Watheb jij met het donooregistratieformulier gedaan?

In 1998 is de wet donorregistratie in werking getreden. De overheid een grote heeft voorlichtingscampagne gevoerd. Inmiddels is het een jaar later. Het onderwerp blijft actueel. Wat zijn de ervaringen van het afgelopen jaar? Waarom worden mensen donor, of waarom niet? Mijnheer G. van den Berg, directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging weet daar wel het een en ander van. jolanda de Heer, medewerkster bij dezelfde vereniging is bekend met deze materie door de tientallen lezingen die zij door het land heeft gehouden gedurende de achterliggende jaren.

Lanö Ter opfrissing: wat was ook al weer de bedoeling van de overheid om de huidige vorm van donorregistratie in te voeren?

lolanda: Voor de nieuwe wet die in 1996 aangenomen is, waren twee redenen: de overheid wilde graag aantal donoren zou dat het stijgen. Er is namelijk meer vraag naar organen dan aanbod. Verder was het nodig dat het doneren juridisch beter geregeld zou worden. Een keuze moest rechtskracht hebben. In Nederland was de donorregistratie via de wet op de lijkbezorging geregeld. Dat betekende dat de nabestaanden de toestemming gaven voor wel of geen donatie. Het donorcodicil dat mensen bij zich droegen, had geen wettelijke status. Ook al was er een ingevuld codicil, dan nog konden de nabestaanden beslissen dat er geen donatie plaatsvond. Het omgekeerde kon ook: wel donatie zonder codicil. Men hoopt dat deze wet eraan bijdraagt dat het vertrouwen in zorgvuldigheid rond orgaandonatie en - transplantatie groeit.

Van den Berg: Na jaren discussie is voor een volledig beslissysteem gekozen, je kunt aangeven of je wel of niet donor wilt zijn, of dat je de beslissing over laat aan je nabestaande(n) of een wettelijk vertegenwoordiger. Nederland verschilt daarin van de ons omringende landen, waar een 'geen-bezwaar-systeem' geldt. Zonder bezwaar kan daar altijd donatie plaatsvinden. Daardoor is daar vanzelf een groter aanbod van organen.

Inmiddels zijn we een jaar verder. Wat is er dankzij de ingevoerde manier van registreren bereikt? Van den Berg: Er is inderdaad duidelijkheid gekomen. Donatie heeft nu een wettelijke status gekregen. Het aantal donoren is echter niet toegenomen. De ziekenhuizen moeten er

steeds meer op berekend zijn om orgaantransplantaties te kunnen doen. Dat is wel wat verbeterd; er is echter nog een heel traject te gaan. Er wordt een groot beroep gedaan op goede onderlinge communicatie en snelle verbindingen; ook internationeel is er samenwerking.

Jolanda: r zijn 12, 2 miljoen formulieren verstuurd. Ongeveer een derde daarvan is geretourneerd:4, 4 miljoen. Van de mensen die een keuze hebben gemaakt, zegt 55% ja en 34% nee, 11 % maakt een overige keuze. Het doel van de overheid was dat er tussen de 25 en 50% aan { ! n Pozen

positieve respons zou komen. Voorheen was het zo dat ongeveer 20% van de mensen een donorcodicil bij zich droeg. Als je dit vergelijkt, is het aantal donoren statistisch dus niet toegenomen. Het zijn er niet minder, maar ook niet meer. Frappant is dat in mondelinge peilingen wel 80% van de ondervraagden aangaf wel donor te willen zijn.

De overheid verwacht dat het aantal donoren in de toekomst zal stijgen. Er komen nog dagelijks formulieren binnen en ook worden er telkens formulieren verstuurd naar nieuwe achttienjarigen.

Op een districtavond over dit onderwerp in de regio Utrecht bleek via handopsteken dat circa 30% van de jongelui het formulier ingevuld hadden. Daarvan circa de helft met ja, de helft met nee. Dat lijkt dus een beetje op de landelijke verhoudingen. Niet iedereen op zo'n avond is al achttien. Is er verschil tussen verschillende bevolkingsgroepen? T M g t

jolanda: Daar zijn geen specifieke gegevens van. Mijn indruk is soms dat jongeren radicaler zijn en sneller kiezen. Of Christelijk Nederland zich onderscheidt, daar heb ik geen zicht op. Het zou wel goed zijn wanneer er inderdaad

onderscheid te zien zou zijn. Niet zozeer in de soort keuze die gemaakt wordt, maar in het feit dat het formulier teruggestuurd wordt en er überhaupt een keuze wordt gemaakt. Vanuit hetzelfde christelijk geloof maken mensen verschillende keuzes. Van een christen mag je verwachten dat hij over zijn levenseinde na denkt.

je bent achttien of ouder en wat moet je met het formulier?

In elk geval is het belangrijk dat er een keus gemaakt wordt. De beide sprekers benadrukken dat. jolanda: Het is belangrijk om er over te praten als je gezond bent. Dat je bij gezondheid eerlijk argumenten afweegt. Breng het onderwerp in alle openheid ook in gezinsverband ter sprake.

Van den Berg: Ik vergelijk het wel eens met stemrecht. Dat is ook een mogelijkheid die de overheid je geeft. Maak gebruik van het recht dat je gekregen hebt. jolanda: Het gaat om kiezen. We hebben onze verantwoordelijkheid ten opzichte van onze nabestaanden en ten opzichte van de doktoren.

Wat weerhoudt mensen om een keuze te maken?

jolanda: In het algemeen zijn er veel argumenten. Een belangrijke reden is de angst

voor het sterven. Daardoor kunnen mensen vermijden erover na te denken. Ook zijn mensen bang dat hun leven verkort

"Van een christen mag je verwachten dat hij over zijn levenseinde nadenkt."

zou kunnen worden wanneer ze zich als donor beschikbaar stellen.

Van den Berg: Mensen maken zich ook zorgen over de nabestaanden. Dat is een terechte vraag. Orgaandonatie kan alleen bij een plotselinge dood, zoals een verkeersongeluk of hartstilstand. Dat zijn situaties waarbij de nabestaanden overrompeld zijn.

jolanda: Extra moeilijk maakt het dat bij orgaanuitname de persoon aan apparatuur gekoppeld is. Als geconstateerd wordt dat de hersendood is ingetreden, is de geliefde overleden. Toch lijkt het alsof de overledene nog leeft, hij of zij ademt, is nog warm en heeft de kleur van iemand die leeft. Als familie zou je willen dat er behandeld werd in plaats van te moeten geloven dat het leven voorbij is. Goede begeleiding en ook goede informatie is dan heel erg

belangrijk. Uitgelegd moet worden dat herstel van lichamelijke functies niet meer kan. Familie kan de reactie hebben dat het is alsof zij de geliefde levend lieten gaan en dood terugkregen. Mensen kunnen daar veel last van krijgen. De kleur van de overledene kan zelfs nog witter zijn door bloedverlies tijdens de uilnameoperatie.

"Doordat we tegenwoordig mensen kunstmatig kunnen beademen kan het lichaam zelfs langer leven dan de mens van dit lichaam" (dr. R. Seldenrijk).

Hoe ga je daarmee om?

jolanda: Je kunt denken: "Dit wil ik mijn familie niet aandoen." Je kunt ook redeneren: "Nü kunnen we erover praten." Probeer bij gezondheid in alle eerlijkheid de argumenten af te wegen. Dat is heel moeilijk. Maar doordat je eikaars gedachten erover kent, heb je iets om op terug te vallen wanneer je daadwerkelijk voor de keuze zou komen te staan. Je weet waarom je een keuze maakt. Als je bet formulier niet retourneert, en de situatie zou zich voordoen, stel je je nabestaanden voor de keuze. Zij komen dan wel voor een heel moeilijke opdracht te slaan.

Wat is hersendood?

Van den Berg: In Nederland is het medische criterium hersendood, dat wil zeggen dat de grote en de kleine hersenen en de hersenstam iet meer in tact zijn.

Is wantrouwen in de medische macht terecht of zijn het spookverhalen? Van den Berg: Je moet voor ogen houden dat er sinds de wet minder reden is tot wantrouwen. Het is juridisch voor de donor nu veel beter geregeld dan vroeger. Maar in medischetisch opzicht is er veel veranderd. De beschermwaardigheid van het leven is in veel gevallen niet meer het uitgangspunt van het medisch handelen. Hierdoor is de onzekerheid in het algemeen toegenomen. Mijn advies

Voor wie meer wil weten

* Stichting Donorvoorlichting; Postbus 764; 1200 AT Hilversum; 035-683 49 45. Met onder andere een uitvoerige brochure 'De meest gestelde vragen over orgaan-en weefseldonatie'.

* 'Organen en weefsels op reis'; een medisch-etische afweging van de transplantatiegeneeskunde. Een boek van dr. R. Seldenrijk.

* Nederlandse Patiënten Vereniging; Kerkewijk 115; Postbus 1 78; 3900 AD Veenendaal; 0318-547888.

* Consultatiepunt NPV; 0318 - 547878 - 24 uur bereikbaar (alleen voor medisch-ethische vragen rondom het levenseinde).

is dan: heb een kritische zin. En zorg goed geïnformeerd te zijn. je ziet dat mensen vanwege deze gedachten laten registreren dat ze de uiteindelijke toestemming overlaten aan nabestaanden. Je ziet dat bij de reacties van de jongelui terug. Goede voorlichting is heel belangrijk. Vanuit de NPV is voor vragen op het gebied van het levenseinde een Consultatiepunt opgericht. Dit Consultatiepunt is 24 uur per dag bereikbaar om mensen bij te staan die ingrijpende beslissingen moeten nemen.

Hoe gaan mensen in de praktijk met donatie? om

Van den Berg: Het onderwerp wordt wat minder beladen als je bijvoorbeeld denkt aan huidtransplantatie, zoals dat bijvoorbeeld bij brandwonden gebeurt. Ook kun je denken aan mensen die hun gezichtsvermogen terug krijgen bij een hoornvliestransplantatie. In dergelijke situaties hebben mensen zoveel moeite niet met orgaantransplantatie.

jolanda: Zeker wanneer het gaat om essentiële organen is zowel bij ontvanger en gever nazorg belangrijk. Juist ook op iemand die een orgaan ontvangt, komt heel veel af.

Mensen ervaren vaak een spanningsveld. Mag ik gebruik maken van een orgaan van een ander om mijn leven te verlengen? Of wanneer er een groot risico is bij de noodzakelijke operatie bij de transplantatie: versnel ik dan niet mijn eigen overlijden? Wanneer iemand op de wachtlijst staat, kan dat veel spanning geven, je hoopt dat er een donororgaan beschikbaar komt. Tegelijk kan het iemand aanvliegen dat dat betekent dat je wacht op de dood van een ander.

Een harttransplantatie, iets dat in Nederland zo'n tachtig keer per jaar voorkomt, is op een heel eigen manier ingrijpend. Denk maar aan het gevoel dat het oproept wanneer een dokter dan praat over de noodzaak van een 'nieuw hart'. Ook de familie van iemand die donor is geweest, heeft vaak nog te maken met allerlei gevoelens.

Van den Berg: Achter de mogelijkheden van transplantatie zit ook de gedachte van de maakbaarheid van

het leven. Maar je ziet dat medische macht ook onmacht maakt. Bezinning blijft nodig. Wat zegt de Bijbel erover. De NPV heeft ook het Lindeboominstituut gevraagd hierover een notitie te schrijven.

"Als je ontvangt, moet je ook geven". Hoe leeft deze stelling in de praktijk?

jolanda: |e moet wel uitkijken. Of je wilt ontvangen, is niet automatisch maatstaf om te willen geven. Het maakt heel veel uit op welke manier je in de praktijk te maken hebt gehad met de resultaten van orgaandonatie. Deze ervaringen kunnen je mening ingrijpend beïnvloeden. Van den Berg: Het komt voor dat

iemand er tegen is en zijn mening herziet op het moment dat een familielid met orgaandonatie geholpen kan worden.

"De NPV adviseert wèl een keuze te maken, hoe die keuze ook is."

lolanda: Het is een heel persoonlijke afweging. Het gebeurt dat iemand die een niet te genezen kwaal heeft, tot het besluit komt zich niet op te geven om een donororgaan te ontvangen.

Hoe sterk speelt het argument: komen mijn organen terecht? waar

Van den Berg: |e kunt in je afweging bezet zijn met de vraag: "Bij wie komen mijn organen terecht? " "Zal een alcoholist mijn lever krijgen? "

jolanda: Het is niet jouw verantwoordelijkheid om daarin te selecteren. Naastenliefde geeft zonder aanzien des persoons.

Tijdens de informatieavonden die jolanda namens de NPV verzorgt, komen in de discussies heel wat gevoelige vragen ter sprake,

jolanda: Wat je merkt is dat mensen dan ook heel verschillende reacties kunnen hebben. Ik herinner me dat iemands een keer noemde: stel je voor dat Saddam Hoessein langer kan leven door mijn organen? De één reageert met afschuw, terwijl je een ander hoort toevoegen dat daarmee juist iemands genadetijd verlengd wordt.

Van den Berg haakt daarop in: Ik waarschuw altijd sterk om donatie niet te zien als soort zingeving van je eigen sterven. Sterven is erg. )e

kunt er niet iets moois van willen maken,

omdat een ander er beter van zou worden. Dat is een zeer onbijbels standpunt. Het erge van de dood nemen wij niet weg. jolanda: Naastenliefde kan wel een motief zijn.

Gevoelsmatig is aantasting van het lichaam een argument om len zijn. geen donor te wil-

jolanda: In Genesis lezen we van jozef en jacob in Egypte die gebalsemd werden. Ook daar was sprake van orgaanuitname.

Van den Berg: Gods Woord spreekt van de opstanding van de doden. De toestand van onze aardse lichamen is daar niet meer van belang.

Misschien zijn er nog concrete tips?

jolanda: Een concrete tip is nog: schrijf niets bij het registratieformulier. Dat heeft geen zin. De formulieren worden namelijk via de computer verwerkt.

Meer informatie is te halen bij de NPV. Vanuit de overheid is er de Stichting orgaan-en weefseldonorvoorlichting of kortgezegd de Stichting Donorvoorlichting die veel informatie kan geven.

Van den Berg: Het is altijd mogelijk bij Stichting Donorvoorlichting een apart formulier aan te vragen waar tevens op vermeld kan worden: Niet voor wetenschappelijk onderzoek. jolanda: Als je bezig bent met orgaandonatie, kom je ook op de vraag: hoe ga je om met je lichaam. Als christenjongere heb je ook je eigen verantwoordelijkheid voor een gezonde manier van leven.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen