Digibron cookies

Voor optimale prestaties van de website gebruiken wij cookies. Overeenstemmig met de EU GDPR kunt u kiezen welke cookies u wilt toestaan.

Noodzakelijke en wettelijk toegestane cookies

Noodzakelijke en wettelijk toegestane cookies zijn verplicht om de basisfunctionaliteit van Digibron te kunnen gebruiken.

Optionele cookies

Onderstaande cookies zijn optioneel, maar verbeteren uw ervaring van Digibron.

Bekijk het origineel

Hospicezorg aan huis

Bekijk het origineel

PDF Bekijken
+ Meer informatie
Print this document

Hospicezorg aan huis

8 minuten leestijd

Gedetailleerde voorspellingen wil prof. Saskia Teunissen niet doen. Wel is de eerste Nederlandse hoogleraar hospicezorg ervan overtuigd dat deze zorg in 2030 een geïntegreerd onderdeel van het reguliere zorgsysteem zal zijn. „Hospices hebben we dan nodig als back-up, voor crisiszorg of tijdelijke ontlasting van de mantelzorgers.

Haar fascinatie voor de zorg rond mensen in de laatste levensfase heeft direct te maken met de eigen levensgeschiedenis van Saskia Teunissen. In haar puberteitsjaren werd bekend dat haar vader aan de dodelijke spierziekte ALS leed. „Pas twee jaar na het openbaar komen van de eerste ziekteverschijnselen is de diagnose gesteld. Hij zou toen nog drie maanden te leven hebben. Dat is vier jaar geworden. Mijn moeder en ik hebben hem tot het eind toe verpleegd. Als het over die periode gaat, zegt mijn moeder bij herhaling: „Als er toen een hospice was geweest, zou papa daar zeker voor gekozen hebben, en ik ook.” Het was voor haar een uitputtingsslag.”

Zelf had ze er vooral moeite mee dat er zo veel mensen over de vloer kwamen. En dat vrijwel alle aandacht uitging naar haar vader. „Een enkeling vroeg aan mijn moeder hoe het met haar ging. Aan mij werd die vraag nooit gesteld. Een groot goed van de hospicezorg is de toegenomen aandacht voor de naasten van de patiënt.”

De confrontatie met een klein leger van zorgverleners, zowel professionals als vrijwilligers, kan er ook in een hospice zijn. „Bij opname van nieuwe gasten in hospice Demeter, waarvan ik directeur ben, vragen we concreet of ze het fijn vinden om veel mensen te spreken of juist niet. In het laatste geval gaat alleen de verpleegkundige of de verzorgende naar binnen, en geen vrijwilligers. Of juist bepaalde vrijwilligers en de professionals uitsluitend wanneer dat per se nodig is.”

Nieuwe problemen

Verschijnselen zoals extreme vermoeidheid, angst, benauwdheid en een droge mond komen in de laatste levensfase nog steeds in grote mate voor. „Wat dat betreft is er in de achterliggende dertig jaar niet zo veel vooruitgang geboekt”, constateert Teunissen. Een belangrijk verschil is wel dat met name bij ongeneeslijk zieke kankerpatiënten de periode die voorafgaat aan de terminale fase gemiddeld veel langer is geworden. Meer en meer wordt kanker een chronische ziekte. „Uitzonderingen daargelaten overlijdt niemand nog aan infecties ten gevolge van chemotherapie. Door de langere levensduur worden we geconfronteerd met nieuwe problemen, zoals extreme vermoeidheid die jarenlang duurt.”

De kennis op het gebied van pijnbestrijding zag de hoogleraar hospicezorg gedurende haar loopbaan als oncologieverpleegkundige met sprongen vooruitgaan. „Zorgverleners kennen nu het onderscheid tussen zenuwpijn en niet-zenuwpijn. Daardoor zijn we veel beter in staat de juiste medicatie of zorg te geven. De multidimensionele benadering heeft ertoe geleid dat we ons veel meer bewust zijn geworden van het feit dat pijn niet alleen een fysieke, maar ook een psychische, sociale of spirituele oorzaak kan hebben. De hedendaagse palliatieve zorg is gericht op die vier dimensies van het mens-zijn.”

Keurmerk

In onderscheid met hoogleraren palliatieve zorg, waarvan er al enkele waren, houdt Teunissen zich uitsluitend bezig met de zorg voor patiënten in de terminale fase: de laatste maanden van het leven. „Mijn opdracht is de hospicezorg als concept verder te ontwikkelen en een stevige plaats te geven in het geheel van de Nederlandse gezondheidszorg.”

De huidige hospicezorg is verdeeld over vier segmenten: zelfstandige highcarehospices, hospices die deel uitmaken van verpleeghuizen, hospicezorg aan huis door ambulante palliatieve teams en bijna-thuishuizen, die grotendeels op vrijwilligers draaien. De gedachte dat deze indeling iets zegt over de kwaliteit, is volgens Teunissen ongegrond. „We wéten het niet. De schatting is dat we in Nederland tussen de 200 en de 350 verschillende hospicefaciliteiten hebben. Het feit dat we zelfs dit aantal niet scherp hebben, zegt genoeg.”

Ook over de kwaliteit van zorg in de hospices die lid zijn van de Associatie Hospicezorg Nederland, instellingen die allemaal een kwaliteitskeurmerk hebben, durft ze geen harde uitspraken te doen. „Dat keurmerk was tot nu toe sterk gericht op het organisatorische systeem. Het zegt weinig over de kwaliteit van zorg ten aanzien van leven, rouwen en sterven. We zitten nu in het slot van de transitie naar een zogenaamd Prestatie Zorg- ofwel Prezokeurmerk, waarvoor niet het systeem maar de zorg wordt getoetst. Iedere hospicefaciliteit kan de toetsing voor het Prezokeurmerk aanvragen en daarmee lid worden van de associatie. De huidige indeling van highcarehospices, hospices in verpleeghuizen en bijna-thuishuizen vind ik niet zinvol.”

Score

Momenteel is de hoogleraar hospicezorg bezig met het in kaart brengen van alle hospicefaciliteiten in Nederland. Vervolgens wil ze onderzoeken hoe de zorg in de laatste levensfase eruit moet gaan zien, op grond van informatie die wordt aangeleverd door patiënten en hun verwanten. De behoefte en de ervaring van de doelgroep dienen in haar optiek bepalend te zijn.

„We vragen patiënten in verschillende soorten hospicefaciliteiten om twee keer per week een score bij te houden van alle mogelijke problemen en symptomen. Systematisch onderzoek daarvan en van de toegepaste behandelmethoden zal duidelijk moeten maken welke vorm van hospicezorg het best aansluit bij hun behoeften: op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Ik zeg niet bij voorbaat dat de zogenaamde highcarehospices beter gaan scoren dan de bijna-thuishuizen.”

Sterk aan de hospice-units in verpleeghuizen is voor Teunissen dat daar zeven dagen per week een multidisciplinair team beschikbaar is, inclusief een geestelijk verzorger. Een bijkomend pluspunt is dat de hedendaagse specialisten ouderenzorg sterk naar de patiënt als geheel kijken. „Onder huisartsen, die de bijna-thuishuizen bedienen, is die integrale benadering ook gebruikelijk, maar ze hebben minder ervaring in de diversiteit van palliatieve zorg.”

Back-up

Uitgangspunt is voor de Utrechtse hoogleraar dat elke Nederlander in de toekomst binnen de eigen regio de best scorende vorm van hospicezorg moet krijgen. Haar inschatting is dat deze zorg in toenemende mate aan huis zal worden geleverd, met steun van multidisciplinaire expertteams uit hospices in de omgeving.

„In 2030 is dat de regel. Hospices hebben dan de functie van eerstelijnskenniscentrum en back-up. Dat heb ik ook in mijn oratie gezegd. De hospice van de toekomst heeft drie functies: tijdelijke opvang van patiënten bij wie het systeem thuis even tot rust moet komen, crisiszorg en probleemanalyse ter vervanging van opname in een ziekenhuis en de functie van wat we ”last resort” noemen, wanneer het overlijden thuis toch niet haalbaar blijkt te zijn.”

Als de hospicezorg wordt ingepast in het geheel van de gezondheidszorg, verdwijnt de wat exclusieve sfeer die nu rond hospices hangt. Ook dat is in de optiek van Teunissen winst. „Zorg in een hospice in de laatste fase van het leven moet even vanzelfsprekend zijn als de zorg voor iemand thuis, in het ziekenhuis of het verpleeghuis. Ik hoop dat we in 2030 een samenleving hebben waarin het normaal is om te praten over de dood en over dat wat je in de laatste levensfase van de ander verwacht. Of wat je juist niet verwacht of wenst.”

Dit is het vijfde en laatste deel in een serie artikelen over hospicezorg in Nederland.

>>digibron.nl/laatstefase


Zorg en onderzoek
Dr. Saskia Teunissen (51) promoveerde op een dissertatie die was gewijd aan de bestrijding van lichamelijke en psychische symptomen in de laatste levensfase en het effect daarvan op de kwaliteit van leven. Sinds 1 januari 2014 is ze hoogleraar hospicezorg aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

De gezondheidswetenschapper, van origine oncologieverpleegkundige, is daarnaast directeur van het academisch hospice Demeter in De Bilt (dat anders dan de naam doet vermoeden geen antroposofische achtergrond heeft) en vice- voorzitter van de Associatie Hospicezorg Nederland. Tot 5 november, de dag waarop ze haar oratie uitsprak, droeg die de naam Associatie van High Care Hospices. De vernieuwde associatie krijgt drie organisatorische kamers: een voor palliatieve thuiszorgteams, een voor verpleeghuisunits en een voor zelfstandige hospices, inclusief de bijna-thuishuizen.

Hospice Demeter is ondergebracht in een voormalige boerderij aan de rand van De Bilt. De zorg wordt er gecombineerd met onderzoek, zoals dat ook in de Amsterdamse hospice Kuria het geval is. Prof. Wouter Zuurmond, medisch directeur van Kuria, is hoogleraar palliatieve zorg en pijnbestrijding in het VUmc in Amsterdam. Demeter nam het onderzoek ook op in de kernwaarden van de instelling. Medisch directeur drs. Toosje Valkenburg werkt nauw samen met dr. Alexander de Graaf, internist-oncoloog aan het UMC Utrecht. Ze worden bijgestaan door aan de hospice verbonden huisartsen. De zorg in Demeter wordt uitgevoerd door 23 professionele krachten en ruim 150 vrijwilligers.


Nationaal Programma Palliatieve Zorg
Dit jaar gaat het Nationaal Programma Palliatieve Zorg van start. De voorbereiding begon al in 2014. Het zes jaar durende programma is geïnitieerd door het ministerie van VWS en wordt uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Het kabinet heeft er 8,5 miljoen euro voor uitgetrokken.

Het programma, gericht op het delen, toepassen en ontwikkelen van kennis, moet onder meer duidelijk maken hoe groot de vraag naar palliatieve zorg in de toekomst zal zijn, richtlijnen bieden voor het gewenste zorgaanbod en de palliatieve zorg een kwaliteitsimpuls geven. Er zijn vier thema’s gedefinieerd: bewustwording en cultuur, continuïteit van zorg, zorginhoudelijke innovaties en patiëntparticipatie. Al deze thema’s worden uitgewerkt op het niveau van zorg, onderwijs en onderzoek.

De uitvoering van het programma heeft plaats vanuit acht consortia palliatieve zorg, geconcentreerd rond de acht universitaire medische centra van Nederland, die in dit kader de naam expertisecentra palliatieve zorg heten. Prof. Saskia Teunissen is benoemd tot voorzitter van het expertisecentrum palliatieve zorg Utrecht. Bijzondere aandacht verdienen in haar optiek speciale doelgroepen, zoals terminale patiënten met een verstandelijke handicap, mensen met psychiatrische problematiek, mensen in detentie, verslaafden en allochtonen. „Daar zou wat mij betreft een speciaal programma voor moeten komen. De hospicezorg voor deze groepen staat nog in de kinderschoenen.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Bekijk de hele uitgave van zaterdag 17 januari 2015

Reformatorisch Dagblad | 16 Pagina's

Hospicezorg aan huis

Bekijk de hele uitgave van zaterdag 17 januari 2015

Reformatorisch Dagblad | 16 Pagina's

PDF Bekijken