„Rouw over een kind dat je gekust hebt, verwerk je beter'

We vroegen twee kinderartsen, neonatoloog dr. J. M. Boon, hoofd van de afdeling neonatologie van het St. Radboud- ziekenhuis in Nijmegen, en kinderarts mevr. drs. G. van Bruggen, Vk'erkzaam in het (academische) Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht en medewerkster aan het Lindeboom-instituut voor medische ethiek, om commentaar op de belangrijkste punten uit de nota.

De discussienota „zwaar-defecte" pasgeborenen is de eerste van een reeks deelnota's die nog gaan verschijnen in de KNMG-serie "Levensbeëindigend handelen bij wils-onbekwame patiënten". Een volgende nota zal zich richten op comateuze patiënten, zo heeft de KNMG al aangekondigd. Verder uitstel van de meningsvorming over levensbeëindigend handelen bij wils-onbekwame patiënten vindt de commissie „ongewenst", gezien de steun die artsen mogen verwachten van hun beroepsorganisatie als zij worden geconfronteerd met levensvragen bij dergelijke patiënten. De nota verschijnt daarom „ongeacht de uitkomst die de politieke besluitvorming rond het euthanasievraagstuk nog te zien zal geven".

De KNMG gaat daarmee dus voorbij aan het feit dat de nieuwste euthanasiewetgeving, laat staan de thans nog geldende, in het geheel geen ruimte biedt voor actieve levensbeëindiging bij patiënten die hun wil niet kenbaar kunnen maken. Alleen actieve levensbeëindiging op verzoek van de patiënt (euthanasie) is thans in de nieuwe, maar nog niet geldende wetgeving tot op zekere hoogte mogelijk. Overigens wil de commissie het woord euthanasie voor wilsonbekwame patiënten niet gebruiken, omdat deze term in de gangbare discussie is gereserveerd voor levensbeëindiging op verzoek van de patiënt. -

 In de nieuwste nota van de KNMG wordt gesteld dat actieve levensbeëindiging bij „zwaar-defecte" (let op de terminologie) pasgeborenen nauwelijks (meer) blijkt te worden toegepast, namelijk slechts in ongeveer 10 van de circa 300 gevallen waarin jaarlijks tot levensbeëindigend handelen wordt overgegaan.' Bij de overige 290 gaat het dan om het afzien van of het staken van een behandeling die medisch gezien geen doel meer dient en slechts het lijden zou verlengen.

Verwarrend

Mevrouw Van Bruggen vindt het verwarrend dat de KNMG-commissie actieve levensbeëindiging en het afzien of staken van een behandeling allebei rangschikt onder de noemer levensbeëindiging. „Bij de euthanasiediscussie hebben we net besloten om de oude term "passieve euthanasie" voor het staken van een behandeling te laten varen, en daar was iedereen het mee eens, en nu duikt dit probleem, zij het in iets andere bewoordingen, weer op. Een behandeling die tot doel heeft te doden is heel  wat anders dan een behandeling staken, waarbij je berust in het sterven. In het laatste geval is de dood een gevolg van de ziekte of aandoening. Bij actief ingrijpen roep je zelf de dood op. Beide zaken rangschikken onder de noemer levensbeëindiging versluiert de discussie".

Actieve levensbeëindiging komt —los van het vermeende barmhartigheidsmotief— voort uit de huidige drang om alle processen te willen beheersen, zelfs het uur van ons sterven, zo meent mevrouw Van Bruggen. „Wat men vergeet,.is ook dat het niet instellen of het staken van een behandeling, omdat die medisch gezien geen doel (meer) dient, iets anders is dan de patiënt aan zijn lot overlaten. Zo'n kind verdient nog alle mogelijke zorg om het lijden te verlichten. Daarvoor hebben we de middelen. Men valt eigenlijk van het ene uiterste (behandelen) in het andere uiterste (actief doden) terwijl er nog zoveel tussen zit".

Ook de suggestie die de commissie wekt dat een tekort aan bedden op de neonatologische intensive care units in de toekomst weleens een rol kan gaan spelen bij de beslissing om het leven te beëindigen, vindt mevrouw Van Bruggen gevaarlijk. „Ook hier zie je weer die grote sprong: is hoog-technologische zorg niet beschikbaar, dan maar levensbeëindiging. Waarom kiest men dan niet voor zorg op een wat lager niveau? Ik heb jaren in Thailand gezeten. Als we daar zo hadden geredeneerd, had geen één kind met problemen het overleefd. We moeten met al onze medisch-technische mogelijkheden weer eens gaan beseffen: ik ben beperkt en kan niet alles, zowel technisch als financieel".

Afzien van therapie

, Zowel dr. Boon als drs. Van Bruggen zijn van mening dat soms moet worden besloten maar geen behandeling in te stellen of de behandeling te staken. Zij zijn het eens met de constatering van de KNMG-commissie dat in bepaalde gevallen een behandeling kan verworden tot mishandeling.

Mevrouw Van Bruggen: „Vervolgens wijst de commissie in het rapport echter direct op de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging als het kind tegen de verwachting in toch in leven blijft. Als dan sprake is van nodeloze verlenging van het leven en/of het lijden, kan actieve levensbeëindiging door het toedienen van euthanatica volgens de commissie moreel verantwoord zijn. Met dit laatste ben ik het dus absoluut niet eens. Dat je in sommige gevallen je medische techniek moet terugtrekken, akkoord. Maar dan moet je het kind wél blijven verzorgen en niet doden.

We hebben de middelen om het lijden te verzachten, dus daarom hoeven we het leven niet te beëindigen. Als we het lijden willen uitbannen door de patiënt weg te werken krijgen we een vreemde wereld. De arts matigt zich op die manier bovendien een enorme autoriteit aan die hem niet toekomt. De artsen die vóór actieve levensbeëindiging zijn, zeggen dat ze het doen om het lijden te verlichten. Daarin zijn zij eerlijk, maar zij realiseren zich niet dat dit een ongeoorloofde weg is".

Terugtreden

Aan de andere kant stelt mevrouw Van Bruggen dat, als een behandeling nog slechts het stervensproces verlengt, er ook een tijdstip kan komen waarop we met al onze techniek moeten terugtreden en het kind alleen goede verzorging moeten geven. „Dat mo.et ik weleens tegen pro-lifers zeggen want soms dreigen wij/zij naar de andere kant door te slaan".

„Het punt is vaak dat je direct begint te behandelen, maar hoe meer je gezien hebt hoeveel kwaad je ook met een behandeling kunt aanrichten, des te voorzichtiger word je. De vraag of ik wel of niet rnedische techniek moet toepassen is in wezen een algemeen medisch probleem. Er zijn soms momenten dat je moet zeggen: ik moet stoppen met de behandeling of ik begin niet aan een behandeling. Een belangrijk uitgangspunt daarbij is altijd de stelregel dat de techniek ten dienste moet staan van de lijdensverlichting. Dat kan samengaan met een medisch doel, maar dat hoeft niet. Aan de andere kant: wanneer een behandeling pijn veroorzaakt (bij voorbeeld het geven van een prik) maar het uiteindelijke resultaat groot voordeel oplecert, dan geef je die prik natuurlijk".

In moeders armen

„Wanneer je echter een heleboel leed moet gaan veroorzaken met geen of een uiterst kleine kans op voordeel, dan moet je als arts ook kunnen terugtreden. Ik heb weleens tegen een kind gezegd: kind, ik ga jou niet behandelen. Jij hebt zoveel afwijkingen. Ga jij maar naar je moeder. De beste plek om te overlijden is in haar armen.

Overigens kan het verloop dan nog weleens heel anders zijn dan je had verwacht. Het is meer dan eenmaal voorgekomen dat het kind alsnog in leven bleef en de afwijkingen beter behandelbaar waren dan wij aanvankelijk dachten. Dat verbaast ons niet, want we legden het kind niet in moeders armen, opdat het zou sterven, maar omdat het zou sterven. Als dat niet gebeurt, ga je weer verder met verzorgen. Dit voorbeeld geeft ook aan hoe beperkt onze kennis uiteindelijk toch is".

De commissie pleit er in de discussienota voor in voorkomende gevallen het leven van het kind maar snel te beëindigen, vóórdat de ouders zich er eventueel aan kunnen hechten. Mevrouw Van Bruggen: „Op grond van mijn praktijkervaring zeg ik: dat is een totaal verkeerd advies. Dit is ook een. van de zwakke punten in dit rapport. Hoe meer ouders aan het kind hechten, hoe beter het rouwproces verloopt. Rouw over een kind dat je gekust hebt, is beter te verwerken.

Ook hersenloze kindjes (anencephalen) leg ik niet apart. Als zo'n kind na de geboorte nog een dag of twee leeft, legde ik het in een couveuse met een doek om het hoofd. Het gezichtje is bijna altijd normaal. De ouders kunnen dan toch afscheid nemen. Ook een anencephaal is een mensenkind!

" Niet levensvatbaar

Dr. Boon: „Ook wij zullen een kind dat niet levensvatbaar is niet behandelen. Neem als voorbeeld een veel te vroeg geboren kind dat na een zwangerschap van 23 weken bij ons wordt binnengebracht. Uiteraard kijken we eerst goed na hoe oud het kind precies is. Dat kun je bij voorbeeld zien aan de ontwikkeling van de nageltjes, de ogen, enzovoorts. Blijkt het echt niet ouder te zijn dan 23 weken, dan wordt zo"n kind niet behandeld, maar alleen in een couveuse gelegd en verzorgd. Infusen geven en beademing instellen, daar beginnen we dan niet aan. Zo'n kind is niet levensvatbaar en alles wat je dan nog doet, veroorzaakt slechts extra lijden en uitstel van overlijden. Dat is medisch zinloos en ethisch gezien onjuist. Je dient daar het kind niet mee". Anders wordt het ais het kind wel levensvatbaar is, maar zodanig ernstige gebreken vertoont of tijdens de behandeling oploopt ten gevolge van optredende complicaties (bij voorbeeld bij te vroeg geborenen), dat volgens de commissie geen sprake meer is van leefbaar leven..

 Criteria

De KNMG-commissie noemt in dit verband een aantal criteria. Wordt daaraan niet voldaan, dan zou het kind niet (meer) moeten worden behandeld of zou zelfs actieve levensbeëindiging in sommige gevallen moreel gerechtvaardigd zijn.

 Mevrouw Van Bruggen: „De commissie heeft het daarbij voortdurend over „onleefbaar leven", maar een leven is nooit onleefbaar, want als een leven geleefd wordt, is het leefbaar. Maar goed, laten we even meedenken in deze trant. Er worden vijf criteria genoemd waaraan volgens de commissie een leefbaar leven zou moeten voldoen: de mogelijkheden tot communicatie (zowel verbaal als non-verbaal), de mate van lijden of functiestoornissen, de mate van zelfstandigheid, de mogelijkheid tot ontplooiing (zoals kunnen zien en horen) en de verwachte levensduur. De commissie stelt dan voor op grond van deze 'kwaliteitseisen' een soort cijferlijstje (score) op te stellen. Het eindcijfer geeft dan aan of het leven wel of niet leefbaar is.

Het kind wordt dus niet zonder meer geaccepteerd zoals het is, maar er worden kwaliteitseisen aangelegd. Wordt daaraan niet voldaan, dan is het leven niet meer leefbaar en beschermwaardig. Dat vind ik een zeer griezelige ontwikkeling"!

 Stel dat zo'n cijferlijstje wordt ingevuld, welke norm wordt daarbij dan gehanteerd? Mevrouw Van Bruggen: „Het enige dat het rapport hierover schrijft, is dat de criteria verder door de gemeenschap moeten worden omschreven en dat bij het bepalen van de score steeds moet worden overlegd met een collega. Dat betekent dus in wezen dat de enige norm dat is waarover we het met elkaar eens worden..."!

 Ouders

Ook het feit dat de ouders het kind graag willen hebben en met alle liefde willen omringen legt groot gewicht in de schaal. Zo'n houding verhoogt in de ogen van vele kinderartsen de kans op een leefbaar leven nu eenmaal. Veel gewicht wordt daarom toegekend aan de opvattingen van de ouders. Dat blijkt uit het volgende voorbeeld van dr. Boon:
„Wanneer een te vroeg geboren kind kunstmatig wordt beademd en er geen "ongestoorde toekomst mag worden verwacht, willen de ouders soms dat met de behandeling gestopt wordt, ofschoon de toestand van hun kind niet hopeloos is. Het is dan soms niet mogelijk in gesprekken met de ouders tot een verandering in hun opvatting te komen. Als dan vervolgens de beademing op hun verzoek gestaakt wordt, komt het voor dat het kind 'happend' doorademt. De ouders verlangen dan dat medicamenten worden toegediend om het overlijden te bespoedigen".

 In een ander geval werd aan de wens van de ouders om niet te behandelen geen gehoor gegeven, omdat de acute nood van het kind, dat weliswaar met een aantal flinke afwijkingen toch een vitale indruk maakte, kunstmatige beademing rechtvaardigde. De ouders hebben dit daarna volgens dr. Boon snel geaccepteerd.

Wat volgens dr. Boon ook voorkomt, is dat de toestand van het kind zeer slecht is en de arts de behandeling wil staken, terwijl de ouders willen dat er doorbehandeld wordt. „Een voorbeeld: een te vroeg geboren kind heeft een grote dubbelzijdige hersenbloeding gehad, vertoont geen enkele activiteit en is volledig afhankelijk van kunstmatige beademing. De neonatoloog weet uit ervaring dat dit kind moet worden beschouwd als zijnde hersendood. Streng gelovige ouders achten het stopzetten van de beademing in zulke gevallen soms moreel niet geoorloofd. Zeer intensieve begeleiding is in zulke gevallen, eventueel in samenspraak met de geestelijk leidsman, nodig om uit de impasse te komen. Soms moet toch het overlijden aan de beademing worden afgewacht. Soms moet gestaakt worden zonder dit met zoveel woorden aan de ouders te vertellen".

 En verder: „Het is goed dat het rapport aanzetten geeft om ons op dit soort zaken te bezinnen. Laten we een aantal zaken wat dit betreft maar eens op een rij zetten, waardoor beslissingen die door medici worden genomen, beter inzichtelijk kunnen worden. Ook de rol van de ouders bij de besluitvorming is zeer belangrijk, zoals uit de gegeven voorbeelden wel blijkt. Laat er maar een referentiekader ontstaan waaraan elke kinderarts zich kan toetsen. De verschillen in handelwijze vragen daarom. Ik vind het nuttig dat de KNMG-commissie dit heeft opgepakt en oproept tot bezinning over wat nog wel en wat niet meer kan. Natuurlijk kun je daar individueel van afwijken. Die vrijheid hebben we in ons land".

Ook mevrouw Van Bruggen geeft aan dat ze het op zich goed vindt dat wordt nagedacht over de vragen en problemen waar men in de praktijk van alledag op stuit. Wel is zij zeer bezorgd over het kader waarin de KNMG-commissie naar oplossingen zoekt. Dat kader is letterlijk levensgevaarlijk, omdat het leven niet altijd meer beschermwaardig is. „De normen worden gezocht bij de "meerderheid van stemmen" en ook dit is in de geschiedenis gebleken een gevaarlijke methode te zijn".

Werkgroep

In de werkgroep voor neonatologen is volgens dr. Boon uitvoerig gesproken; over actieve beëindiging van het leven van pasgeborenen, waarbij de behandeling is gestaakt, omdat die niet het beoogde effect had. Een meerderheid bleek zich daarin te kunnen vinden. Een minderheid had er moeite mee. Er is dus geen unanimiteit op dit terrein.

 Meestal overlijdt een kind, nadat de behandeling is gestaakt, vrij snel aan de afwijkingen, soms echter kan er sprake zijn van langere overleving, zelfs tot enkele jaren. Zo'n kind wordt dan opgenomen in een tehuis voor zwaar gehandicapten. De neonatologen die voor actieve levensbeëindiging zijn, redeneren volgens dr. Boon dan als volgt: het is onze fout dat wij destijds dit kind hebben behandeld. Hadden we dat niet ge-'. daan, dan was het kind snel overleden. Nu krijgt het deze lijdensweg, die moeten we het dus besparen door middel van actieve levensbeëindiging. Daarmee willen ze dus hun eerder gemaakte beoordelingsfout corrigeren.

„Ik ben een van de neonatologen die het daarmee niet eens zijn. Voor de duidelijkheid: het zijn gelukkig gevallen die heel weinig voorkomen, maar ze raken wel de kern van de zaak. Het actief ingrijpen in het leven is iets wat indruist tegen mijn geweten. Ik kan me wel  voorstellen dat artsen aan de andere kant uit barmhartigheidsoverwegingen zover komen. Vanuit hun ethisch besef voelen ze zich verplicht het wel te doen".

 Beste bedoelingen

 „Wat niet moet worden vergeten is echter dat de ingestelde behandeling destijds met de beste bedoelingen is begonnen. Ik vind het daarom onjuist dat de KNMG-commissie in het rapport' suggereert dat er zoiets als een morele' schuld zou bestaan om bij het uitblijven van het beoogde effect de behandeling niet alleen te staken, maar ook actief levensbeëindigend in te grijpen. Dat laatste gaat mij te ver.

In de formulering van de commissie krijg je als arts in zo'n geval min of meer  de plicht opgelegd om (actief) levens-beëindigend in te grijpen. Je zou dan'. zelfs via het (tucht)recht in uiterste instantie daartoe gemaand kunnen wor den. Natuurlijk kun je je dan wel beroepen op je geweten. De consequentie daarvan kan echter zijn dat dan wordt gezegd: kies jij maar een ander vak".

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen