“Erken het verschil en leg het uit”

Inge van Hell en Bart-Jan Noorlander ontmoeten in hun werk bij Helpende Handen dikwijls ouders van kinderen met een beperking. Ze merken dat ouders oog willen hebben voor het eigene van ieder kind. Dat blijkt al in kleine dingen. Een jong kind met een lichamelijke beperking laat je op een andere manier helpen bij het tafeldekken dan een puber met autisme. Bart-Jan: “Als een kind vanaf de geboorte een beperking heeft, groeien de andere gezinsleden ermee op. Dat is anders als je broertje een ongeluk krijgt en in een rolstoel belandt.”

Inge: “De laatste jaren is er meer aandacht voor ‘brussen’. Dat is terecht. Ik hoor bijvoorbeeld: ‘Iedereen zegt dat mijn zusje met het Downsyndroom zo schattig is, maar…’ Het is belangrijk dat ouders zoiets binnen het gezin bespreekbaar maken. Probeer uitleg te geven. Bij jonge kinderen kan dat kort: ‘Femke kan dit niet, daarom doen wij het voor haar’. Oudere kinderen hebben meer uitleg nodig. Benoem de dingen gerust: ‘Ik begrijp best dat je het lekker rustig vindt als Timon een nachtje logeert’. Eén-op-één gesprekjes zijn heel waardevol.”

Meedoen in de kerk

Lastiger is het om uitleg te geven aan buitenstaanders. Je wilt het liefst dat Femke en Timon – en al die andere kinderen en jongeren – ook in het ‘grote gezin’ van de kerkelijke gemeente een plaats krijgen. Inge: “Dan zal het klimaat in de gemeente zó moeten zijn dat ouders met hun vragen voor de dag durven komen. Het gaat dan niet meer over die jongen of dat meisje dat anders is. Nee, het is Timon die één bank achter je zit. Of Femke, die met haar rolstoel in de kerk een eigen plaats heeft.”

Een eigen plaats kan trouwens al uitleg nodig maken: ‘Waarom zit dat kind altijd dáár?’ Maak maar eens duidelijk, dat het goed is als je zoon altijd op het hoekje zit. Of dat je dochter bij oma gaat zitten, vanwege het gedrag van haar broertje. Of dat je kind elke maand een weekend gaat logeren en dan niet in de kerk is. Bart-Jan: “In dit soort situaties maakt het wel verschil of de beperking zichtbaar is of niet.” Beiden zijn het erover eens: “We willen dat iedereen meedoet in de gemeente.” Dat vraagt openheid: van de gemeente, maar ook van de ouders. “Bereid niet alleen je kind voor op een nieuwe situatie, maar bereid ook de situatie voor op je kind. Ga met leidinggevenden van de zondagsschool, de club of de JV in gesprek: ‘Willen jullie er rekening mee houden dat…?’

Erkennen dat Femke en Timon anders zijn en uitleggen wat dat betekent voor het meedoen in de gemeente… het is makkelijker gezegd dan gedaan. Bart-Jan: “Een jongen met een normaal IQ, maar met gedragsproblemen, zal moeilijker aansluiting vinden. Inge: “Je hoeft op de club of de vereniging niet met iedereen vriend te zijn, maar je kunt wel ‘maatje’ zijn. Als er voor Timon een soort ‘buddy’ is, maakt dat al een heel verschil.”

Timon (en hij niet alleen) is gebaat bij duidelijkheid. Een zin als: ‘We hopen op een fijne avond’ maakt hem onzeker. Wat gebeurt er die avond dan precies? Hoe laat is het afgelopen? Als er in de kerkbode staat: ‘Je kunt altijd bij ons terecht’, zegt dat niet genoeg. Bij wie dan? Ouderling Van Wijk, diaken Penning, of koster Van der Plaats?

Er kunnen ook heel andere vragen spelen: ‘Welke catechisatie past het beste bij onze zoon of dochter?’. En bij een lichamelijke beperking: ‘Wordt er rekening gehouden met Femke bij een uitstapje of een activiteit?’

Vanuit Helpende Handen wordt de nadruk gelegd op de beschikbaarheid van vrijwilligers in de gemeente die speciaal affiniteit hebben met mensen met een beperking. In veel gemeenten zijn ‘kerkelijk contactpersonen’ actief. Gelukkig ook steeds vaker voor de gezinnen waarin iemand autisme heeft. Als de drempel naar de kerkenraad hoog is, kunnen deze vrijwilligers veel betekenen: emotionele steun, praktische hulp… ook dat is ‘gemeente-zijn’.

Grenzen

Wat in de ene gemeente volstrekt geaccepteerd is, wordt in de andere gemeente als abnormaal of hinderlijk beschouwd. Wat dat betreft kan het een voordeel zijn als er in de buurt een woonvoorziening voor mensen met een beperking is. Hun aanwezigheid in de kerk is dan niet bijzonder. Voor rolstoelers is vaak een goede plek gereserveerd (niet achterin, want dan is het niet te zien als er voorin de kerk gedoopt wordt!). En als er mensen met een verstandelijke beperking in de kerk zitten, wordt niet elk onverwacht geluid direct als hinderlijk ervaren.

Lopen ouders tegen grenzen aan bij het meedoen van hun kind in de kerkelijke gemeente? Inge: “Zo’n grens kan zijn, dat er in de gemeente weinig of geen openheid is. ‘Dat is hier niet bespreekbaar’ hoorde ik eens na een lezing.” Bart-Jan: “Vaak is het meer handelingsverlegenheid dan onwil.” Wat kan helpen? Tegen ouders zeggen de consulenten: “Voel je vrij om uitzonderingen te maken op het ‘normale’, als dat in het belang van je kind is.” En aan de mensen in de kerk is de boodschap: “Heb er begrip voor. Voel je verplicht het uitzonderlijke te accepteren.”

Zijn er voorbeelden van die uitzonderingen? Bart-Jan: “Ik ken een gemeente waar slechtzienden in de kerk een tablet voor zich hebben met de tekst in grote letters. En er zijn kinderen met een visuele beperking die tóch graag een psalmboekje hebben.” Inge: “Misschien heeft iemand zich wel eens geërgerd aan een kind of een jongere die de hele dienst met een soort ‘speeltje’ in de hand zit en daaraan draait of trekt of erin knijpt. Voor iemand met autisme is dat een manier om zoveel prikkels aan te kunnen.” Al pratend over het gebruik van hulpmiddelen tijdens de kerkdienst komen er meer voorbeelden. Dat kerkgebouwen rolstoelgeschikt moeten zijn is hopelijk ‘het intrappen van een open deur’. Maar er is meer: Er zijn kerken waar mensen met een auditieve beperking de preek op een tablet kunnen volgen. Anderen geven de voorkeur aan een tolk gebarentaal die de dienst voor hen verstaanbaar maakt. Een kind met een gedragsprobleem zit soms de hele dienst te tekenen. Luistert hij of zij niet? Daar zou je je in kunnen vergissen.

Erkennen:

Ons kind heeft een beperking.

Uitleggen:

Voor dit kind is het nodig uitzonderingen te maken.

Belijden:

Dit kind is ook door God geschapen. “Wij zijn Zíjn maaksel.”

Leestips

Op www.helpendehanden.nl is veel informatie te vinden voor mensen die te maken hebben met beperkingen; persoonlijk, in het gezin of in de gemeente.

Buddy voor het kind

“Ook kinderen met een beperking zijn welkom op onze JV. Het is fijn om aan het begin van het seizoen met elkaar wat zaken af te stemmen. Bij ons werkt het fijn om daar een leidinggevende voor te vragen die dan het hele seizoen buddy is voor het kind. In de week voorafgaand aan de JV-avond mailen we vast het programma door.

Vaak heel praktisch: we gaan na de pauze knutselen in een andere zaal, daar is het wat drukker maar ik blijf bij je en wil je helpen als dat nodig is. Of als we een spel gaan doen, laat hem dan de keuze of hij mee wil doe of liever toekijkt.

Op de avond zelf is het fijn om het kind al bij de deur op te wachten en samen een plaatsje te zoeken. Blijf de hele avond in de buurt of benoem het als je even weggaat. Ook kijken we aan het eind van de avond even terug om te weten of de avond aansloot.”

Een kinderwerker

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen