Kinderhospice De Glind

Een landelijke weg voert steeds verder van het spitse kerktorentje weg. Midden in De Glind staat een kerk, een dorpskerk. Vlak bij de kerk zijn de kinderboerderij en het schateiland. Voor het kinderhospice moet je de rust zoeken, net iets buiten het dorp. Langs een mooi zwembad waar menig Nederlands dorp jaloers op zou zijn, verder het platteland op. En als je bijna denkt dat je toch ergens verkeerd bent gegaan, ontdek je het mooie verbouwde woonhuis, waar heel wat autos geparkeerd staan. Medewerkers en vrijwilligers waarschijnlijk, want de zorg schijnt intensief te zijn.
Het is een gewoon huis, een ruime woning. Die indruk krijg je ook als je binnenstapt.
Maar dan is er nog iets: het is een huis met de kleuren van een vrolijke basisschool. Pittig hoor, als je hier een doodziek kind komt brengen, dat menselijkerwijs gesproken niet meer beter wordt. Een van de eerste vragen straks zal hierover gaan. In de woonkamer met een open keuken staan een grootbeeld-tv en felgekleurde meubels. Ook de gordijnen vallen op door hun kleur, maar ze zijn gelukkig opengeschoven. Zo kun je van het ruime uitzicht genieten.
Het is geen ziekenhuis, zo ruikt het ook niet. Door de geur van verse koffie heen kan een goede neus nog vermoeden wat de familie De Glind een halfuur geleden gegeten heeft. Er is gewoon gekookt, zoals alle dagen. En alle aanwezigen eten als een grote familie om de lange tafel. Er wordt Engels gesproken, want aan tafel zitten de ouders van Sultan. Sultan is opgenomen in het kinderhospice en zn ouders logeren er zolang het nodig is. Ze zijn asielzoekers uit Azerbeidzjan en spreken redelijk Engels. Ze hebben net aangeboden dat zij de volgende dag wel voor het eten willen zorgen. Op zn Azerbeidzjaans dus. Prima afleiding voor deze mensen en een boeiend experiment voor de aanwezige medewerkers en vrijwilligers.
Dat is zeker ook een vraag: al die vrijwilligers. Wat moeten zij bij zulke specialistische en vaak complexe zorg?

Lege kamers
De verdiepingen zijn al even vrolijk gekleurd als het woongedeelte. Maar het gaat over van groen in blauw naar geel. Een ruime lift en een bijzondere badkamer doen vermoeden dat we hier niet met zomaar een woonhuis te maken hebben. En elk van de acht slaapkamers heeft een alarminstallatie. De mensen van Wesotronic hebben hiervoor een bijzonder alarmsysteem gebouwd. Wat bijvoorbeeld wanneer de ademhaling stokt en het doodstil wordt op de kamer... Juist dan moet er hulp komen.
Dwalend door de ruime gangen zie je lege kamers. Kamers zonder leed dus. Maar ze waren toch niet gebouwd om leeg te staan? Waarschijnlijk liggen de potentiële bewonertjes van die kamers thuis. Zolang ze thuis kunnen verblijven en verzorgd worden, is dat prachtig. De statistieken wijzen echter uit dat er jaarlijks meer dan 500 kinderhospicebedden ofwel plaatsen voor palliatieve zorg voor kinderen nodig zijn. Het kinderhospice is immers meer een plaats voor palliatieve zorg (= zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen), waaronder ook terminale zorg valt, dan een huis alleen voor terminale zorg. Deze laatste zorg zal vaak door de ouders thuis gegeven worden. Het kinderhospice in De Glind rekent erop wel honderd kinderen te zullen verzorgen door het hele jaar heen. Daarvan zijn er nu nog maar een paar, al neemt de vraag wel toe. Voor veel ouders en hulpverleners moet de weg naar De Glind blijkbaar nog gevonden worden. Al die medewerkers, en dan onderbezetting…? Straks maar eens vragen. En, o ja, dan ook meteen maar een vraag over die computers in de woonkamer. Die zet je toch in een kantoortje.

Spelen en leren
Drs. Wilma Stoelinga is directeur van het kinderhospice. Vroeger was ze kleuterleidster, maar ze heeft zich als psycholoog gespecialiseerd in de verliesverwerking, wanneer ouders een kind door de dood verloren hebben. Vrijwel vanaf het begin is ze bij het kinderhospice betrokken geweest.

Vanwaar die betrokkenheid?
„Toen ik voor de klas stond, heb ik het meegemaakt wat het voor ouders betekent een kind te verliezen door de dood. Dat heeft diepe indruk op me gemaakt. Ik heb toen ook gezien dat ouders heel veel kracht hebben of krijgen om met zon groot en diepgaand verlies om te gaan. Ik heb tijdens mijn studie ook onderzoek gedaan naar de vraag hoe ouders met een geloofsovertuiging omgaan met een dergelijk verlies en heb ook proberen te onderzoeken of er verschillen zijn tussen ouders met en ouders zonder religieuze levensovertuiging. Uit dat onderzoekje viel wel op te maken dat ouders met een levensovertuiging minder depressieve gevoelens hadden dan ouders zonder religieuze levensovertuiging. Al lezend en studerend kwam ik ook op het pad van de hospicezorg.
Als student kreeg ik een uitnodiging onder ogen voor een lezing van dr. Ben Zylicz van Hospice Rozenheuvel. Hij vertelde dat er op medisch gebied heel veel te doen was om het lijden te verlichten, en daarnaast en gelijktijdig ook op psycho-sociaal gebied. Daardoor konden problemen vaak zo ver worden opgelost, dat patiënten rustig konden sterven. De intensieve samenwerking en de omgang van het team met patiënten en naasten fascineerden me. Ik heb zijn uitnodiging om daar stage te lopen graag aangenomen en ik heb er veel geleerd.

Maar u hebt ook in Engeland, de bakermat van de hospices, stage gelopen. Was dat heel verschillend?
„In Engeland zijn de hospices echte instituten. In Nederland is het kleinschaliger en gemoedelijker. Maar de hospicezorg in Engeland was wel verder uitgewerkt dan in Nederland, zeker op het punt van de psycho-sociale aspecten. Dat was voor mijn eigen ontwikkeling heel belangrijk. En vervolgens ben ik via een project van het Leger des Heils met De Glind in contact gekomen en ik mag hier nu sinds 2000 de ontwikkelingen rond het kinderhospice coördineren.

Als psycholoog en niet als verpleegkundige. Had dat niet meer voor de hand gelegen?
„Ook in Engeland heb ik geleerd hoe belangrijk, naast de medische zaken, de psycho-sociale aspecten zijn in de hospicezorg. Dat kunnen we nog veel verder uitbouwen. Ook pedagogisch moeten we onze visie blijven door ontwikkelen.

Hoe kun je nu over pedagogiek praten als een kind aan het einde van het leven is gekomen?
„Een kind gaat daar anders mee om dan een volwassene. Een kind is geneigd om het leven aan te gaan. Ook als het sterven nadert, gaat het door met leven, spelen, huiswerk maken enzovoorts. Een kind stopt pas met doorleven als het echt niet meer gaat en dan volgt meestal spoedig de dood. Een kind wil nog zin aan zn leven geven, nog een tentamen doen, nog huiswerk maken. Dan horen ze er nog bij. De computers staan er onder meer om contact met de school te onderhouden. En contact met thuis en met vrienden. Tot het niet meer lukt. Dat geldt ook voor spelen. Een kind gaat door en wij willen de kinderen bij het leven houden.

O, vandaar die vrolijke, blijde kleuren overal...
„Vrolijk wil ik niet zeggen, maar wel blij. Want het leven staat centraal in ons hospice, hoewel de kinderen soms ook gewoon zeggen dat ze binnenkort doodgaan. Dat weten ze. Daar denken ze ook over na. Ook over de vraag hoe het na het sterven zal zijn. Wat prachtig als ze dan weten dat dan het Leven begint. Daarbij vergeleken zijn onze kleuren maar flets. Dat weet ik als christen en daarom proberen we hen tot het laatst uitdagingen te bieden. Ik denk, maar dat is een heel persoonlijke mening, dat kinderen ook dichter bij God staan. Zonder barrières en obstakels. Geloven als een kind en Thuis komen als een kind.

Ik zie en hoor dat je hierdoor ontroerd bent...
„Het is toch geweldig als je weet dat je Thuis mag komen. Daar kunnen we als volwassenen jaloers op zijn, op dat onbevangen vertrouwen.

Is dit geloof wat je nu verwoordt, specifiek voor het kinderhospice?
„Het is in ieder geval mijn eigen drijfveer, want ik geloof dat het leven door God gegeven is en veilig is bij God. En ook dat Hij weet wat het is om je kind te verliezen. Daarin kan Hij nabij zijn. In sollicitatiegesprekken vragen we naar de motivatie en spreken we sollicitanten erop aan dat we een huis zijn met de Bijbel als grondslag. Dat bepaalt gewoonten en gebruiken. Het minste wat we vragen van medewerkers is dat ze dit respecteren. Vanuit mijn persoonlijk geloof probeer ik hier leiding te geven.

Geen witte jassen, geen medische apparatuur in zicht. En toch professioneel?
„Zeker, we hebben een geweldig team van (kinder-)verpleegkundigen en vrijwilligers. Die kunnen samen heel veel opvangen. En ze zullen voortdurend nog bijgeschoold gaan worden. Zes huisartsen uit de directe omgeving hebben een rooster opgesteld, waardoor er altijd één binnen een kwartier aanwezig kan zijn. Dag en nacht. En in het Ziekenhuis De Gelderse Vallei ligt een dossier van de kinderen die hier komen. Als er iets aan de hand is, kunnen de specialisten meteen de juiste zorg en behandeling geven. En een basishouding is dat we goed luisteren naar de ouders, want zij zijn het meest deskundig: zij zorgen vaak al heel lang voor de kinderen.

Als u het kinderhospice in vijf trefwoorden moet samenvatten, hoe luiden die dan?
„Gewoonheid, deskundigheid, aandacht, liefde, samenwerking. Juist de combinatie van deze vijf bepaalt het totaal. Artsen en verpleegkundigen leveren de professionaliteit. De hulp van de vele vrijwilligers, bij de maaltijd, bij spelletjes, bij eventueel nog wat buiten doen, bepaalt de gewoonheid, het gewone leven. We hebben ruim dertig vrijwilligers, maar we kunnen er nog wel meer gebruiken.

Het viel me op dat er van de acht kamers op dit moment zes leeg staan. Daar heb je ze niet voor ingericht.
„Dat klopt, maar in de startperiode zullen we in eerste instantie ook niet meer dan vier kinderen opnemen, waarna we uiteraard zo snel mogelijk willen doorgroeien naar de opname van acht kinderen. Op dat moment moeten we ook meer personeel in dienst nemen. Maar er is behoefte aan de zorg van het kinderhospice. Dat hebben we onderzocht en de vraag begint inmiddels ook toe te nemen. De weg naar het kinderhospice en de mogelijkheden waren tot nu toe onbekend. We werken daarom ook hard aan de verdere bekendmaking van het kinderhospice. Op dit moment hebben we twee ernstig zieke kinderen en hun ouders in huis.
De startperiode is ook een tijd waarin we als team van professionals en vrijwilligers aan elkaar moeten wennen en moeten ontdekken of de werkwijze zoals we die hebben uitgezet ook werkelijk werkt. Wat dat betreft is het goed dat we nog geen acht kinderen in huis hebben. Maar gezien vanuit de organisatie zou het natuurlijk wel wenselijk zijn wanneer we al met een volledige bezetting zouden draaien. De vakantietijd breekt aan en dan zouden ouders hun ernstig zieke kind gerust bij ons kunnen brengen, om zelf even op vakantie te gaan, aandacht te hebben voor de andere kinderen en zelf op adem te komen. Ik verwacht dat 80 procent van de kinderen die we hier krijgen een poosje komt logeren en dat 20 procent hier komt in een terminale fase. Lezers van Terdege zouden familieleden of kennissen kunnen attenderen op ons bestaan.
Terugkomend op de financiële kant, kan ik wel zeggen dat we nog vooruit kunnen, maar dat op dit moment de Stichting Vrienden van het Kinderhospice samen met een aantal particulieren wel in actie komt om financiële middelen te werven. Op die manier hebben we een buffer, waardoor we ons geen zorgen hoeven te maken en het kinderhospice rustig verder kunnen ontwikkelen. Het is overigens heel fijn te merken hoe het kinderhospice op allerlei wijzen gesteund wordt, soms door totaal onbekende mensen of organisaties. Hoe die van ons gehoord hebben, is mij een raadsel.

Acties
Voor het kinderhospice staan drie acties op de rol:
- een uur vakantiegeld voor het hospice deze zomer
- een benefitconcert in de openlucht in De Glind in augustus
- een kunstveiling eind september
Het rekeningnummer van Kinderhospice De Glind in De Glind is: 12.61.86.66.14 (Rabobank Barneveld).

Sultan
Zn jonge ouders zijn gevlucht uit Azerbeidzjan. Zn moeder was hoogzwanger tijdens de vlucht en nog maar net in Nederland aangekomen, meldde de baby zich. Het was al gauw duidelijk dat er iets niet goed was. Opname in het Radboudziekenhuis in Nijmegen bleek noodzakelijk. En inderdaad, Sultan werd geboren met een ernstige handicap, die menselijkerwijs gesproken spoedig tot de dood zou leiden. Er was ook niets aan te doen. Zijn ziekte komt in Nederland niet eens voor. Ook het AMC heeft allerlei onderzoek gedaan, maar kwam tot dezelfde conclusie. Behandeling was niet mogelijk, meer onderzoek niet zinvol. Sultan mocht terug naar het asielzoekerscentrum, waar zn ouders op zn gewisse dood konden wachten.
Gelukkig kwam het kinderhospice in beeld en daar werd dit jonge gezinnetje met open armen ontvangen. Niet om Sultan te genezen. Wel om voor hem en zn ouders alle hulp te bieden. Als Sultan sterft, heeft hij alle zorg en aandacht en liefde gekregen die er maar te geven is. Dat zal het afscheid voor de ouders niet gemakkelijk maken, wel minder moeilijk. Ze zijn 23 en 22 jaar. Het is hun eerste kindje. Op de vlucht geboren. En zo ziek. Maar in De Glind kunnen de vader en moeder toch lachen, voor Sultan zorgen en met hem spelen en wandelen als het mooi weer is. Een bijzondere tijd. Een tijd van rijping voor een moeilijk moment. Palliatieve zorg houdt ook in dat in dat proces hulp wordt geboden vanuit de christelijke naastenliefde, vanuit barmhartigheid. Dat zullen de ouders ervaren.

Frank
Op 31 januari 2003 heeft Frank het kinderhospice daadwerkelijk geopend. Hij was de eerste gast. Frank was twee dagen oud toen hij ernstig ziek werd door een virusinfectie, met als gevolg: zn longen werken nog maar voor een derde gedeelte, hij heeft epileptische aanvallen, hij is spastisch en moet met allerlei hulpmiddelen overeind gehouden worden in zn rolstoel, zn hersenen zijn aangetast en zn maag-darmfunctie werkt ook niet normaal. Hij krijgt dagelijks 20 (twintig!) verschillende medicijnen, die hij allemaal hard nodig heeft. Een kind van de dag.
„Gisteren werd hij niet op de normale tijd wakker, zegt zn moeder Simone. „Bij zn bedje had ik grote moeite om hem wakker te krijgen. En dan schiet het door je hoofd: Het zou toch niet...? Je houdt er altijd rekening mee dat het zn laatste dag is. Zo kwetsbaar is Frank.
Hij lacht ons breed vriendelijk toe vanuit zn rolstoel achter zn computerscherm. Geen arts had verwacht dat hij 11 jaar zou worden. Maar hij is het. Vader Johan Driesse: „We kunnen nooit iets plannen, want we zijn afhankelijk van het moment. s Avonds en in het weekend probeer ik Frank wat meer zorg te geven, want het is heel intensief. Samen iets doen is er bijna nooit bij. Naar een verjaardag gaat een van beiden. Naar de diensten op zondag idem. De zorg voor Frank is zo complex, dat kun je haast niet aan een ander overdragen. Hij is wel eens van zaterdag tot zondagavond aan het logeren, maar dan hebben we altijd de mobiele telefoon bij ons, want regelmatig wordt ons om advies gevraagd. Elf jaar mogen we nu al voor hem zorgen. Dat is wel heel vermoeiend. Simone: „Elke nacht is een gebroken nacht, want je wordt een aantal keren wakker. We zien zn gezondheid achteruit gaan. Hij heeft al van alles het hoogst toelaatbare en hij heeft meer nodig. Dan kom je voor moeilijke dilemmas: moeten we dan de prednison afbouwen ten gunste van nieuwe medicijnen die zich niet verdragen met prednison? Maar als hij dan een epileptische aanval krijgt... komt hij er dan nog doorheen? We hopen dat Frank nog een poos bij ons mag blijven, zeker als hij zo zit te lachen en te stralen. Maar op tweede paasdag heeft hij de hele middag gehuild en we weten niet waarom. Dat doet pijn. Hij kan haast niet communiceren, want zn stembanden zijn ernstig beschadigd.
Communiceren doet hij via de plaatjes op zn computer. „Hoe heet je broer, Frank? Na een aantal seconden zegt de computer: „Julian. Frank heeft met rukjes van zn hoofd tegen zn hoofdsteun zn computer geactiveerd en bij het plaatje van Julian gebracht. Knappe jongen, die Frank. En zn tweelingbroer Julian heeft alles ingesproken. Tweelingbroer? Jazeker. Julian uit groep 7 is zn tweelingbroer. Hij kreeg de virusinfectie een paar dagen later, maar is erbovenop gekomen. Elke week spreekt hij een grap van de week in. Frank laat hem graag horen en straalt van de schik om de grap.
„De neuroloog had in een vakblad gelezen over het Kinderhospice De Glind en raadde ons gezin een paar weken rust aan. In diezelfde tijd zagen we Wilma Stoelinga bij Andries Knevel in Het Elfde Uur. Zoals zij sprak vanuit haar geloof over de identiteit van het kinderhospice, dat heeft ons het laatste zetje gegeven. Frank heeft er een fijne tijd gehad. De verpleegkundigen hebben uitstekend naar onze adviezen geluisterd en we kregen helemaal geen telefoontjes. We kwamen echt tot rust. We hadden een heel rustig gevoel. In de tweede week kregen we allemaal wel een beetje heimwee. Wij hier thuis, en Frank in De Glind. Het was een heerlijk weerzien! zegt Simone. „En nu maar hopen dat het binnenkort nog eens kan. Als we de namen noemen van de verpleegkundigen in De Glind beginnen zn ogen al te glimmen. En hij weet nog goed dat hij slingers heeft gemaakt met Margreet en Mieke. Hij is er echt verwend!
Moeder Simone geniet van haar zoon, elke dag die ze samen krijgen. „Zn tiende verjaardag hebben we als een wonder gevierd in een zaal bij de kerk. Daar kwamen allen die voor hem zorgen bij elkaar.

Eigen kamertje
(uit de openingstoespraak van staatssecretaris Ross-van Dorp)

„Ik vind kinderhospices een geweldig initiatief. En het voorziet in een behoefte, want ik weet dat er nog een paar kinderhospices in oprichting zijn. De Glind benadert de tuissituatie: vertrouwd, veilig en huiselijk. In dit kinderhospice staat niet zozeer het sterven als wel het leven centraal. Want in De Glind zal het in de meeste gevallen gaan om een tijdelijke opname. Het gaat daarbij om zieke kinderen waarvan de ouders even kunnen uitblazen en wat meer tijd aan hun andere kinderen kunnen besteden, want dat schiet er vaak bij in. En hun kind in het hospice ontbreekt het aan niets. Met een eigen kamertje dat je zelf mag inrichten met eigen spulletjes, voel je je er al snel thuis.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen