+ Meer informatie

Een ritueel rond Alzheimer

3 minuten leestijd

Door de vergrijzing van de samenleving is het aantal dementiepatiënten de 250.000 gepasseerd. Om het taboe rond de ziekte te doorbreken en patiënten, familieleden en hulpverleners in gesprek met elkaar te krijgen, startte dr. Bère Miesen vijf jaar geleden het Alzheimer Café. Directe aanleiding was de weigering van de Universiteit Leiden om hem meer tijd te bieden voor colleges over dementie. Waarop de universitair docent een collegezaal afhuurde en onder meer via posters in het universiteitsgebouw zijn nieuwe initiatief aankondigde.

Essentieel voor het Alzheimer Café is dat patiënten en familieleden een wezenlijke bijdrage aan de avonden leveren. Daarnaast geven deskundigen voorlichting over de psychosociale aspecten van dementie. Bij voorkeur in de vorm van interviews door de 'kroegbaas', een hulpverlener met een brede kennis van de ziekte. Miesen koos voor de benaming café om de laagdrempeligheid te accentueren. Het wordt op prijs gesteld als de bezoekers rekening houden met de begintijd, maar ze kunnen gaan wanneer ze willen. Elk seizoen heeft tien bijeenkomsten, volgens een vast stramien: inlopen, voorlichting, pauze met livemuziek, groepsgesprek, napraten. "Het heeft iets van een ritueel", constateert de initiatiefnemer. "Het Alzheimer Café legaliseert en kanaliseert de angst voor wat te komen staat."

Het fenomeen kreeg nationale bekendheid door de Teleac-serie "Leven met dementie". Inmiddels zijn er bijna veertig Alzheimer Café's, verspreid over het hele land. Ook in België, Engeland en Griekenland vond het initiatief van Miesen navolging. Bij de organisatie zijn regionale afdelingen van Alzheimer Nederland, verpleeghuizen en thuiszorginstellingen betrokken.

In zijn eigen Alzheimer Café, in Den Haag, legt Miesen aan het begin van elk seizoen de werking van het geheugen uit. "Bij dementerende mensen wordt nieuwe informatie steeds minder opgenomen en opgeslagen. Het besef daarvan maakt de patiënt angstig, achterdochtig of agressief. Het inzicht in de ziekte neemt geleidelijk af, maar het besef van de ziekte blijft heel lang intact, zij het in verschillende gedaanten."

Ook voor de familie neemt de intensiteit van het lijden toe. "Het is niet eenvoudig om samen te leven met iemand die het je moeilijk maakt en die niet beschikbaar is om je te helpen als je het niet meer ziet zitten. Als partner voel je je evenzeer ontheemd, eenzaam en machteloos. Vroeg of laat steekt het verlangen naar de dood van de patiënt de kop op. Die gedachte is voor mensen op zijn minst beangstigend."

Zowel de samenleving als de hulpverlening is in de optiek van Miesen moreel verplicht de slachtoffers van de ramp bij te staan. In dat opzicht ziet hij positieve ontwikkelingen. "Toen ik in de jaren zeventig begon, hielden drie psychologen in Nederland zich bezig met dementie. Nu zijn het er duizend."

Mede n.a.v. "Het Alzheimer Café", door Bère Miesen; uitg. Kosmos-Z&K Uitgevers, Utrecht/Antwerpen, 2002; ISBN 90 215 3821 0; 188 blz.; 17,50.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.