Embryo’s zonder gebreken?
‘Alleen in een maatschappij waarin ouders zich gesteund voelen als ze een gehandicapt kind krijgen, zijn abortus en embryoselectie mogelijk.’1 Dat stelde gynaecoloog Nijhuis vorig jaar in Trouw toen hij keuzevrijheid voor ouders verdedigde. Dat is precies de omgekeerde wereld. Die steun is er pas echt als ook al deze kinderen de kans krijgen om te leven.
De voortgang van de medische techniek stelt politiek en wetenschap voortdurend voor ethische dilemma’s. Vragen rond leven en dood krijgen in politiek Den Haag altijd veel aandacht. Vanuit verschillende levensvisies kunnen totaal tegenovergestelde morele keuzes over embryo’s gemaakt worden. Dat bleek vorig jaar toen na een heftig politiek debat over selectie van embryo’s (voluit: preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)) een compromis tot stand kwam dat de mogelijkheden voor selectie verruimde.
Medische techniek
Die vragen over de aanvaardbaarheid van PGD en de toepassing ervan zijn belangrijk. Niet alles wat technisch mogelijk is, is ethisch aanvaardbaar. Een visie die uitgaat van de waarde van elk menselijk leven is kritisch over doden van ongeboren leven. Embryoselectie is juist bedoeld om ziekten als borst- of darmkanker, de ziekten van Duchenne en Huntington te voorkomen. De grote consequenties van die ziekten rechtvaardigen echter niet het vernietigen van embryo’s die er een genetische aanleg voor hebben. De komst van in vitro fertilisatie (ivf) bood vergaande mogelijkheden. Embryo’s die buiten de baarmoeder tot stand kunnen komen, kunnen ook worden onderzocht. Hierdoor kan de ‘kwaliteit’ van het kind worden vastgesteld. Ook kan worden nagegaan of een embryo een sterk verhoogde kans op een genetische afwijking heeft. Ten behoeve van embryoselectie moeten via hormoonstimulatie meerdere eicellen tot rijping gebracht en uit de eierstokken gehaald worden, waarna via ivfbevruchting plaatsvindt. Drie dagen later wordt één cel uit elk achtcellig embryo gehaald voor analyse. Na onderzoek wordt dan een embryo zonder genetische afwijkingen ingebracht in de baarmoeder. De overige embryo’s worden vernietigd.
Verandering van zeden
Het terugplaatsen van een embryo dat geselecteerd wordt op de afwezigheid van een bepaald genetisch defect is nog betrekkelijk nieuw. De eerste PGD-behandeling vindt in 1989 plaats in Engeland. Vijf jaar later krijgt het ziekenhuis van Maastricht als enige in Nederland een vergunning om dit onderzoek te doen als er bij de bij de wensouders een ‘individueel verhoogd risico’ 2 op een kind met een ernstige genetische aandoening is. Eerst doet dit ziekenhuis alleen onderzoek naar ziekten die vrijwel zeker zullen optreden, zoals de ziekte van Duchenne of Huntington. Later gaat men er ook toe over bij ziekten met een kleinere kans op erfelijke aandoeningen. Staatssecretaris Ross heeft vragen bij de aanvaardbaarheid hiervan en de verdere ontwikkelingen en vraagt daarom de Gezondheidsraad om advies.3 Dit onderzoek mondt uit in de aanbeveling om verruiming toe te staan, maar dat stuit bij mevrouw Ross (CDA) op verzet. Zij concludeert dat er onvoldoende wetenschappelijke grond voor is en dat er nog teveel onzekerheden zijn. Het ziekenhuis besloot toen de onderzoeken naar erfelijke kankers op te schorten. 4
Mevrouw Bussemaker (PvdA), staatssecretaris in het huidige kabinet van CDA, PvdA en ChristenUnie, besluit twee jaar later tot een ander standpunt. Zij wil embryoselectie wel mogelijk maken voor bijvoorbeeld erfelijke kankers, waarbij genetische aandoeningen niet per definitie zullen optreden.5 De individuele beslissing van behandelaars en degenen die vragen om PGD staat daarbij centraal, waarbij zij ook groot vertrouwen heeft in het modelprotocol dat de beroepsgroepen ontwikkelen. Na kritiek van minister Rouvoet kwam zij met een nieuwe brief6 die dezelfde verruiming mogelijk maakte. Naast een wat andere,maar even rekbare omschrijving van het risico7 geeft zij in die brief ook meer aandacht aan een kader met inhoudelijke criteria en procedurele zorgvuldigheidseisen dat werkbaar is voor de beroepsgroepen
Vastleggen praktijk
Dit afwegingskader8 is een formele vastlegging van de bestaande praktijk in Maastricht. Bij het oordeel of iemand in aanmerking komt voor de behandeling wordt gelet op de ernst en aard van de ziekte, de behandelmogelijkheden, enkele aanvullende medische criteria en psychische en morele factoren. Ook de multi-disciplinaire commissie van deskundigen – waaronder een ethicus – die de staatssecretaris wil, sluit aan bij de bestaande werkwijze met teams die samengesteld zijn uit de verschillende disciplines. Alleen bij ziekten waar de selectie nog niet eerder werd toegepast, moet die commissie een oordeel geven. De erfelijke kankers waar de discussie over ging, hoeven echter niet meer getoetst te worden. Het was opvallend dat vrijwel de hele Kamer – van liberale partijen als VVD en D66 tot de ChristenUnie – tevreden was met het resultaat van de discussie. Partijen als de PvdA en D66 omdat er meer mogelijk werd, CDA en ChristenUnie vanwege het afwegingskader. Diezelfde tevredenheid was er – opmerkelijk! - ook bij het ziekenhuis van Maastricht.
Geen geknutsel
Deze inkadering kan echter niet verdoezelen dat dit besluit extra ruimte biedt voor ‘geknutsel’met embryo’s. Ik ontken niet dat de medische sector veel zegen kan brengen en dat nieuwe medische technieken tot verbetering van de volksgezondheid kunnen leiden. De medische zoektocht naar een betere gezondheid mag echter niet ten koste gaan van ander menselijk leven - dat van erg jonge embryo’s inbegrepen. Zorgvuldige procedures rechtvaardigen het afbreken van het leven van embryo’s niet. De beschermwaardigheid van het leven is ethisch bezien een harde principiële grens. Ook als het gaat om (een risico op) ernstige ziekten is dat een te hoge prijs.
Het welbevinden van mensen wordt steeds meer opgehangen aan het al dan niet gezond zijn. Hoogleraar genetica en celbiologie Joep Geraedts – die zelf betrokken is bij de embryoselectie – stelt dat er een steeds diepere kloof gaapt tussen de wetenschappelijke kennis over ziektes en de mogelijkheden voor behandeling.9 We moeten oppassen voor het idee van de maakbare mens. Niet alle defecten kunnen worden uitgeschakeld. Perfecte mensen zijn niet te krijgen. Ieder mens heeft tal van genetische risico’s, stelt geneticus professor Hans Galjaard. Ethische grenzen mogen naar zijn mening daarom niet bepaald worden door alles wat technisch mogelijk is. Zelfs als een embryo deze genetische afwijking niet heeft, wil dat nog niet zeggen dat er toch geen (andere) ernstige ziekten komen.10
Selectieve verontwaardiging
In medische kringen geldt PGD als een alternatief voor prenatale diagnostiek tijdens de zwangerschap. In het laatste geval is slechts abortus mogelijk. Ondanks andere nadelen zou bij embryoselectie die moreel moeilijke keuze niet meer gemaakt hoeven te worden. Het voordeel is dan dat men dan niet de ‘de zware keuze moet maken om de – gewenste – zwangerschap wel of niet af te breken.’11 Ook patiëntenorganisatie VSOP reageerde destijds zo op de voorstellen van Ross: ‘Een restrictief PGD-beleid zou er in de praktijk toe kunnen leiden dat ouders noodgedwongen vaker zullen moeten kiezen voor prenatale diagnostiek en het dilemma van een selectieve abortus.’ Deze visies zijn verklaarbaar vanuit de gedachte dat beschermwaardigheid van het leven toeneemt gedurende de ontwikkeling van een kind. Het gaat om embryo’s in het allereerste begin, in tegenstelling tot bij prenatale diagnostiek. Dan is vaak sprake van een foetus van zes tot vijftien weken.Vanuit een christelijke visie op het menselijk leven maakt de fase van de ontwikkeling van het kind niet uit: vanaf het prilste begin is het leven beschermwaardig.
Bij de toepassing van PGD vallen embryo’s met een genetisch defect ‘automatisch’ af. Voor de SGP blijft het echter gaan om een mensenleven dat bescherming verdient. De SGP zet zich er dan ook juist voor in om meer aandacht te krijgen voor alternatieven, zoals therapieën om de ziekten zelf te bestrijden of beter te kunnen dragen. Doorgaan op het spoor van het verder ontwikkelen van embryoselectie zet een rem op het ontwikkelen van ethisch aanvaardbare alternatieven. Daarbij komt dat embryoselectie mensen met deze ernstige ziekten alleen maar stigmatiseert. Een mogelijk gevolg is dat ouders zich zelfs zouden moeten gaan excuseren voor hun kind met een handicap of ziekte. Deze discriminatie geldt in nog sterkere mate voor de embryo’s met het gen voor die ziekten: zij krijgen zelfs niet de mogelijkheid om verder te leven.
Selectie op het geslacht van het kind is in Nederland gelukkig verboden.12 Sinds een jaar biedt de Amerikaanse arts Jeff Steinberg die mogelijkheid wel aan. Intussen is zijn volgende stap dat hij ook embryo’s wil gaan selecteren op oog- en haarkleur.13 De ontwikkelingen staan dus niet stil. Deze selectie - criteria zorgen wel voor stevige discussie. Rationeel gezien is het onduidelijk waarom dat zo is. Het is immers niet meer dan een logisch vervolg op de ontwikkelingen in de afgelopen decennia. Eerst werd het doden van ongeboren kinderen onder de noemer van het ‘recht van de vrouw op abortus’ gelegaliseerd. Vervolgens werd het zelf creëren van embryo’s via ivf en selectie op ‘ongewenste’ ernstige ziekten een normale zaak. De daarop volgende stap, een ‘embryo op maat’ of een ‘baby naar wens’, is dan geen wezenlijk andere ontwikkeling. Hoewel staatssecretaris Busse maker deze vervolgstap gelukkig niet toestaat, verwijst zij zelf al wel naar veranderingen die een gevolg kunnen zijn van nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen.
Het leven verdient bescherming
Er is geen principieel verschil tussen selectieve abortus of het selecteren op gendefecten waarbij embryo’s niet worden teruggeplaatst (en dus vernietigd). Terecht wijst Geraedts op selectieve verontwaardiging bij dit thema. Ook bij ivf, het spiraaltje of bij abortus na prenatale diagnostiek gaan embryo’s verloren. Het bevreemdt inderdaad wanneer embryo’s wel na screening geaborteerd mogen worden, maar in een eerder stadium niet vernietigd.14 Dit is echter geen argument om dan het selecteren van embryo’s ook maar toe te staan. Het tegenovergestelde is veeleer gewenst. Juist wanneer we beseffen dat er in de discussie over embryoselectie sprake is van selectieve verontwaardiging, moeten we kiezen voor een betere bescherming van het ongeboren leven. Geen enkele ethische stap is als zodanig een hellend vlak. Maar het is niet zo vreemd om – terugkijkend en de afgelegde weg overziend – te constateren dat je intussen wel erg ver het ravijn bent ingelopen.
Noten
1 ‘Het gaat om de nood van de ouders’, Trouw, 7 juni 2008.
2 Volgens het Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering uit 2003, bijlage, onderdeel 3.4.
3 Gezondheidsraad, Preïmplantatie genetische diagnostiek en screening, 2006.
4 Brief van 10 mei 2006, Kamerstukken II, 2005-2006, 30300 XVI, nr. 136.
5 Zij spreekt over ‘genetische aandoeningen met onvolledige penetrantie’. Brief van 26 mei 2008, Kamerstukken II, 2007-2008, 31200 XVI, nr. 147.
6 Brief van 27 juni 2008, Kamerstukken II, 2007-2008, 29323, nr. 46.
7 Het enige verschil is dat ‘individueel verhoogd risico’ wordt vervangen door ‘hoog individueel risico’.
8 Sinds 10 februari 2009 is dit kader vastgelegd in een aparte Regeling preïmplantatie genetische diagnostiek.
9 ‘Het vlak helt allang’, de Volkskrant, 14 juni 2008.
10 Zie professor Hans Galjaard in o.m. ND, 30 mei 2008, ‘Galjaard: het leven is niet zonder risico’s’.
11 Kamerstukken II, 2007-2008, 31200 XVI, nr. 147, blz. 9.
12 In de praktijk is het echter wel mogelijk om door middel van echografie vanaf de vijftiende week van de zwangerschap het geslacht van het kind te (laten) bepalen en vervolgens – meestal wanneer het een meisje blijkt te zijn – over te gaan op abortus-provocatus, waarbij de ouders uiteraard een andere reden als voorwendsel gebruiken. Dit pleit er onder meer voor om de uiterste abortustermijn tenminste terug te brengen naar de veertiende week.
13 ‘Controverse rond ‘baby op maat’ van kliniek in VS’, Reformatorisch Dagblad, 4 maart 2009.
14 Grietje Dresen stelt de retorische vraag: ‘Waarom zulke strikte voorwaarden voor Pre-implantatie Genetische Diagnostiek, terwijl iedere vrouw abortus mag plegen om willekeurig welke reden?’ Zie haar essay in: Michiel D. J. van Well (red.), Deus et machina. De verwevenheid van technologie en religie; uitg. Stichting Toekomstbeeld der Techniek (STT), Den Haag 2008.
Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt
voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen,
vragen, informatie: contact.
Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing.
Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this
database. Terms of use.
Bekijk de hele uitgave van woensdag 1 april 2009
Zicht | 68 Pagina's