Digibron cookies

Voor optimale prestaties van de website gebruiken wij cookies. Overeenstemmig met de EU GDPR kunt u kiezen welke cookies u wilt toestaan.

Noodzakelijke en wettelijk toegestane cookies

Noodzakelijke en wettelijk toegestane cookies zijn verplicht om de basisfunctionaliteit van Digibron te kunnen gebruiken.

Optionele cookies

Onderstaande cookies zijn optioneel, maar verbeteren uw ervaring van Digibron.

Bekijk het origineel

Leven met pijn

Bekijk het origineel

+ Meer informatie

Leven met pijn

14 minuten leestijd Arcering uitzetten

Nog nooit was er in de medische wereld zo veel aandacht voor pijn. En toch hebben 2 miljoen Nederlanders er dagelijks mee te maken. Hoe kan dat? „Pijn wordt te mechanisch behandeld”, zegt arts Paul Lieverse.

Wie pijn kent, weet het maar al te goed. Je kunt er volledig door in beslag genomen worden. Er is niets anders meer, alleen die ene plek, of dat ene gebied. Pijn kan zeuren, prikken, steken, branden.

Gelukkig zijn er steeds meer soorten behandelingen. Twee bekende voorbeelden zijn zenuwblokkades, waarbij een zenuw wordt verdoofd, en neurostimulatie, waarbij een inwendig apparaatje voor verlichting zorgt door de pijnsignalen naar de hersenen te verstoren. Maar ondanks de vele behandelingen die de afgelopen decennia zijn ontwikkeld, hebben mensen nog altijd pijn.

Paul Lieverse weet hoe dat komt. De pijnspecialist, sinds een paar jaar met pensioen maar vanwege corona nog actief als waarnemend arts palliatieve zorg, raakte in de loop van zijn leven geïnteresseerd in pijn. „Toen ik als anesthesist begon in wat nu het Erasmus MC is, kende ik pijnproblemen alleen van mensen die geopereerd werden. Pijn bij kanker was voor mij iets heel nieuws en ik heb moeten leren om die patiënten te helpen. Ik heb cursussen gevolgd, ook in het buitenland. Er ging een wereld voor me open. Pijn is niet alleen iets wat ontstaat omdat een chirurg ergens gesneden heeft, ofwel: er moet tijdelijk iets aan die pijn gedaan worden, het is veel complexer en rijker. Pijn heeft veel meer dimensies.”

Voor mensen met pijn is het vaak wel heel simpel: pijn zit op een bepaalde plek en moet weg. Meestal gebeurt dat ook, bijvoorbeeld door een medische behandeling. Maar soms verdwijnt de pijn niet, omdat de oorzaak niet of moeilijk weg te nemen is. Verder komt het nogal eens voor dat de bron van de pijn niet wordt gevonden.

Houdt pijn langer dan drie maanden aan, dan spreekt men van chronische pijn. Bij 34 procent van de mensen in deze groep is de pijn zeer ernstig: zij scoren een 8 of hoger op een schaal waarbij 1 geen pijn betekent en 10 staat voor de ergst denkbare pijn. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat 34 tot 79 procent van de mensen met pijn de behandeling als onvoldoende beschouwt.

Het zijn allemaal signalen dat het probleem meer dan alleen medische aandacht verdient, zegt Lieverse. Daarmee bedoelt hij dat pijn ook vanuit een psychologische en sociale invalshoek benaderd moet worden. Lieverse staat niet alleen in zijn overtuiging. In 2017 werd de eerste Zorgstandaard Chronische Pijn ontwikkeld, die is opgesteld door zowel pijnbehandelaars als pijnpatiënten. In dit document, dat geldt als richtlijn voor behandelaars, staat dat een „biopsychosociale” benadering van pijnklachten de voorkeur verdient boven alleen een medische aanpak.

„De context waarin mensen met pijn leven, kan heel bepalend zijn bij het ervaren van de klachten”, legt Lieverse uit. „We denken soms dat wij mensen een soort machines zijn. Net zoals een auto die je kunt repareren en het gekke geluidje is weg. Zo kan ook een dokter je repareren en je pijn is er niet meer. Maar er speelt zo veel meer mee. Hoe de omgeving erop reageert, heeft effect op iemands beleving van pijn. Krijg je begrip? Of is er juist ongemak in je omgeving omdat er niets aan je te zien is? Dit soort sociale factoren heeft invloed op pijnbeleving.”

En dan het psychische deel: ,„Als je niet kunt slapen omdat je je afvraagt hoe lang je het leven met pijn nog volhoudt, dan wordt ook de pijn ondraaglijker. De blik van een dokter, zo van ”ik weet ook niet wat ik ermee moet”, maakt dat je je extra afhankelijk en eenzaam gaat voelen. Net zoals het impact heeft als je denkt: is er nog wel een God Die mij ziet in mijn nood? Het heeft allemaal met elkaar te maken.”

Pijnstillers

Pijn is dus niet iets statisch, ook al denken mensen en zelfs artsen dat nogal eens, zegt Lieverse. Het is verstandig deze kanten van het probleem serieus te nemen, meent hij. Natuurlijk, er zijn snelle oplossingen voor pijn. Geef iemand een sterk pil –morfine of oxycodon– en men voelt niks of in elk geval minder. Maar dat niks meer voelen gaat verder dan alleen pijn niet voelen. Het veroorzaakt sufheid, leidt tot interesseverlies, kan tot verwardheid leiden en zo zijn er nog veel meer onprettige bijeffecten die óók het gevolg zijn van pijnstillers. Houd daar rekening mee, vindt Lieverse. Toch schrijft hij deze medicatie wel voor. „Als er iemand met pijn bij mij de spreekkamer binnenkomt en ik zie dat het helemaal niet meer gaat, dan probeer ik allereerst de situatie draaglijk te krijgen. En dan praten we over één week verder. Stapje voor stapje.” Dat kan inderdaad betekenen dat zo iemand stevige pijnstillers krijgt. Maar om bij chronische pijn elke dag van dat soort zware middelen te slikken? Het gebeurt, weet de specialist.

„Een pijnarts kan zelf ook voorbijgaan aan dingen die voor iemand belangrijk zijn. Ik wilde ooit een morfineachtige pijnstiller voorschrijven aan een patiënt met kanker. Toen zei die meneer: „Maar dokter, ik heb begrepen dat ik dan geen auto meer kan rijden.” In de tijd waarover we spreken was deze regel heel strikt. Terwijl het autorijden juist belangrijk voor hem was. Elke dag om halftien stapte hij in de auto en reed hij naar de Maas. „Ik haal mijn stoeltje uit de kofferbak en ga naar de golfjes kijken. Dan kan ik me ontspannen. Na een halfuur wordt de pijn onhoudbaar, maar ik kan de rest van de dag op dat halve uurtje teren. Dus neem me dat niet af.” Het is dus belangrijk om als pijnarts de patiënt écht te spreken, om te ontdekken hoe belangrijk bepaalde bezigheden, dat bedoel ik ook met het sociale aspect, voor iemand zijn. Voor hem was dat het halve uurtje aan het water zitten en even niet met zijn pijn bezig te zijn.”

Afleiding

Ontspanning en afleiding kunnen helpen om minder pijn te voelen, zegt ook Anneleen Malfliet, docent en onderzoeker naar chronische pijn aan de Vrije Universiteit van Brussel. In een onlinelezing met de titel ”Kun je jezelf afleiden van pijn” legt ze uit hoe dat werkt.

„We denken dat schade en pijn synoniemen zijn. Dat als er schade is, we automatisch ook pijn hebben. En omgekeerd. Maar dat is niet altijd het geval. Stel, je bent de hele dag druk bezig geweest. ’s Avonds ga je rustig zitten en je blik valt op een wondje dat kennelijk al een hele tijd op je hand zat. Het is alsof je dat wondje voelt als je het ziet, terwijl het er mogelijk al enkele uren was. Hoe komt het dat je pas dán de pijn voelt? Of denk aan een fietser in de Tour de France die valt en toch de etappe uitrijdt. Terwijl daarna blijkt dat hij vanwege kwetsuren niet verder kan fietsen. Je brein kan kennelijk bepalen dat het op een bepaald moment niet belangrijk is om pijn te voelen.” Kán, herhaalt de docent met nadruk. Het geldt niet altijd – en dat is dus het ingewikkelde van pijn.

Toch laten haar voorbeelden zien dat bewegen in principe een goede afleider is van pijn. En dat niet alleen: volgens Malfliet kun je door te bewegen ook letterlijk minder pijn voelen. „Uit onderzoek is gebleken dat bewegen het pijndempend systeem in ons lichaam activeert. Je hoeft daarvoor niet de Tour de France te rijden. Dertig minuten matige intensiteit per dag, lopen of fietsen, is voldoende om dat systeem te activeren.”

Valse hoop

Pijn hoeft niet meer, zul je Malfliet niet horen zeggen. Ook Lieverse is allergisch voor deze populaire manier van denken, gevoed door het grote aantal behandelingen dat beschikbaar is. „Je geeft mensen valse hoop.” Want al is de werking dan misschien aangetoond, daarmee is niet gezegd dat ze blijvend effect hebben. Het pijndempend effect van een zenuwblokkade is bijvoorbeeld tijdelijk. Bij neurostimulatie wordt een pijnvermindering van 50 procent als een succesvolle behandeling gezien. Houd dat in gedachten, adviseert Lieverse. Want vooral als de bron van pijn moeilijk te achterhalen is, kunnen mensen makkelijk terechtkomen in een vicieuze cirkel van allerlei „mechanische” pijnbehandelingen. „Die vaak ook nog allerlei ongunstige bijeffecten hebben. Ingrepen zijn nooit zonder risico.”

Wat Lieverse betreft zouden er meer multidisciplinaire pijnpoli’s moeten komen voor mensen met chronische pijn. Op zo’n poli kijkt niet alleen een pijnspecialist naar wat iemand nodig heeft, maar bijvoorbeeld ook een psycholoog, een fysiotherapeut, een revalidatiearts en een gespecialiseerd verpleegkundige. Volgens de arts worden veel pijnpoli’s nu alleen bemand door een pijnspecialist.

Ziekenhuizen en zelfstandige klinieken bieden trouwens wel steeds vaker aanvullende behandelingen bij pijn aan, zoals trainingen in ontspanningsoefeningen en therapieën die medisch gezien niet ingrijpend zijn. De Sint Maartenskliniek in Nijmegen, gespecialiseerd in aandoeningen op het gebied van houding en beweging, gebruikt virtual reality bij patiënten die net geopereerd zijn. Een bril waarin een filmpje wordt afgespeeld, met bijvoorbeeld natuurbeelden, leidt volgens de kliniek direct af van pijn. Ook bij kinderen blijken filmpjes, al dan niet via een vr-bril, afleidend te werken bij pijnlijke behandelingen.

Dan is er nog de spiegelbehandeling, die op verschillende locaties wordt aangeboden bij fantoompijn – pijn aan bijvoorbeeld een geamputeerd been. Deze behandeling laat zien hoezeer het brein een rol speelt bij het ervaren van pijn: door in een spiegel te kijken, wordt het hersengebied van het geamputeerde been geactiveerd. Het brein trekt als het ware de conclusie dat alles in orde is met zowel het aanwezige als het afwezige been, waardoor de pijn afneemt.

En wat als je elke dag pijn hebt, maar nog niet of niet meer behandeld wordt? „Zorg dat je wat kunt ontspannen en ergens plezier aan beleeft”, adviseert Lieverse. „Stel daarbij realistische doelen: onderneem dingen die bij jou passen en in zo’n mate dat ze niet de pijn doen opvlammen. Ga je toch naar een arts, laat de behandeling dan niet volledig over aan hem of haar, maar ga ook zelf bewust en actief met je situatie om en met de omstandigheden waarin je leeft.”


„Ik dacht dat pijn normaal was”

Dorret Paas (51), groepsleerkracht

„Op mijn zestiende werd ontdekt dat ik scoliose had: een verkromming van de wervelkolom. Daarvoor al had ik rugpijn, maar ik dacht dat dat normaal was. De scoliose is te laat ontdekt. Van mijn zestiende tot mijn achttiende heb ik een Boston brace gedragen, een soort korset dat voorkomt dat je verder scheefgroeit. Leuke jurkjes heb ik als tiener niet kunnen dragen en er waren zorgen of ik kinderen zou kunnen krijgen.

De afgelopen vier jaar zijn er hernia’s bij gekomen. Mijn pijnklachten werden daardoor erger dan ooit, maar artsen namen ze lange tijd niet serieus. Ik doe altijd heel stoer, zat altijd lachend in de spreekkamer. Artsen bij mij in de kerk zeiden tegen me: „Als ik jou op het spreekuur kreeg, zou ik je niet doorverwijzen. Want je lacht altijd, je bent altijd vrolijk. En dan denken wij als artsen: o, het valt wel mee.”

Dus dat wil ik echt aan de lezers meegeven: ga niet stoer zitten doen als je veel pijn hebt. Ik had veel eerder moet doordrukken. Moeten zeggen: Dit is niet te harden. Zeg dus gewoon eerlijk: Ik kan niet meer. Dat is de grootste les die ik geleerd heb. Het heeft me jaren gekost.

In augustus 2018 was de pijn zo erg dat ik kreunend naar school liep. Mijn dochter zei toen: „Mam, je moet echt weer de dokter bellen.” Toen kwam ik eindelijk bij een goede neuroloog terecht, die een MRI-scan liet maken. Het was meteen duidelijk dat ik een dubbele rughernia had. Een operatie was link, vanwege de scoliose. Ik was niet bang voor de risico’s, omdat de pijn zo overheersend was. Ik wilde alles doen om die kwijt te raken. De ingreep was helend. Er zijn wervels rechtgezet en de hernia’s zijn weggehaald. De pijn is een tijd minder geweest, helaas begint het nu weer erger te worden.

Vaak gaat het door me heen: wat als ik zou denken dat na de dood alles afgelopen was. Had ik dan even pech gehad. Maar nu weet ik: er is mij een nieuw lichaam beloofd. Zonder scoliose. Dat is zo’n hoopvolle gedachte.”


„Eerst deed ik of het er niet was”

Jannie Dorst (53), medewerker personeelszaken

„In 2010 kreeg ik heel heftige pijn op mijn borst. Ik dacht aan een hartinfarct, maar het bleek het syndroom van Tietze te zijn: het kraakbeen tussen het borstbeen en de ribben is dan ontstoken, wat veel pijn veroorzaakt. Tietze kan chronisch worden en bij mij is dat het geval. Ik heb er ernstige artrose bij gekregen. In het begin was het heel moeilijk om altijd pijn te hebben, je moet daaraan wennen. Ik negeerde de pijn, deed alsof het er niet was. Maar soms werd het zo erg dat negeren niet meer lukte. Dan schoot ik in een kramp en raakte ik in paniek. Daar werd de pijn nog erger van.

Op een gegeven moment ben ik trainingen gaan volgen in het omgaan met pijn. De patiëntenvereniging voor mensen met Tietze, waar ik in het bestuur zit, organiseert die trainingen zelf. Je leert jezelf open te stellen, zowel je lichaam als je geest. Niet zeggen: Help!, maar: Ik heb heel erg pijn, het is zoals het is, straks zakt het weer af. En dat helpt gewoon. Je kunt pijn zelf verergeren of verminderen.

Ik ben iemand die altijd gewoon doorgaat, wil geen medelijden en wil m’n leven niet laten beheersen door pijn. In mijn omgeving zie ik soms mensen die alleen nog maar hun pijn zijn. Ik wil niet mijn pijn zijn, ik héb pijn. Maar als je niets vertelt, loop je er ook tegenaan dat niemand er ooit rekening mee houdt of ernaar vraagt. Inmiddels heb ik ontdekt dat je door openheid meer begrip krijgt. Op het werk zeg ik soms bijvoorbeeld: Sorry, ik heb echt even heel veel pijn. De reactie is dan vaak meteen: „Kan ik iets voor je doen?” Nee, dat hoeft nou ook weer niet. Maar delen doet gewoon goed.

Mijn werk betekent voor mij afleiding. En ik probeer iedere dag te wandelen. Dat is goed voor mijn aandoeningen, maar ook voor mijn geest. Ik heb de pijn aanvaard, ben dankbaar voor wat ik nog wel kan en nog wel heb. Want dat is onverdiend. Het geeft troost dat pijn ooit voorbij zal zijn. Daar mag ik naar uitkijken.”


„Ik ken niemand die hetzelfde voelt”

Marthijs van den Belt (21), planner bij een keukenbedrijf

„Tien, twintig keer per dag heb ik een aanval van snijdende hoofdpijn. Het voelt alsof een brandende staaf tegen de achterkant van mijn ogen drukt. Dat duurt vijftien seconden tot een minuut. Op zo’n moment grijp je kreunend naar je hoofd en kun je niks. Er was een tijd dat ik 200 aanvallen per dag had. Zo bezien ben ik nu een dankbaar mens.

In augustus 2016 had ik voor het eerst last van stekende hoofdpijn. Het bleek clusterhoofdpijn te zijn, waar later een zeer zeldzame vorm van aangezichtspijn bij kwam.

In 2018 ben ik geopereerd: er is een kussentje gelegd tussen een bloedvat en een zenuw in mijn hoofd. Sindsdien zijn de aanvallen flink verminderd. De dagelijkse pijn die ik nog altijd heb, komt mogelijk doordat ik na de operatie drie keer hersenvliesontsteking heb gehad.

Toen de aanvallen begonnen liep ik stage in de gehandicaptenzorg. Ik merkte dat dat ’m niet werd en ben gestopt met de opleiding. De bouw was altijd mijn tweede keus, dus toen heb ik dat geprobeerd. Maar de pijn was zo erg dat ook dat niet lukte. Ik heb dus twee keer iets moeten loslaten wat ik graag wilde. Dat was moeilijk. Nu werk ik op kantoor en dat is beter vol te houden. Ik heb het ook echt naar m’n zin.

Vaak zeggen mensen: Wat is er dan aan de hand? Ik begrijp die vraag wel, maar onbewust doet het, denk ik, veel met me. Want ik weet ook hoe het voelt als mensen wél begrip tonen.

Ik ben opgegroeid in een praktische omgeving: niet zeuren maar doen. Er zijn perioden geweest dat ik meer op de bank lag dan dat ik werkte. Toen ik zelf gezond was kon ik mensen die er aan de buitenkant gezond uitzagen en veel pijn hadden, nooit zo goed begrijpen. Dus ik begrijp de vragen aan de ene kant wel. Aan de andere kant weet je zelf hoeveel pijn je hebt. Ik heb een lieve vrouw en mooie kinderen en ik wil voor hen zorgen, maar op sommige momenten lukt dat niet. Dat voelt wel eenzaam, ook omdat er echt niets over deze ziekte bekend is en ik niemand ken die hetzelfde voelt.”

Dit artikel werd u aangeboden door: Reformatorisch Dagblad

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Bekijk de hele uitgave van zaterdag 5 juni 2021

Reformatorisch Dagblad | 68 Pagina's

Leven met pijn

Bekijk de hele uitgave van zaterdag 5 juni 2021

Reformatorisch Dagblad | 68 Pagina's