Chronisch ziek zie en waardeer deze mensen
Het aantal personen met een chronische aandoening stijgt. De impact op het leven van betrokkene en diens omgeving is groot. Maar wat zijn chronische ziekten? Wat is de impact van een dergelijke ziekte op het dagelijkse leven? Waar kunnen beleidsmakers en volksvertegenwoordigers bij het maken van beleid en behandelingen (meer) rekening mee houden? En wat betekent het voor u als ‘gewoon partijlid’ of ambtsdrager? Zomaar een aantal vragen die ik mezelf heb voorgehouden nadat ik van de redactie de vraag kreeg om over dit thema een artikel te schrijven.
“Ik Zie Ik Zie Wat Jij Niet Ziet…”
Als kind heeft u misschien regelmatig het spelletje “Ik zie, ik zie wat jij niet ziet, en de kleur is...” gespeeld. Het kon soms best even duren voordat het goede voorwerp werd geraden. Het vroeg soms van ons heel goed kijken; een scherpe blik. Bij veel aandoeningen zijn de gevolgen direct zichtbaar: bij een gebroken been kan iemand - doorgaans tijdelijk - niet naar school of het werk. Bij veel ernstige en/of chronische ziekten zijn de (directe) gevolgen niet of nauwelijks zichtbaar. De meesten onder ons zullen van jongs af aan dromen, verlangens en ambities hebben. Denk aan werk, verantwoordelijkheden, gezinsvorming. En dan… ineens komt na korte of langere tijd van klachten en onderzoeken een diagnose… Je ziet wellicht de eerste symptomen, maar wat je niet ziet, is het ingestorte kaartenhuis van wensen, dromen etc. Oh ja: “Ik zie, ik zie wat jij/u niet ziet…!”
Chronische Ziekten
Maar waar hebben we het over bij ziekten, chronische ziekten? In het onderstaande overzicht ziet u als het ware een onderverdeling waarbij het begrip ‘aandoeningen’ overkoepelend is.
Je bent iemand met een chronische ziekte als je voor een langere periode ziek bent of klachten ondervindt. Afhankelijk van de definitie moet je minimaal 6 weken tot minimaal zes maanden ziek zijn. Dat suggereert dat je van een chronische ziekte kan genezen. Dat is niet het geval bij een chronischprogressieve ziekte. Dit is een chronische ziekte die steeds erger en ernstiger wordt. Denk bijvoorbeeld aan ALS, MS, Parkinson en bepaalde vormen van kanker. Een voorbeeld van een ernstige acute ziekte is kanker. Per 1 januari 2023 hadden 10,3 miljoen inwoners van Nederland een of meer chronische aandoeningen 1 .
Ziekte En Lijden Raakt Ons Gehele Leven
De diagnose dat je een ernstige ziekte hebt, kan aan de ene kant wellicht een opluchting zijn. Je voelde al langer aan dat er iets niet goed ging, je energie eerder op was, of andere voorvallen die je niet goed kon plaatsen. Maar het steeds opnieuw inleveren houdt niet op en er komt geen stabiele eindsituatie waarop je weer verder kunt bouwen. Je komt (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt thuis, en dan? Financieel? Gezin? De impact kan in omvang en ernst verschillen, omdat ook ziekten en het ziekteverloop per persoon verschilt. Daarbij maakt het soms ook weer uit of er bijvoorbeeld sprake is van een jong gezin met kleine kinderen of dat er geen of uitwonende kinderen zijn. Een overzicht van de diverse levensdomeinen ziet u in figuur 2.
Ondanks En Dankzij Kwetsbaarheid Ook Kracht
Iemand die het moeilijk heeft, wensen we sterkte toe. En ja, hun moed en kracht is misschien groot. Toch kan niemand enkel op eigen kracht varen. We hebben anderen nodig om bij te schuilen en om een duw in de rug te krijgen. Wie een chronisch-progressieve ziekte heeft, kan ontzettend veel hebben aan ervaringsdeskundigen. Hun verbondenheid maakt sterk in een gevoel van zwakheid wat feitelijk echter geen zwakheid betekent. De gezamenlijke schouders, de gevouwen handen, het luisterend oor, ‘gewoon’ de stille aanwezigheid... daarin wordt persoonlijke en gezamenlijke draagkracht versterkt en beleefd. In figuur 3 een beknopt overzicht van aandachtspunten, tips en valkuilen als wij omzien naar onze zieke medemens.
Het behoeft geen betoog dat leven met een chronischprogressieve ziekte de fundamenten van het bestaan behoorlijk onder druk kan zetten. De kijk op óns leven en het leven klopt niet meer. We zijn ons houvast en onze toekomst kwijt. En toch zien we dat mensen ervaringen van wanhoop en zinloosheid ombuigen naar iets waaruit ze andere hoop, nieuwe zin putten. Op de een of andere manier herstelt - groeit soms zelfs - een vertrouwen in het leven. Over dergelijke ervaringen lezen we bijvoorbeeld in de Bijbel, in het bijzonder in het Psalmenboek. De klaagzangen over Gods (schijnbare) afwezigheid of Zijn (schijnbare) stilzwijgen drukken zo herkenbaar onze ervaringen van verlorenheid uit. En toch, ook al lijkt het alsof er niets gebeurt, er zijn er die mogen weten en getuigen dat een geloofsvertrouwen en uitzien naar een goede en gezegende uitkomst geschonken is.
Wat ‘Doen’ We Met Zieke Mensen…
Op een chronisch zieke komt veel af. We noemden hierboven al de gevolgen op de diverse terreinen van het leven. Het betekent wellicht aanpassingen aan de woning, het aanschaffen van hulpmiddelen etc. Extra uitgaven en (in verband met een uitkering) minder inkomsten en dat soms mét een opgroeiend gezin…
Het is naast de eigen verantwoordelijkheid goed als daar vanuit de burgerlijke én kerkelijke gemeente oog voor is: bijvoorbeeld de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) en diaconie, praktische ondersteuning. Besef daarbij overigens goed dat iemand niet zomaar om hulp vraagt. En áls dat al gebeurt, dit doorgaans niet vanuit een luxepositie gebeurt, maar vanuit acute nood. Er zal ongetwijfeld misbruik van gelden en voorzieningen zijn, maar neem dat niet als uitgangspunt bij een keukentafelgesprek. Zie eerst de mens, de nood van de mens. De nood van de mens kan inderdaad financieel zijn, maar ook psychisch, praktisch…. en geestelijk. Bewust zet ik hier het geestelijke achteraan. Niet zelden willen we troosten en komen we goedbedoeld met een troostend Woord… Maar als dat nu eens niet de nood is, terwijl de nood elders ligt… Dan doet het extra pijn!
Chronisch Ziek En Politiek
Wetgeving en beleid, politiek en bestuur, chronisch zieken: ze hebben met elkaar te maken en zijn op elkaar aangewezen. Let bij bezuinigingen, procedures, inspraak en bejegening op de kwetsbare medemens. Loop eens een dagdeel mee, ga als fractie op bezoek (niet iedereen kan eenvoudig naar het gemeentehuis komen) en luister naar de knelpunten. Betrek ze in uw denktank, bij de fractieondersteuning, etc.
Ziet U Ze Ook?! Ziet U Hem Ook?
Kort voordat ik arbeidsongeschikt werd verklaard, vroeg een kennis mij: “Peter, ben je nu arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping in je leven?!” Het zette mij aan het denken en in beweging! Ik geloof dat ieder mens talenten heeft. Maak daar als chronisch zieke gebruik van. U en jij kunnen in familie, woonomgeving, kerk, politiek en maatschappij misschien kortere of langere tijd zinvol en waardenvol bezig zijn. U brengt ervaringsdeskundigheid en wellicht ook tijd en vaardigheden die anderen missen of waar ze niet aan toekomen. Ik kan verdrietig zijn omdat ik niet meer kan wat ik graag wilde. Maar het heeft mijn leven ook horizontaal én verticaal verrijkt. En daarom - ik zeg het voorzichtig, maar ook openhartig - kan ik dankbaar zijn. Advent ligt inmiddels ruim een maand achter ons, maar ik kan ook verwachtingsvol vooruit en naar Boven kijken! Wanneer komt die dag, dat ik Hem voor eeuwig loven mag?!
bron: www.vzinfo.nl
Peter Van Den Berg (1974)
Getrouwd en pleegvader
Was juridisch adviseur en facilitator gemeentelijke overheid
Diagnose ziekte van Parkinson (2014), sinds 2020 formeel arbeidsongeschikt
Diaken Hersteld Hervormde Gemeente Waddinxveen (2010-2021)
Contactpersoon klankbordgroep afdeling Zingeving en spiritualiteit Radboudumc
Lid Challengeteam van de directie van het Centrum voor Geintegreerde Zorg (Radboudumc)
Gastdocent (diverse opleidingen Geneeskunde, psychologie en verzorging)
Peter Van Den Berg En De SGP
2000-2006: duo-raadslid (PCW-fractie, Waddinxveen)
2003-2006: bestuurslid SGP, afdeling Waddinxveen
2006-2018: gemeenteraadslid (PCW-fractie, Waddinxveen). Onder de naam ‘Protestantse Combinatie Waddinxveen’ werken sinds 1982 de SGP, Hervormde Kiesvereniging (HKV) en ChristenUnie (voorheen RPF en GPV) in Waddinxveen politiek samen en nemen ze deel aan de gemeenteraadsverkiezingen
2013-2017: coördinator Waterschapsplatform
2015-2019: lid Partijadviesraad SGP
2019: Statenlid (SGP/CU-fractie, Zuid-Holland)
Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt
voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen,
vragen, informatie: contact.
Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing.
Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this
database. Terms of use.
Bekijk de hele uitgave van maandag 1 januari 2024
De Banier | 32 Pagina's