Jarenlang zorgen voor hun eigen vrouw

De 61-jarige Jaap Westhuis (61), lid van de Christelijke Gereformeerde Kerk in Putten, zorgde achttien jaar achtereen intensief voor zijn zieke vrouw Dinie Westhuis. Mantelzorg, wordt dit genoemd. Sinds vorig jaar is broeder Westhuis mantelzorger af, toen overleed zijn vrouw. “Ik was niet altijd een man van de klok, maar dat werd wel anders toen mijn vrouw steeds zieker werd.”

“Mijn vrouw had een erfelijke aandoening die zich op haar veertigste openbaarde, namelijk ataxie van Friedreich. In de volksmond noemt men het een spierziekte maar het is een neurologische aandoening. De kleine hersencellen sterven langzaam af, waardoor er steeds minder controle is over allerlei lichaamsfuncties. Eerst wordt het lopen moeilijker, daarna treden er evenwichtsproblemen op en uiteindelijk gaat het spraakvermogen achteruit. Na langere tijd werden ook dingen als eten doorslikken moeilijk. De ziekte tast het verstandelijk vermogen niet aan, maar je begrijpt wel dat mensen dat weleens dachten wanneer zij moeilijk uit haar woorden kwam. Als ik haar in een rolstoel rondreed, begon men over haar te praten tegen mij. Ze zei ook altijd tegen mensen: ‘Vertel het maar als je me niet goed verstaat, want ik heb liever niet dat je de schijn ophoudt.’ Uiteindelijk werd zij voor haar omgeving onbereikbaar; vooral daar heeft ze onder geleden.

Jawoord
Ik leerde haar kennen als een gezonde, jonge en ik mag ook wel zeggen mooie vrouw. Ze was ‘manager van het gezin’, een echte moeder. We hebben drie zoons samen, prachtkerels. Ik werk al jaren op het gemeentehuis van Putten, stuur daar diverse afdelingen aan. Dat werk deed en doe ik met veel plezier. Het is een drukke baan, het werk stopt niet altijd om vijf uur. Naast mijn werk zat ik in allerlei besturen, een schoolbestuur, het bestuur van een bejaardentehuis en de kerkenraad. Ons sociale kwartiertje was samen de vaat doen. Dan praatten we even bij. Ik was dus veel onderweg en op vele avonden in de week pas later thuis.
Toen mijn vrouw steeds zieker werd, ben ik mijn nevenactiviteiten gaan afbouwen. Ook ben ik op een gegeven moment minder gaan werken om vaker bij mijn vrouw te kunnen zijn. Dat zag ik als mijn taak, een liefdevolle taak. Je hebt haar ooit je jawoord gegeven. Het huwelijksformulier zegt er niet voor niets bij dat we er als echtgenoten ‘ook in kwade dagen’ voor elkaar moeten zijn.
Soms was dat zwaar, ja. Dan voelde ik me te gast in eigen woning als arts, thuiszorg, bezoekdames en predikant elkaar aflosten. Ik was niet altijd een man van de klok, maar dat leer je wel als je werk en zorguren strak moet plannen. Op een gegeven moment had ik besloten mijn ontslag aan te vragen om de hele dag bij mijn vrouw te kunnen zijn. Twee weken voor het ontslag inging, overleed mijn vrouw. Mijn werkgever heeft mijn ontslagbrief daarna in de prullenbak gegooid.

Johannes 14
De ziekte gaat langzaam verder, maar daardoor groei je er ook in mee. Op den duur is de één, in dit geval mijn vrouw, helemaal afhankelijk van de ander. In die situatie moet je erop letten dat je ook echtgenoten blijft en over de gewone dingen van het leven blijft praten. Mijn vrouw had een sterke geestkracht, ze bleef positief en had als motto: ‘Laten we genieten van wat we wèl hebben’. Wandelingen en autoritjes maken, de bossen in, heerlijk! Je moest bij uitstapjes wel weten of er een rolstoelvriendelijk toilet in de buurt was, maar daarin word je vindingrijk. Ik keek bijvoorbeeld of er een verpleegtehuis in de buurt was en dan belde ik daar aan.
Mijn vrouw had enkele goede vriendinnen die dicht om haar heen stonden. Daarnaast hadden we hulp van de thuiszorg en brachten vrijwilligsters van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) vaak een bezoekje. Ook uit de kerk stond men heel dicht om ons heen. Het is een zegen als je lid van een echt christelijke kerk mag zijn. Een groepje kwam regelmatig over de vloer. Niet alleen voor hulp, maar ook gewoon voor een praatje, dat vonden we heel belangrijk.

Wanneer de ziekte zich openbaart, vraag je God om genezing. Dat gebed om genezing verandert naderhand in gebed om steun en kracht. Mijn vrouw verlangde erg naar de nieuwe hemel en de nieuwe aarde. Dat verlangen werd steeds sterker. Hier op aarde werd het op den duur voor haar wel erg zwaar. Haar geloof was geen haarlemmerolie, maar gaf haar wel veel steun. Johannes 14 was haar hoofdstuk: ‘In het huis mijn Vaders zijn vele woningen.’
Ze was heel moedig, maar op het laatst verloor ze haar enthousiasme toch steeds meer. Het is stil geworden zonder haar. Ik mis haar erg. Je was constant een duo en nu is dat weg.”

Bert Visser (43) uit IJsselmuiden, lid van de Christelijke Gereformeerde Kerk in Kampen, wil zichzelf niet direct een mantelzorger noemen. Zijn vrouw Anquelien heeft de ziekte MS. “Alle aanpassingen die wij moeten maken vanwege Anqueliens beperkingen hebben geen impact op ons gewone leven.”

“In 1991 trouwde ik met Anquelien. Samen hebben we twee zoons van tien en dertien jaar. In 2003 werd de diagnose gesteld dat Anquelien MS heeft. Daar schrik je van, maar een diagnose is ook een resultaat van vele onderzoeken, je bent er ondertussen wel op voorbereid.
Het ziektebeeld verloopt niet geleidelijk: soms als op heel glijdende schaal, soms met een plotselinge terugval. Geneesmiddelen voor MS bestaan niet, alleen ziekteremmers. Anquelien heeft nu een nieuw medicijn dat de ziekte met zeventig procent zou moeten vertragen tegen dertig procent bij het vorige middel.
Ik zie dat het elk jaar een stukje minder gaat. Ze wordt steeds minder mobiel. We hadden mijn motor verkocht om een nieuwe elektrische fiets voor Anquelien te kopen, maar eigenlijk fietst ze nog maar heel weinig, het gaat gewoon niet altijd meer. Ze heeft nu wel een scootmobiel en binnenkort wil ze een aangepaste auto.
Anquelien is niet van het type opgeven.

Aanpassingen
M’n vrouw kan wel eens boos zijn door alles wat haar ziekte met zich meebrengt. Ikzelf relativeer meer. Soms, op momenten dat mijn vrouw heel teleurgesteld is, kan ik haar niet helemaal opvangen. Dat vind ik lastig. Anquelien heeft gelukkig een sterke wilskracht en is assertief. Ze belt regelmatig naar de gemeente of naar instanties om bepaalde aanpassingen te kunnen regelen. Zo hebben wij nu een aangepaste keuken met een werkblad dat op en neer kan, waardoor we allebei in de keuken bezig kunnen zijn. We hebben de aanpassing wel zo doorgevoerd dat het een mooie keuken gebleven is. Dat vinden we heel belangrijk, ook al is MS een langdurige en ernstige ziekte, het hoeft daarom nog niet je hele leven te beïnvloeden.
Anquelien werkt ook nog steeds, ze heeft een 14-urige werkweek. Eerst was ze groepsbegeleider bij Philadelphia, maar nu ze dat niet meer kan, doet ze secretarieel werk, cliëntenraadsvergaderingen voorbereiden bijvoorbeeld. Dat doet ze heel goed.

Alle beslissingen die je maakt zijn afhankelijk van Anquelien. Toch vind ik niet dat Anqueliens ziekte impact heeft op mijn leven. Natuurlijk, ’s ochtends sta ik eerder op om de vaat uit te ruimen en de was op te hangen omdat dat te zwaar is voor Anquelien, maar ik zie dat niet als een mantelzorgtaak. Het gezin stond bij mij altijd op de eerste plaats, daar vallen dit soort dingen gewoon onder. Samen met een oud-collega houd ik me een dag in de week bezig met fotografie. Die hobby hoef ik nog steeds niet op te geven. De mooiste momenten vind ik als we als gezin met z’n allen bij de gaskachel zitten of een familiefilm op tv kijken.

Informeren
Ik ken verhalen van mensen die flink in een depressie zijn geraakt door hun ziekte. Ik ben er God heel dankbaar voor dat dit bij ons gelukkig niet het geval is. Ik ervaar dat ik nu dichter bij God sta dan vroeger. Maar of dat allemaal door Anquelien is gekomen? Nee, dat denk ik niet. Het is gewoon de leeftijd.

Je merkt dat mensen jachtiger en egoïstischer zijn dan vroeger. Ik werk bij een drukker en om het maar in drukkerijtermen te zeggen: er wordt uitgeperst wat uitgeperst kan worden. Je moet overal aan meedoen maar daardoor hebben mensen minder tijd om naar mensen om te zien die het moeilijker en minder goed hebben. In onze kerk vragen mensen gelukkig wel hoe het momenteel gaat of komen ze informeren als Anquelien een aanval heeft gehad en in het ziekenhuis ligt. We redden ons wel.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen