Alarm in de kankerzorg

Op zichzelf was het geen nieuws. Al geruime tijd is bekend dat de druk op de gezondheidszorg zal toenemen als de 'baby-boomers', stammend uit de naoorlogse geboortegolf, de leeftijd van de bejaarden bereiken. Toch werd de jaarrede van mr. dr. Marten Oosting voor de Algemene Ledenvergadering van de Nederlandse Kankerbestrijding/ Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) door de media breed uitgemeten. Vooral het feit dat het aantal nieuwe gevallen van kanker zal oplopen tot 85.000 per jaar. De impact van die mededeling verklaart Oosting, in het dagelijks leven lid van de Raad van State, door een ander bericht dat dezelfde week de kranten ontsierde. 'Doden door wachtlijsten'. „Men heeft beide gegevens gecombineerd, hoewel er geen direct verband bestaat. De door mij aangegeven stijging van het aantal nieuwe kankergevallen berust op een puur demografische prognose. Kanker is voor een belangrijk deel een ouderdomsziekte. Dat betekent dat de vergrijzing van de samenleving vanzelfsprekend een toename van het aantal kankerpatiënten tot gevolg heeft. Opzienbarend was die voorspelling niet." Met de aandacht die aan zijn woorden werd besteed, is Oosting overigens zeer gelukkig. Zoals hij ook met instemming kennis nam van de erkenning van minister Borst, dat de wachtlijsten mogelijk de dood van kankerpatiënten tot gevolg hebben. Zelf opperde hij dat enkele weken eerder al in zijn openingstoespraak voor een symposium ter gelegenheid het afscheid van jonkheer dr. Klaas van de Poll als algemeen directeur van het Koningin Wilhelmina Fonds.

Mammoettanker
„Het KWF maakt zich grote zorgen over de wachtlijsten", laat de voormalige Nationaal Ombudsman in zijn riante werkkamer in het gebouw van de Raad van State weten. „Ik moet zeggen dat het vertrokken kabinet al de nodige inspanningen heeft verricht om de problematiek aan te pakken. Voor het kabinet Balkenende is het zelfs een van de speerpunten. Dat is ook hard nodig. De gezondheidszorg is een mammoettanker. Het vraagt heel veel energie en tijd om die in een andere koers te krijgen. Voeg daarbij de demografische ontwikkeling, dan is duidelijk dat we alles op alles zullen moeten zetten om te voorkomen dat de wachtlijsten niet nog langer worden." Zo'n 400.000 Nederlanders zijn momenteel voor kanker in behandeling, onder controle of kunnen als genezen worden beschouwd. Jaarlijks overlijden circa 37.000 mensen aan de ziekte. Daarmee is kanker doodsoorzaak nummer twee. Hart- en vaatziekten staan nog steeds aan de top. Toch is de emotionele lading daarvan geringer dan die van 'de gevreesde ziekte'.„Het bedreigende van kanker zit in het sluipende karakter", verklaart Oosting. „Statistisch gezien zijn de overlevingskansen stapje voor stapje beter geworden. Je hoopt als patiënt altijd dat je aan de goede kant van de statistiek zit, maar er zitten ook mensen aan de foute kant. Bovendien brengt kanker vaak ingrijpende behandelingen met zich mee, en psychisch lijden, ook voor de familie. Het is een ellendige ziekte, dat is duidelijk. Dat maakt de wachtlijsten zo onverteerbaar."

Kieuwboog
De uitspraak van minister Borst dat de wachtlijsten wellicht tot de dood van een aantal kankerpatiënten hebben geleid, kwam na de publicatie van een rapport van de Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren. Voor de Socialistische Partij was het rapport reden om demissionair minister Borst ter verantwoording te roepen in een spoeddebat. Hoewel hij de aandacht voor de kankerzorg toejuicht, was Frans van den Berg, lid van de werkgroep, niet erg content met de wijze waarop de SP en de media het rapport voor het voetlicht haalden. De suggestie dat patiënten met ernstige tumoren in het hoofd-halsgebied tijden op een operatie moeten wachten, doet volgens de inwoner van Uitgeest geen recht aan de werkelijkheid. „Het is een ziekte die heel snel moet worden aangepakt. Dat gebeurt dan ook. Als mensen te laat worden geopereerd, is dat niet te wijten aan een wachtlijst, maar aan gebrek aan kennis onder huisartsen en in perifere ziekenhuizen." De ziektegeschiedenis van de zakenman, onder meer oud-directeur van De Telegraaf, is een treffende illustratie van die bewering. „Ik ben op vakantie met mijn vrouw en kinderen en krijg wat slikklachten. Na thuiskomst zijn die niet weg, dus ik bel mijn huisie vooyigang rifcTL Kii^keronderzoek Mons land" i arts, maar die is op vakantie. Ik kom bij een andere huisarts in ons dorp, die me vertelt dat het waarschijnlijk wel meevalt. 'Is je eigen dokter terug, en je hebt nog steeds last, ga dan even naar hem toe.' Dat doe ik. Ondertussen zijn drie weken verstreken. Mijn huisarts adviseert me om in het ziekenhuis in Heemskerk een punctie te laten verrichten. De chirurg meldt na een week dat de uitslag goed is. Hij veronderstelt dat de slikklachten worden veroorzaakt door een halscyste, ontstaan uit een embryonale rest, een zogenaamde kieuwboog."

Foute diagnose
Na operatieve verwijdering van de cyste laat de chirurg Van den Berg wederom weten dat hij gerust kan zijn. „De volgende week kon ik even bij zijn collega langs komen om de hechtingen eruit te laten halen. Op de bewuste dag vraagt die collega of ik wil gaan zitten. Ik zeg: 'Sorry, ik hoef niet te zitten, ik kom om de hechtingen te laten verwijderen.' 'Ga toch maar even zitten', zegt die man. 'Ik lees hier in het rapport van de patholoog-anatoom dat u kanker hebt. U zult een zeer zware operatie moeten ondergaan. Ik zou u het advies willen geven om naar huis te gaan en alles te regelen. Als ik 'alles' zeg, dan bedoel ik ook uw begrafenis.' Daar stond ik dan, met een nieuwe Mercedes op de parkeerplaats, die ik 's morgens had opgehaald. In het weekend kreeg ik te horen dat ik dinsdags werd verwacht bij twee fantastische specialisten in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. De maandag daarop ben ik geopereerd. De kieuwboog van de chirurg uit Heemskerk bleek een grote uitzaaiing te zijn. Als ik was overleden, had je kunnen zeggen: 'Dat kwam doordat die man te lang heeft moeten wachten op een operatie'. De werkelijkheid is dat er veel tijd verloren is gegaan door een foute diagnose, wegens gebrek aan kwaliteit in de periferie."

Sensatie
Als bestuurslid en landelijk coördinator lotgenotencontact van stichting Klankbord, een contactgroep voor mensen met kanker in het hoofd-halsgebied, zag Van den Berg zijn eigen ervaring bevestigd door de verhalen van vele lotgenoten. „Voordat de diagnose hoofd-halskanker wordt gesteld, zijn soms weken of zelfs maanden verstreken. Zijn de mensen eenmaal in een academisch centrum, dan krijgen ze een topklinische behandeling en worden ze met spoed geopereerd." De rentenierende zakenman wil wel vermeld hebben, dat hij uitsluitend over hoofd-halstumoren spreekt. „Ik kan niet oordelen over de situatie bij borstkanker, bij darmkanker en noem alle andere soorten maar op, al is mijn indruk dat de verhalen over wachtlijsten ook daar niet geheel vrij zijn van sensatie." Dr. Rick Paul, verbonden aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam, is beduidend minder optimistisch gestemd. „Er zijn wel degelijk wachtlijsten", verzekert de oncologisch chirurg, die zich de laatste tijd vrijwel uitsluitend met longchirurgie bezighoudt. „Bij ons is de wachttijd inmiddels opgelopen tot twee maanden. Dat vind ik een onacceptabele termijn."

Marchanderen
De problematiek geldt niet alleen de operatieve ingreep. „Je begint met de wachtlijst van de longarts. Vervolgens duurt het veertien dagen of drie weken eer een CTscan kan worden gemaakt. Wordt een tumor vastgesteld, dan moet je nog eens acht weken op een operatie wachten." Om die termijn te reduceren, opereert Paul zijn patiënten in toenemende mate elders in het land, in ziekenhuizen waar het personeelstekort minder nijpend is dan in de Randstad. Een andere noodgreep in de kankerzorg is het aanpassen van de diagnostiek of het behandelplan aan de mogelijkheden. „Eerste voorbeeld: 'De betrouwbaarste diagnose stel je met een chirurgische biopsie, maar de beschikbare operatietijd is al zo gering, dus we houden het maar bij een scan en een punctie'. Tweede voorbeeld: 'Laten we tijdens de wachttijd maar een extra chemokuur geven, dan gebruiken we die periode tenminste nog zinvol'. Je gaat marchanderen. Zo zakt de kwaliteit van de zorg geleidelijk terug." Om aan de vraag naar oncologische longchirurgie te kunnen voldoen, heeft Paul acht operatiedagen per maand nodig. Het academisch ziekenhuis van de VU deelt hem er slechts drie toe. „Dat heeft te maken met het budget van het ziekenhuis, een stukje inefficiëntie en de uitstroom van operatiepersoneel. Met het geld waarvoor je in Amsterdam op een bovenhuis woont, kun je in het oosten van het land een huis kopen. Geef die mensen eens ongelijk. Anderen stappen over naar het bedrijfsleven, omdatde beloning daar beter is. De totale afdeling heelkunde van de VU heeft maandelijks 74 operatiedagen van acht tot half vier nodig om aan de huidige chirurgische vraag te kunnen voldoen. We hebben er nog maar 26."

Huilende mensen
Daar komt bij dat het resterende operatiepersoneel de continue werkdruk meer dan moe is. De bereidheid om overuren te draaien, is volgens de oncologisch specialist tot onder het nulpunt gezakt. Half vier is half vier, zelfs als het om kankerpatiënten gaat. Een houding waarvoor de chirurgen volgens Paul de hand in eigen boezem moeten steken. „Op het moment dat de operatietijd gereduceerd wordt, ga je als chirurg ietwat meer patiënten in dezelfde tijd plannen. Waardoor het ok-programma keer op keer uitloopt, tot het personeel dat niet meer neemt. Vervolgens ga je patiënten plannen op de operatiekamer die gereserveerd is voor spoedgevallen, met het argument dat de verwijdering van een tumor geen uitstel kan lijden. Mensen met een gebroken heup worden daardoor pas in de avonduren geopereerd. In zeer dringende gevallen hebben we oncologie zelfs op zaterdag gedaan. Door dit soort oplossingen is de druk op de zorg voor oncologische patiënten de achterliggende jaren gecamoufleerd, maar nu is de rek er volledig uit. Ook voor de opleidingen en de introductie van nieuwe technieken is die hoge druk op de beschikbare tijd funest." De wachtlijsten leggen niet alleen op de patiënt, maar ook op de arts een zware emotionele claim. „Je krijgt huilende mensen aan de telefoon, huilende mensen in je spreekkamer. De zogenaamde mammapoli van de VU, waar vrouwen worden onderzocht op borstkanker, is tijdelijk gesloten. Het is moreel niet acceptabel om zo'n polikliniek door te laten draaien, als je weet datje de mensen bij wie een tumor wordt gevonden, voorlopig niet kunt opereren. Verwijs ze dan meteen naar een ander ziekenhuis. Ik deed dat in m'n vorige ziekenhuis drie jaar geleden al."

Kwelling
De uitspraak van minister Borst dat de wachtlijsten waarschijnlijk de dood van kankerpatiënten tot gevolg hebben, wordt door Paul onderschreven. Probleem bij kanker is wel, dat die stelling moeilijk kan worden bewezen. „Ik opereer iemand na een wachttijd van twee maanden en alle lymfeklieren zijn nog schoon. Na een jaar ontstaan uitzaaiingen. Had de patiënt die niet gekregen wanneer hij acht weken eerder was geopereerd? Dat weetje niet." Voor de Amsterdamse longchirurg is alleen de emotionele belasting al voldoende reden om de wachtlijstproblematiek rigoureus aan te pakken. „Als je kanker in je lijf hebt, is het een kwelling om maanden op een operatie te moeten wachten." Marianne Hippe, perscoördinator van de BorstkankerVereniging Nederland, wordt relatief weinig geconfronteerd met klachten over lange wachtlijsten. Ze verklaart dat voor een deel uit het feit dat ze zich vooral op de jonge vrouwen binnen de vereniging richt. „Ik vermoed dat die met voorrang worden geopereerd. Van de afdeling patiëntenvoorlichting van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis begreep ik, dat daar de afgelopen twee jaar ook voor borstkankerpatiënten wachtlijsten zijn ontstaan, maar in mijn werk voor de vereniging merk ik daar weinig van." Veel vaker heeft de inwoonster van Bussum te maken met patiënten bij wie de kwaal nodeloos laat is vastgesteld. „Borstkanker komt op steeds jongere leeftijd voor. De meeste huisartsen zijn daar nog niet op berekend. Het is al vlug: 'Maak je maar niet druk, het zal wel een cyste zijn'. Dat is mezelf ook overkomen. Mijn huisarts durfde er vergif op in te nemen dat het niets kwaadaardigs was. Omdat ik er toch niet gerust op was, heeft hij me doorverwezen."

Onderzoek
Van de vrouwen die onder behandeling zijn, hoort Marianne Hippe zelden klachten. „De therapie, de begeleiding door speciale mammacare verpleegkundigen en de nazorg zijn gewoon goed." Ook mr dr. Oosting van het Koningin Wilhelmina Fonds bevestigt dat de kankerzorg in Nederland nog altijd op een hoog peil staat. „De uitdaging is dat peil vast te houden en zo mogelijk te verhogen." Om het laatste te bereiken, financiert het KWF meer dan de helft van alle kankeronderzoek in Nederland. Een situatie die bij de voorzitter van de Nederlandse Kankerbestrijding tegelijk vragen oproept. „Het is prachtig dat de Nederlandse bevolking ons zo ruimhartig van middelen voorziet, maar als dat voor de regering een legitimatie is om maar wat minder te doen, vallen we in het mes van ons eigen succes. Onze doelstelling is altijd geweest om aanvullend bezig te zijn. Het KWF dringt er dan ook met klem bij de overheid op aan een baan als oncologisch onderzoeker aantrekkelijker te maken. Zelf stimuleren we de instroom van talentvolle afgestudeerden door het beschikbaar stellen van beurzen en subsidies. Het Nederlands kankeronderzoek staat internationaal zeer hoog aangeschreven. Dat willen we graag zo houden. Helaas zien we nu een stagnatie in de voortgang van het kankeronderzoek in ons land." De daadwerkelijke zorg voor kankerpatiënten is sowieso een taak van de overheid en de zorgverzekeraars. Op dit terrein fungeert het Koningin Wilhelmina Fonds uitsluitend als waakhond. „Momenteel wordt door ons onderzoek verricht naar de achtergrond van de wachtlijsten bij kanker. Die zorgen voor veel frustratie onder patiënten en medici, maar nog steeds is niet helder wat de belangrijkste oorzaken zijn. Pas als je daarover duidelijkheid hebt, kun je het probleem gericht aanpakken."

Chronische ziekte
Absolute voorwaarde voor een keer ten goede is voor dr. Paul een drastische aanpassing van het vergoedingenstelsel voor ziekenhuizen. „In het huidige budgetsysteem is het economisch aantrekkelijk om zo min mogelijk ingrijpende operaties uit te voeren. Een ziekenhuis krijgt namelijk niet de gemaakte kosten vergoed, maar een bedrag per opgenomen patiënt. Een icpatiënt brengt hoge onkosten met zich mee, die in geen verhouding staan tot de opbrengsten. Als het ene ziekenhuis vijf mensen opneemt voor een ingewikkelde operatie en een ander ziekenhuis neemt vijf mensen, die dronken van hun fiets zijn gevallen, op voor een nacht observatie, dan hebben beide ziekenhuizen vijf opnames verricht. Dat zijn bizarre dingen. ziekenhuizen dienen betaald te krijgen voor dat wat ze doen. Het budgetsysteem is ingevoerd om te voorkomen dat de kosten voor de gezondheidszorg meer dan één procent per jaar zouden groeien. Dat is jarenlang gelukt, maar nu worden we met de uitwassen ervan geconfronteerd." Bij alle narigheid op het terrein van de oncologie wil drs. Karel van Koppen, plaatsvervangend hoofd pers en pr van het Koningin Wilhelmina Fonds, niet voorbij gaan aan de goede zaken. Die zijn er ook. De maatschappelijke betrokkenheid bij de kankerzorg zag hij in de achterliggende twintig jaar enorm toenemen. „Toen ik bij het KWF binnenkwam, stonden er drie foldertjes van patiëntenverengingen. Nu hebben we 24 verschillende verenigingen. De kankerpatiënten komen veel meer voor zichzelf op, mede omdat ze gemiddeld genomen aanmerke- TERDEGE - II SEPTEMBER 2002 lijk langer leven. Dat geeft aan dat op medisch gebied vooruitgang is geboekt. Het is een wat gewaagde uitspraak, maar je zou kunnen stellen dat de wachtlijstproblematiek binnen de oncologie voor een deel veroorzaakt wordt door de vooruitgang in de kankerbestrijding. Mensen die vroeger maar één keer in het ziekenhuis kwamen, omdat ze binnen korte tijd overleden, keren nu vier, vijf keer terug. In toenemende mate wordt kanker een chronische ziekte."

Controle
Zelfs patiënten die formeel genezen zijn verklaard, blijven gebruik maken van de medische zorg. „Je kunt ervoor kiezen om met de controles te stoppen", zegt Frans van den Berg, „maar ik vind het fantastisch dat ik ieder jaar nog twee keer wordt bekeken. Niet alleen door een oncologisch KNO-arts, maar ook door een radioloog, die de lange-termijneffecten van de bestraling volgt." Marianne Hippe maakte dezelfde keus. Het ene halfjaar komt ze terug bij de chirurg die haar opereerde, het andere halfjaar bij de radioloog van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis die verantwoordelijk was voor de bestralingen. „Dat geeft me een rustig gevoel. Als de een iets over het hoofd ziet, wordt het wel door de ander gesignaleerd." Het bezwaar dat doorgaande controle aan de ziekte blijft herinneren, vindt de perscoördinator van de BorstkankerVereniging Nederland niet steekhoudend. „Als je kanker hebt gehad, blijf je je hoe dan ook patiënt voelen. Een kuchje dat niet overgaat, bezorgt je al schrik. Bij mij hebben ze bij de controles twee keer iets gevonden. Beide keren is meteen een punctie gedaan. Na een paar uur kreeg ik te horen dat de uitslag goed was, maar tijdens die uren ben je weer helemaal terug bij af."

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen