaktereigenschappen kunnen groteske vormen aannemen. Gevoelens worden vaak ongeremd en ongecensureerd geuit. Angst en stress kunnen naar buiten komen in de vorm van boosheid en vloeken.

Er vallen gaten in het (lange termijn) geheugen. Gegevens worden met terugwerkende kracht gewist, conform de algemeen gangbare organisatieregel: wie het laatst in dienst kwam, moet er als eerste uit. Zo verdwijnen vaardigheden en herinneringen. Ten slotte worden zelfs de meest naastbestaanden niet meer herkend. Een proces van dementie kan kort duren, maar ook lang, zo’n tien jaar.

Samen eenzaam

De meeste dementerenden wonen thuis of in een verzorgingshuis. Ongevraagd krijg je er als familie een zorgtaak bij. De (nog aanwezige) partner wordt fulltime mantelzorger, maar moet veelal ook taken van haar of zijn partner overnemen. Omdat dementie over het algemeen

een typische ouderdomsziekte is, legt de ziekte een zware druk op de bejaarde partner. Vooral geagiteerd, verander(en)d gedrag vergt psychisch veel. Partners worden samen eenzaam. Er kan een moment komen dat thuiszorg niet langer mogelijk en verantwoord is. Laat niemand de (emotionele) impact van zo’n beslissing onderschatten. Uiteindelijk moet de partner de knoop doorhakken. Hij of zij zal daarbij intensief gecoacht worden door huisarts en andere deskundigen. Hier ligt ook een taak voor het pastoraat. Vele toegewijde en tegelijkertijd vaak uitgeputte mantelzorgers strijden nog tijden – soms levenslang – met sterk ambivalente gevoelens. Enerzijds is er opluchting, een last die hun draagkracht te boven ging is weggenomen, anderzijds (over)heersen schuldgevoelens naar God en de eigen partner toe. Diep ingrijpend is de rit naar het verpleeghuis: samen heen, alleen terug. Er is sprake van (anticiperend) rouwen.

Pastoraat

Vanzelf is de predikant de eerst aangewezene voor het pastoraat. De frequentie van zijn bezoeken hangt af van de ernst van de situatie. Hij is er voor de patiënt en diens onmiddellijke omgeving. Ook de wijkouderling heeft zijn taak. Soms is het bijzondere aandachtspastoraat ondergebracht bij een speciaal daartoe aangesteld kerkenraadslid. Niet iedereen beschikt over inlevingsvermogen, kennis en tact, die onontbeerlijk zijn in deze tak van pastoraat.

Belangrijk is continuïteit in het bezoekwerk, waarbij verwijten dat er nooit of nauwelijks iemand komt niet moeten ontmoedigen. De patiënt maakt veelal geen ‘afdrukken’ meer van indrukken; het bezoek van nu is zo weer vergeten.

Enige biografische kennis van de patiënt werkt in het voordeel van de bezoekbroeder of - zuster. Ontbreekt deze, dan is het goed vooraf essentiële levensloopinfo te verzamelen: over het beroep, de hobby’s en interesses, de kinderen. De diakenen hebben oog, oor en hart voor met name de materiële en praktische gevolgen van dementie.

Hulp

Zorgen voor een dementerende partner is een zware belasting. Hoe sterker de emotionele band tussen echtelieden is, des te groter de draagkracht. Maar er is wel een grens. Om overbelasting van de mantelzorger te voorkomen kan een beroep gedaan worden op gemeenteleden, om zo vrije ruimte voor de zorgende partner te organiseren, zodat deze (weer) wat tijd krijgt voor zichzelf.

Soms ‘monopoliseert’ een partner of een kind de zorg en weigert hij of zij iedere vorm van hulp. In dat geval moet worden geprobeerd helder te krijgen welke drijfveren daarachter schuilgaan. Is dat de huwelijksbelofte elkaar bij te staan en trouw te blijven tot de dood? Hebben de partners elkaar beloften gedaan – of afgedwongen – die de menselijke maat te boven gaan? Speelt schaamte een rol?

Wees er ook op bedacht dat dementie veel oud zeer kan losmaken. Agressief gedrag (schelden, dreigen, slaan) is een bittere pil voor de verzorgende(n). De predikant, bezoekbroeder en -zuster moeten zich inleven in hun ervaringswereld.

J. Belder

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen