Bekijk het origineel

Voorkomen van leed en niet van gehandicapten moet doel van advies zijn

Bekijk het origineel

PDF Bekijken
+ Meer informatie

Voorkomen van leed en niet van gehandicapten moet doel van advies zijn"

4 minuten leestijd

NIJMEGEN — De voorlichting in ons land over de mogelijkheden van het erfelijkheidsonderzoek moet worden verbeterd. Slechts een kwart van de mensen die voor een dergelijk onderzoek in aanmerking komen, maakt daar ook gebruik van. Vooral aan de voorlichting door huisartsen en specialisten ontbreekt nogal het een en ander.

Dit bleek zaterdag op het Ter Haar Symposium in Nijmegen dat georganiseerd werd door de werkgroep Erfelijkheidsadviezen van het Sint Radboudziekenhuis in Nijmegen en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Ter Haar, die vorig jaar overleed, was oprichter en hoofd van dg werkgroep.

Erfelijkheidsonderzoek kan zowel ' postnataal zijn als prenataal. Bij postnatale onderzoeken gaat het om het onderzoeken van de ouders op het drager zijn van erfelijke afwijkingen. Bovendien kan men bij het vaststellen van een afwijking de kans op herhaling noemen. Bij prenataal onderzoek gaat het om de vlokkentest of vruchtwaterpunctie die wordt uitgevoerd bij zwangere vrouwen. Dit prenatale onderzoek leidt bij een negatieve uitslag vaak tot abortus.

De voorzitter van de VSOP, Poortman, maakte zich zorgen over de onvoldoende kennis en inzicht bij de huisartsen en specialisten. Die geven volgens hem vage of onvoldoende informatie als het om erfelijkheidsvoorlichting gaat. Kritiek

Ook uitte hij kritiek op de particuliere ziektekostenverzekeraars verenigd in de KLOZ. Zij vergoeden wel de kosten van prenataal onderzoek, maar niet die van erfelijkheidsvoorlichting. Intussen heeft de KLOZ toegezegd per 1 december met een voor alle partijen bevredigende oplossing te zullen komen. Verontrustend vond Poortman dat er ook in de basisverzekering zoals voorgesteld door de commissie-Dekker, de vergoeding van de kosten van erfelijkheidsvoorlichting niet is opgenomen. Hij vond het van groot belang dat mensen door voorlichting voor de conceptie de mogelijkheid krijgen beslissingen te nemen in overeenstemming met hun levensovertuiging.

Ter Haars opvolger, drs. B. C. J. Hamel, stelde dat erfelijkheidsonderzoek tot doel heeft het voorkomen van leed en niet van gehandicapten, al zal dat indirect wel het effect zijn. De autonomie van de om advies vragende ouders moet naar Hamels mening voorop staan bij de erfelijkheidsadvisering. Het doel van dit advies moet zijn goede informatie geven over de risico's die verbonden zijn aan het krijgen van kinderen en de verwerking van het advies. Hamel voorspelde een toename in de komende jaren van zowel het postnatale als prenatale onderzoek.

Met het gebruik van DNA-onderzoek kunnen steeds meer erfelijke aandoeningen opgespoord worden. Voor 25 van de meest voorkomende spierziekten in ons land zijn door onderzoekers in ^^ ^^^ "^erkgenen gevonden, aldus de Nijmeegse hoogleraar dr. H. H. Ropers. Genen zijn onderdelen van chromosomen. Een merkgen is een afwijkend gen dat bij alle dragers van een erfelijke aandoening voorkomt. De ontdekking van deze merkgenen leidt er volgens Ropers toe dat behandeling van deze ziektes kan worden verbeterd.

Ropers noemde als voorbeeld de myotono dystrofie, ook wel de ziekte van Steiner genoemd. Deze spierziekte, die in ons land een frequentie heeft van 1 op de 5000, openbaart zich pas zo rond het 35e levensjaar en uit zich in spierverval, orgaan- en psychische aandoeningen. „Ouders weten op het moment dat zij kinderen krijgen vaak niet dat zij aan deze ziekte lijden. Nu het bekend is welk gen de ziekte veroorzaakt, opent het perspectieven voor behandeling. De ziekte zou kunnen uitsterven binnen een è twee generaties, doordat dragers zich laten onderzoeken of afzien van het krijgen van kinderen".

De Rotterdamse geneticus prof. dr. H. Galjaard waarschuwde voor te groot optimisme als het gaat om het genezen van erfelijke aandoeningen. „Echt genezen kunnen we erfelijke ziekten nog niet, ondanks het feit dat we ze vroeger kunnen ontdekken. Dat sluit niet uit dat mijn pessimisme over tien jaar achterhaald blijkt".

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Bekijk de hele uitgave van maandag 16 november 1987

Reformatorisch Dagblad | 12 Pagina's

Voorkomen van leed en niet van gehandicapten moet doel van advies zijn

Bekijk de hele uitgave van maandag 16 november 1987

Reformatorisch Dagblad | 12 Pagina's

PDF Bekijken