"Juda is echt een verrijking in ons gezin"

De woorden van Luc Bonneux brachten een schrikgolf teweeg onder ouders die een kind met Down in hun gezin hebben of verwachten. Ze zouden gepubliceerd gaan worden in een biologieboek voor het voortgezet onderwijs van uitgeverij Noordhoff. De betreffende passage kwam aan het licht toen Susanne Blomsteel, moeder van een dochter met het Downsyndroom, van de uitgeverij de vraag kreeg of er een foto van haar en dochter gebruikt mocht worden voor een lesboek waarin het syndroom uitgelegd wordt. Blomsteel vroeg of ze het hoofdstuk eerst mocht inzien. “Met grote ogen lees ik een artikel van Arts Luc Bonneux, waarin hij schrijft over het vermijden van zwakzinnig leven en ik zie onze foto”, schrijft ze op Instagram. “Ik zie hoe ik Pippi met liefde voorlees uit ons kinderboek ‘Een SynDroom’ en mijn hart breekt. Roepen we met zijn allen dat iedereen moet worden geaccepteerd in deze maatschappij, maar moeten mijn kinderen straks gaan aanhoren dat sommige klasgenoten vinden dat hun zusje nooit geboren had mogen worden? Wat doet dit met mijn kinderen?”

Volgens uitgeverij Noordhoff ging het niet om een fragment uit een lesboek, maar om de context bij een vraag in een biologietoets voor havo vijfleerlingen. “De desbetreffende toetsvraag toont een mening uit de media – in dit geval een artikel van Luc Bonneux, die op geen enkele wijze inhoudelijk heeft meegewerkt aan onze methode – en vraagt vervolgens van leerlingen hierover hun licht te laten schijnen. Het gaat in deze toetsvraag om informatie interpreteren en beredeneren”, zegt Noordhoff in een verklaring. De toetsvraag zal worden vervangen en alle andere vragen zullen opnieuw worden beoordeeld. “We hebben gezien hoezeer dit mensen kan raken, en dat spijt ons”, aldus de uitgeverij.

“Downkids zijn niet zwakzinnig”

Ook Nadine de Vos uit Dirksland was geschokt toen ze hoorde over de woorden uit het biologieboek. Samen met haar man Sander heeft ze drie kinderen: Juda van acht, Mirre van zeven en Eliot van drie. Juda heeft het Downsyndroom. “Onbegrijpelijk dat je zo’n mooie foto voor zoiets heftigs kan gebruiken”, zegt Nadine, nog steeds verbijsterd. “En dan de term ‘zwakzinnig’. Downkids zijn niet zwakzinnig. Ze brengen zoveel vreugde in de wereld.” Nadine wist tijdens de zwangerschap niet dat Juda geboren zou worden met het Downsyndroom. “Toen de bevalling werd ingeleid, reageerde Juda daar niet goed op. Daarom werd hij via een spoedkeizersnee geboren. Ik lag daarna op de IC, in de veronderstelling dat we een gezonde baby hadden gekregen. Mijn man, die arts is, had Juda bij zich gekregen en zag dat er iets niet klopte. Toen ik van de IC kwam, zei hij tegen me dat hij vermoedde dat Juda het Downsyndroom had. Dat was voor mij de eerste grote schok. Ons vermoeden werd na vijf dagen bevestigd door een bloedtest. Opnieuw een grote schok. En toch heb je dan het ergste gehad, ook al klinkt dat misschien vreemd. We zouden Juda en het Downsyndroom niet meer willen missen.”

Een eerlijk verhaal

De NIPT is een bloedonderzoek dat zwangere vrouwen vanaf 11 weken kunnen laten uitvoeren. Zo kan worden onderzocht of er aanwijzingen zijn dat het kind het Down-, Edwards- of Pataussyndroom heeft. Vrouwen kunnen er dan nog voor kiezen de zwangerschap af te laten breken, wat ook regelmatig gebeurt. Naar aanleiding van deze test begon Nadine het Instagramaccount @vosgeluk over hun leven met Juda. “Daarmee wil ik aan anderen laten zien hoe waardevol het leven van een kind met Down is. Ook de mindere kanten komen aan de orde. Juda is bijvoorbeeld vaak ziek, de zindelijkheid is een uitdaging en er moet altijd veel geregeld worden. Het is een eerlijk verhaal. Ik krijg regelmatig reacties van andere moeders of vrouwen die zwanger zijn van een kindje met Down. Eén keer heeft dat er zelfs toe geleid dat een vrouw haar zwangerschap niet heeft afgebroken. Verder is het fijn om ervaringen te delen. Wat ik bijzonder vind, is dat er, ondanks een goede uitslag van de NIPT, nog steeds kinderen met Down worden geboren. Soms denk ik weleens dat God deze kinderen te belangrijk vindt en dat Hij het daarom niet laat zien.”

Meer aandacht voor kinderen die anders zijn

Het gaat goed met Juda. Hij volgt speciaal onderwijs en is volgens zijn moeder vrijwel altijd het zonnetje in huis. “Hij is echt een verrijking in ons gezin”, zegt Nadine. “Als zijn zusje van zeven ’s morgens beneden komt, is het eerste wat hij zegt: ‘Goeiemorgen, prinses!’ Juda is heel zorgzaam en lief. Hij heeft een zwak hart voor jongere kinderen en voor dieren. De kinderarts zei destijds: ‘Juda gaat alles leren, maar alles op zíjn tijd. En zo is het. Iedere mijlpaal die hij bereikt is een feest.” Nadine denkt dat er meer bekendheid zou moeten worden gegeven aan kinderen met een beperking. “Mensen weten soms niet zo goed hoe ze met Juda om moeten gaan. Vroeger werden kinderen met Down thuis gehouden en verborgen. Het zou zo mooi zijn als er bijvoorbeeld op de basisschool al meer aandacht zou worden gegeven aan kinderen die anders zijn. Een beperking wordt dan veel normaler.”

Juda brengt overal waar hij komt positiviteit, merkt Nadine. “In de kerk geeft hij de mensen naast hem een knuffel of een brede lach. Ik krijg het er weleens warm van als hij weer achterstevoren of onder de bank zit, maar ik hoor van anderen dat ze genieten van zijn puurheid en vrolijkheid. Juda hoeft zich niet druk te maken om problemen in de wereld. Hij leeft bij de dag en brengt vreugde, overal waar hij komt.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen