Gewend aan verantwoordelijheid

Ze zette zich al in voor jonge mantelzorgers toen deze groep nog grotendeels onder de radar zat. Helma Boorsma begon elf jaar geleden als consulent jonge mantelzorgers bij Stichting Evenmens. Om jongeren die opgroeien in een gezin met ziekte en zorg handvaten te geven zodat ze steviger in hun schoenen staan. Voor de 600 jongeren die bij de Overijsselse stichting bekend zijn, is er jaarlijks een aantal ontspannende activiteiten. „Want we merken vooral dat er behoefte is aan lotgenotencontact.”

Ook organiseert Evenmens workshops met spelletjes en opdrachten. „Bijvoorbeeld over het thema gevoelens. Wat als ik me boos en verdrietig voel, hoe ga ik daarmee om? En wat is mijn positie in het gezin?”

Herkenning

Niet alle jonge mantelzorgers zitten te wachten op een stichting die zich over hen ontfermt. „Een jongen zei onlangs: Ik dacht dat dit net zoiets was als school. Gelukkig is het hem achteraf goed bevallen.”

Helma is ervan overtuigd dat de stichting verschil maakt. „Alleen al doordat de jongeren bij elkaar herkenning vinden, zodat ze weten: Ik sta niet alleen. Ik ben niet de enige bij wie het er thuis zo aan toe gaat.” Jonge mantelzorgers zullen uit zichzelf vrijwel nooit om aandacht vragen, zegt ze. „Dat is typerend. Ze komen vaak op school prima mee. Ze willen niet opvallen, omdat hun ouders het al zwaar genoeg hebben.”

Zo organiseerde stichting Evenmens eens een workshop graffiti spuiten voor de jongeren. Na afloop kwam de docent naar Helma toe en zei: „Ik heb nog nooit zoiets meegemaakt. Normaal gesproken stuiteren de jongeren over elkaar heen bij het aantrekken van de beschermende materialen om maar zo snel mogelijk aan de slag te kunnen gaan. Nu verliep alles heel rustig.”

Verantwoordelijkheidsgevoel

Ook typerend voor jongeren die al jong zorgtaken op zich nemen: ze hebben een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Helma: „Soms zijn ze tien, maar lijken ze zestien. Ze hebben als geen ander geleerd rekening te houden met mensen om hen heen. Dat is een kwaliteit, maar kan ook een valkuil worden.”

Opbloeien

Onbewust komt er vaak veel terecht op de schouders van een gezonde jongere met zieke familieleden.

„Ik was eens op kennismakingsgesprek bij een jongen die een broer en een zus met autisme heeft. Zijn moeder zei: „Ik heb zo veel aan hem. Ik vraag hem vaker dan de andere twee om iets te doen, want bij hem weet ik zeker dat het ook gebeurt.”

Pas toen ze dat zei, realiseerde ze zich wat dit voor hem moest betekenen. Het is mooi als ouders tot zo’n inzicht komen. Hulp bieden zit in kleine dingen, het hoeft niet groots of meeslepend. Ik geniet ervan als ik een kind stappen zie maken, zie opbloeien.”

Tandenborstel

Marion Korteland-Verweij (30), sociaal werker in Alblasserdam, weet uit eigen ervaring hoe belangrijk het is als er aandacht is voor deze jonge mantelzorgers. „Ik heb een broertje met een lichte beperking. Thuis was er altijd veel structuur en alle activiteiten werden om hem hen gepland zodat het voor hem behapbaar bleef. Dat heb ik altijd als normaal ervaren. Ik zag mezelf niet als jonge mantelzorger. Pas toen ik 17 was en mijn moeder plotseling overleed, ben ik gaan beseffen dat ik een zorgtaak had. Ik was de oudste van vier kinderen. En hoewel we veel hulp uit de kerk kregen, doe je meer in huis. Waar andere 17-jarige meisjes over vriendjes praten, was ik met mijn vader de kleren aan het kiezen die mijn moeder in de kist zou dragen. Ik merkte dingen op die normaal vooral een moeder ziet. Bijvoorbeeld dat de tandenborstel van mijn broertje aan vervanging toe was. Ik ging met de jongste winkelen voor nieuwe kleren als hij uit zijn garderobe was gegroeid. En toen ik ging studeren, ging ik niet op kamers, omdat ik voor mijn gevoel thuis nodig was.”

Stoom afblazen

Marion weet dat het voor jonge mantelzorgers pittig kan zijn om thuis te functioneren. Daarom wil ze er graag voor hen zijn. „Zo organiseren we bij Stichting Welzijn Alblasserdam eens in de maand een chillavond. Als ik dat zelf in die periode had gehad, zou ik het fijn hebben gevonden, dat weet ik zeker. Thuis ben je onbewust constant bezig, maar op zo’n avond hoef je niet aan te staan. Met andere jonge mantelzorgers kun je even stoom afblazen. Die vinden het niet erg als je chagrijnig binnenkomt en kwijt moet dat je er ontzettend van baalt. Het voelt veilig, want zij kennen je vrienden en ouders niet persoonlijk.”

Stichting Welzijn Alblasserdam timmert een jaar of twee aan de weg met jonge mantelzorgers. „Er zijn inmiddels zeven jongeren die structureel naar onze avonden komen, maar dat kunnen er veel meer worden.”

Wegcijferen

Marion denkt dat het vooral belangrijk is dat deze jongeren zich gezien en gehoord weten. „Als ik aan de deur kom, ben ik er echt voor hen. Niet voor de ouders of degene aan wie mantelzorg gegeven wordt, zoals meestal gebeurt. En vaak vinden ze het fijn om hun verhaal te doen, omdat het goed en vertrouwd voelt.”

Ze hoopt nog meer tieners te kunnen bereiken, bijvoorbeeld via scholen. „Jonge mantelzorgers groeien op in een situatie die eigenlijk niet wenselijk is. Het kan gebeuren dat ze zichzelf zo vaak wegcijferen, dat ze later daarmee in de problemen komen. Als ze relaties aangaan of zelf een gezin mogen krijgen, is het belangrijk dat ze ook hebben geleerd om tijd te maken voor zichzelf en te ontspannen. Het is heel normaal dat gemeenten iets geregeld hebben ter ondersteuning van volwassen mantelzorgers, maar jonge mantelzorgers hebben dit net zo goed nodig.”

Je hoeft niet voor iemand te zorgen om toch jonge mantelzorger te zijn. Als een van je gezinsleden langdurig ziek is, een lichamelijke of verstandelijke beperking, psychische problemen of een verslaving heeft, dan ben je een jonge mantelzorger. Onderzoeken wijzen uit dat 20 tot 25 procent van alle kinderen opgroeit met zorg en ziekte thuis. Dit is van invloed op het welbevinden van kinderen, op hun gezondheid en ontwikkeling. Bron: Stichting JMZ Pro

Altijd duidelijk zijn voor Mark

WIE: DIRK VAN DER WAL (15) UIT ALBLASSERDAM. MANTELZORGER VOOR BROERTJE MARK (11), DIE AUTISME HEEFT.

“Mark heeft duidelijkheid nodig en een planning. Onverwachte dingen zijn moeilijk voor hem. Dan wordt hij bijvoorbeeld heel druk of gaat hij schreeuwen.

Dat vind ik niet leuk.

Zelf weet ik al van jongs af aan dat ik heel duidelijk tegen hem moet zijn. Maar toch gaat het weleens mis. Dan beloof ik dat hij morgen op mijn Nintendo Switch mag en vraagt hij vanaf zeven uur ’s morgens of het al mag.

Mark heeft een hoog niveau. Dat is fijn. We spelen vaak samen spelletjes. Ik heb hem bijvoorbeeld risk aangeleerd. Soms kom ik tot de ontdekking dat de regels van een spel iets anders zijn dan ik dacht. Dan wordt hij boos. Regels zijn heel belangrijk voor hem.

Als hij kwaad is, zeggen mijn ouders dat het maar beter is om de wijste te zijn, omdat Mark er niets aan kan doen. Dat vind ik weleens moeilijk en dat begrijpen ze ook.

Wat ik mooi vind aan het mantelzorger zijn is Marks aanhankelijkheid richting mij. Ik ben zijn grote broer tegen wie hij erg opkijkt. Hij kan niet zonder mij, merk ik. Pas was ik een paar nachten bij mijn tante gaan logeren en toen ik terugkwam, rende hij gelijk op me af om me te knuffelen. Hij is zo dol op mij dat hij er drie jaar geleden op stond om een broertjesdag te houden. Hij wil altijd bij mij zijn. Dat is weleens lastig, bijvoorbeeld als ik vrienden mee naar huis neem.

Mark heeft zijn hart op de goede plek zitten. Ik zou hem nooit van mijn leven kunnen missen. Er zijn best vaak lastige momenten, maar hij is een leuk broertje.”

Vanaf geboorte mantelzorger

WIE: MARGREETH VAN DER SCHOOR (19) UIT ’S-GRAVENPOLDER. MANTELZORGER VOOR MOEDER DIE EEN PROGRESSIEVE SPIERZIEKTE HEEFT.

“Mijn moeder heeft Ataxie van Friedreich. Een gevolg van deze ziekte is dat de hersenen wel een signaal afgeven aan de spieren en ledematen, maar dat dit sterk verzwakt of niet aankomt. Daardoor hoort ze nu slecht. Ook kon ze vroeger lopen, maar nu zit ze in een rolstoel.

Vanaf het moment dat ik ben geboren, ben ik onbewust mantelzorger geweest. Ik leerde lopen door me vast te houden aan haar rolstoel. Als mijn moeder iets liet vallen, raapte ik het voor haar op. De mantelzorg is voor mij heel vanzelfsprekend. Ik bied graag hulp aan iedereen die het nodig heeft, vandaar dat ik ook ergotherapie ben gaan studeren. We zijn een heel nuchtere familie. We kunnen overal een probleem van maken, maar dat helpt niet.

Op den duur zeiden ze op het Calvijn College dat het wel veel was wat ik thuis deed en dat ik ook nog ontspanning moest hebben. Dat was wel zo. We krijgen professionele hulp, maar ik neem ook veel taken op me. Dat is niet minder geworden, omdat ik nu veel thuis ben. Eerder meer, want de ziekte staat ook niet stil.

Het mooiste aan de mantelzorg vind ik dat je met kleine dingen iemand heel gelukkig kunt maken. Soms is dat een gesprekje, of even buiten fietsen. Het moeilijkst vind ik het om mijn tijd te bewaken. Ik heb twee vaste sportavonden, waar ik veel energie van krijg. Ook doet contact met vrienden me erg goed.”

We voelen ons geen mantelzorgers

WIE: HANNAH (16), ELISA (14) EN LOÏS (14) HOUT UIT RIDDERKERK. MANTELZORGERS VOOR VADER MET EEN HOGE DWARSLAESIE.

ELISA: “Mijn vader is vanaf borsthoogte verlamd. Door veel spieroefeningen kan hij zelf eten, zodat hij niet volledig van ons afhankelijk is.”

LOÏS: “We halen soms eten voor hem en legen de katheterzak, maar dat zouden we niet echt mantelzorg willen noemen. Voor ons is dat zo normaal.” ELISA: “Sinds kort leggen we hem ook af en toe op bed.” Hannah: “We helpen automatisch.” LOÏS: “Misschien is het niet altijd leuk om ergens voor op te moeten draven, maar we doen het wel graag.” HANNAH: “Ik denk niet dat we heel veel meer moeten doen dan een gemiddelde tiener.”

LOÏS: “De rolstoel hoort bij papa.” ELISA: “Als kind vonden we die bijna stoer.” Grijnzend: “Als iemand vervelend deed, zeiden we: Pas op hoor, mijn vader komt je overrijden.” HANNAH: “Als papa ineens zou kunnen lopen, zou ik erg moeten wennen, al gun ik het hem van harte.”

ELISA: “Soms maken we er misbruik van dat hij niet kan lopen. We zitten alledrie lekker in de puberteit en als we naar boven rennen als we boos zijn, kan hij niet zomaar achter ons aan komen.”

HANNAH: “Door onze gezinssituatie zijn we gewend om iets voor anderen te doen. Dat is een voordeel.” ELISA: “Lastig is dat veel locaties niet zo rolstoeltoegankelijk zijn als beloofd. Dan kan papa bijvoorbeeld ineens niet verder mee op een wandeltocht. Dat soort momenten zijn confronterend.” LOÏS: “Onze vakanties zijn vast ook minder spectaculair dan die van veel anderen. Maar we genieten er ontzettend van. Nederland kan zo mooi zijn.”

Ik begrijp hem, hij begrijpt mij

WIE: ANNIECK HOVESTADT (18) UIT ALBLASSERDAM. MANTELZORGER VOOR BROERTJE WICHER (8), DIE VERSTANDELIJK EN LICHAMELIJK BEPERKT IS.

“Ik help bij het naar bed brengen van mijn broertje. Ook pas ik vaak op en vermaak ik hem door spelletjes met hem te spelen.

Ik vind het leuk om er voor hem te zijn. We kunnen goed met elkaar opschieten. Ik begrijp hem en hij begrijpt mij.

Misschien komt dat doordat ik er van jongs af aan al voor hem ben. Ik trok vanaf zijn geboorte al veel naar hem toe. Hij vindt het daarom ook geweldig als ik hem naar bed breng.

Hij is 8, maar heeft het verstand van een kind van 3. Praten kan hij niet goed, maar hij kent veel gebaren.

Ik houd ervan om met kinderen om te gaan. Ik werk als teamassistent op een zmlschool. Daar help ik kinderen die lichamelijk of verstandelijk beperkt zijn. Misschien dat Wicher me een beetje geïnspireerd heeft. Of er minder leuke kanten aan de mantelzorg zitten? Ik ervaar geen moeilijkheden. Mijn moeder zegt weleens dat ik meer tijd moet besteden aan mijn eigen vriendinnen.

Ik vind het ook niet lastig dat er vaak aandacht is voor Wicher. Mijn ouders proberen zo veel mogelijk iedereen aandacht te geven, dus ook mij en mijn andere broertje. Als ik iets wil vertellen en het kan even niet omdat mijn moeder druk is met Wicher, dan wacht ik totdat hij op bed ligt. Daar heb ik geen moeite mee. Wicher heeft ook tijd nodig om te vertellen wat er op school is gebeurd. Daar ben ik nooit boos om geweest.”

Stil zijn voor papa

WIE: EMI (L.) EN ANNA ZWOLSMAN (10) UIT RIJSSEN. MANTELZORGERS VOOR VADER DIE EEN NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL HEEFT EN MOEDER DIE EEN CHRONISCH PIJNSYNDROOM HEEFT.

“Papa heeft vier jaar geleden een herseninfarct gehad als gevolg van de ziekte ADEM, een aandoening waarbij je ontstekingen kunt krijgen in de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. Mama heeft fibromyalgie, een chronisch pijnsyndroom. Daardoor heeft ze ook psychische klachten gekregen.

Omdat papa vaak moe is, moeten we heel zachtjes doen en goed naar hem luisteren. Mama helpen we door klusjes te doen en op te passen. We zemen bijvoorbeeld de ramen, maken ons bed op, stofzuigen, ruimen de vaat op en halen boodschappen. Ook doen we ons babyzusje Nore van 1 soms in bad. Dat vinden we leuk om te doen, maar aan stofzuigen hebben we een hekel.

In juni krijgen we er nog een zusje bij. Daar hebben we natuurlijk veel zin in, al zullen we mama dan de eerste tijd misschien nog wat meer moeten helpen.

We vinden het alleen niet leuk om mantelzorg te doen. Dat zeggen we ook heel vaak tegen mama. Want als we moeten helpen, hebben we niet zo veel tijd om te spelen en te doen waar we zelf zin in hebben. Vroeger moesten we daar best veel om huilen. Maar nu krijgen we hulp van iemand, tegen wie we kunnen praten. Ook krijgt mama huishoudelijke hulp.

Papa en mama hebben ons een paar jaar geleden aangemeld voor een groep met jonge mantelzorgers. Soms is het heel leuk om daar naartoe te gaan. Dan gaan we bijvoorbeeld bingo spelen. Ook hadden we een keer een stuntmiddag. Toen mochten we onder andere op een auto springen. En ook de kinderboerderij en de fotoshoot waren erg leuk.”

We plannen alles heel strak

WIE: LOUISE (15) EN SOPHIE (12) FRENS UIT NUNSPEET. MANTELZORGERS VOOR BROER HENK (18), DIE HET PRADER-WILLISYNDROOM HEEFT.

LOUISE: “Onze broer is verstandelijk gehandicapt. Hij heeft een vertraagde verstandelijke ontwikkeling en gedragsproblemen. Doordat hij een vorm van autisme heeft, krijgt hij soms heel erge driftbuien. Ook zijn sinds zijn geboorte zijn spieren slap. En het belangrijkste symptoom van het Prader-Willisyndroom is dat Henk altijd honger heeft. Verder heeft hij ernstige psychiatrische problemen en een erge vorm van scoliose in zijn rug,”

SOPHIE: “Henk heeft vijf jaar in een instelling gewoond, maar daar konden ze hem niet aan. Nu woont hij al een jaar of vier thuis. We doen vaak spelletjes met hem. We zingen samen en ik lees de kaarten voor die hij krijgt. Henk houdt onwijs veel van kaarten.” LOUISE: “Ik breng hem vaak naar bed. Dan geef ik hem zijn medicijnen, help hem met tandenpoetsen en bid ik met hem. Als mijn moeder bijvoorbeeld boven is, let ik op hem, zodat hij geen ondeugende dingen doet. Gelukkig luistert hij redelijk goed naar mij.”

SOPHIE: “Omdat Henk autisme heeft, gaan we nooit met ons hele gezin op vakantie. Ook plannen we alles heel strak. Zo eten we altijd strikt om vijf uur.” LOUISE: “Als kind was ik soms best verdrietig dat Henk gehandicapt was.” SOPHIE: “Maar we zouden hem echt niet willen missen.” LOUISE: “Ik denk dat wij door Henk heel goed hebben geleerd om voor anderen te zorgen. Wel is het soms moeilijk als hij heel driftig wordt. En dat we niet alles zomaar kunnen doen als gezin. Maar daar zijn we aan gewend. Je kunt daar een probleem van maken, maar dat doen we niet.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen