Van spookbeeld naar spiegelbeeld

Gelukkig blijven de meeste reuma-patiënten uit die rolstoel. Maar ook die 'gelukkigen' moeten een dagelijkse strijd aangaan tegen hun ziekte. Daarbij kunnen zij sinds 1975 belangrijk gesteund worden door een plaatselijke of regionale reuma-patiëntenvereniging, waar men actief is onder het motto 'door reuma-patiënten voor reuma-patiënten'. Aan de wieg van de eerste Vereniging stond de heer A. L. Engelmann. Nu is hij voorzitter van de Nederlandse Bond van Verenigingen van Patiënten met Reumatische Aandoeningen. Met hem en met de secretaris van de bond, mevrouw E. Damhuis, hadden wij een gesprek.

„Voor 1975 waren wij aangewezen op de wijk- en districtsverpleegkundigen, de fysiotherapeuten, de huisartsen, de reumatologen enzovoorts. Aan belangenbehartiging werd niet gedaan. De zuster bepaalde of je een douche mocht nemen. Je werd afhankelijk van anderen en dat kraakt op den duur je persoonlijkheid". Engelmann vertelt hoe met medewerking van de reumatoloog dr. J. J. Rasker de eerste reuma-patiëntenvereniging werd opgericht. De zelfwerkzaamheid werd een sleutelwoord. Het bleek al snel dat er onder reuma-patiënten een grote behoefte bestond om zich te verenigen.

Lekke band

Behalve het onderhouden van de sociale contacten heeft de vereniging nog veel meer taken. Zo functioneren bij veel verenigingen ombudsmannen of vrouwen. Zo iemand heeft vroeger zelf in de medische sector gewerkt en gaat nu bij de leden op bezoek. Wanneer zij problemen signaleren, wijzen wij de weg naar de professionele hulpverleners. Ook zogenoemde bezoekgroepen gaan de aan huis gebonden leden langs met het doel hen te laten voelen dat zij er nog helemaal bijhoren. Heel belangrijk is de hydrotherapie: baden in warm water. De gewrichten zijn in het water voor een derde minder belast en kunnen in het bijzijn van een fysiotherapeut beter in beweging gekregen worden.

Nog een belangrijke taak: de voorlichting naar binnen en naar buiten. De hulpverleners met wie de reuma-patiënten te maken krijgen worden uitgenodigd een lezing te houden. Zij vertellen dan wat zij kunnen betekenen voor de reuma-patiënt. Die deskundigen komen uit dezelfde plaats of regio. Behalve de reumatoloog, de fysiotherapeut en de apotheker worden zo ook de orthopedisch schoenmaker en de ANWB uitgenodigd. Engelmann: „Als reuma-patiënt kun je onmogelijk een lekke band verwisselen. Wat kan dan de ANWB voor ons doen?"

Bij instanties als GMD en GAK probeert het verenigingsbestuur bij voorbaat goodwill te kweken voor de leden. „Tijdens de afkeuringsprocedure krijgen zij daarmee te maken. Wanneer je in zo'n proces steeds maar weer bij die instanties in je blootje moet gaan staan. Met een rolstoel kun je op veel plaatsen komen, maar dan ben je wel afhankelijk van deskundige hulp. werkt dat op de leden zeer demoraliserend. We proberen daarvoor begrip te krijgen bij GMD en GAK".

Spiegelbeeld

Wanneer ik vandaag te horen zou krijgen dat ik reuma heb, wat kan een plaatselijke vereniging dan voor mij doen? „U meldt zich aan. Als u het moeilijk hebt met de diagnose, als u bang bent voor de toekomst, krijgt u in de vereniging te maken met mensen die dezelfde angsten gehad hebben. Uw problemen gaat u herkennen in de ander. En het door u opgebouwde spookbeeld kan zo door veel te praten veranderen in een spiegelbeeld.

Wanneer u later te horen zou krijgen van de reumatoloog dat u toe bent aan een nieuwe knie, krijgt u opnieuw een klap. Dan zijn er in de vereniging vast mensen die al lang met zo'n nieuwe knie rondlopen. U wordt dan door hen opgevangen". De verenigingen halen veel deskundigen in huis. Behoren daar ook predikanten toe? „Nee, wel hebben enkele verenigingen een geestelijk adviseur. Het gebeurt ook, dat de ombudsman of -vrouw geestelijke problemen signaleert en dat doorgeeft aan de dominee of de pastoor. We gaan ervan uit dat praktiserende christenen in onze verenigingen altijd aan kunnen kloppen bij hun eigen pastor".

Overigens is het de heer Engelmann en mevrouw Damhuis opgevallen dat het aantal christelijke leden groeit.

Geen spandoeken

Als overkoepelend orgaan heeft de Reuma-patiëntenbond een eigen takenpakket. Ten behoeve van de verenigingen verzorgt zij de opleiding van leden voor kaderfuncties. Verder lopen de contacten met het Nationaal Reumafonds, dat de bond geheel en de verenigingen gedeeltelijk subsidieert, via de bond. „Die betrekkingen zijn heel goed", verzekert mevrouw Damhuis ons. Met name in een tijd waarin de overheid ook moet bezuinigen op het gebied van de volksgezondheid springt de bond voor zijn leden in de bres. „Nee, we schreeuwen niet, we lopen ook niet demonstratief met spandoeken rond. maar wel gaan we met de desbetreffende instanties om de tafel zitten". In 1985 ontving drs. J. P. van der Reijden, destijds staatssecretaris van WVC, een nota die de knelpunten op het gebied van de bestrijding van reumatische aandoeningen en de gevolgen daarvan in kaart bracht. Deze nota was een co-produktie van de Reuma-patiëntenbond, de Nederlandse Vereniging van Reumatologen en de Nederlandse Vereniging voor Reumabestrijding. Binnenkort zullen de parlementariërs in Den Haag deze nota bespreken.

Ook het overleg met ziekenhuisdirecties staat regelmatig op de agenda van de heer Engelmann en mevrouw Damhuis. „De overheid wil de categorale ziekenhuizen, dus ook de reumaklinieken, laten verdwijnen. Die moeten geïntegreerd worden in de bestaande algemene ziekenhuizen. Algemene ziekenhuizen willen —op zichzelf een gezond streven— die bedden graag hebben. Wij proberen de directies ertoe te bewegen meer aandacht te schenken aan de reumazorg. Die algemene ziekenhuizen moeten daarvoor vakbekwaam personeel hebben. Er moet een reumatoloog aan het ziekenhuis verbonden zijn. Want een reuma-patiënt ziet er heel anders uit dan een andere patiënt".

Jong en reuma

Reuma wordt maar al te vaak verbonden aan die oude oma die bijna niet meer uit haar stoel kan komen. Maar als dat het beeld van de reuma-patiënt is, moet daar nodig wat aan geschaafd worden. Engelmann: „Er zijn veel te veel jonge reuma-patiënten. Als ouderen hebben wij meestal een baan gehad en promotie gemaakt, voordat we afgekeurd werden. Wij hebben jarenlang een salaris gehad. Maar zij —de jonge reuma-patiënten— zullen waarschijnlijk nooit aan het werk komen of al heel snel in een afkeuringsprocedure terechtkomen. Hun problemen zijn daarom veel groter dan de onze. Zij ontvangen nu een uitkering van zo'n 1000 gulden en blijven hun hele verdere leven daarvan afhankelijk. Dan moet je maar een veelbelovende hts'er zijn".

Om die heel eigen problematiek het best bespreekbaar te maken heeft de bond een jongerencommissie in het leven geroepen. „Daar kan men onderling aan zelfhulp doen".

In de daar gevoerde gesprekken staan niet alleen de economische vooruitzichten centraal. Er zijn meer dingen die met name voor jongeren heel moeilijk zijn. Relatievorming bij voorbeeld. „Welke jonge vent vraagt nu een meisje met reumatoïde artritis ten huwelijk? En welk meisje wil trouwen met een Bechterew-jongen?"

Eigenlijk zijn het retorische vragen die Engelmann op tafel legt. Want de liefde moet vanaf dat prille begin wel heel diep zitten wanneer je die weg wilt gaan.

Erfelijk

Als er al sprake is van een huwelijksrelatie, komt er een ander probleem om de hoek kijken: de erfelijkheid. „Men stelt zich de bange vraag of de kinderen die wellicht geboren zullen worden ook reuma zullen krijgen. En mógen zij dan wel kinderen krijgen?" Het zijn huizenhoge problemen die de jonge reuma-patiënten onder ogen moeten zien en waarbij zij de hulp van elkaar en van 'deskundigen' hard nodig hebben. „Er worden dan ook mensen uitgenodigd met een filosofische inslag", geeft Engelmann aan. Inderdaad zullen deze jongeren weinig gebaat zijn met een arts die heel klinisch weet te vertellen wat de risico's zijn van het krijgen van kinderen. Veeleer lijkt het ons dat juist op dit terrein de hulp van een ethicus of predikant gewenst is.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen