“Ik voelde mij de slechtste dochter van de hele wereld”

De impact van dementie is groot. Op degene die de ziekte heeft, maar ook op hen die daaromheen staan, zoals de partner, kinderen en familieleden. Alzheimer Nederland verwoordde dat enkele jaren geleden zelfs in de uitspraak: “Hij heeft het, zij lijdt eraan.”

Wanneer de diagnose van dementie daadwerkelijk gesteld wordt, kan niet meer ontkend worden wat daarvoor misschien nog hoopvol werd afgewimpeld als ‘horend bij het ouder worden’. De dementie is dan plots heel reëel aanwezig. Dat roept allerlei vragen en gevoelens op: “Wat gaat er nu gebeuren?” “Zal dit nog een menswaardig bestaan zijn voor mijn familielid?” “Als hij maar niet naar een verpleeghuis hoeft!” En: “Dit was altijd haar grootste angst. Wat heeft het leven nu nog voor zin?”

Verhuizen

Niet alleen voor de persoon met dementie zelf, maar dus ook voor de naasten staat het leven door deze ellendige aandoening op zijn kop. “Ik heb op het punt gestaan hem iets aan te doen,” zei de partner van meneer Anker me eens. De zorg voor hem was zo zwaar dat zij het nauwelijks nog uithield. Hij liet haar geen moment op de dag alleen. “Zelfs als ik op het toilet zat, ging hij met me mee,” vertelt ze later terugkijkend. “Hij voelde zich zo onveilig in zichzelf.” Als de uitputting nabij is, maar een verhuizing naar het verpleeghuis tegelijkertijd niet lukt, omdat hij aan instanties die daarover gaan zo goed zijn achteruitgang weet te verbloemen, kan het naasten soms (bijna) te veel worden.

Het daadwerkelijk doen verhuizen naar een verpleeghuis is voor veel mensen een hele grote stap, die zo lang mogelijk wordt vermeden. Het is in de maatschappij zelfs een schrikbeeld: “Als ik naar een verpleeghuis moet, hoeft het van mij niet meer.”

Hoewel het overgrote deel van de mensen met dementie thuis woont (70% !), is voor bijna een derde van hen toch de realiteit dat het verpleeghuis onvermijdelijk is geworden. Een dochter schrijft daarover:

“De dag dat moeder werd opgenomen, was de moeilijkste uit mijn leven. Toen het zover was voelde ik me opgelucht, schuldig en angstig tegelijk. Opgelucht omdat ik wist dat ze nu veilig was en de zorg zou krijgen die ze nodig had. Schuldig omdat ik vrij naar buiten liep, terwijl zij daar achter gesloten deuren bleef als een kat in een vreemd pakhuis. Angstig voor hoe dat verder zou gaan; het zou ma nooit lukken om haar weg te vinden bij al die andere ouderen! Maar toen ik van een teamlid hoorde dat het goed met haar ging op de afdeling, kreeg ik óók twijfels over de noodzaak van opname: Was ze er wel aan toe? Bleek ze later onrustig en moeilijk hanteerbaar, dan dacht ik weer: Zie je wel, ze kan niet overweg met die opname! Kortom, hoe het ook gaat, je blijft ermee worstelen.”¹

Niet voor niets benoemde een andere dochter mij eens dat zij zich bij het doen verhuizen van haar moeder naar het verpleeghuis “de slechtste dochter van de hele wereld” voelde.

Rollen

Wanneer je gezamenlijk deze weg van het omgaan met dementie bewandelt, zul je ook toekomstbeelden en –verwachtingen die je wellicht had, moeten bijstellen. Je levensweg loopt anders dan je gedacht of gepland had en die verwachtingen kun je niet anders dan loslaten. Dat kan soms voelen als een verlies: een verlies van hoe je dacht dat het zou zijn of worden.

Daarnaast kunnen rollen veranderen. “Mijn vader is nu mijn kind,” zegt een zoon van een meneer met dementie me. “Ik zorg voor hem als voor een kind. Hij is helemaal afhankelijk van mijn zorg.” De rollen zijn veranderd. “Ik kan niet meer bij hem terecht voor advies, of een goed gesprek,” vervolgt hij. “Dat moet ik loslaten. Het is anders, nu.”

Ook in de geloofsbeleving speelt dat soms parten. Ook al ga je misschien nog samen naar een kerkdienst, je kunt er daarna niet altijd meer met elkaar over praten. “Hij is de preek al vergeten, voordat we terug zijn,” hoor ik nogal eens. “Je kunt je geloof niet meer met elkaar delen.”

Hetzelfde kan gelden voor partners: de relatie voelt niet altijd meer als gelijkwaardig, wanneer een van de twee partners dementie krijgt. Dit heeft gevolgen op allerlei gebieden, ook op dat van intimiteit. Het is bekend dat partners van iemand met dementie zichzelf niet zomaar meer kunnen zetten tot een intieme relatie met die persoon, omdat het niet meer als gelijkwaardig voelt. “Je wilt niet vrijen met iemand die als je kind voelt,” vertelde een mevrouw me.

“Hij is er niet meer,” zegt de partner van meneer Anker me. “Ik ben nog getrouwd, maar eigenlijk al weduwe.” Haar man zit naast haar, maar kijkt in het luchtledige. Ik schrik niet meer van deze opmerking, ik heb ‘m al zo vaak gehoord, van zo veel mensen. Dat ik er niet meer van schrik, schokt me tegelijkertijd.

Als naaste van iemand met dementie kom je vervolgens ook nog voor onmogelijke beslissingen te staan, die jij als vertegenwoordiger moet nemen: “Ik vind het zo moeilijk om voor een ander te moeten beslissen over bijvoorbeeld medische zaken. Ik doe het wel, maar toch.”

Geven

Soms worden naasten van iemand met dementie geconfronteerd met onbegrip of onwetendheid in hun omgeving, zoals de misplaatste opvatting dat de opname in het verpleeghuis voor hen zelf toch wel de handen vrij maakt: “Dat geeft jouzelf in elk geval weer meer vrijheid.” Natuurlijk geeft het uit handen geven van de 24-uurs zorg voor je dierbare weer lucht, maar tegelijkertijd blijft de zorg intensief.

Als ik aan mensen die voor hun dierbare met dementie zorgen, vraag wat zij allemaal geven, komt dit het meest naar voren: tijd en energie. “Ik probeer toch drie keer per week te komen,” vertelt een zoon van een mevrouw met dementie me bijvoorbeeld. “En dan doet mijn vrouw nog de was voor mijn moeder.” Daar gaat veel tijd inzitten, naast het eigen gezin en zelfs vaak ook nog een voltijdbaan. Je geeft energie, die je niet aan andere mensen of dingen kunt besteden. “Mijn eigen sociale leven schiet er echt bij in,” vertelt de zoon. Het zorgen voor iemand met dementie kan veel vergen. Je besteedt tijd en energie, wat zelfs ten koste kan gaan van je eigen leven. Daarnaast lijkt het wel eenrichtingsverkeer te zijn: je geeft en geeft, maar ontvangt nauwelijks iets terug. Een bedankje kan er soms geeneens vanaf, simpelweg omdat de persoon met dementie niet meer goed kan communiceren, of zich niet realiseert wat je allemaal voor hem doet. De wederkerigheid is weg.

Ontvangen

Tijdens gespreksgroepen die ik houd met mensen die voor hun dierbare met dementie zorgen, vraag ik vaak om voor henzelf op te schrijven: wat geeft u in de zorg voor uw dierbare? En: wat ontvangt u?

Het is een van de themabijeenkomsten van de gespreksgroep ‘Zin in Mantelzorg’, waarvan het materiaal gratis te downloaden is². Het doel is om de mantelzorgers bewust te laten worden van zingeving in de mantelzorg: wat betekent de mantelzorg voor hen en welke zin geeft het? Deze gespreksgroep draagt eraan bij dat zij de mantelzorg beter kunnen volhouden.

Als je het bovenstaande hoort en leest, lijkt de balans één kant uit te slaan: omgaan met dementie is enkel ontvangen, wanneer je dementie hebt, of enkel geven als je zorgt voor iemand met dementie.

Een dochter van een mevrouw met dementie zegt echter daarover na het deelnemen aan de eerder genoemde gespreksgroep: “De mantelzorg voor mijn moeder kost me niet alleen iets, het geeft me ook. Bijvoorbeeld dat het omgaan met mijn moeder met dementie mij leert om te leven in het hier en nu. Dat is een belangrijke levensles voor me. Wat dat betreft is de beste oefening in aandacht het contact met mensen met dementie. Het zijn rustmomenten, waarin je werkelijk bij die persoon aanwezig moet zijn, nu. Dat is leerzaam.” Dat werkt door in haar alledaagse leven, zelfs naar hoe ze in haar tuin zit: “Door het meeleven met mijn moeder met dementie kijk ik bijvoorbeeld weer anders naar de bloemen in de tuin: met aandacht.”

Omzien

“Een mevrouw uit onze kerk heeft dementie en woont nu in het verpleeghuis,” vertelt een predikant tijdens een cursus me. “Ik wil haar graag bij de gemeenschap betrokken houden, maar weet niet hoe,” zegt hij enigszins beschroomd. De mevrouw kan niet meer goed communiceren. “Als ik bij haar ben, voel ik me zo vaak met lege handen staan.”

Aan de wil om om te zien naar mensen met dementie in verpleeghuizen, ook vanuit geloofsgemeenschappen, ontbreekt het vaak niet. Het ontbreekt vooral aan vertrouwen: lukt het mij om zinvol contact te maken met de persoon met dementie? Hoe doe ik dat?

Er zijn mooie en goede boeken geschreven met praktische handreikingen om mensen met dementie betrokken te houden bij de gemeenschap en om activiteiten met hen te organiseren.³ Daarbij is het steeds belangrijk om mensen met dementie niet uit het oog te verliezen. Zij doen er nog steeds toe en behoren tot het lichaam van Christus. Zij zijn onderdeel van de gemeenschap. Al gaan zij zelf mensen en dingen vergeten, zij mogen nooit wórden vergeten, zoals de mevrouw aan het begin van dit artikel meemaakte!

Uiteraard is het te overwegen om speciale kleinschalige kerkdiensten voor mensen met dementie te organiseren. Deze kleinschalige kerkdiensten zijn interactief, met veel ruimte voor muziek en bekende liederen, met een eenvoudige (maar niet kinderachtige!) overdenking, waarbij er ruimte is voor spontaniteit en improvisatie. Doorgaans is de vertaling van de Bijbel in Gewone Taal daarvoor raadzaam.

Pastoraat

Natuurlijk horen mensen met dementie er ook wat betreft pastorale bezoeken helemaal bij. Ook als iemand schijnbaar geen zinnig gesprek meer kan voeren. Alleen al door toch bij hem aanwezig te zijn, bevestig je dat iemand er nog steeds toe doet, dat iemand nog steeds van waarde is. Wees daarbij vooral rustig en geduldig, en hier en nu aanwezig. Je hoeft niet te vragen “Weet u wie ik nog ben?”, maar stel je gewoon voor. Het is goed om rust uit te stralen, één onderwerp tegelijk te behandelen en oogcontact te maken. Als verbale communicatie niet meer goed lukt, kun je ook gebruik maken van bijvoorbeeld fotoboeken, (religieuze) symbolen, of boeken met oude foto’s of schilderijen.⁴ Bezoeken hoeven niet altijd opgevuld te worden met een stroom aan woorden. In de stilte kom je elkaar vaak veel meer nabij. En onderschat niet de kracht van zingen: oude bekende liederen zijn een belangrijke ingang tot zinvol en geestelijk contact.

Je kunt natuurlijk ook vragen of de naaste van de persoon met dementie mee wil naar het verpleeghuis, zodat je gemakkelijker tot een goed contact komt. Daarnaast kun je dan ook de naaste vragen: “Hoe gaat het met jou?” Want dat is een vraag die nogal eens wordt vergeten. Je kunt dan ook overwegen om de naaste apart te spreken, op een ander moment.

En vooral: wees gewoon jezelf, authentiek en liefdevol aanwezig. Dat is het fundament: verbonden met elkaar door de liefde van Christus. Dan ontmoet je Gods Geest in ieder mens, al spreekt hij geen woorden. Dan wordt iedere ontmoeting een heilige ontmoeting, zelfs een helende ontmoeting. Dan ontdek je dat ieder mens, hoe schijnbaar afwezig ook, nog steeds aanwezig is, vervuld van Gods adem. Dan ontdek je zelfs dat jij er zelf mag zijn. Dat God naar jou omziet, zoals jij dat doet naar de persoon met dementie. Dat jij zelf eveneens van waarde bent. Dan wordt de persoon met dementie plotseling jouw leraar of pastor in wat de liefde van Christus betekent.

T. van Iersel

Ds. Tim van Iersel is ‘dementiedominee’ en ethicus, werkzaam bij WoonZorgcentra Haaglanden (WZH) en auteur van Godvergeten: gedachten over geloof en dementie (2019), www.timvaniersel.nl.

1 R. Geelen, Dementie. Verhalen & goede raad, Houten 2009, p. 77.

2 Zie: www.wzh.nl/zininmantelzorg

3 Zoals: A. Roding-Schilt (2015). De dementie-vriendelijke kerk. Geestelijke zorg bieden aan dementerende leden van de geloofsgemeenschap. Gorinchem: Narratio.

4 K. Kirkland en H. McIlveen (2011). ‘k Zou zo graag een ketting rijgen. Levensthema’s voor kringgesprekken met ouderen. Utrecht: VBK Media.

A. Kramer en M. Mulder (2016). Op bezoek bij een dierbare met dementie. Met ruim 60 ideeën om samen te genieten. Houten: Spectrum.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen