Dementie en het Pastorale Gesprek

Inleiding

Dementie is een ziekte die steeds meer voorkomt in onze samenleving. Het aantal mensen met dementie is sinds 1950 verzesvoudigd. In Nederland leven op dit moment 290.000 mensen met dementie en de verwachting is dat dit zal toenemen naar meer dan een half miljoen in 2040. Dit heeft tot gevolg dat, ook in de kerkelijke gemeentes, steeds meer mensen met deze ziekte in aanraking komen doordat zijzelf of hun naaste de diagnose dementie krijgen. Dementie raakt niet alleen de persoon zelf op een ingrijpende wijze, maar ook zijn of haar omgeving. Ongeveer 80% van de mensen met dementie woont zelfstandig thuis. De zorg wordt veelal gedaan door de directe naaste; man, vrouw of kinderen. Dit geeft een grote belasting en onderzoeken wijzen erop dat de ervaren belasting van mantelzorg voor mensen met dementie relatief hoog ligt.

Dementie, Een Aangrijpende Ziekte

Het woord dementie is een verzamelnaam voor meer dan vijftig hersenziektes. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer (70%), gevolgd door vasculaire dementie (16%). Dementie is een ziektebeeld waarbij geestelijke vermogens steeds verder afnemen. Bij dementie is sprake van disfunctioneren, bijvoorbeeld in de dagelijkse handelingen. Zonder hulp van anderen kunnen mensen zich toenemend steeds minder goed redden. De diagnose brengt veel met zich mee en vraagt zorg en toewijding van degenen die nauw betrokken zijn bij de persoon met dementie. Wanneer de diagnose dementie gesteld wordt bestaat er nog veel onzekerheid, bijvoorbeeld over het verloop van het ziekteproces. Gedurende het ziekteproces nemen zowel het aantal klachten als de ernst ervan toe.

Een Leven Met Dementie

Het ziektebeeld dementie verschilt per persoon. Dit is tegelijkertijd ook het moeilijke van de ziekte. Dementie openbaart en ontwikkelt zich bij iedere persoon anders. De overeenkomst ligt in het feit dat dementie altijd een proces van achteruitgang is, er is geen genezing mogelijk. De impact van dementie op het leven van mensen en hun naasten is groot. De persoonlijkheid van iemand met dementie kan veranderen en zijn/haar zelfstandigheid wordt aangetast. Hierdoor kunnen dingen die eerder vanzelfsprekend waren niet meer gedaan worden. De veranderingen kunnen betrekking hebben op alle terreinen van het leven; een verandering in geheugen, in gedrag, in gevoel voor tijd, in taal, in dagelijkse dingen, in oriëntatie, in relaties. Deze veranderingen zijn niet alleen confronterend voor de patiënt zelf, maar ook voor de mensen om hem/haar heen. Er wordt weleens gezegd dat mensen hun naaste met dementie al kwijtraken in het leven als gevolg van dementie. Of zoals de Zorgstandaard Dementie het beschrijft: ‘Zij maken een proces door van verlies en rouw, al tijdens het leven van de naaste’.

Toch wil de diagnose dementie niet zeggen dat het leven stopt. In ons land is goede zorg en er wordt in zorg voor mensen met dementie geïnvesteerd om de mensen met dementie en hun naasten zo goed mogelijk bij te staan. Het streven is om de mensen zo lang mogelijk thuis, in hun vertrouwde omgeving, te laten wonen. De zorg wordt dan thuis geleverd, aangestuurd door een casemanager. Deze casemanagers zijn gespecialiseerd en weten de juiste hulp in te zetten wanneer en waar nodig. Daarbij weet een casemanager ook raad met de ingewikkelde wetgeving rondom zorg en de financiële regelgevingen. De casemanager kan via de huisarts worden aangevraagd.

In Contact Met Iemand Met Dementie

Een persoon

Wanneer wij in contact komen of in gesprek gaan met iemand met dementie, brengt dit allerlei soorten uitdagingen met zich mee. Dit begint al in het gewone contact. Mensen met dementie kunnen zich bijvoorbeeld alleen en niet begrepen voelen. Hierbij is soms sprake van achterdocht en het ontbreken van ziekte-inzicht en besef. Vaak hebben mensen met dementie zelf geen zorgvraag, maar de mantelzorgers om hen heen wel. Dit kan het gesprek ingewikkeld maken. Het is altijd van belang, maar zeker in contact met iemand met dementie, de ander te aanvaarden zoals hij of zij is. Ds. T. van Iersel heeft veel ervaring in het pastoraat met personen met dementie. Hij heeft hier boeken over geschreven. Ds. Van Iersel wijst op het belang om de persoon met dementie als persoon te blijven zien. Hij schrijft o.a.: ‘Authentieke betrokkenheid, waarbij je de mens met dementie als uniek volwaardig persoon blijft zien, is essentieel …’ Dit maakt voor ons duidelijk dat de persoon met dementie iemand is en blijft. Hij of zij bestaat niet alleen uit zijn/haar brein, deze persoon heeft ook een persoonlijkheid. Het leren kennen van de persoon met dementie is van belang voor het pastorale gesprek.

Contact en gesprek

Er zijn, volgens de auteurs van het boek Liefdevol oog en open oor, een aantal grondhoudingen voor de pastor. Eén van deze grondhoudingen is: luistervaardigheid. Luistervaardigheden zijn bijvoorbeeld: het contact met de ogen, instemmend knikken, stiltes laten vallen, parafraseren en reflecteren. Alzheimer Nederland onderstreept dit door te wijzen op het belang van het non-verbale contact bij iemand met dementie, omdat iemand met dementie soms de betekenis van woorden verliest. De non-verbale communicatie: rustig luisteren, oogcontact maken, instemmend knikken, stiltes laten vallen, parafraseren en reflecteren, helpt om het contact te bevorderen. Alzheimer Nederland wijst erop dat lichaamstaal en de toon van de stem belangrijk zijn om elkaar te begrijpen. Zij adviseren om, wanneer een reactie even op zich laat wachten, dit te laten gebeuren en hierbij voorzichtig te zijn met vragen stellen, want te veel vragen stellen kan onzekerheid veroorzaken.

Wat helpend in het contact kan zijn is om te accepteren dat niet alles in een gesprek over het hier en nu hoeft te kloppen. De persoon met dementie zal niet alle feiten meer weten. Het helpt in het contact om mee te gaan in de belevingswereld van de ander en daarbij de ander niet te verbeteren.

Afstemming met de mantelzorger kan ook helpend zijn. Vaak weet de mantelzorger welke aanpak goed werkt in het contact.

Geloofsgesprek

Ds. Van Iersel schrijft in zijn boek Dilemma’s bij dementie over dilemma’s in de omgang met dementie. Hij wijst erop dat gesprekken over geloof en over God moeizaam kunnen verlopen of er helemaal niet zijn. Wanneer het geloof of God moeizaam ter sprake komt, kan het helpen om de mensen te herinneren aan vroeger. Hoewel dit ook moeilijkheden met zich meebrengt. Wat als er geen geloofszekerheid is geweest? Wat als iemand op latere leeftijd tot geloof gekomen is en teruggaat in de gedachten naar zijn vroegere leven waarin iemand bijvoorbeeld niet naar de kerk ging? Gezien de herinnering aan vroeger wordt het geloofsgesprek lastig. Hoe lastig een gesprek of het contact ook kan zijn, wij mogen een persoon met dementie nooit aan zichzelf overlaten. In het leven van Jezus zien wij ook dat Hij omziet naar de ander, de zieke ander. Hij ziet hen als een volwaardig persoon, ook al zijn zij blind, doof of kreupel. Ds. Van Iersel geeft nuttige tips wanneer communiceren moeilijk blijkt te zijn. Een aantal van deze tips zijn:

• Spreek duidelijk met korte zinnen, dit vergemakkelijkt het begrijpen;

• Bekijk samen foto’s van het interieur van de kerk waar men vroeger naar de kerk ging;

• Luister samen naar muziek;

• Lees een stukje uit de Bijbel;

• Zing een bekende psalm.

Deze tips kunnen gebruikt worden om contact te maken met de ander en samen de ogen, de gedachten, voor een ogenblik te richten op de Ander.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen