Ons kind heeft een verstandelijke handicap (3)

Hulp nodig

Het is ongetwijfeld een belasting voor de ouders en voor het gezin wanneer er een kind is dat een verstandelijke handicap heeft. Zo’n kind vraagt meer tijd, zorg en aandacht dan een ander kind. Eten en drinken, wassen en aankleden, het vergt meer tijd dan bij andere kinderen. Maar dat is niet het enige. Er zijn meer zaken die beslag leggen op de tijd en de kracht van de ouders. We denken aan de fysiotherapie die gevolgd moet worden. Soms is spraakles nodig. Er moet met het kind door de ouders thuis geoefend worden. Dreigen de andere kinderen niet tekort te komen? Hoe vind ik het juiste evenwicht als ouder? Soms is het een hele stap te erkennen dat er hulp nodig is. Familie, vrienden en buren kunnen ingeschakeld worden. Zij kunnen in ieder geval wat hand- en spandiensten verrichten.

Hulp beschikbaar

Vroeger groeiden kinderen met een verstandelijke handicap op in het gezin. Hun leven lang werden zij door de ouders verzorgd. Als de ouders overleden of niet meer konden zorgen, namen familieleden hun taak over. Werd thuisverzorging helemaal onmogelijk dan kwam men terecht in een inrichting of internaat.

Na 1950 ontstonden scholen voorbui-tengewoon onderwijs. In de jaren zestig kwamen de eerste dagverblijven van de grond. Ook wat het wonen betreft kwamen er meer mogelijkheden: gezinsvervangende tehuizen, socio-woningen en dependances.

Vrijwillige hulp

In de praktijk blijkt dat veel vragen binnen het gezin worden opgelost. Vaak is er toch hulp van buitenaf nodig. Er valt te onderscheiden tussen mantelzorg en professionele hulp. Wat is mantelzorg eigenlijk? Mantelzorg is hulp die door familie, vrienden en buren wordt geboden. Te denken valt aan oppassen, een boodschap doen, vervoer naar het ziekenhuis of naar de therapeut. Er valt in dit opzicht ook te denken aan ouders die met dezelfde problemen te maken hebben en elkaar vragen kunnen stellen en adviezen kunnen geven. Er zijn ouderverenigingen voor kinderen met bepaalde handicaps, ook op basis van levensbeschouwing. Ook de pastorale zorg vanuit de gemeente wordt beschouwd als een bijzondere vorm van mantelzorg. In het pastorale gesprek verdient het aanbeveling dat de ouders zo open mogelijk zijn. Het is goed wanneer eerlijk wordt verteld wat de aard van de handicap is. Verdrietige gevoelens, neerslachtigheid, opstandigheid, het mag allemaal verwoord worden opdater vanuit het Woord raad, bemoediging en terechtwijziging zou mogen kunnen plaatsvinden.

Professionele hulp

Hieronder vallen meerdere zaken. Te denken valt aan taakverlichting binnen het gezin. Ook moet informatieverstrekking aangaande de ziekte en haar gevolgen genoemd worden. Daarnaast medische zorg, maatschappelijk werk, opvoedingshulp, onderwijs en dagbesteding, woon- en logeermogelijkheden. Ik heb altijd veel respect voor ouders die wanneer dit mogelijk is hun kind thuis willen opvoeden en zoveel mogelijk zelf voor het kind willen zorgen. Het is hartverwarmend te zien hoe in de praktijk een gehandicapt kind in liefde wordt verzorgd. Soms dreigt de taak te zwaar te worden. Dan is er taakverlichting mogelijk binnen het gezin. Te denken valt aan praktische thuishulp, gezinsverzorging, wijkverpleging en logeermogelijkheden. Praktische thuishulp wordt vaak gegeven door vrijwilligers. Sinds het begin van de jaren negentig zijn er logeermogelijkheden. Er zijn “gewone’’ woonhuizen en grotere instellingen. Uiteraard is het tot taakverlichting ook mogelijk bij kennissen of familie te logeren. Er kan ook professionele hulp bij de opvoeding geboden worden waaronder gezinsbegeleiding valt.

Onderwijs

Dit aspekt willen wij eruit lichten. Voor de meeste ouders is het een vanzelfsprekende zaak dat hun kinderen naar school gaan. Als een kind een handicap heeft, ligt dit anders. De vraag kan rijzen: Zal ons kind wel naar school kunnen en zo ja op welke school? Ook kinderen met een verstandelijke handicap zijn in principe leerplichtig vanaf vijf jaar. Als het kind niet naar school kan is ontheffing van de leerplicht mogelijk. Kan het kind wel naar school dan zijn er een aantal mogelijkheden. Er is de school voor Zeer Moeilijk Lerenden (ZML). De school voor ZML is vooral een praktische school. Men probeert kinderen vaardigheden bij te brengen zodat zij sociaal redzaam worden. Dat houdt in dat men ernaar streeft dat iemand zelf kan eten, zich wassen, zich aankleden, boodschappen doen, reizen, zijn vrije tijd weet te vullen en kontakten kan onderhouden. Ook lezen en eenvoudig rekenen wordt aangeleerd waarbij vooral gelet wordt op het hanteren van geld. Klokkijken behoort ook tot het programma. Na het ZML is er nog Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO). Jongeren kunnen in principe tot hun twintigste jaar hierop blijven. Een nieuwe ontwikkeling is dat zoveel mogelijk kinderen met een verstandelijke handicap een plaats krijgen op de basisschool. Dit heeft het voordeel dat je met leeftijdgenootjes, buurkinderen en kinderen uit de kerkelijke gemeente op school zit. Niet voor ieder kind is dit weggelegd. Toch worden er in de praktijk goede resultaten geboekt. Met name voor bepaalde mongoloïde kinderen is dit het geval.

Dagverblijven

Voor kinderen met een ernstige handicap, die niet naar de gewone peuterspeelzaal en (nog niet) naar school kunnen, is er het kinderdagverblijf (KDV). Dit is bestemd voor kinderen vanaf tweeënhalf tot ongeveer achttien jaar. Ook wanneer er ernstige bijkomende handicaps zijn is men tegenwoordig welkom op een dagverblijf. Sinds de komst van de dagverblijven hoeven kinderen met een verstandelijke handicap niet meer heel de dag thuis te zijn, wat een ontlasting voor het gezin betekent.

Voor jongeren vanaf boven de vijftien jaar zijn er dagverblijven voor ouderen (DVO). Men spreekt tegenwoordig liever over een dagcentrum voor volwassenen. Ze zijn bestemd voor mensen die geen onderwijs meer volgen en niet deel kunnen nemen aan het arbeidsproces. Sinds beginjaren zestig werd de behoefte hieraan gevoeld voor mensen die niet kunnen worden toegelaten tot de sociale werkplaats. In het DVO is aandacht voor het stimuleren van het taalgebruik, het omgaan met getallen en het lezen. Ook wordt gewerkt aan zelfstandig reizen, winkelen en koken. Tevens is er handvaardigheid en textiele werkvormen. Ook wordt eenvoudig agrarisch werk verricht zoals groenteteelt, tuinaanleg en -onderhoud en werken op een kinderboerderij. Ook voor andere eenvoudige werkzaamheden is soms plaats.

Werken

Op de mens rust de taak te werken. Hij dient de aarde te bebouwen en te bewaren. Ook mensen met een handicap dienen hierin een plaats te krijgen. Dan moeten we niet alleen denken in termen van prestatie en economisch nut. Wat dit betreft kennen we de zogenaamde sociale werkplaats. Daar zijn de werkomstandigheden zoveel mogelijk aangepast aan hen die daar werken. Ook de gereedschappen worden afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van hen die hier een taak mogen hebben. Het eigen tempo kan bepaald worden, het gaat er minder hard aan toe dan in de gewone maatschappij.

Wonen

Vaak woont men thuis, maar soms kan dit niet meer. Er zijn diverse woonvormen voor mensen met een verstandelijke handicap. Het internaat of de inrichting bestaat sinds de tweede helft van de vorige eeuw. Zo’n internaat is groot en eigenlijk is er alles om te werken en te leven. Door het verblijf in zo’n internaat wordt je evenwel afgezonderd van het gewone maatschappelijke leven. Zo’n internaat is vaak gelegen op een apart terrein buiten het directe woongebied. Tegenwoordig woont men ook tussen de andere mensen in. We denken aan de zogenaamde socio-woningen. Dit zijn woningen voor ten hoogste twintig mensen die enigszins zelfstandig kunnen funktio-neren. Er is begeleiding van groepsleiders. Sinds ongeveer 1950 zijn er gezinsvervangende tehuizen (GTV). Veel mensen met een verstandelijke handicap bleken toe te kunnen met minder zorg dan in de internaten geboden wordt. Ook is het mogelijk begeleid zelfstandig te wonen (BZW). Mensen die dit kunnen zorgen zelf voor huisvesting en enkele uren per week kunnen zij een beroep doen op een woonbegeleider. Ook pleegzorg komt voor en kortdurende opvang in het kortverblijftehuis (KVT).

Levensbeschouwing

In veel dagverblijven en tehuizen heerst een wereldse sfeer. Dit kan ouders in gewetensnood brengen. Mag mijn kind hier wel zijn? Kan mijn kind hier wel verblijven? Staat het niet in tegenstelling met de doopbelofte? Soms hebben ouders helaas geen andere keus, door allerlei omstandigheden. Dat mogen zij aan de Heere voorleggen. Het is niet uit gemakzucht of uit wereldgelijkvormigheid dat een kind dan verblijft op een plaats waar zoveel is dat tegenstaat. Gelukkig zijn er voorzieningen gekomen op reformatorische grondslag: scholen voor speciaal onderwijs, gezinsvervangende tehuizen, internaten, dagverblijven, opvoedingshulp en maatschappelijk werk. Maar er is een tekort aan, mede doordat de overheid dit zeker niet stimuleert, maar eerder tegenwerkt. Sommige vormen van hulp moeten dan ook uit eigen middelen betaald worden. Er zijn in vijf plaatsen in ons land scholen voor speciaal onderwijs op reformatorische grondslag. Dagverblijven van een christelijke signatuur zijn er maar weinig. De overheid financiert in principe alleen interle-vensbeschouwelijke dagverblijven. Daarom zijn er vanuit enkele kerken binnen de gereformeerde gezindte dagverblijven opgericht met eigen geld. We mogen daar dankbaar voor zijn. Het is een groot voorrecht wan-neer mensen met een verstandelijke handicap mogen verblijven op een plaats waar Gods Woord norm is, waar zij zich thuis voelen. Er zij gebed voor hen alsook voor allen die voor hen mogen zorgen en hen mogen helpen bij sommige of zelfs vele dingen. Laten we de ouders en de verdere familie daarbij ook niet vergeten. Zij hebben aandacht, hulp, begrip en vooral gebed nodig.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen