Doorbijten, ook als het pijn doet

Voorzichtig, de voeten iets gekromd, beweegt Jeftha zich door de huiskamer, als een oude schipper in een kleine roef. Aan levenslust ontbreekt het hem niet, maar het lopen doet hem pijn. Zeker als hij zijn voeten voluit op de vloer zet.

Het verwijderen van zijn sokken door moeder Ariëtte (24) maakt de oorzaak duidelijk. Vrijwel de gehele voetzool van het 2,5 jaar oude kereltje bestaat uit bloedblaren en korsten. Bij zijn broertje Ezra, 1 jaar oud, is vooral het gezicht aangetast. Alsof een agressieve kat hem te grazen heeft gehad. ”Epidermolysis bullosa” heet de zeldzame huidziekte, in alledaagser jargon: vlinderziekte. Oorzaak is een afwijking in de eiwitten die de huidcellen onderling verbinden en de verschillende huidlagen bijeenhouden. Daardoor laat de huid snel los en ontstaan er door de geringste druk of zelfs spontaan blaren.

Vader Bernhard (24), ict-projectleider bij Driestar Educatief, weet uit ervaring wat het is. De erfelijke ziekte komt bij hem vandaan. In het ouderlijk gezin werden twee van de zes kinderen ermee geboren. „Bij elke zwangerschap was de kans dat het kind de ziekte zou hebben 50 procent. Dat is ook bij ons het geval.”

ROEPING

Ze kregen al jong verkering, in de staart van hun middelbareschoolopleiding aan het Driestar College in Gouda. Op 21-jarige leeftijd traden ze in het huwelijk. In de tussenliggende periode was voor Bernhard duidelijk geworden dat God hem riep voor het predikantschap.

„Voor mij was dat even wennen”, erkent Ariëtte eerlijk. „Bernhard komt uit de gereformeerde gemeente van Bodegraven, ik uit de hervormde gemeente van Stolwijk. Dan moet je samen tot een keuze zien te komen. Dat was een zoektocht. Daar kwam de roeping van Bernhard nog eens bij. Binnen zijn eigen kerkverband gingen deuren dicht, elders gingen ze open.” De ict’er heeft zoals het er nu uitziet nog anderhalf jaar theologiestudie te gaan. Hij doet momenteel zijn vicariaat in de hervormde gemeente van Capelle aan den IJssel en gaat op zondag geregeld voor, naast een bijna volledige baan. „Ja, dat is pittig”, bevestigt hij. Ariëtte steunde hem al die jaren trouw, maar ook zij ziet uit naar de eindstreep. „Hij is intussen meer dan zes jaar bezig, dat legt toch wel een druk op het gezin.”

GEEN PROEFKONIJN

En dan zijn er de kinderen. In juni 2017 kwam Jeftha in het ziekenhuis van Gouda ter wereld. Tijdens de zwangerschap hield de ziekte die hij mogelijk zou erven het echtpaar nauwelijks bezig. Na de bevalling veranderde dat. De spanning duurde niet lang. Zeven uur na de geboorte verscheen de eerste blaar op de huid van de baby. „De artsen wilden Jeftha in het ziekenhuis houden ter observatie, omdat ze het ziektebeeld interessant vonden, maar dat was voor ons geen deugdelijke motivatie. Een kind is geen proefkonijn.”

De eerste maanden werden ze volledig opgeslokt door de lichamelijke zorg voor hun eerste kind. „De omgeving zat over de ziekte na te denken, daar kwamen wij niet aan toe.” Pas na het kraambezoek bij een familielid waar een gezond kind was geboren, realiseerden ze zich hoe totaal anders hun situatie was en kwam bij Bernhard een schuldgevoel boven. Dat probeert hij te onderdrukken door een laconieke houding. „Ouders moeten een stempel op hun kinderen drukken, daar ben ik heel vroeg mee begonnen. Dat geeft een extra verantwoordelijkheid. Het vreemde is dat Ariëtte het feit dat ik de ziekte heb doorgegeven confronterender vindt dan ikzelf. Zij is veel meer een gevoelsmens.”

„We vullen elkaar mooi aan”, lacht Ariëtte. „Ik ben heel enthousiast en zet altijd door, maar er zijn momenten waarop er iets knapt. Bernhard is stabieler.”

WEERBARSTIG

De komst van Ezra zag het echtpaar met meer zorg tegemoet dan die van Jeftha, al had Ariëtte ook nu tijdens de zwangerschap geen last van malende gedachten. Na de geboorte groeide de hoop dat dit jongetje vrij was van de ziekte. Dag na dag ging voorbij zonder dat er blaren verschenen. Desondanks beantwoordde Ariëtte alle berichtjes die ze ontving met een slag om de arm. „Je durft er bijna niet op te hopen dat je tweede kind gezond is. Toch hakte het er fors in toen op dag vijf de eerste blaren zichtbaar werden.”

„Vooral omdat mensen uit onze naaste omgeving intussen vol goede moed waren en er zelfs voor hadden gedankt”, vult Bernhard aan. Opstandig zijn we niet geweest; wel heeft het ons verward. Een van de eerste zondagen erna moest ik preken. Ik hoorde mezelf op die kansel zeggen: „God is altijd groter dan wij. Hij weet wat goed voor ons is.” Met mijn verstand stond ik achter die uitspraak, maar het was geen belijdenis waar ik op dat moment de troost van had. In die preek heb ik eerlijk gezegd dat de praktijk soms weerbarstig kan zijn.”

SPONSORLOOP

Het echtpaar laat zich in de lichamelijke zorg voor de kinderen vooral leiden door de ervaring van Bernhard. „Ik weet hoe belangrijk het is dat ze leren doorbijten, ook als het pijn doet. We kunnen Jeftha afraden om te lopen, maar hij moet er erdoorheen, zoals ook ik er destijds doorheen moest. De kans dat ik normaal zou gaan lopen, was volgens de arts 10 procent. Dankzij het feit dat ik een doordouwer ben, is die voorspelling niet uitgekomen.”

Nog altijd circuleert in de familie het verhaal over Bernhards bijdrage aan een sponsorloop in zijn eerste jaar van de basisschool. Alle sponsors uit de familie- en vriendenkring doneerden een hoog bedrag voor elk rondje dat hij zou lopen, in de verwachting dat hij er hooguit één zou halen. „Ik heb mijn tanden op elkaar gezet en liep het hoogste aantal rondjes. Met schaamte belden mijn ouders het bedrag door dat ieder kon betalen. Niemand deed er moeilijk over; ze vonden het allemaal prachtig. Dat zijn ervaringen die je meeneemt voor de rest van je leven.”

Voor het oog is nu aan de inwoner van Stolwijk niets meer te zien. „Als je uit de groei bent, staat je huid veel minder onder spanning. En ik let heel goed op wat ik doe en draag. Anders ervaar ik binnen de kortste keren op pijnlijke wijze de gevolgen.”

NAALDJES

Minstens twee keer per dag prikken de ouders uit Stolwijk de blaren bij de kinderen stuk met steriele naaldjes. Soms spat het bloed alle kanten op, door de spanning die op een ontstoken blaar staat.

Ariëtte paste kleding, badlinnen en beddengoed aan de ziekte aan. „Spijkergoed heb ik niet in huis. Alle kleding en textiel is van zachte stoffen. Zeker nu de zomers steeds warmer worden, zouden we eigenlijk airconditioning moeten hebben. Voor Jeftha heb ik nog geen winterschoenen. Ik heb geen idee wat ik kopen moet. Alles doet zeer, alles zit te strak. En dan hebben onze kinderen nog een milde variant van de ziekte. Als je googelt op epidermolysis bullosa en de afbeeldingen bekijkt, weet je echt niet wat je ziet. Een deel van deze kinderen overlijdt op jonge leeftijd.”

Door de zeldzaamheid van de ziekte wist de huisarts er niets van. Zelfs de dermatoloog in Gouda kan weinig voor het echtpaar en hun kinderen betekenen. „Als we bij artsen komen, vragen ze wat we er zelf van denken. Omdat wij er meer van weten dan zij.” Binnenkort reist het gezinnetje naar het academisch ziekenhuis in Groningen, het expertisecentrum voor mensen die aan epidermolysis bullosa lijden. „Niet om een geneesmiddel, want dat is er niet, maar voor praktische adviezen. En om daar ingeschreven te staan, zodat artsen die informatie willen hebben daar terecht kunnen.”

Bernhard staat al in het systeem van het Groningse centrum. „Mijn ouders zijn er met mij naartoe geweest toen ik een maand of drie was. Het heeft weinig zin om meteen na de geboorte te gaan. Er was geen kruid tegen de ziekte gewassen en dat is nog steeds zo.”

INSTAGRAM

De belasting door de pijn die de kinderen lijden en de intensieve lichamelijke verzorging wordt verzwaard door onbegrip uit de omgeving. „In het begin kon ik heel relaxed antwoorden als mensen vroegen of de kinderen de waterpokken hebben”, zegt Ariëtte, „maar inmiddels zit het me tot hier!” Veelzeggend houdt ze haar hand boven de mond. „Waar je ook loopt, altijd is er wel iemand die een opmerking maakt”, bevestigt Bernhard. Recent ging de familie Van der Knijff met de jaarlijkse familiedag naar Avifauna. Daar zeiden verontwaardigde voorbijgangers: „Moet je kijken, kinderen met een krentenbaard. Die neem je toch niet mee naar zo’n park!”

Het lastigst blijft voor de ouders hun kinderen pijn te moeten doen: bij het doorprikken van de blaren of het uittrekken van kleding. Een uitlaatklep is voor Ariëtte het plaatsen van foto’s met korte berichten op Instagram. Ze wil daarmee een reëel beeld tonen van het leven van kinderen en met kinderen die epidermolysis bullosa hebben. „De mooie en de moeilijke momenten: het doorprikken van de blaren maar ook de jongens tijdens hun spel. Ze kunnen geweldig goed met elkaar overweg.”

Het plaatsen van bijdragen op Instagram is voor de huismoeder uit Stolwijk niet alleen een vorm van verwerking. Ze wil zo ook bekendheid geven aan de zeldzame ziekte. „Gaan de jongens straks naar school, dan weet ik niet of ik ermee doorga. In de huidige fase vind ik het zinvol. En het levert leuke en bemoedigende reacties op. We hebben ook veel kennissen en vrienden die heel betrokken zijn.”

PANIEK

Dat neemt niet weg dat ze het begin van dit jaar niet meer trok. Het gevoel volledig opgebrand te zijn, ging samen met angst en paniekaanvallen. „Pas de laatste weken krijg ik weer oog voor de mooie en leuke dingen in ons gezin. Door medicatie is er rust in mijn hoofd gekomen. Ik heb ook geleerd om het eerlijk te zeggen als het een dag niet zo goed gaat. Dat vond ik heel lastig. Ik sta positief in het leven, maar het is niet altijd blijheid hier.”

Voor de directeur van de reformatorische basisschool waar ze anderhalve dag per week werkt, heeft ze niets dan lof. „Die was vanaf het begin heel begripvol. Ik sta nu weer een dag per week voor de klas en dat gaat redelijk, maar ik moet mezelf in de gaten houden. Volgens de huisarts ben ik een trauma aan het verwerken.”

Het kostte de onderwijzeres geen moeite om met haar psychische problematiek naar buiten te komen. „Ik hang die niet aan de grote klok, maar heb me er nooit voor geschaamd.

Ik vond het ook niet moeilijk om medicijnen te gaan gebruiken. Paniekaanvallen zijn vreselijk, dus ik ben dankbaar dat dit middel werkt. En Bernhard niet minder.”

„In de achterliggende periode heb ik ontdekt dat ook mijn stabiliteit begrensd is”, bevestigt haar man, „maar ik moest de stabiliserende factor zijn in een onstabiele context. Dat is best een last, zeker op mijn leeftijd. Zijn mijn schouders sterk genoeg om dit allemaal te dragen, en wat gebeurt er als ze doorzakken?”

AFHANKELIJK

Toen ze in het huwelijk traden, stonden ze meteen open voor het ontvangen van kinderen. Dat is nog steeds zo. „We hopen wel dat een volgende zwangerschap even uitblijft, want het is nu best intensief. Raak ik zwanger, dan is het goed. Ik zou het wel moeilijk vinden als we een meisje met de ziekte krijgen, omdat ik geen identificatiefiguur kan zijn. Prik ik bij de jongens een blaar door, dan doe ik het daarna soms bij Bernhard. „Kijk, papa heeft het ook.” Dat zou omgekeerd niet kunnen.”

De twee jongens hebben een plek gezocht naast de deur. Ezra zit zingend op de vloer, Jeftha schuifelt lachend om hem heen. Zo nu en dan vertrekt zijn gezicht door de pijn en klink een klaaglijk geluid, maar amper een tel later breekt de zon weer door. „Het scheelt dat het zulke vrolijke, ontwapenende mannetjes zijn”, zegt Bernhard. „Anders was het voor ons lastiger te dragen.”

Door alle ervaringen staan ze anders in het leven dan veel leeftijdgenoten. „We willen onze situatie niet dramatiseren”, benadrukt Ariëtte, „maar de achterliggende jaren waren niet echt onbezorgd.”

„We ervaren onze kinderen als een gelaagd geschenk”, zegt Bernhard. „Het geschenk staat voorop, maar je ziet hier niet het perfecte plaatje. Dat houdt je afhankelijk. God is voor ons gevoel veel dichterbij gekomen. Ik begrijp Hem niet in alles, maar Hij weet wat in ons huis omgaat en Hij wil voor ons zorgen. Dat ervaren we elke dag. Vroeger zei ik ook dat we afhankelijk moeten leven, als een Bijbelse waarheid, maar nu weet ik wat het is. Als we van God een gemeente mogen ontvangen, hoeven we het niet met clichés te doen. We weten uit ervaring iets van de moeiten van het leven. Ik zeg niet dat we dankbaar zijn voor de ziekte van de kinderen, maar die heeft ons wel meer aan God en aan elkaar verbonden.”

”De omgeving zat over de ziekte na te denken, daar kwamen wij niet aan toe”

”In het begin kon ik heel relaxed antwoorden als mensen vroegen of de kinderen de waterpokken hebben, maar inmiddels zit het me tot hier!”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen