Meer over nieuwe hulpvorm voor kinderen met een verstandelijke handicap

De Stichting 'Down's Syndroom'

Jaarlijks worden er in ons land ca. 235 baby's met Down's Syndroom geboren. De oorzaak is een verkeerde celdeling vlak voor (en in enkele gevallen ook vlak na) de bevruchting. Als gevolg daarvan heeft het kind dat uit die vrucht geboren wordt in alle lichaamscellen geen twee maar drie exemplaren van chromosoom 21. Dat resulteert dan in karakteristieke uiterlijke kenmerken en (vaak) medische problemen. Verder ontwikkelen ze zich trager dan andere kinderen, zowel lichamelijk als verstandelijk.

De Stichting 'Down's Syndroom (SDS) werd in maart 1988 opgericht op initiatiefvan een aantal ouders met jonge kinderen met Down's Syndroom. Zij wilden daarmee de leemte in de informatievoorziening over het syndroom, en alles wat daarmee samenhangt, opvullen. De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat bij kan dragen aan de ontwikkeling en de ontplooiing van kinderen en volwassenen met Down's Syndroom. Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden. De SDS werkt nauw samen met Federatie van Ouderverenigingen.

Ook hier een plaatselijke afdelin

Behalve een landelijk bureau heeft de SDS op dit moment een zeventiental plaatselijke afdelingen, 'kernen' geheten. Daarbinnen staat het lotgenotenkontakt en de uitwisseling van kennis en ervaring op huiskamemiveau centraal. In onze regio worden de dichtstbijzijnde SDS-kemen gecoördineerd vanuit resp. Goes en Delft. Dat is voor veel bewoners van de Zuidhollandse Eilanden te ver weg. Daarom proberen de initiatiefnemers voor deze avond, de leden van de Commissie 'Thuiszorg' van de Federatie van Ouderverenigingen, nu via deze avond te peilen of er hier in de regio voldoende belangstelling bestaat voor een eigen SDS-kem.

Ouders in de hoofdrol

Bij eariy intervention wordt de hoofdrol in de opvoeding van de gehandicapte kinderen niet langer toebedeeld aan specialisten, maar aan de ouders. Mits goed geïnstrueerd zijn die immers veel geschikter voor een optimale begeleiding van hun eigen kinderen. Bij early intervention leren ouders aan de hand van een zeer gedetailleerde z.g. 'checklist' zelf heel precies te bepalen wat hun kind wel kan. Vervolgens wordt ze dan verteld hoe daarop in kleine stapjes kan worden voortgebouwd. Zo kan dus worden vermeden dat ze de interesse van hun kind verliezen door het aanbieden van taken beneden zijn of haar niveau of het frustreren door opdrachten die te hoog gegrepen zijn.

Early intervention

Zoals al gezegd gaat het bij early intervention om indiriduele hulpverlening, omdat ieder kind anders is en thuisbegeleiding is nodig, omdat uit vele onderzoeken naar voren is gekomen, dat kinderen met ontwikkelingsachterstand, die thuis begeleid worden met behulp van een specifiek programma 'het beter doen' dan kinderen zonder zo'n begeleiding. Vroegtijdig omdat het zeker voor de ouders zinvol gebleken is om al in een zo vroeg mogelijk stadium te leren hoe ze het beste met hun kindje om kunnen gaan. Goede early intervention programma's geven daarom al suggesties voor zinvolle aktiviteiten voor in de eerste levensmaanden! Verder is begeleiding op de lange termijn namurlijk gewenst, omdat het opvoeden van een kindje met Down's Syndroom nu eenmaal geen in de tijd beperkt probleem is. De term gestruktureerd slaat voorts op de wijze van aanbieden van hetzelfde wat gewone kinderen in de eerste pakweg vijf jaar van hun leven schijnbaar helemaal vanzelf leren, bijvoorbeeld in veel kleinere stapjes. Op die manier begeleid blijken kinderen met ontwikkelingsachterstand tot veel meer in staat dan gewoonlijk wordt aangenomen.

Verdere gegevens

? De plaats van de informatie-avond is de Gereformeerde Kerk, Koningin Julianaweg 64 in Middelharnis. Daar staat vanaf 19.30 uur de koffie klaar. De eigenlijke thema-avond loopt van 20.00-22.30 uur. De toegang is gratis. Nadere informatie en opgave bij mevr Van der Velde, tel. (01877) 22 86 of het landelijk bureau van de SDS in Wanneperveen, tel. (05228) 13 37.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen