Mevrouw Biesbroek over posttraumatische dystrofie

Anderhalfjaar liep ze ermee door toen haar enkelband was gescheurd. Spuiten hielpen niet. „Mijn man werd het zat en wilde dat ik foto's liet maken. Daarna ging het been het gips in. Dat duurde zeven weken, want de arts ging op vakantie. Na twee weken had ik al het gevoel dat mijn voet dik werd. Toen het gips er vijf weken later afging, had ik een voet als een luchtballon. Daarna kreeg ik een behandeling waarbij de pijn geblokkeerd werd, maar dat was precies verkeerd."
Posttraumatische dystrofie (PTD) ontstaat als bloedbanen en zenuwen bekneld en ontstoken raken. Doorgaans gebeurt dat bij een breuk of kneuzing, soms na een operatie, maar het kan ook spontaan beginnen. Over de oorzaak van de complicatie tasten de artsen nog in het duister en goede medicijnen zijn er ook nog niet voor ontwikkeld.

Koud of warm
De ziekte komt onder alle leeftijden voor. „Er zijn mensen van in de zeventig bij. Vorige week sprak ik echter een moeder wier dochter van twaalferdoor getroffen is. Ook hoorden we van een baby die de ziekte kreeg nadat een beentje bij de geboorte bekneld had gezeten."
Bij vrouwen komt PTD driemaal zo vaak voor als bij mannen. Er zijn patiënten met koude dystrofie, waarbij de arm of het been ijskoud is. Pijnlijker is warme dystrofie, waarbij mensen gloeiend hete ledematen hebben. Anderen, ook mevrouw Biesbroek, hebben het beide. „Je been kan op het ene moment bijna bevroren aanvoelen, terwijl even later het zweet eruit loopt."
Soms blijft de aandoening beperkt tot één arm of been. Bij mevrouw Biesbroek breidde de ziekte zich uit naar het andere been en de rechterarm. „Door overbelasting verspreidt het zich. Je moet naar je lichaam leren luisteren. Ik ben bijvoorbeeld twee jaar te lang blijven fietsen. Nu is alleen mijn linkerarm nog goed."

Tussen de oren
Na bijna tien jaar weet mevrouw Biesbroek dat er geen genezing meer in het vooruitzicht ligt. „De eerste anderhalf a twee jaar dacht ik nog dat ik beter zou worden. Ook artsen dachten toen nog dat dat mogelijk was. Ze weten nu veel meer van de ziekte af dan een jaar of acht geleden. Toen zeiden velen nog: Het zit tussen je oren. Het is aan de Nijmeegse professor Goris te danken dat de aandoening grotere bekendheid kreeg. Er werd eerst ook gezegd dat de pijn na vijfjaar verdwijnt. Ook dat is inmiddels achterhaald; bij mij is die na bijna tien jaar nog steeds niet weg. De ene dag is het erger dan de andere. Als je de hele dag op bed ligt, verdwijnt de pijn weleens, maar dat is maar tijdelijk. Er zijn overigens wel patiënten, meestal kinderen, die pijnvrij worden.
Genezingen zijn ons echter niet bekend. Als iemand trouwens zou genezen, zou hij waarschijnlijk toch niet meer kunnen lopen, want de ziekte veroorzaakt ook botontkalking. Twee jaar geleden zijn mijn artsen met de behandelingen gestopt. Er was niets meer aan te doen. Zo'n boodschap komt hard aan. Het gaat steeds verder. In een gewone rolstoel kan ik niet meer zitten; ik heb nu een aangepaste stoel en sinds enkele maanden een aangepast bed."

Leugens
Het echtpaar Biesbroek waarschuwt PTD-patiënten ervoor niet hun heil bij alternatieve genezers te zoeken als de reguliere geneeskunst niet baat. Vooral op de behandelmethode van de Nieuw-Zeelander Don Brooker zijn ze gebeten.
De Brookertherapie is enkele jaren geleden naar Nederland gehaald. Tijdens deze therapie zouden de poliovirussen, die volgens Brooker de oorzaak van PTD zijn, met radiogolven gedood worden. Draadjes van textiel in diverse kleuren die in bakjes naast elkaar liggen, fungeren als "frequentie-ombuigers". Welke kleuren er bij een patiënt passen, wordt bepaald met behulp van een wichelroede. Via die gekleurde draadjes en een metalen armband worden de radiogolven vervolgens naar de patiënt geleid.
Dr. P.H.J.M. Veldman, die twee jaar geleden een proefschrift over posttraumatische dystrofie schreef, noemde de behandeling „hocuspocus" en „klinkklare kolder". Biesbroek is er ook heel duidelijk over: „Leugens en mafiapraktijken.
Complete gezinnen worden er psychisch en financieel door verwoest. Onlangs sprak ik een jong echtpaar dat zelfs het huis had verkocht om de duizenden guldens kostende kuur te kunnen betalen. Soms heeft de behandeling misschien een lichte verbetering tot gevolg, maar als die therapeuten zeggen dat ze mensen genezen hebben, liegen ze." Mevrouw Biesbroek is bestuurslid en haar man voorzitter van de regio Zuid-Holland van de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofiepatiënten. De vereniging kwam in 1988 van de grond en telt inmiddels een kleine vierduizend leden. „De alternatieve genezers proberen nu binnen de vereniging voet aan de grond te krijgen."

Inmiddels is voor de Brookertherapie opname in het ziekenfondspakket aangevraagd. Uit onderzoek bleek in november echter dat bij 20 procent van de patiënten die een kastje met radiogolven droegen de ziekte was verergerd in plaats van verbeterd.

Opstandig
De gevolgen van de ziekte reiken verder dan een lichamelijke handicap. „We gingen met z'n allen door een diep dal. Het heeft jaren geduurd voordat het gezin weer op de rails stond", zegt mevrouw Biesbroek. „Ik was gewend mijn kinderen in de watten te leggen, hun kleren op te ruimen, enzovoort. Nu moesten ze heel veel zelf gaan doen en dat gaf weleens botsingen.
Onze oudste zoon is bovendien afkerig van het geloof geworden, want als er een God bestaat, waarom laat Hij dan toe dat moeder zo wordt? Ook mijn man heeft weleens opstandige momenten. Zelf heb ik altijd veel kracht geput uit het geloof Als ik dat niet had gehad, had ik dit nooit kunnen dragen. Daarmee heb ik de hele familie op de been kunnen houden, al heb ik vijfjaar geleden wel een heel diepe inzinking gehad. Ik wijs mijn zoon steeds op de goede dingen die God nog geeft. Positiefis verder dat de band in ons gezin veel hechter geworden is en dat we heel veel zijn gaan praten. Dat moet je ook leren.

Als je chronisch ziek wordt, bemerk je het verschil tussen vrienden en echte vrienden. Je raakt er velen kwijt als het slecht met je gaat. Dat hoor je ook van andere langdurig zieken. Gelukkig hebben we wat echte vrienden mogen behouden. Verder was ik gewend om vaak bij anderen te gaan helpen. Nu moet je zelf geholpen worden."

Twintig kilometer
Toen mevrouw Biesbroek ziek werd, was haar man aanvankelijk „de krachtbron van het gezin". Als vrachtwagenchauffeur met werkweken van 70 a 80 uur was hij echter weinig thuis. Drie jaar geleden stapte hij over naar een andere baas en ging hij groenten naar winkeliers vervoeren. Hij kreeg werkdagen „van vier tot vier", maar in elk geval was hij nu vaker thuis. Tot vorig jaar. „Ik heb toen twintig kilometer overgeslagen. Ik ben naar huis gereden, maar van dat laatste stuk weet ik niets meer. Bijna negen jaar had ik het volgehouden, maar nu kwam ik zwaar overspannen thuis te zitten." Daar zit hij nog. „Na een jaar kwam ik in de ww en de wao terecht. Ik zou best veertig uur kunnen werken, maar mijn baas zegt: 57 uur of niets. Met gezinsomstandigheden houdt hij geen rekening." Dat Biesbroek nu thuis zit, kan hij soms moeilijk verwerken. „Gelukkig vinden we bij de predikant, net als bij zijn voorganger, een luisterend oor."
Financieel is de oud-chauffeur uit Hendrik Ido Ambacht er 30 procent op achteruitgegaan nu hij in WW en wao terechtgekomen is. „Dat is het belangrijkste niet, maar het beïnvloedt je leven wel", zegt zijn vrouw. „Drie jaar geleden moesten we al verhuizen. Van het oude dorp, waar iedereen iedereen kent, kwamen we hier tussen de import in de nieuwbouw terecht, waar we ons helemaal niet thuisvoelen. Vooral voor onze kinderen was het heel moeilijk te verwerken. Aanpassing van het oude huis was echter bijna onbetaalbaar. Dan had mijn man nog harder moeten gaan werken."

Jeugdkoor
Vakantie is er nauwelijks meer bij. „Soms even naar Drenthe. Eerder gingen we naar Hulshorst, maar in Drenthe zijn de bossen minder heuvelachtig dan op de Veluwe, dus met een rolstoel is dat gemakkelijker. Als van een hotelkamer gezegd wordt dat hij aangepast is, moet je overigens altijd maar afwachten welke voorzieningen er zijn en of je er met een rolstoel wel naar binnen kunt."
Haar aandeel in het jeugdwerk heeft de patiënte weer terug. „Het leidinggeven aan de kinderclub heb ik lang volgehouden, maar op een gegeven moment ging het niet meer. Later kwam ik opnieuw in het jeugdwerk terecht toen ik samen met mijn dochter een jongerenkoor oprichtte. Daarin mag je dan toch weer een taak vinden."

Informatie: Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofiepatiënten, Postbus 31157,6503 CD Nijmegen.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen