Vragen rond erfelijkheidsonderzoek

Het echtpaar Seldenrijk-Baas heeft drie dochters en een zoon. Zij hebben vijf kinderen gehad. Hun oudste dochtertje heeft maar vier maanden geleefd; zij overleed aan een ernstige hartafwijking. De heer Seldenrijk is kerkeraadslid van de Gereformeerde Gemeente te Zeist.

We hebben bij hem thuis een boeiend gesprek gehad over genetische manipulatie; moeilijke woorden en een moeilijke stof, waarover hij ons veel informatie gaf. We hebben geprobeerd het zo eenvoudig mogelijk te houden.

Genetica

Mijnheer woord Seldenrijk, waar komt het 'genetisch'vandaan?

Dat is afkomstig van het Griekse woord gennaein, dat voortbrengen betekent. De naam van het boek Genesis is er ook aan verwant. Genesis is in de Bijbel het boek, dat spreekt over de oorsprong van de wereld, van alles wat erin is en leeft, over de schepping ook van de mens. De Heere heeft in Genesis op laten tekenen hoe alles is voortgebracht. Genetica is de erfelijkheidsleer, waarbij het gaat over eigenschappen, die hun oorsprong hebben in het voorgeslacht en van geslacht op geslacht worden overgedragen.

Hoe worden die eigenschappen overgedragen?

Door de génen. Dat zijn de dragers van erfelijkheid.

Genen is het meervoud van gen (uitspreken met de e van geld). Eén gen is de drager van één erffactor, bijvoorbeeld van het haar, de ogen, de bloedgroep, de rhesusfactor of van een bepaalde ziekte.

Waar bevinden de genen zich in het lichaam?

In de kern van elke cel! Het lichaam van een volwassene heeft ongeveer 5000 miljard cellen en de kern van al die cellen is bij een bepaald persoon precies hetzelfde.

Die kern is dan toch wel erg klein?

Ja, die is maar éënhonderdste millimeter in doorsnede. Hij bestaat uit 46 chromosomen, waarop de genen zitten. Het is duidelijk, dat er sterke microscopen nodig zijn om ze te kunnen bekijken.

Wat zijn chromosomen?

Het zijn staafachtige lichaampjes, die bij elke celdeling worden gekopiëerd.

Als een zaadcel van de man en een eicel van de vrouw (die beide 23 chromosomen hebben) samensmelten en nieuw leven wordt ontvangen, krijgt het embryo dat dan ontstaat 23 chromosomen van de vader en 23 van de moeder, elk met hun eigen genen. Die nieuwe embryo-cel heeft dus weer 46 chromosomen. Daarna volgt de deling van de cel tot uiteindelijk het mensenkind volgroeit. In die eerste éne embryo-cel zijn alle erfelijke factoren al aanwezig die het leven van deze nieuwe mens zullen bepalen. We mogen hier wel zeggen: „Wonderlijk zijn Uw werken, o HEERE!”

Sinds wanneer weet men dat genen de dragers van erffactors zijn?

Omstreeks 1 860 heeft de Tjechische monnik Gregor johann Mendel het bestaan van erfelijkheidsfactoren ontdekt. Daar is men verder mee gaan werken, totdat in 1909 de Deense plantkundige johannsen voor het eerst het begrip gèn gebruikte voor een erffactor. Toen duidelijk werd hoe de erfelijkheid wordt overgedragen, is men naar de bouwstenen van een gen gaan zoeken. Die werden in 1953 ontdekt door de Amerikaan Watson en de Engelsman Crick.

Wat zijn de bouwstenen van een gen?

Dat zijn de Desoxy Nucleine Assids, bekend onder de letterafkorting DNA. DNA komt voor bij virussen, bacteriën, planten, dieren en mensen. Het bestaat uit een dubbele draad, als een wenteltrap opgebouwd. DNA is als een kluwen opeengepakt in de celkern. Als van al het DNA van alle lichaamscellen van een mens één lange draad gemaakt zou worden, kon daarmee een lengte worden bereikt van acht maal de afstand van de aarde tot de maan! Onbegrijpelijk, maar waar.

Zijn alle genen met hun bouwstenen al bekend?

Men kent er al duizenden, maar er zijn er nog veel meer!

Er wordt over de hele wereld door duizenden wetenschappers aan gewerkt om ze allemaal te vinden. Onderzoekers denken dat zij er nog vijf jaar voor nodig hebben. Men wil ze ook allemaal 'in kaart' gaan brengen, catalogiseren, zodat er een zogenaamd genenpaspoort ontstaat.

In financiële zin worden er wereldwijd miljarden besteed aan erfelijkheidsonderzoek.

Manipuleren

Ons gesprek gaat niet alleen over genetica, maar ook over genetische manipulatie. Wat moeten we hier onder manipuleren verstaan?

In manipuleren zit het Latijnse woord 'hand'. Bij een orgel is het manuaal het klavier voor de handen. Manipuleren wil eigenlijk zeggen: ergens zodanig mee werken, dat je het naar je hand zet. Zo wordt bij genetische manipulatie met genen en hun DNA gewerkt om de erfelijkheid naar onze hand te zetten, om door de mens gewenste resultaten te bereiken.

Hoe gebeurt dat dan?

Het DNA kan uit elkaar worden gehaald, er kunnen stukken worden uitgeknipt, je kunt het vergelijken met een bouwpakket, waarmee op verschillende manieren iets kan worden gemaakt. Zo kunnen DNA-stukken op een andere manier weer worden opgebouwd. Ook is het mogelijk DNA-stukken van bijvoorbeeld een mens en een bacterie te combineren.

Dr. R. Seldenrijk: „ In de prenatale diagnostiek, het onderzoek vóór de geboorte, wordt gebruik gemaakt van kennis die door genetische manipulatie is verkregen. De echte gen-therapie, waarbij gezond DNA wordt overgebracht in het betreffende DNA van de embryo-cel die de ziekte in zich draagt, wordt in de praktijk nog nauwelijks toegepast.

Wel wordt voor de geboorte onderzoek gedaan naar eventuele afwijkingen. Mag dat? ja, als er een indicatie voor is en door behandeling het leven en het welzijn van het kind wordt gediend. Een indicatie, aanwijzing voor prenataal onderzoek kan zijn een vorige moeizaam verlopen zwangerschap of de eerdere geboorte van een gehandicapt kind.

Bij prenataal onderzoek wordt vruchtwater afgenomen of een gedeelte van het vlokkenweefsel van de placenta (de moederkoek, die dezelfde cellen heeft als het embryo). Vruchtwateronderzoek dateert uit de jaren zeventig; het kan vanaf de zestiende week van de zwangerschap worden gedaan. De vlokkentest is sinds 1982 bekend; dit onderzoek wordt vanaf de negende week toegepast.”

Genetische manipulatie zou je heel populair gezegd knip-en plakwerk met erfelijkheidsfactoren kunnen noemen, dat plaatsvindt in de laboratoria van onderzoekscentra.

Daar moeten we toch wel afwijzend tegenover staan ?

Er worden inderdaad verkeerde toepassingen gemaakt, maar genetische manipulatie heeft ook positieve kanten.

Kunt u van het laatste voorbeelden geven?

Men heeft door genetische manipulatie de oorzaken van ziekten leren kennen. Deze kennis wordt toegepast in de prenatale diagnostiek, het onderzoek vóór de geboorte. Door bij de drager van zo'n ziekte het gezonde DNA van een ander in het betreffende gen over te plaatsen, kan die ziekte in principe worden genezen. Daarbij moet je dan wel beschikken over de meest oorspronkelijke cel, bijvoorbeeld de embryonale cel of de oercel waaruit bloedcellen ontstaan. Dit onderzoek staat nog in de kinderschoenen.

De gentherapie moet volgens de christelijke ethiek op de eigen persoon zijn gericht. Daarom mag er niet gemanipuleerd worden met genen van geslachtscellen. Dat heeft niet alleen betrekking op de eigen persoon die eruit ontstaan, maar het kan ook gevolgen hebben voor het nageslacht van deze persoon. Het manipuleren met DNA is zo'n precies werk, dat er ook wel eens iets verkeerd kan gaan door beschadiging van goede bouwstenen. Die fout zou dan ook worden overgedragen. In de medische behandeling gaat het ook altijd om de éne patiënt die ziek is.

Wordt gentherapie ook al op volwassenen toegepast ofgebeurt dat alleen nog bij de ongeboren vrucht?

Als erfelijke factoren door gentherapie veranderd moeten worden, moet dit gebeuren aan het begin van de levenscyclus, bij het prille embryo, of bij het begin van de levenscyclus van bloedcellen. De nieuw ingebrachte erfelijkheid kan zich dan door de celdeling voortzetten in de hele vrucht, of - als het om bloedcellen gaat - het bloed.

Daardoor wordt de bloedziekte dan genezen.

Waar wordt genetische nog meer manipulatie gebruikt?

Genetische manipulatie wordt vooral gebruikt in de industrie, bijvoorbeeld bij de productie van geneesmiddelen.

Een goed voorbeeld daarvan is insu-

Voor- en nadelen prenataal onderzoek

Dr. R. Seldenrijk: „Als bekend is dat het zich ontwikkelende kindje een afwijking heeft, kan soms de behandeling al tijdens de zwangerschap beginnen. Denk aan de stofwisselingsziekte pku (phnyl keton-urie). Op deze ziekte worden alle baby's acht dagen na de geboorte onderzocht met de hielprik. Door deze ziekte kan een bepaald eiwit in het voedsel niet volledig worden afgebroken. Daardoor ontstaat een stof die schadelijk is voor de hersenen. Wanneer al tijdens de zwangerschap bekend is dat het kindje lijdt aan pku, kan de moeder haar voeding daarop aanpassen: zorgen dat het bewuste eiwit niet in het voedsel zit. Een ander voorbeeld is het inbrengen van een drain bij een ongeboren kind, dat een waterhoofdje heeft. Daardoor wordt de ontwikkeling van de hersenen enigszins gespaard.

Zowel het vruchtwateronderzoek als de vlokkentest kunnen een spontane abortus tot gevolg hebben. Daarom moet er ook altijd een indicatie (medische reden) zijn om ze uit te voeren. Een groot nadeel, of beter gezegd een gevaar is, dat bij gevonden afwijkingen tegenwoordig vaak tot abortus wordt geadviseerd. Dit is in strijd met Gods gebod: „ Gij zult niet doden ". De moderne mens, die meent alles te kunnen en te mogen, wil zelf over het leven en de kwaliteit ervan beslissen.”

line. Dit was altijd afkomstig uit alvleesklier-materiaal uit slachthuizen. Door de afname van veeslachtingen kon ook steeds minder insuline worden gemaakt, terwijl de behoefte daaraan juist toeneemt. Naar verwachting zal het aantal suikerpatiënten - dat dit geneesmiddel dagelijks gebruikt - in de toekomst sterk stijgen. Men maakt nu insuline door het DNA van het menselijk gen voor insuline over te planten in een bacterie. Die maakt dan menselijke insuline. Als we meer nodig hebben, kweken we meer bacteriën, zodat er altijd genoeg is.

Is genetische manipulatie bij alle geoorloofd levensvormen?

Er zijn verschillende elkaar opvolgende levensvormen: virussen, bacteriën, planten, dieren en mensen. Daarin zien we een ontwikkeling, die door de moderne mens ten onrechte als evolutie wordt gezien. Hoe dichter de levensvorm bij de mens staat, hoe zorgvuldiger we ermee moeten omgaan.

Virussen en bacteriën proberen we bij het bestrijden van ziekten te doden. Zouden we die dan ook niet naar onze hand mogen zetten, door genetische manipulatie te gebruiken voor het bereiden van bijvoorbeeld geneesmiddelen?

Planten die voor onderzoek worden gebruikt, kunnen we daarna wegschoffelen. Met het doden van dieren ligt het al anders. In Spreuken 12:1 0 staat: De rechtvaardige kent het leven van zijn beesten". Dan wordt de vraag klemmender of sommige manipulaties wel ethisch verantwoord zijn, als daarmee het dier in zijn welzijn wordt aangetast. Voor de mens geldt dat in nog veel sterkere mate.

Syndroom van Down

Dr. R. Seldenrijk: „Door prenataal onderzoek kan ook worden vastgesteld of een kindje met het syndroom van Down wordt venwacht. Bij deze kinderen zijn erin celkern niet 46, maar47 chromosomen aanwezig.

We weten nu eveneens, dat mensen met het syndroom van Down al vroeg op middelbare leeftijd dement worden. Het is daarom belangrijk hen te blijven stimuleren tot bezig zijn en nadenken.”

Daarbij worden dan de verkeerde toepassingen gemaakt waar u al eerder op wees?

Inderdaad. Door steeds grotere kennis van de erfelijkheid gaat men den ken dat alles maakbaar is. De mens stelt zich dan in de plaats van God. Hij wil dan ook alles volmaakt heb-

Moet je het wel weten?

Dr. R. Seldenrijk: „ De vraag kan opkomen: moet je het wel weten, dat een kindje met een handicap wordt verwacht? Zeker als van tevoren bekend is dat het kind niet of nauwelijks levensvatbaar zal zijn. Als je het niet weet, heb je er ook geen zorg over (al zal die er toch altijd enigermate zijn).

Toch denk ik dat het goed is om het wel te weten. Dan zal meer nog dan anders dit kind in het gebed worden opgedragen.

Ons oudste dochtertje is geboren met afwijkingen onder andere aan het hart en de slokdarm. We wisten het niet van tevoren. Wel was ik sterk bepaald bij het Woord van de Heere jezus: „ Laat de kinderkens tot Mij komen, en verhindert ze niet; want dezulken is het Koninkrijk Gods ". Dat kwam terug toen zij was geboren en verschillende operaties moest ondergaan. Het werd bevestigd toen de Heere haar na vier maanden wegnam. Zij mocht tot Hem komen; haarwas een beter lot bereid.

Zorg om en voor een gehandicapt leven kan aan de Heere verbinden, hoewel er ook moeite zal zijn om het te aanvaarden. De Heere komt er echter toch vaak in mee.

Niemand heeft het recht over de kwaliteit van het leven te oordelen. Het gehandicapte leven is het leven van een mens en dus evenveel waard als dat van ieder ander.”

Een nieuwe JBGG-uitgave

Gewetensvol werken in de gezond heidszorg en hulpverlening

„ Tijdens een sollicitatiegesprek in het ziekenhuis heb ik gezwegen over mijn visie met betrekking tot abortus en euthanasie. Ik ben voor mijzelf uitgegaan van de gedachte: als ik straks in een situatie kom waarin dit speelt, kan ik dat alsnog naar voren brengen. Inmiddels ben ik aangenomen, maar ik heb nog geen arbeidsovereenkomst getekend. Na uw lezing denk ik: doe ik er verstandig aan om alsnog mijn standpunt bekend te maken? Wat is uw mening? ”

Tijdens een conferentie voor werkenden in de gezondheidszorg en hulpverlening werden heel wat vragen gesteld. Vragen over de persoonlijke gewetensbeslissing en over gewetensbezwaren. Hoe ga je in je met zaken die strijdig zijn met jouw gewetenskeuze? Respecteer je de gewetensbeslissing van een collega die naar jouw oordeel in strijd is met de bijbelse waarden en normen? Is niet reageren een vorm van individualisme? Wanneer kies je ervoor om je gewetensbezwaren naar voren te brengen in een teamoverfeg?

Omdat tijdens de forumbespreking devragen slechts in kort bestek aan de orde konden komen, hebben de sprekers hun inleiding uitgewerkt en zoveel mogelijk de gestelde vragen verwerkt. Het resultaat is te vinden in het nieuwe boekje dat bij de jeugdbond verschenen is. 'Gewetensvol werken' heeft de volgende inhoud:

1. dr. R. Seldenrijk: Gewetensvol werken in gezondheidszorg en hulpverlening

2. ds. M. Golverdingen: Het geweten, het Woord en de gewetensbeslissing

3. mr. E. P. van Dijk: Gewetensvol werken in de zorgsector

4. W. S. van Wetten: Gewetensbezwaard en toch werken?

De prijs van het boekje is ƒ 7, 50. Het is verkrijgbaar bij het Bondscentrum. Tel. (0348) 418587. - ben en accepteert geen afwijkingen. Dat heeft tot gevolg dat tegenwoordig dikwijls het advies tot abortus wordt gegeven, als aan de vrucht door erfelijkheidsonderzoek afwijkingen worden ontdekt.

Ook bestaat het gevaar dat bij DNAonderzoek embryo's worden verbruikt, wat in strijd is met het zesde gebod.

Zijn de erfelijke factoren van iemand gemakkelijk te bepalen?

Jazeker. Ze zitten in de kern van alle cellen en die cellen bevinden zich ook in het bloed. Bij de afname van een klein beetje bloed kan het DNA al worden vastgesteld.

Als mensen dezelfde DNA-bouwstenen in hun genen hebben, worden ze dan later ook helemaal eender?

Nee, dat hoeft niet. Hun ontwikkeling wordt mede bepaald door factoren van buitenaf, zodat de leefomgeving en het voedsel dat zij krijgen. Dit geldt ook voor dieren en planten, je kunt het bijvoorbeeld zien als je twee identieke paardebloemen hebt. In het Nederlandse weiland ontstaat dan een heel andere plant dan in een Zwitserse alpenweide.

Hoe moeten we staan tegenover verdere ontwikkelingen op dit gebied?

We moeten ons niet van tevoren afsluiten voor ontwikkelingen als we de mogelijkheden nog niet kunnen overzien. Men geloofde vroeger ook niet dat mensen op de maan zouden komen; dan moest de wereld wel vergaan. We moeten dus niet bij voorbaat grenzen stellen.

Het is wel zo, dat iedere vorm van kennis een appèl doet op onze verantwoordelijkheid! Er zijn grenzen! We moeten het bijbels zicht op Gods schepping bewaren en de waarde van het menselijk leven hoog houden. Dat geldt ook voor het gehandicapte leven!

Mijnheer Seldenrijk, hartelijk dank voor deze informatie over een gebied waar veel mensen nog weinig van afweten. U hebt het duidelijk uitgelegd! Psalm 139 vers 14 tot 16 krijgt zo een nog diepere betekenis voor ons. Wat heeft God de mens wonderlijk gemaakt.

Hartelijk dank ook voor de gezellige ontvangst bij u thuis op een ijzelachtige zaterdag.

P. A. Gunst/Z. Crum-Nieuwland

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen