„Het is steeds weer een zoeken en tasten naar de grenzen"

Het zijn enkele van de vele vragen die op ons afkomen in de brieven die lezers ons na het interview met prof. H. Galjaard (RD 1 maart jl.) schreven. In dat interview werden de ontwikkelingen geschetst die zich de laatste decennia op het gebied van het erfelijkheidsonderzoek hebben voltrokken. Die ontwikkelingen hebben een hoge vlucht genomen en plaatsen de gereformeerde gezindte voor klemmende vragen.

Spanningen
Dat laatste komt in verschillende brieven sterk naar voren. We laten daarom enkele passages volgen.

„Onlangs is ons eerste kind geboren met een ernstige, waarschijnlijk erfelijke, lichamelijke afwijking in heel ernstige vorm. Deze afwijking houdt in dat er geen kalk in de botten zit. De benen zijn in het moederlichaam al 20 keer gebroken en weer krom en verbogen aangegroeid. Waarschijnlijk zal hij nooit kunnen lopen. Drie weken voor de geboorte werd de afwijking via echoscopie ontdekt. De schrik en spanning laat zich raden. Over die spanningen willen we niet schrijven. Wel over de toekomst. Mogen wij als ouders, nu we dit weten, zonder erfelijkheidsonderzoek in de toekomst weer kinderen verwekken met de kans dat ze weer die afwijkingen hebben? Zou dit Gods wil zijn dat we maar kinderen ter wereld brengen die niet zelfstandig kunnen leven?"

Uit een andere brief: „Zeven jaar geleden is bij mij en mijn familie vastgesteld dat wij lijden aan een zeldzame doch geduchte aandoening die zich manifesteert door het optreden van oedenen (vochtophopingen) in het hele lichaam. Inmiddels zijn wij ook in het Klinisch Genetisch Centrum te Utrecht geweest waar men ons alle informatie heeft verstrekt betreffende de overerving voor ons eventueel nageslacht. De kans daarop is geschat op 50 procent. Mijn vraag zou kunnen luiden: Hoe moeten wij als reformatorische christenen met deze informatie omgaan? Moet het offer gebracht worden om de huwelijkse staat af te wijzen om een volgende generatie te voorkomen? Daarbij ben ik me ervan bewust dat we dan zelf ingrijpen.
Zelf ben ik de derde dochter van een gezin van vier meisjes. De oudste is 13 jaar geleden aan de erfelijke aandoening overleden, de tweede lijdt er ook aan en de vierde is „vrij". Te genezen is deze ziekte niet. Zelf heb ik veel moeite met de omstandigheid dat wij in de erfzonde geboren zijn en tevens met een erfelijke ziekte. Voor het eerste is er genezing door het geloof in de afwassing der zonde, voor het tweede helaas niet".

Ingrijpend
Uit deze brieven blijkt wel hoe indringend en diepingrijpend de vragen op dit gebied zijn. Toch is er in de gereformeerde gezindte weinig over gesproken en geschreven. Naspeuringen leverden althans weinig op. Een uitzondering moet gemaakt worden voor ds. J. van Amstel, Christelijk gereformeerd predikant te Ede. In 1981 sprak hij voor „Het Richtsnoer" over de ethische aspecten van het erfelijkheidsonderzoek en gaf er toen blijk van zich grondig in de materie te hebben verdiept (zijn referaat is opgenomen in het boekje „Leven om te loven", dat in 1982 bij De Banier is uitgekomen).
Een gesprek met ds. Van Amstel maakt duidelijk dat hij de vele vragen rondom erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting niet uit de weg gaat. Maar voor hij tot een aantal uitspraken komt, wil de predikant voorop stellen dat een verantwoorde visie op dit vraagstuk nauw is verbonden met de benadering van de gehandicapte medemens.
Ds. Van Amstel: „Veel lijders aan erfelijke ziekten zijn in min- of meerdere mate gehandicapt. Hierbij rijst onmiddellijk de vraag welke houding wij tegenover de gehandicapte medemens dienen in te nemen. Ik denk dat de Bijbel hierover volstrekt duidelijk is in die zin dat elk mens een schepsel is van God, hoe ontredderd ook. We mogen dus niet zeggen: dat is een minder goed schepsel. Wie dat doet, kan tot de absurde ethische beschouwing komen van meer- en minderwaardige mensen. Immers, wie zal de waarde van een mens bepalen? Stel eens mensen met een bloedziekte of een open rug naast een bruut als Hitler. Wie is dan minder- en wie de meerderwaardige?
Als we die kant opgaan, zien we ook een belangrijk ding over 't hoofd. Ik zie namelijk dat sommige gehandicapten van buitengewoon grote betekenis zijn in het midden van de christelijke gemeente. Dan denk ik wel eens: jullie hebben de preek beter begrepen dan mensen met een groot verstand. Als ik op catechisaties voor verstandelijk gehandicapten de eerbied zie die er is voor de Heere en Zijn Woord, dan geeft dat te denken. Ik zeg wel eens tegen de andere catechisanten: „Jullie moeten eigenlijk eens naar die groep gaan. Ze zingen op een wijze dat er geen touw aan vast te knopen is maar ze zingen voor de Heere en jullie zingen niet mee". Vandaar dat er een oneerlijk element in de gedachtenvorming sluipt als we gaan spreken over minder- en meerderwaardigen. Dan wordt de waarde van iemand verengd tot zijn mogelijkheden om in het maatschappelijk leven te functioneren.

Beperking
Dat betekent echter niet", vervolgt de Edese predikant, „dat we de zaken maar op hun beloop mogen laten. Je mag er wel degelijk naar streven dat er een zo compleet mogelijk mens wordt geboren. Of anders gezegd: Je mag proberen de gevolgen van de zonde zoveel mogelijk te beperken. Ik denk dat je dat bijvoorbeeld ook bij pijnbestrijding doet. Daarom is er op zich geen enkel bezwaar tegen erfelijkheidsonderzoek. Integendeel, ik zie dat als een mogelijkheid die de Heere in Zijn schepping gegeven heeft. De vraag is alleen waar dat onderzoek op is gericht. Is het gericht op genezing of bijsturing van een ontregeld proces, dan kunnen we het alleen maar toejuichen. Ik denk hierbij onder meer aan het late vruchtwateronderzoek en echoscopie. Maar is het onderzoek uitsluitend bedoeld om in geval van gehandicapt leven te aborteren, dan dienen we onvoorwaardelijk „nee" te zeggen".
De predikant voegt er onmiddellijk aan toe dat hiermee de verantwoordelijkheid voor ouders niet ophoudt. „Als je vanuit een werkelijk objectieve constatering van de artsen weet dat de volgende baby, hoezeer die ook begeerd zou zijn, ernstig gehandicapt zal zijn, zul je als ouders je verantwoordelijkheid dienen te verstaan. Een overweging daarbij is dat wij moeten proberen zo goed mogelijk voor de kinderen die we hebben, zorg te dragen. Als je dan van tevoren weet dat je weer een kindje zult krijgen dat bijvoorbeeld geen hersenen heeft, zul je de vraag moeten stellen of je je in die weg mag begeven".
Maar de artsen kunnen van tevoren - dus vóór de conceptie - niets met zekerheid voorspellen. Hooguit zullen ze kunnen zeggen: Er is een kans van zoveel procent dat uw volgende kind gehandicapt zal zijn.
Ds. Van Amstel: „Daar ben ik me van bewust en dat is een reden temeer om grote voorzichtigheid te betrachten. Ik denk niet dat we tot absolute uitspraken mogen komen. Zelfs al zou de dokter beweren dat aan zijn voorspelling niet getwijfeld mag worden, dan nog geldt dat ons kennen en profiteren slechts ten dele is. Waar het om gaat, is dat wij in verantwoordelijkheid tot een beslissing komen. Dat houdt in dat je teruggaat naar de Heere opdat in het gebed de beslissingen vallen. Let wel: nadat je voldoende kennis hebt genomen van de objectieve feiten. Dat vraagt de Heere van ons zodat we niet later de beschuldiging hebben dat we op de verkeerde weg waren".
Absolute uitspraken zijn dus niet te geven. Met andere woorden: elke beslissing is een persoonlijke zaak?
„Precies. Wel kunnen de arts en de pastor een aantal gegevens doorspreken maar nimmer de beslfssing voor een ander nemen. Deze ouders zullen het in verantwoordelijkheid met God aan durven en andere ouders zullen zeggen: deze verantwoordelijkheid kan ik niet dragen. Als predikant kun je de ouders hierin tot steun zijn en pastorale handreiking geven. Dat vergt wel dat je je als predikant in deze zaken dient te verdiepen. Je mag de mensen niet met enkele algemeenheden naar huis sturen."

Voorzichtig
Een belangrijke kanttekening die een predikant in zulke gesprekken dient te maken, is volgens ds. Van Amstel de betrekkelijkheid van gezondheid en ziekte. „Het doopformulier zegt zo kernachtig dat onze kinderen in zonde ontvangen en geboren zijn. Wij zullen nooit „gezonde" kinderen kunnen voortbrengen. Ze zullen altijd door de zonde getekend zijn. Soms lijken het zulke schatten maar later worden het onmensen. Dat zijn dan mensen die helmaal niet met een erfelijke ziekte zijn belast. Dat maakt het onderscheid tussen gezondheid en ziekte zo betrekkelijk. Daarmee wil ik de problemen van ouders zeker niet onderschatten. Maar grote voorzichtigheid in dezen is geboden. Het is steeds weer een zoeken en tasten naar de grenzen. Die kunnen van geval tot geval anders liggen.
Waar ik in dit verband beducht voor ben, is dat ons denken door de moderne opvattingen vertroebeld zal worden. De drang die achter het erfelijkheidsonderzoek schuilgaat, is dat men graag een zo goed mogelijk soort mensen wil kweken. Die drang is verleidelijk en ongemerkt sluipt zo in ons denken een stuk wereldgelijkvormigheid. We zijn er niet op bedacht en tuinen er gemakkelijk in, vooral als men de zaken emotioneel brengt. Daarom acht ik het ook zo noodzakelijk dat we ons tegen het moderne denken wapenen. Helaas wordt dat in onze kringen onvoldoende beseft".

Bloedverwanten
Na deze belangrijke kanttekening acht ds. Van Amstel het geoorloofd om als pastor de risico's die er aan het krijgen van kinderen verbonden kunnen zijn, te bespreken. Het mogelijke verwijt dat men dan op Gods Voorzienigheid vooruitloopt, verwerpt hij met klem. „Er zal niemand zijn die het aangaan van een huwelijk tussen bloedverwanten, bijvoorbeeld neef en nicht, zal aanmoedigen. Waarom niet? Omdat daaraan consequenties verbonden kunnen zijn, ook al zijn er voorbeelden dat er hele gezonde kinderen uit zulke huwelijken werden geboren. Zo ligt het ook bij erfelijke ziektes. Als je weet dat er grote risico's zijn, heb je daar rekening mee te houden. Dan kunnen mensen om bepaalde redenen van het krijgen van kinderen afzien. Alleen moeten die redenen voor de Heere verantwoord zijn".
De Edese predikant signaleert hier de spanning tussen verantwoordelijkheid en afhankelijkheid. „Die zijn niet los te koppelen, zie je alleen op de verantwoordelijkheid, dan verval je in een kille, zakelijke overweging. Let je alleen op de afhankelijkheid, dan laat je de zaken op hun beloop en verval je in lijdelijkheid. Godvruchtig bezig zijn — en dat kan niet zonder Godsvreze — geschiedt altijd in afhankelijkheid en verantwoordelijkheid. Na de watersnood zijn in ons land de dijken verhoogd. Wij mogen niet zeggen: nu komt het water niet meer over de dijken. Maar wf zijn wel geroepen om de dijken te verhogen. Zo geloof ik ook dat het onder bepaalde omstandigheden geoorloofd is zich niet in de weg te stellen voor een volgende zwangerschap".

Vertroebeld
Als onderdeel van de eigen verantwoordelijkheid ziet ds. Van Amstel het zich zo goed mogelijk laten voorlichten. Daarbij dreigt het gevaar dat men al te gemakkelijk blindvaart op de informatie van de arts(en). „Er zijn artsen die met grote stelligheid beweren dat de volgende baby gehandicapt zal zijn en daarmee de risico's zwaar overdrijven. Ik schrik ervan als ik hoor wat medici — de goeden niet te na gesproken — in hun spreekkamers tot mensen durven zeggen. Sommigen gaan zelfs zo ver dat ze zeggen: „U mag geen kinderen meer krijgen". Het gevolg is dat er vrouwen zijn die er niet voor uit durven komen dat ze in verwachting zijn. Zo wordt de eigen verantwoordelijkheid vertroebeld. Ik denk dat er voor de organisaties in onze kring dan ook een taak ligt op dit terrein. Onze mensen dienen, als hef om betrouwbare informatie gaat, niet alleen aangewezen te zijn op hun arts".
Tot slot het beleven van de afhankelijkheid. Ds. Van Amstel: „Ik denk dat je nooit pasklare oplossingen kunt bieden, niet als pastor en niet als krant of als organisatie. Wel mogen we zeggen: Als een echtpaar het voor de Heere gebracht heeft en zich welbewust in de weg heeft gesteld, dan zal Hij erin mee komen, ook al zou iedereen het je kwalijk nemen dat je weer een baby verwacht. Waar men met de Heere begint, zal men ook de rust hebben en later niet achtervolgd worden door zelfverwijt en schuldgevoelens. En laten we ook niet vergeten dat de diagnose van mensen niet het laatste woord heeft. Er worden gezonde kinderen geboren die volgens de voorspelling van artsen gehandicapt hadden moeten zijn. Daar kan de medische stand dan geen verklaring voor geven. Maar wij weten dat God op het gebed grote wonderen kan doen".

Kerngezond
Daarvan getuigt de brief van een moeder, die we ter afsluiting willen overnemen. „Zelf, schrijft ze, „ben ik wellicht de draagster van de erfelijke ziekte spierdystrofie. Mijn oudste zoon is aan deze ziekte overleden. Hij was ongeveer zes jaar toen ik het van de arts hoorde. Hij heeft tot ongeveer 9 jaar nog iets kunnen lopen. Daarna moest hij in de rolstoel. In die tijd heeft hij mij verteld dat hij een gelukkige jongen was omdat God zo goed voor hem was. Hem is toen in die tijd ook getoond welke weg hij zou moeten afleggen. Later heeft hij verteld dat, als hij die enige Borg en Middelaar niet gekend had, hij die weg niet had kunnen volbrengen. Hij mocht 22 jaar worden. Het is een ontzettende lijdensweg geweest. Soms riep hij: „Mam, wilt u mijn hoofd eens rechtop zetten". Zonder klagen heeft hij zijn ziekbed volbracht. Hij is voor ons een voorbeeld geweest. Het was voor mij een rijke, blijdg tijd om hem te mogen verzorgen.
De doktoren hebben toen ook tegen mij gezegd dat als ik weer kinderen zou krijgen, ik erop moest rekenen dat zij eveneens spierdystrofie zouden hebben. Mijn zoon was ongeveer 13 jaar toen ik ontdekte dat ik in verwachting was. Zelf was ik hier erg blij mee. Ik zou weer moeder worden. Mijn omgeving reageerde bezorgd met: „Hoe moet dat nu als ook dit kind verlamd raakt?" Ik voelde mij echter rijk en ik antwoordde dan dat de Heere zelf mij krachten zou geven om dit te dragen. 
We hebben een kerngezonde zoon gekregen die inmiddels 20 jaar is en studeert. Mijn man en ik zeggen heel vaak tegen elkaar dat als wij naar verkeerde raadgevingen geluisterd hadden, wij heel veel liefde gemist zouden hebben.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen