Dr H. Kuiper:

De belangstelling van dr. Herman Kuiper voor de ziekte van Lyme ontstond toen hij de kwaal zelf bleek te hebben. Halverwege de jaren tachtig. „Er was toen nog vrijwel niemand die er iets van wist. Daar kwam bij dat ik een wat afwijkende vorm had, en de bloedtest langdurig negatief bleef. Uiteindelijk wees een test in Keulen uit dat ik Lyme had. Al met al duurde het een jaar eer de diagnose werd gesteld.” In het Academisch Medisch Centrum, waar hij destijds de opleiding tot neuroloog volgde, kreeg Kuiper de mogelijkheid om onderzoek naar de ziekte te verrichten. „Dat begon met onderzoek onder patiënten met aangezichtsverlamming. Die kan het gevolg zijn van Lymeziekte. Later heb ik bloedonderzoek en neurologisch onderzoek gedaan bij bosarbeiders van Staatsbosbeheer en militairen. Ik heb ook teken gevangen en gekweekt, samen met een microbioloog.” Al het onderzoek resulteerde in een dissertatie. In tegenstelling tot wat de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten beweert, is Lymeziekte volgens de neuroloog van het Flevoziekenhuis in Almere nog steeds een zeldzame kwaal. „Ik doe jaarlijks zo’n tachtig ‘second opinions’ voor mensen die denken de ziekte te hebben. Dat blijkt zelden het geval te zijn. Meestal hebben ze medisch onverklaarbare klachten.”

Omgekeerde volgorde
Van de patiënten die zijn aangesloten bij de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten wijkt bijna twintig procent uit naar het buitenland voor het stellen van de diagnose, de behandeling of een second opinion. Omdat ze weinig fiducie hebben in de medische deskundigheid op dit terrein in eigen land. Kuiper deelt hun opvatting niet. Naar zijn overtuiging krijgen veel mensen ten onrechte het etiket ‘Lymepatiënt’ opgeplakt. „Voor die diagnose moet je een aantal objectief waarneembare klachten hebben: erythema migrans (de bekende rode kring), gewrichtsontsteking, aangezichtsverlamming of heftige pijn in arm of been, gepaard met afwijkingen in het hersenvocht. In deze situatie verschaft een test op Lyme duidelijkheid. Dan werkt hij wel degelijk. Het probleem is dat de volgorde tegenwoordig vaak wordt omgekeerd. Ook mensen met aspecifieke verschijnselen, waarop je de diagnose niet kunt baseren, krijgen een test op Lyme. Onderzoek bij mensen met een ontstoken kniegewricht bij wie de Lymetest positief was, wees uit dat maar de helft echt Lymeziekte had. Uit mijn onderzoek onder boswachters bleek dat 25 procent een positieve test had, terwijl vrijwel niemand ziekteverschijnselen vertoonde. Een positieve test bewijst dus nooit dat iemand werkelijk Lymeziekte heeft.”

Zeldzaam Kuiper plaatst dan ook grote vraagtekens bij de bewering dat de ziekte van Lyme door de toename van besmette teken een veel voorkomende kwaal is geworden. „Het overgrote deel van de mensen die worden gebeten door zo’n teek, krijgt alleen maar een rode kring op de huid. Lyme kán een progressieve neurologische ziekte worden, maar dat is zeldzaam. Ik schat het aantal nieuwe Lyme-patiënten met neurologische problemen op hooguit een paar honderd per jaar. Die mening deel ik overigens met veel collega’s. Ik vrees dat de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten veel mensen op het verkeerde been zet.” De neuroloog maakte deel uit van de medische commissie die de zogenaamde CBO-richtlijn voor de behandeling van Lymeziekte opstelde. In 2004 werd die van kracht. Momenteel wordt gewerkt aan een herziening. Kuiper weigerde zitting te nemen in de verantwoordelijke commissie. „Er is geen nieuw klinisch onderzoek dat aanpassing van het beleid rechtvaardigt. De revisie is afgedwongen door de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, zonder dat er een medische noodzaak is. Ik voel er niet voor daar kostbare tijd in te steken. Een discussie op grond van emoties in plaats van wetenschappelijk onderzoek acht ik nutteloos. Het is een ingewikkelde materie. Die wordt alleen maar schimmiger als mensen zonder kennis erover mee gaan praten. Geen enkel onderzoek heeft tot nu toe bewezen dat langdurige behandeling met antibiotica een beter effect heeft dan de aanbevolen behandeling in de huidige CBOrichtlijn. Mocht toekomstig onderzoek dat wel uitwijzen, dan moet de richtlijn worden aangepast.”

Vaccin
Kuiper erkent dat de ziekte van Lyme meer dan eens niet door medici wordt onderkend. „Een van de meest voorkomende klachten is heftige pijn in armen of benen, maar die kan heel veel oorzaken hebben. Bovendien zijn er afwijkende vormen, met rare verschijnselen als spasticiteit en problemen met het plassen. Dan herken je de ziekte niet zo snel.” Volgt na het stellen van de diagnose behandeling met ceftriaxon via een infuus, dan is de kans dat Lyme een progressieve ziekte wordt volgens de specialist marginaal. „Dat wil niet zeggen dat alle verschijnselen overgaan. Ruggenmerg dat is beschadigd, herstelt niet meer. Maar mijn ervaring is dat mensen die aantoonbaar Lymeziekte hebben, na behandeling zelden ernstige problemen houden.” Een vaccin tegen Lyme ziet Kuiper niet meer komen. „Er was een goed vaccin, maar dat is in Amerika om zeep geholpen door mensen die meenden er klachten van te krijgen. De fabrikant heeft het uit de markt gehaald, omdat het waarschijnlijk meer zou gaan kosten dan opleveren. In Europa zitten we bovendien met het probleem dat we meerdere varianten van de borreliabacterie hebben. Dan is het nog veel lastiger om een vaccin te maken.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen